Devoção crescente a Lejeune, descobridor da síndrome de DownTodos os anos, em Outubro, o Mês de consciência da síndrome de Down, com o objectivo de dirigir o olhar da sociedade para as pessoas com esta síndrome, tornando visível a sua dignidade e capacidades.
A Omnes tem dado cada vez mais espaço a estas pessoas, às pessoas trisómicas, com vários relatórios sobre o pai da genética moderna, Jerôme Lejeune, o mais recente em Março.
Hoje entrevistamos Mª Teresa RoblesEla é mãe de uma grande família, com sete filhos. José María é o último, nascido com síndrome de Down e também tem leucemia com um grave problema imunológico. Teresa fala do efeito transformador do seu filho, das crianças com síndrome de Down e de como "é preciso transformar a sociedade para chegar aos médicos".
Fundador da associação Juntos Contra o Cancro Infantil (JCCI)Teresa é conhecida pela sua conta Instagram @ponundownentuvidaque conta com 40.000 seguidores. E ele conta anedotas. Por exemplo, duas raparigas muçulmanas "que iam rezar por José Maria porque estavam a rezar ao mesmo Deus, porque nós estamos a pedir ao mesmo Deus". Isso comoveu-me muito". Teresa fala do poder da oração, "que é fisicamente perceptível", da "melhor rede social, a Comunhão dos Santos", do seu marido e filhos, do Opus Dei.
̶ Antes de falar de José María, fale-nos de Ignacio...
Temos outro filho com uma deficiência, o quarto, Ignacio, com uma deficiência intelectual ligeira, que também tem ASD, distúrbio do espectro do autismo. Por vezes, estas crianças são mais difíceis de ver. São os grandes esquecidos, porque fisicamente não são vistos, como é o caso de uma criança com síndrome de Down, e são menos compreendidos. Por vezes sofre mais com eles do que com uma pessoa com síndrome de Down.
̶ Como está agora José María? A sua batalha contra a leucemia...
Neste momento ele está estável. Estamos num tratamento experimental, desde 2018, e o seu sistema auto-imune não está a funcionar correctamente. Ele não tem defesas virais, não as gera. Temos sido ensinados a colocar a gama-globulinas, as suas próprias defesas, em casa uma vez por semana. Uma vez por mês temos de ir e fazer as suas análises e análises ao sangue. E depois temos de retocar a parte imunológica para lhe dar as necessidades do seu sistema auto-imune. É tratado no Hospital del Niño Jesús por questões oncológicas, e em La Paz por questões imunológicas.
̶ Teresa, falou sobre o poder transformador de José María, pode explicar isso?
Eu chamo-lhe o Efeito José María. Tem um efeito brutal, e eu penso que tem um efeito brutal em todas as pessoas que têm síndrome de Down. Quando estamos à sua volta, sem criar violência, sem violar ninguém, sem julgar, eles estão a transformar os seus corações, estão a transformar a sua aparência, e com isso os seus corações.
Deixem-me dar-vos um exemplo. Estávamos a caminho do hospital, na parte de trás, onde costumamos entrar os doentes oncológicos, para não encontrarmos demasiadas pessoas. E os carros e camiões de entrega estavam a sair. E uma delas vinha muito depressa para uma área hospitalar por onde as pessoas passam. Olhei para ele com uma cara de 'assassino', ele olhou para mim com uma cara de 'assassino' [M. Teresa ri-se enquanto conta a história], desafiámo-nos mutuamente com os nossos olhos, e de repente apercebi-me que estava a olhar para José María, e a sua cara mudou.
José María sorria para ele de orelha a orelha, e acenava-lhe, como se fosse a coisa mais importante do mundo. Ele foi muito divertido, como eu fui. Transformou-o completamente, ele acenou-lhe, rolou pela janela abaixo. O rapaz foi-se embora tão feliz, e o homem foi-se embora tão feliz. E eu pensei: que tipo, ele mudou completamente a nossa manhã. Estávamos zangados, cada um de nós à sua maneira, e saímos tão felizes. Ele transformou a sua manhã e transformou a minha. Ele fez o nosso dia. Não há nada como começar o dia animado. É um efeito que geramos a toda a nossa volta.
