"O meu filho com síndrome de Down e leucemia transforma os corações".CilouA alegria da síndrome de Down leva-nos a ser autênticos na sua frente".Devoção crescente a Lejeune, descobridor da síndrome de DownO médico francês Jérôme Lejeune, considerado o pai da genética moderna, foi declarado Venerável na Igreja Católica. As normas litúrgicas não permitem o culto dos servos de Deus declarados Veneráveis, mas a partir do momento da declaração, os sufrágios da sua alma devem cessar, uma vez que a Santa Sé julgou que ele viveu as virtudes cristãs em grau heróico.
Em 21 de Janeiro do ano 21 do século XXI (três vezes 21), - uma data que alguns vêem como particularmente significativa, porque Lejeune foi o descobridor da trissomia do cromossomo 21, a causa da Síndrome de Down-Pope Francisco aceitou a promulgação do decreto que reconhece o carácter heróico das virtudes de Jerome Lejeune.
O voto positivo da Comissão de teólogos já tinha tido lugar, seguido pelo dos bispos e cardeais da Congregação para as Causas dos Santos, presidida pelo Cardeal Marcello Semeraro desde Outubro do ano passado. A única coisa que falta para a sua beatificação é um milagre, ou seja, um acontecimento que não pode ser explicado por causas naturais e que é atribuído à sua intercessão. A maioria destas são de natureza médica e, em qualquer caso, devem ser físicas, de acordo com as normas da Igreja.
O Associação dos Amigos de LejeuneO Arcebispo de Paris, Cardeal Vingt-Trois, promotor de um processo iniciado a 28 de Junho de 2007 pelo então Arcebispo de Paris, expressou a sua alegria por este "passo decisivo para a beatificação" de Lejeune, acrescentando que é também "uma imensa alegria para todos aqueles no mundo que seguem o seu brilhante exemplo, dedicando-se ao serviço dos doentes e da vida, com amor incondicional. Ele acrescentou que é também "uma imensa alegria para todos aqueles que no mundo seguem o seu brilhante exemplo, dedicando-se ao serviço dos doentes e da vida, com amor incondicional. E também para aqueles que são apaixonados pela verdade".
Jean Marie Le Mené, presidente da Fundação que leva o nome do geneticista francês, disse que "esta decisão é um grande incentivo para continuar o trabalho do Professor Jérôme Lejeune ao serviço da vida. A qualidade de uma civilização é medida pelo resto que ela tem para os seus membros mais fracos.
A Fundação recorda, numa nota tornada pública nas últimas semanas, que o anúncio surge num contexto alarmante para o respeito da vida em França, uma vez que a lei de bioética ainda em discussão no Parlamento objecta e desumaniza cada vez mais o embrião, o membro mais jovem da espécie humana.
De facto, "a luta pelo respeito pelo embrião foi permanente durante toda a vida de Jérôme Lejeune" ̶ recorda a nota ̶ , uma pessoa que foi "um opositor histórico da Lei do Véu que legalizou o aborto em França em 1975, e que tinha visto a primeira lei de bioética em 1994, pouco antes da sua morte, como investigador e médico, o que levaria à fertilização in vitro e à investigação embrionária".
Em sintonia com São João Paulo II
O geneticista francês foi o primeiro presidente da Academia Pontifícia para a Vida, nomeado por São João Paulo II, e a Fundação sublinha que a Igreja Católica reconhece assim "um homem excepcional da ciência, que colocou a sua inteligência, o seu talento e a sua fé ao serviço da dignidade de pessoas feridas por uma deficiência mental, incluindo crianças com trissomia do cromossomo 21".
Pablo Siegrist Ridruejo, director do Fundação Jérôme Lejeune em Espanha, onde existe uma delegação permanente desde 2015, é uma das vozes mais autorizadas para falar sobre o médico e investigador francês. "Lejeune é o promotor da Academia Pontifícia para a Vida, com base na sua amizade com João Paulo II. São João Paulo II acelerou a criação da Academia quando soube do cancro de Lejeune, que durou três meses, e nomeou-o o primeiro presidente vitalício da Academia. O estudo da bioética é algo absolutamente central, nuclear, e Lejeune promoveu-o muito activamente nas suas palestras e conferências, e ele viveu-o realmente".
