Kościół włącza się w obchody Dnia Osób NiepełnosprawnychOśmiu rodziców to Beatriz i Carlos, którzy spędzili jedenaście lat próbując zostać biologicznymi rodzicami, ale im się to nie udało; Antonio i Yolanda, którzy mają sześcioro dzieci, wszystkie adoptowane, ostatnie cztery poprzez oferty adopcyjne o szczególnych trudnościach, a z których dwoje ma Zespół DownaRozmawialiśmy z Aną i Carlosem (nie są to ich prawdziwe imiona), których pierwsze pięcioro adoptowanych dzieci jest Rosjanami; oraz z Esperanzą i José Ángelem, z którymi rozmawialiśmy.
Powszechnie wiadomo, że na Zachodzie większość dzieci z Zespół Downaktórych trisomię (trzy chromosomy w 21. parze) wykryto w czasie ciąży, "nie dożywają porodu... i wszyscy wiemy dlaczego", wyjaśniają Esperanza i José Ángel. W latach 2011-2015 w Europie abortowano 54% dzieci, u których wykryto tę anomalię genetyczną. A w Hiszpanii odsetek ten osiągnął nie mniej niż 83%, zgodnie z danymi dostarczonymi przez Fundación Iberoamericana Down 21, dodają rodzice.
W marcu tego roku 2023, raport sporządzony przez BBC World poinformował, że grupa ekspertów doszła do wniosku, że w Europie w ciągu ostatniej dekady przerwano 54% ciąż, w których płód miał zespół Downa. Praca De Graafa, Buckleya i Skotko, która została opublikowana w czasopiśmie European Journal of Human Genetics (European Journal of Human Genetics) w 2020 r. i zaktualizowany pod koniec 2022 r., odnotowano, że odsetek selektywnych aborcji był wyższy w krajach Europy Południowej (72%) niż w krajach skandynawskich (51%) i krajach Europy Wschodniej (38%).
Rozmawialiśmy z Esperanzą i José Ángelem o niektórych refleksjach i świadectwach tych adopcyjnych rodziców.
Przestudiowałeś pracę Brian Skotko, dyrektor programu zespołu Downa w Massachusetts General Hospital i profesor nadzwyczajny w Harvard Medical School. Czy możesz dodać więcej informacji?
-Dr Brian G. Skotko koordynował zespół, który w 2011 r. przeprowadził wywiady z 2044 rodzicami na temat ich relacji z dzieckiem z zespołem Downa. Cóż: 99% z nich stwierdziło, że kocha swojego syna lub córkę; 97% z tych rodziców było z nich dumnych; 79% czuło, że ich spojrzenie na życie jest bardziej pozytywne z ich powodu; 5% czuło się zakłopotanych z ich powodu; i tylko 4% żałowało, że je ma. Rodzice poinformowali, że 95% ich synów lub córek bez zespołu Downa ma dobre relacje ze swoim rodzeństwem z zespołem Downa. Zdecydowana większość ankietowanych rodziców wskazała, że są zadowoleni ze swojej decyzji o posiadaniu dzieci i wskazała, że ich synowie i córki (z zespołem Downa) są wielkim źródłem miłości i dumy.
Skąd kontrast między szczęściem wyrażanym przez osoby z zespołem Downa i ich rodziny, a obecnym wyborem aborcji dla większości?
-Te cztery hiszpańskie rodziny, w tym my, adoptowały po dwoje dzieci z zespołem Downa. Każda z nich ma własną historię. Ale wszyscy zgadzają się co do jednego: nie mogą już żyć bez swoich dzieci. Ponieważ uszczęśliwiają one ludzi wokół siebie, przede wszystkim swoich rodziców i rodzeństwo. Ponieważ widzą, że ich dzieci są szczęśliwe. I dlatego, że bardzo trudno jest spotkać jedną z tych osób i jej nie kochać. A miłość - kochanie i bycie kochanym - jest tym, co czyni ludzi szczęśliwymi, przede wszystkim ich dzieci.
A jednak w historiach tych rodzin jest też poświęcenie i ciężkie czasy. Są wymagania i ból. Wychowanie i edukacja dziecka z zespołem Downa wymaga wiele wysiłku i mogą wystąpić sytuacje - choć niekoniecznie, nie zawsze i nie wszystkie w tym samym czasie - problemów zdrowotnych, trudności w nauce, zaburzeń zachowania, zachowań destrukcyjnych.
Ale jesteśmy absolutnie normalnymi ludźmi, "nie bohaterami", którzy zachęcają innych normalnych ludzi do posiadania dzieci z zespołem Downa. A rodziców, którzy nie chcą lub nie mogą się nimi zająć - z jakichkolwiek powodów, których nigdy nie będziemy oceniać - zachęcamy do oddania ich do adopcji.
Opowiedz nam trochę o swojej sprawie, jak wyglądała decyzja?
-Nie mogliśmy mieć biologicznych dzieci, co wiązało się z cierpieniem. Jednak szereg okoliczności zbiegło się, aż podjęliśmy ostateczną decyzję - po procesie rozeznania - o adopcji dziecka z zespołem Downa. Wiara chrześcijańska również odegrała ważną rolę w tej decyzji: "Kto przyjmuje jedno z tych małych w imię moje, Mnie przyjmuje", "Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili".