Sem violência, sem julgamento, estão a transformar corações, estão a transformar o seu olhar, e com ele o seu coração.
Mª Teresa Robles
̶ Como é que está a conta Instagram e como é que surgiu?
A verdade é que eu nunca me tinha interessado por redes sociais. Quando José María teve uma recaída, havia duas possibilidades: ir a cuidados paliativos ou a um transplante de medula óssea. Os cuidados paliativos já são conhecidos, e fomos aconselhados a não ir para um transplante de medula óssea, porque ele não ia encontrar um dador 100% compatível, ele teria uma recaída, se tivesse um morreria no transplante, e a morte é muito cruel. Tudo ia ser muito doloroso.
Apostamos na vida. Percebemos que no fundo havia alguns pensamentos como: "ele já viveu o suficiente, nós fizemos o suficiente, como ele é uma pessoa com síndrome de Down não o vamos fazer sofrer mais"... Não houve malícia no que estava a ser dito, mas não apreciámos muito o valor da vida de uma pessoa com deficiência. Encorajaram-nos várias vezes, e disseram-nos que se fosse o seu filho, iriam para cuidados paliativos, que não o fariam sofrer mais. Mas nós dissemos sim à vida e voltámos a apostar nela. Já temos o "não". Se formos a cuidados paliativos, ele morrerá em dois meses, se formos a um transplante, acompanhá-lo-emos na sua viagem, e veremos o que Deus quer.
Nessa situação, naquela noite, pensei: o que posso fazer nesta situação? O que podemos fazer? Vamos iniciar um transplante de medula óssea, mas ninguém acredita nisso. E ocorreu-me que, a fim de transformar a sociedade, que é aquilo em que estamos sempre a trabalhar, a sociedade tem de se encarregar do que está a acontecer a José María, os médicos também. Acredito que a sociedade tem de mudar para chegar aos médicos. Este era um dos meus objectivos. E a segunda, para obter medula óssea para José María, medula óssea para todos, porque a operação de medula óssea é universal, não é para uma só pessoa.
̶ E acabou por ser chamada @ponundownentuvida....
Depois pensei: "Vou colocar nas redes, e quanto mais pessoas houver"... Foi-nos dito que seria quase impossível para nós encontrar um doador. Depois lembrei-me das palavras de uma filha minha, que andava atrás de mim para abrir uma conta Instagram, e pensei: está na altura de o fazer. A minha filha disse-me: "mãe, descarrega a aplicação", e eu disse "que nome devo dar-lhe?" E a minha filha comentou: "mãe, passas o dia todo a dizer que se queres ser feliz, pousa um pouco na tua vida". E eu disse "é verdade", por isso @Ponundownentuvida.
Eu abri a conta, as pessoas entraram., Foi o ano (2017) em que houve mais donativos em não sei quanto tempo, tiveram de abrir o horário de abertura dos hospitais onde a medula óssea é doada porque não conseguiam acompanhá-los. José María começou com cancro no dia 16, no dia 17 teve uma recaída, em Setembro começámos com a medula, disseram-nos que encontraram múltiplos doadores que eram cem por cento compatíveis (segundo eles era impossível), embora não nos pudessem dizer quantos, mas insistiram em "múltiplos".
Assim, José Maria tornou-se resistente a recebê-lo. Para um transplante de medula óssea, a medula tem de estar limpa, e eles dão-lhe quimioterapia. E as células de José María eram tão inteligentes que se tornaram resistentes à quimioterapia. E eles disseram-nos que ele não podia ir para um transplante. Mas eu já tinha um exército a rezar no Instagram, havia pelo menos dez mil pessoas (agora há mais de 40.000).
̶ Sabe alguma coisa sobre este exército que reze?
Imagine dez mil pessoas algures - isso é muito! Não os recolho na minha sala de estar. Bem, todos eles a rezar. Até há pessoas que nos escreveram: olha, eu não sou católico, não acredito em Deus, mas rezei quando era criança, mas vou rezar todas as noites pelo teu filho, pelo Deus em que acreditas. Durante a Semana de Oração pela Unidade dos Cristãos, organizada pelo Papa em Janeiro, duas raparigas muçulmanas escreveram-me para me dizerem que, como era o mesmo Deus, iam rezar por José Maria porque estavam a rezar ao mesmo Deus, porque estávamos a pedir ao mesmo Deus. Fiquei muito comovido com isto.