"Penso que Lejeune é uma das pessoas que o Papa João Paulo II tinha em mente quando falou dos mártires do século XX. E há muita harmonia na vida dos dois. Eles eram muito amigos íntimos", acrescenta ele. "Por exemplo, no dia do ataque de Ali Agca em 1981, o Papa veio do almoço com Lejeune e a sua esposa. Lejeune foi ao aeroporto, não estava na Praça de São Pedro, e quando chegou a Paris, e soube do ataque, teve uma cólica nefrítica; estava muito doente, e depois recuperou. Há muitos momentos em que podemos ver uma grande harmonia entre estes dois santos", diz Pablo Siegrist.
Pioneiro da genética moderna
Siegrist define-se a si próprio como "um entusiasta de Lejeune", pelo que não há necessidade de lhe arrancar demasiado a língua. "Aqui há uma cadeira de Bioética, cuja directora é Mónica López Barahona, e eu dirijo a Fundação, que tem três ramos, basicamente: cuidados médicos, investigação e toda a defesa da vida", explica ele. Mas "para compreender a fundação em profundidade, é preciso conhecer Lejeune, porque o único objectivo da fundação é continuar o trabalho de Lejeune".
Na sua opinião, "não há dúvida de que Lejeune é o pai da genética moderna, genética que tem consequências na vida real. Jérôme Lejeune foi a primeira pessoa a descobrir isto e a encontrar uma forma de pesquisar e eventualmente tratar várias patologias. Porque a primeira anomalia cromossómica a ser detectada foi a trissomia do 21º par, em 1958. Lejeune continuou a descrever outras síndromes genéticas, e passou toda a sua vida a trabalhar nelas.
A coisa mais valiosa: a sua visão da pessoa
"Contudo, se formos mais fundo, ao que ele representa para a humanidade, para além disto, que é muito útil e muito valioso, o que é realmente valioso em Lejeune é a sua visão da pessoa".
Por outras palavras, a descoberta de Lejeune vem num contexto, explica Siegrist, no qual as pessoas com Síndrome de Down que tinham uma esperança média de vida de 10-12 anos, "pensava-se que era o resultado de relações sexuais ilícitas. Havia uma espécie de lenda urbana que a síndrome de Down vinha da sífilis. As mães que tiveram filhos com síndrome de Down foram vistas com desconfiança. Foram chamados mongolóides, ou subnormais aqui em Espanha. Foram encarados como o idiota da aldeia.
"No entanto", continua ele, "o que é constantemente realçado nos testemunhos das famílias que o trataram é, quase literalmente: 'ele fez-me ver o meu filho Fulanito, não uma síndrome'. Poder-se-ia dizer que Lejeune reabilitou pessoas com síndrome de Down, trissomias, de acordo com numerosos testemunhos dessa época (ele descobriu trissomia em 58)".
Tanto é assim que Lejeune "renomeia a síndrome de Down, embora isto não se tenha traduzido noutras línguas, mas em França, para se referir a uma pessoa com síndrome de Down, falamos de uma pessoa trisómica. Ele diz: esta pessoa não é uma síndrome; esta pessoa tem uma trissomia no cromossoma 21.
Restaura a humanidade à trissomia, aos embriões...
Em essência, poder-se-ia dizer que Jérôme Lejeune "Restaura a humanidade e dignidade destas pessoas, e desta forma conforta e transforma a visão dos pais e das pessoas à sua volta. Para mim, este é o núcleo de Lejeune, ter uma compreensão tão clara do que são os seus pacientes: há fotografias que são bonitas, nas quais Lejeune pode ser visto a dialogar com o paciente, o que é impressionante de se ver.
Precisamente porque tem este claro entendimento de que "o seu paciente é uma pessoa, um sujeito digno do mais alto reconhecimento e um sujeito de direitos, é por isso que desiste da sua vida, para defender o embrião com síndrome de Down", diz Siegrist. "Porque a sua abordagem é: aqui, acima de tudo, há uma pessoa, que merece todo o respeito.
Isto leva-o a perder toda a sua grandeza e reconhecimento humano. "Há testemunhos registados em que se afirma que não lhe foi atribuído o Prémio Nobel, para não lhe conferir demasiado poder político. O que ele tem é uma convicção tão profunda que está na presença de um filho de Deus que, no final, tudo o resto é silenciado. É verdade que ele não o exprime nestes termos, embora em algumas conferências o faça, quando fala a um público católico. Mas de resto, ele fala sempre do ponto de vista da ciência. Há aí uma coerência vital esmagadora. Esta é a chave para a compreensão de Lejeune".
Não foi deixado de fora do debate público
Madame Birthe Lejeune, esposa de Jérôme, viveu todos os altos e baixos do seu marido, e antes de morrer em Maio do ano passado, aos 92 anos de idade, recordou anedotas da sua vida, também durante uma visita a Espanha.
