A Igreja associa-se ao Dia das Pessoas com DeficiênciaOs oito pais são Beatriz e Carlos, que passaram onze anos a tentar ser pais biológicos sem o conseguir; António e Yolanda, que têm seis filhos, todos eles adoptados, os últimos quatro através de ofertas de adoção de especial dificuldade, e dos quais dois têm Síndroma de DownFalámos com Ana e Carlos (não são os seus nomes verdadeiros), cujos primeiros cinco filhos adoptados, em fases, são russos; e Esperanza e José Ángel, com quem falámos.
É sabido que, no Ocidente, a maioria das crianças com Síndrome de Downcuja trissomia (três cromossomas no 21.º par) é detectada na gravidez, "não chegam a nascer... e todos sabemos porquê", explicam Esperanza e José Ángel. Entre 2011 e 2015, na Europa, 54% dos bebés detectados com esta anomalia genética foram abortados. E em Espanha, a percentagem atingiu nada menos do que 83%, de acordo com dados fornecidos pela Fundación Iberoamericana Down 21, acrescentam os pais.
Em março deste ano de 2023, um relatório da BBC Mundo noticiou que um grupo de peritos tinha concluído que, na Europa, na última década, 54% das gravidezes em que o feto tinha Down foram interrompidas. O trabalho de De Graaf, Buckley e Skotko, publicado na revista Jornal Europeu de Genética Humana (European Journal of Human Genetics) em 2020, e atualizado no final de 2022, observou que a proporção de abortos selectivos era mais elevada nos países do Sul da Europa (72%) do que nos países nórdicos (51%) e nos países da Europa Oriental (38%).
Falámos com Esperanza e José Ángel sobre algumas das reflexões e testemunhos destes pais adoptivos.
Estudou a obra de Brian Skotko, Diretor do Programa de Síndrome de Down do Massachusetts General Hospital e Professor Associado da Harvard Medical School. Pode acrescentar mais alguma informação?
-O Dr. Brian G. Skotko coordenou uma equipa que entrevistou 2044 pais sobre a sua relação com o seu filho com síndrome de Down em 2011. Bem: 99% deles disseram que amam seu filho ou filha; 97% desses pais estavam orgulhosos deles; 79% sentiam que sua perspetiva de vida era mais positiva por causa deles; 5% sentiam-se envergonhados por eles; e apenas 4% lamentavam tê-los. Os pais referiram que 95% dos seus filhos ou filhas sem síndrome de Down têm boas relações com os seus irmãos ou irmãs com síndrome de Down. A grande maioria dos pais inquiridos indicou estar feliz com a decisão de os ter e indicou que os seus filhos e filhas (Down) são uma grande fonte de amor e orgulho.
Porquê o contraste entre a felicidade expressa pelas pessoas com síndrome de Down e suas famílias e a atual escolha do aborto para a maioria?
-Estas quatro famílias espanholas, incluindo nós, adoptaram cada uma duas crianças com síndrome de Down. Cada uma delas tem a sua própria história. Mas todos concordam, todos concordamos, pelo menos numa coisa: já não podem viver sem os seus filhos. Porque eles fazem felizes os que os rodeiam, antes de mais os seus pais e irmãos. Porque vêem que os seus filhos são felizes. E porque é muito difícil encontrar uma destas pessoas e não a amar. E o amor - amar e ser amado - é o que faz os seres humanos felizes, antes de mais os seus filhos.
E, no entanto, nas histórias destas famílias há também sacrifício e tempos difíceis. Há exigências e dor. Criar e educar uma criança com síndrome de Down exige muito esforço e pode haver situações - embora não necessariamente, nem sempre, nem todas ao mesmo tempo - de problemas de saúde, dificuldades de aprendizagem, distúrbios de comportamento, comportamentos perturbadores.
Mas somos pessoas absolutamente normais, "não heróis", que encorajam outras pessoas normais a terem os seus filhos com síndrome de Down. E para os pais que não querem ou não podem cuidar deles - por quaisquer razões, que nunca julgaremos - encorajamo-los a dá-los para adoção.
Fale-nos um pouco do seu caso, como foi a decisão?
-Não podíamos ter filhos biológicos, e havia sofrimento. No entanto, uma série de circunstâncias alinharam-se até tomarmos a decisão final - após um processo de discernimento - de embarcar na adoção de uma criança com síndrome de Down. A fé cristã também desempenhou um papel importante nessa decisão: "Quem receber um destes pequeninos em meu nome, recebe-me a mim", "Tudo o que fizerdes a um destes meus irmãos mais pequeninos, é a mim que o fazeis".