E alguns dias depois, enquanto estávamos a assimilar as notícias, porque ainda não tínhamos contado as notícias em casa, porque não tínhamos força, o oncologista disse-nos que havia um ensaio clínico em Barcelona, que não sabemos como é que vai funcionar. Está a funcionar muito bem, mas José María seria a primeira criança com síndrome de Down na Europa a recebê-lo, não sabemos como vai ser, mas... E nós dissemos: Onde devemos assinar? Mudámo-nos para Barcelona, passámos dois meses a viver lá, e recebemos o tratamento, que foi muito difícil, ele esteve na UCI durante alguns dias, e viemos para Madrid com o tratamento, e um acompanhamento com o qual temos de ir uma vez por ano a Barcelona. O acompanhamento diário é feito aqui, no Niño Jesús. Mas dão toda a informação ao Hospital Sant Joan de Déu. Em Barcelona, ele foi muito sério durante alguns dias, mas ele passou, o tratamento entrou em vigor, e nós temos vindo a dar-lhe um presente há três anos.
Duas raparigas muçulmanas escreveram-me para me dizerem que iam rezar por José Maria porque rezavam para o mesmo Deus.
Mª Teresa Robles
̶ Isto é muito pessoal. Como é que a fé cristã, católica e a mensagem do Opus Dei o ajudaram? De onde vem a sua força?
Vou dizer-vos o que acontece num processo tão grande como o processo oncológico de uma criança. Quando a vida de uma criança está em jogo, é antinatural. A sua força diminui frequentemente. Há muitos picos, quando se recebem más notícias e boas notícias. As más notícias são como cartuchos queimados, menos uma hipótese de que o seu filho sobreviva. É claro que isso é muito difícil de aceitar. Eu sou uma pessoa de fé, tenho sorte..., isso é um dom, percebo neste processo que foi um dom que Deus me deu, não é algo que se faça, bem, vou ter fé, mas é algo que Deus vos dá porque Ele quer.
̶ É um presente, um presente.
Sim, mas nunca nos apercebemos mais do que quando realmente necessitamos dele. Durante todo esse processo, Deus foi o meu apoio, mas durante muitos momentos, não consegui rezar, não consegui rezar. Tenho a sorte de pertencer à Obra, e depois o meu grupo, a minha família no Opus Dei disse-me, quando lhes disse que não podia rezar: "Não te preocupes, rezaremos por ti. Isso tocou-me. Naquele momento, senti-me parte de uma família, senti-me amada, e senti realmente o poder da oração.
É verdade que talvez eu não tenha sido capaz de rezar naquela altura. Quando estava a pedir às pessoas das redes sociais para rezarem por mim, quando me disseram que eu não podia ir ao transplante, foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Eu pensei: o meu filho está a morrer. Não posso fazer mais nada. Eu já fiz tudo o que pude, os médicos também. Naquele momento em que se pensa que se está a morrer, eu coloquei ali mesmo uma mensagem: tenho todos a rezar, os meus grupos whatsapp, os meus grupos Instagram, todos. As pessoas envolveram-se tanto, que depois de algum tempo senti uma força sobre-humana. Somos super-mulheres? Não, o poder da oração é fisicamente sentido. Há momentos em que o sente não só moralmente, mas também fisicamente. Faz-nos levantar, avançar, e com força renovada.
É verdade que todos nós temos como um leão dentro de nós, que nascemos para lutar. E é verdade que a tua força é multiplicada por dois quando a pões no Senhor. Esta é uma realidade e uma vantagem que temos sobre o resto. Já experimentei isto na minha própria carne, e experimentei-o fisicamente.