"A Madame Lejeune falou-me do momento preciso em que se deu conta de que não podia ficar fora do debate público", diz Pablo Siegrist. "Porque era um geneticista, e define-se como médico. A sua aspiração na vida era ser um médico de aldeia, e isto é declarado numa carta à sua esposa quando estavam noivos: simplesmente ofereço-lhe a vida simples de um médico de aldeia. Depois foi fazer um estágio no hospital Enfants Malades em Paris, com um médico, o Professor Turpin, que já estava a trabalhar no tema dos chamados mongolóides, e deixou-se levar por isso".
Profundamente optimista
Lejeune descobriu a chamada trissomia 21 em 58, e publicou-a em Janeiro de 59. Recebeu um grande reconhecimento nos anos 60, mas viu que as sociedades médicas estavam a começar a promover o aborto eugénico. A amniocentese poderia agora ser realizada, para que a anomalia cromossómica pudesse ser detectada no útero, e um aborto poderia ser considerado em casos de síndrome de Down, explica Siegrist.
"De facto, no primeiro projecto de lei sobre o aborto, sobre a descriminalização do aborto em França, em 69, o único caso que é contemplado é o aborto eugénico, a única anomalia cromossómica que pode ser detectada é a síndrome de Down". Ele estava muito entusiasmado, porque pensava que assim que a causa fosse descoberta, estávamos a caminho de encontrar a solução. E ele estava profundamente optimista. Estava convencido de que iríamos encontrar uma solução para o drama da deficiência intelectual. Nessa altura, enquanto a conta estava a ser processada, começou a haver debates públicos na televisão, era Maio de 68...".
Um debate televisivo, "tens de me defender".
"E houve um debate na televisão em que uma feminista muito agressiva começou a dizer que estes seres são monstros, e que deveriam ser erradicados da sociedade. No dia seguinte, ele está no consultório e um rapaz de cerca de doze anos chega com os seus pais, muito excitado e nervoso depois de ter visto o debate, e diz-lhe: doutor, doutor, você é meu médico, eles querem matar-me, você tem de me defender".
Lejeune passou a manhã a ruminar a pedido do rapaz, e quando chegou a casa para almoçar com a sua mulher, disse-lhe: "olha o que me aconteceu, vou ter de dar um passo em frente na defesa dos meus pacientes". Nessa mesma tarde reuniu a equipa no laboratório, porque ainda estava a fazer investigação, e disse-lhes que não podia permitir isto, porque estavam a atacar os seus pacientes (ele vê o embrião com síndrome de Down como seu paciente), e ele ia fazer uma aposta, e quem quisesse, devia sair.
Siegrist conta-o como se estivesse a ouvi-lo da Sra. Lejeune. "O seu marido vai pôr tudo em risco, e está ciente do que está para vir, já em '69. O que veio foi o extermínio. Não há casos em muitas áreas de nascimentos de crianças com síndrome de Down. São raros de se ver.
Ele está certo. "Down España disse-nos no ano passado que estimou que o aborto eugénico estava a ocorrer em mais de 96 por cento dos casos em que a síndrome de Down foi diagnosticada", diz ele. "O dramático é que espalhámos uma mentalidade social e uma cultura, como disse o Papa Francisco, de total descarte. Não aceitamos que outros permitam que estas pessoas nasçam, o que é a gota d'água.
Numa conferência recente, o Professor Agustín Huete (Salamanca) e a estudante de doutoramento Mónica Otaola salientaram que "em nenhum lugar do mundo se registou uma queda tão grande na taxa de natalidade de pessoas com síndrome de Down como em Espanha", embora os dados sejam difíceis de encontrar e por vezes incompletos (ver sindromedown.net).
Mobiliza...
Regressamos a Lejeune. Se já pôde ver alguns vídeos, ele não perde a calma, é muito afável, reconhece sempre primeiro a pessoa à sua frente, mesmo que sejam realmente adversários em termos de ideias... Ele dirige uma campanha na qual acaba por ser o líder sem querer ser, porque não queria ser activista, era médico, mas reúne milhares de médicos que recolhem assinaturas em França, políticos, juristas... De facto, a sua campanha faz cair a primeira lei sobre o aborto em França. Na verdade, a sua campanha derrubou a primeira lei sobre o aborto em França. E se De Gaulle não tivesse morrido e se não tivesse existido a lei de Simone Veil, talvez tivesse sido uma história diferente.