Kiedy podzielili się tą decyzją z rodziną i przyjaciółmi, większość z nich przyjęła tę wiadomość z radością i podekscytowaniem, tak samo jak czuli się wcześniej. Znamy jednak parę, która zaproponowała adopcję dziecka z zespołem Downa, a kiedy powiedzieli o tym rodzinie, ta była zszokowana i próbowała odwieść ich od tej decyzji na wszelkie możliwe sposoby: że nie będą szczęśliwi, że będzie to obciążenie dla rodzeństwa...
Prawda jest taka, że jest wręcz przeciwnie. Dla wszystkich rodzeństw dzieci z zespołem Downa pojawienie się rodzeństwa było ogromnym wzbogaceniem. Co więcej, rodzeństwo nabiera szczególnej wrażliwości wobec tego typu osób: widać to w ich łagodności, cierpliwości, czułości, gdy widzą jedno z nich...
Co zauważyłeś, gdy spotkałeś dwójkę swoich dzieci?
-Ogromne szczęście i wzruszenie. Druga adopcja została nam przyznana, ponieważ służby socjalne Wspólnoty nie miały żadnej innej rodziny, która byłaby kandydatem lub spełniałaby wymagania administracji.
Od tego czasu rozpoczęła się podróż, która nie jest pozbawiona poświęceń i wysiłku, z nieprzespanymi nocami lub małą ilością snu, z chorobami, z powolnym postępem w rozwoju, z codziennymi trudnościami - bitwami o ubieranie ich, mycie, karmienie... - z niepewnością, że nie wiemy, czy dobrze sobie radzimy jako rodzice....
Ale przede wszystkim, że "jest miłość, a miłość może wszystko". Ich adopcja to "najlepsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiliśmy w naszym życiu".
Znasz jakieś anegdoty o takich małżeństwach?
-Carlos początkowo, w kontekście trudnych okoliczności, przez które przechodzili, odmówił propozycji Beatriz. W końcu jednak uległ. Pewnego razu zostali wezwani do zaoferowania im trzymiesięcznej dziewczynki z zespołem Downa, z wadą serca, z powodu której musiała przejść operację. Ponadto administracja zażądała, aby przenieśli całą rodzinę do swojego miasta i poczekali, aż osiągnie odpowiednią wagę do operacji. Dziewczynka przeszła już trzy krytyczne momenty. Wszystko to sprawiło, że zaczęli się wahać i ostatecznie odrzucili adopcję: "Dla nas powiedzenie "nie" było jak aborcja", wyjaśnia Carlos. "Moje serce było zdruzgotane, odrzuciliśmy nasze dziecko", mówi Beatriz.
Modliła się jednak do Pana, aby to dziecko miało ramiona matki w niebie lub na ziemi. I dziewięć miesięcy po tym, jak powiedziała "nie", zadzwonili do nich ponownie: że była operowana, że przeżyła operację i że chcą po nią pojechać. "Musieliśmy lecieć", mówi Beatriz ze wzruszeniem.
O Antonio i Yolandzie?
-Antonio przypomniał sobie, że "Pan zadał nam pytanie, ponieważ w dokumentach dotyczących procesu adopcyjnego znajdowało się pole, które, jeśli je zaznaczyłeś, oferowałeś adopcję dziecka z chorobą lub niepełnosprawnością. Nie zaznaczyliśmy go w pierwszych dwóch procesach adopcyjnych, ale ta decyzja nas naznaczyła.
To właśnie w kontekście pielgrzymki zobaczyli, jak wzywa ich do "bycia rodzicami dziecka z trudnościami". Nie było to łatwe, ale On, który jest dżentelmenem, podszepnął nam to. I tak pojawiło się nasze trzecie dziecko", pierwsze ze specjalnymi potrzebami. Antonio wyjaśnia, że "kiedy mieliśmy już to ostatnie, ponownie zaprosił nas do otwarcia się na życie i pojawiło się czwarte dziecko, które urodziło się z niedotlenieniem i uszkodzeniem mózgu. To był dla nas wielki dar.
Ostatnia myśl...
-Jak wskazali Jesús Flórez i María Victoria Troncoso w artykule Nasz czasMaria Victoria podkreśla: "Osoby z zespołem Downa dają społeczeństwu znacznie więcej niż otrzymują". "Świat byłby znacznie gorszym miejscem bez osób z zespołem Downa.
Do tych wszystkich istot ludzkich z tą zmianą genetyczną, których dzisiejsze społeczeństwo tak często dyskryminuje - czy istnieje większa dyskryminacja niż niedopuszczenie do ich narodzin? - można zastosować słowa, które Jesús Mauleón zadedykował w wierszu swojemu przyjacielowi Genaro z zespołem Downa: "A kiedy wychodzisz na ulicę, czynisz świat lepszym / i sprawiasz, że powietrze, którym oddychasz, staje się głębsze".
Mam nadzieję, że dzisiejsze społeczeństwo zdaje sobie z tego sprawę, ponieważ, jak już powiedziałem Jerôme LejeuneJakość cywilizacji mierzy się szacunkiem okazywanym najsłabszym jej członkom. Nie ma innego kryterium, według którego można by ją oceniać".