Quando partilharam a decisão com a família e os amigos, a maior parte deles recebeu a notícia com alegria e entusiasmo, tal como já se sentiam. No entanto, sabemos de um casal que se ofereceu para adotar uma criança com síndrome de Down e que, quando contou à família, esta ficou chocada e tentou dissuadi-los de todas as formas possíveis: que não seriam felizes, que seria um fardo para os irmãos...
A verdade é que se passa exatamente o contrário. Para todos os irmãos de crianças com síndrome de Down, a chegada do seu irmão foi um enorme enriquecimento. Além disso, os irmãos adquirem uma sensibilidade especial em relação a este tipo de pessoa: vê-se na sua doçura, na sua paciência, no seu afeto quando vêem um deles...
Qual foi a sua perceção quando conheceu os seus dois filhos?
-Felicidade e emoção imensas. A segunda adoção foi-nos atribuída porque os serviços sociais da Comunidade não dispunham de nenhuma outra família candidata ou com a idoneidade exigida pela Administração.
Desde então, iniciou-se um percurso que não é isento de sacrifícios e de esforços, com noites mal dormidas ou pouco dormidas, com doenças, com lentidão no desenvolvimento, com as dificuldades do dia a dia - as batalhas para os vestir, lavar, alimentar... -, com a incerteza de não saber se estamos a fazer bem como pais...
Mas, acima de tudo, "existe amor e o amor pode fazer tudo". A sua adoção é "a melhor coisa que fizemos nas nossas vidas".
Sabe de alguma história sobre estes casamentos?
-Carlos, inicialmente, no contexto de algumas circunstâncias difíceis que estavam a atravessar, disse não à proposta de Beatriz. Mas acabou por ceder. Numa ocasião, foram chamados para lhes oferecer uma menina de três meses com síndrome de Down, com um problema cardíaco ao qual teve de ser operada. Para além disso, a administração exigiu que mudassem toda a família para a sua cidade e esperassem que ela atingisse o peso certo para poder ser operada. A menina já tinha passado por três momentos críticos. Tudo isto os fez hesitar e acabaram por rejeitar a adoção: "Para nós, dizer não era como um aborto", explica Carlos. "O meu coração ficou destroçado, rejeitámos o nosso bebé", diz Beatriz.
No entanto, ela rezou ao Senhor para que essa criança tivesse os braços de uma mãe no céu ou na terra. E nove meses depois de ter dito não, telefonaram-lhes de novo: que tinha sido operada, que tinha sobrevivido à operação e que queriam ir buscá-la. "Tivemos de voar", diz Beatriz emocionada.
Sobre o António e a Yolanda?
António recordou que "o Senhor questionou-nos porque nos documentos do processo de adoção havia uma caixa que, se a assinalássemos, nos oferecíamos para adotar uma criança com uma doença ou deficiência. Não o assinalámos nos dois primeiros processos de adoção, mas essa decisão marcou-nos.
Foi no contexto de uma peregrinação que o viram chamá-los a "serem pais de uma criança com dificuldades". Não foi fácil, mas Ele, que é um cavalheiro, sussurrou-nos isso. E assim nasceu o nosso terceiro filho", o primeiro com necessidades especiais. António explica que "quando já tínhamos este último, Ele convidou-nos novamente a abrirmo-nos à vida, e chegou o quarto filho, que nasceu com hipoxia e lesões cerebrais. Foi um grande presente para nós.
Uma última reflexão...
-Como assinalaram Jesús Flórez e María Victoria Troncoso em O nosso tempoMaria Victoria insiste: "As pessoas com síndrome de Down dão à sociedade muito mais do que recebem." "O mundo seria um lugar muito pior sem as pessoas com síndrome de Down.
A todos estes seres humanos com esta alteração genética, que a sociedade atual tantas vezes discrimina - haverá maior discriminação do que não os deixar nascer? - podem aplicar-se as palavras que Jesús Mauleón dedicou ao seu amigo Genaro, com síndrome de Down, num poema: "E quando sais à rua, tornas o mundo melhor/ e tornas mais profundo o ar que respiras".
Espero que a sociedade atual se aperceba disso, porque, como já disse Jerôme LejeuneA qualidade de uma civilização mede-se pelo respeito que demonstra pelos mais fracos dos seus membros. Não há outro critério para a julgar".