... mas eles boicotam-no
Há uma altura em que já não é convidado para debates na televisão. Porque eles sabem que ele é demasiado bom. E eles tiram-no da ribalta. A partir daí, começou uma batalha directa contra ele. "Nesses anos, grupos marxistas e feministas começaram a dinamitar conferências. Houve uma conferência sobre o embrião, falo de memória, e Lejeune explicou que o embrião, do ponto de vista genético, é um novo ser humano, com um património genético diferenciado, e um programa de vida autónomo a partir do momento em que o processo de fertilização termina. E nesta palestra, duas ou três pessoas, localizadas em diferentes partes da sala, começam a gritar, atiram-lhe um fígado como se fosse um feto, e depois ele diz calmamente: "Cavalheiros, aqueles que querem seguir a palestra, vamos lá para fora, todos eles saem e três ou quatro pessoas permanecem dentro".
Prémio Nobel em jogo
Pablo Siegrist diz que Lejenue estava ciente de que o Prémio Nobel da Medicina estava em jogo. "Ele era muito temperado, não procurava confrontação. Mas ele é claro que o que tem a defender, ele defenderá até ao fim", explica ele. "E se o Prémio Nobel estiver em jogo, ele irá defendê-lo.
Em Agosto de 1969, a American Genetics Society concedeu a Lejeune o Prémio William Allen Memorial, e ele deu uma palestra na qual afirmou que a mensagem cromossómica indica a pertença à espécie humana, e está presente e completa desde as suas primeiras células; um embrião é um ser humano a ser protegido. Desde a sua chegada a São Francisco, tem notado que está a ser considerada a possibilidade de dar rédea solta ao aborto de embriões com síndrome de Down. No seu discurso, defende a dignidade e beleza da vida destas pessoas, e apela à responsabilidade por parte de médicos e cientistas. Numa carta à sua esposa do avião, ele diz-lhe: "Hoje perdi o Prémio Nobel".
Profissionais médicos: a defesa dos mais vulneráveis
A conversa com Pablo Siegrist está a chegar ao fim. Muitas questões permanecem sem resposta, mas abordamos apenas uma: O que podem os profissionais de saúde aprender com o testemunho de Lejeune?
"De facto, a nível médico, o paciente como pessoa tem muitas implicações, não só relacionadas com a origem da vida. O paciente como pessoa digna de todo o respeito quando se senta comigo e eu tenho apenas 5 minutos na agenda porque depois tenho o próximo paciente".
Isto, é claro, tem consequências. Siegrist desembala alguns deles. "Deve conduzir à máxima honestidade e consistência. E esta é a minha opinião subjectiva", diz ele. "Vemos hoje como o aborto se propagou de forma tão dramática em todas as sociedades ocidentais. Os médicos, num dado momento, fecharam os olhos. Os médicos sabem perfeitamente bem se um feto é um ser humano, sabem do sofrimento fetal. Um médico, quando efectua um aborto, sabe no seu íntimo que está a matar uma vida. Há um momento em que fechou os olhos e disse a si próprio: Não vou pensar nisso. É por isso que ele vai em frente.
Não há lugar para a eutanásia
"Assim, naquele momento, o juramento de Hipócrates, que era a força motriz de Lejeune, quebrou-se. Ele argumentou a partir daí, não a partir da fé. Ele não precisava de fé como meio de conhecimento. Ele manteve-se fiel a esse plano científico", diz Pablo Siegrist.
Seguindo a linha de argumentação, eu diria: "Se sei que o meu paciente é um ser humano, não posso dar-lhe a morte, porque estou aqui para o ajudar a viver bem, não para morrer. Portanto, não há lugar para a eutanásia. Se eu souber que o meu paciente é um ser humano, não me interessa se ele tem ou não uma deficiência intelectual, dar-lhe-ei todo o tempo de que ele necessita.
E não vou pensar: como tem uma deficiência intelectual, não se vai queixar; como tem autismo, não se vai queixar. Não me interessa se ele sofre, não vou aplicar técnicas para aliviar o seu sofrimento... Ou porque ele tem paralisia cerebral, eu trato-o brutalmente. Ou não falo de uma certa maneira em frente de um paciente que está em coma...".
Em suma, "é uma coerência da prática médica, e da prática da vida, que Lejeune tinha perfeitamente integrado na sua vida, e que infelizmente em muitos casos a sociedade está a encorajar muitos médicos a perder. Isto é quando a prática da medicina é desumanizada.