Algumas pessoas que não acreditam em Deus lutam como eu, como leoas, mas é verdade que parece mais fácil para mim quando Deus me conduz, quando ponho tudo n'Ele. Muitas vezes nem sequer tenho sido capaz de rezar. Digo isto porque há pessoas que ficam esmagadas a pensar que não podem rezar e, se eu não rezar, Deus não vai curar o meu filho. Isso não é um problema. Há muitas pessoas que já rezam por si. Deus não está atento para ver quando não se reza.
A melhor rede social é a Comunhão dos Santos. A maior e melhor rede social. Digo-o onde quer que vá. As pessoas têm de continuar a ouvi-lo, o que é a Comunhão dos Santos, é espantoso.
̶ Talvez tenha chegado o momento de falar sobre outras pessoas da sua família. Os irmãos de José María...
Quando há um processo oncológico de um irmão, a família vira-se de cabeça para baixo. Normalmente, há muito medo, mas também muita dor e sofrimento, que cada pessoa experimenta de uma forma completamente diferente. E também é preciso ser muito delicado com cada um, porque pode haver incompreensão devido à forma como alguém na família expressa o seu pesar. Penso que temos de nos respeitar muito, e temos de nos amar muito nesses momentos, para que cada um se exprima da forma que necessita.
O meu marido. Vejamos. Tenho sido o secretário do meu filho para as redes sociais. Eu não sou o protagonista. Eu digo sempre que sou o secretário de uma grande conta neste momento, com mais de 40.000 seguidores [na Instagram], e dou palestras, mas porque falo do meu filho, não é pessoal.
Na família, é preciso ser muito delicado com cada um, porque pode haver mal-entendidos devido à forma como alguém na família se expressa nesta dor.
Mª Teresa Robles
̶ O senhor é o porta-voz...
Agora chamam-lhe gestor comunitário. Eu sou o secretário, como costumavam dizer. A missão de José María é mudar os olhos das pessoas, mudar os corações das pessoas. Para fazer um mundo melhor. E a única coisa que eu faço é transferi-la.
̶ O seu marido.
O papel do meu marido é fundamental, porque se o meu marido não estivesse atrás de mim, eu não seria capaz de manter a conta ou de fazer o que estou a fazer. É verdade que ele não tinha a força ou a vontade de o fazer; é uma realidade, não temos todos o mesmo papel na família. Penso que todos têm o seu papel e todos são muito importantes. O meu marido é uma peça chave na recuperação do meu filho. O meu filho adora o seu pai. É verdade que talvez eu não o mencione tanto, porque ele não gosta dele. Tem de o respeitar. Tiro-o nas fotografias, porque ele é um exemplo, e estou orgulhoso do seu papel como pai e como marido. Ele não é um activista da conta, porque não é atraído pelas redes sociais, mas vê o bem que está a ser feito e apoia-o a cem por cento.
- Os seus filhos sofrem...
Os meus filhos têm sofrido muito. Pensávamos que tínhamos tudo sob controlo, porque havia sempre um em casa. Quando eu estava no hospital, o meu marido estava aqui, e vice-versa. Mas a realidade é que éramos pequenos, porque logicamente estávamos muito no hospital, e aquele que estava aqui, com a cabeça lá. Embora pensássemos estar conscientes, na realidade eles viveram dois anos a cuidar de si próprios e da casa. Depois temos de recuperar essas crianças, curar as feridas que cada uma tem, e limpar até que o pus saia. E depois é preciso dar-lhes aquela forma de família que o resto do povo tem. E isso é difícil, leva tempo, dedicação, muito amor, muita paciência.
̶ Dois anos de pandemia - já passou o vírus?
Eu passei por isso, muito seriamente, e depois o meu filho José María também estava na UCI. José María não perde nada [diz ele com bom humor].
- Mais alguma coisa que gostaria de acrescentar?
Sim, comecei imediatamente a dirigir um programa de rádio sobre deficiência na Rádio Maria. Chama-se 'Dale la vuelta', e é um programa sobre deficiências. Começo no dia 25, vamos ver se funciona. Será às segundas-feiras às 11.00, mas de quinze em quinze dias.
A missão de José María é mudar os olhos das pessoas, mudar os corações das pessoas. Para fazer um mundo melhor. Tudo o que eu faço é movê-lo.
Mª Teresa Robles
