Pacjenci z ALS. Wybór życia miłującego krzyż JezusaPablo, przewlekle chory od szóstego roku życia, pacjent po przeszczepie, stale dializowany i z amputowaną nogą, przeszedł prawie czterdzieści operacji na swoim ciele, a o nodze, która mu pozostała, nie wie, jak długo będzie jeszcze żyła. Jednak jeśli jest coś, co przekazuje, to jest to radość życia i wdzięczność Bogu za każdy dzień.
Rozmowa z tym profesorem na Uniwersytet Francisco de Vitoria i badacz jest czymś na kształt dializy serca: napełnia tych, którzy się z nim stykają, nadzieją i "czystą krwią".
Być może dlatego nigdy nie przestaje się uśmiechać, a wraz z "biorca przeszczepu"Zawsze znajdziesz uśmiech, który towarzyszy każdej z ich historii, niezależnie od tego, czy są one trudne i pełne fizycznego bólu, czy życzliwe i zabawne, w których gwiazdorzy Amelia, część ich zespołu SAP (Sara - Amelia - Pablo).
Pewnie pytano cię o to tysiące razy, ale jak żyjesz tak szczęśliwie, zobaczywszy tyle razy śmierć w twarz?
-Wstaję codziennie i jem śniadanie z żoną i córką, odprowadzam córkę do szkoły. Mam trzy pasje: nauczanie, leczenie w swojej praktyce i prowadzenie wykładów, robię wszystkie trzy i dostaję za to wynagrodzenie. Zawsze jem z żoną lub z rodzicami.
To jest szczęście. Proste rzeczy.
Choroba odbiera marzenia, ale zmusza do życia z dnia na dzień. Zrezygnowałam z nierealnej przyszłości, marzeń, w zamian za teraźniejszość, która jest realna. Nie ma sensu być zgorzkniałym z powodu tego, czym nie jestem.
Czy codzienne życie ma swoje trudne momenty?
-Wkrótce po tym, jak ją poznałem, Sara powiedziała do mnie: "Jak się czujesz? Odpowiedziałem: "Słuchaj, ja nigdy nie czuję się dobrze. Nie wiem, jak wygląda dzień bez bólu, bez zmęczenia"...
W końcu nie analizujesz tego. Wykorzystuję czas, kiedy czuję się lepiej i odpoczywam, kiedy czuję się gorzej. Bo przecież nie będzie lepiej, w razie wątpliwości będzie gorzej. Uważam, że gdy mamy duży problem, to małe znikają. Nie przyjmuję małych rzeczy tak dobrze, jak dużych. Mówią do mnie: "Musimy odciąć ci nogę". No cóż, skup się, pozbądź się bzdur i skup się na tym, co ważne. Gorzej radzę sobie z bólem ucha.
Od 16 roku życia moje ciało nie jest autonomiczne. To normalne, że jeśli teraz umrę, to Amelia nie będzie mnie zbytnio pamiętać. To mnie obciąża. Ale mam książkaa blogMyślę, że może dowiedzieć się, kim był jego ojciec i jak myślał. I w głębi duszy myślę, że rzeczy przyjdą, kiedy będą musiały przyjść. Trzeba jak najlepiej wykorzystać teraźniejszość. To co robię, to przygotowuję się duchowo, w sumieniu.
Chciałbym umrzeć w wieku 100 lat z dobrą głową, ale ponieważ nie jest to w mojej mocy, żyję w spokoju. To, czego nie robię, to tracenie czasu na to, co jest poza moimi rękami.
-Czy myślisz, że bez wiary poradziłbyś sobie tak samo?
-Nie, nie ma mowy. Bez wiary nie widziałbym sensu swojego życia. Jeśli moje życie kończy się w dniu mojej śmierci, to po co mam żyć tym wszystkim, co nie jest ani przyjemne, ani wygodne? Tak naprawdę 99,9 % ludzi, którzy mówią mi, że mają źle, nie są katolikami. No, a konkretnie - nie są wierzący. Jakiś czas temu zrobiłem magisterkę z akompaniamentu i są dwie nogi które pacjent potrzebuje, by wyzdrowieć: duchowość i nadzieja. Duchowość ma fundamentalne znaczenie.
Mówisz, że nie wiesz, co to jest dzień bez bólu. Ten psalm "Z głębokości wołam do Ciebie, Panie" mógłby się do Ciebie doskonale odnosić. Jak się woła do Boga z głębokości?
-Cóż, od lat mam wrażenie, że podpisałam czek in blanco i już nie proszę, tylko dziękuję. Jest takie powiedzenie, które uwielbiam: "Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, powiedz mu o swoich planach".
Po pierwsze, moja choroba nie pozwala mi na planowanie wielu rzeczy. Nie mieliśmy nawet zaplanowanej Wielkanocy, bo nie wiedzieliśmy, czy zostanę przyjęta. Od miesiąca nie byłam w szpitalu, ani na ostrym dyżurze, ani na operacji, a to oznacza, że niedługo przyjdzie moja kolej. Uczysz się żyć z dnia na dzień, co w końcu jest najpiękniejsze.
Ewangelia naszego ślubu brzmiała "każdy dzień ma swój dzień". I uważam, że jest to piękne, bo mówi: "czym się martwisz, skoro małe ptaszki na polu jedzą". Brakuje nam wiary. W głębi serca brakuje nam pewności siebie. To, co ma nadejść, nadejdzie. I cokolwiek ma przyjść, jeśli naprawdę mamy Boga z nami, to przyjdzie z łaską i siłą, by to znieść.
Mówisz między innymi, że Ciebie, Twoje rodzeństwo lub Twoich rodziców "dotknęła" choroba, ale Sara ją "wybrała". Jak wytłumaczyłeś Sarze, że czeka ją życie, które nie będzie łatwe?
-Cóż, Sara jest bardzo inteligentna i nie trzeba było jej wiele tłumaczyć. Okłamałem ją, mówię to z ironią, okłamałem ją, bo nie wiedziałem połowy rzeczy, które mnie potem spotkają. Powiedziałem jej, krótko po tym jak się poznaliśmy: "Słuchaj, moje życie będzie bardzo skomplikowane, bo stracę nerkę i będę musiał chodzić na dializy". Pełna zgoda. Nie liczyłem na to, że odetną mi nogę, że będę miał guza, na cokolwiek.
Pewnego dnia powiedział do mnie: "Słuchaj, nie wiem, czy się nadaję, ale zawsze będę". A ja pomyślałam: "Wow, to świetnie". I wtedy, ona jest bardzo silna, jest bardzo praktyczna. W dniu, w którym przychodzi jej kolej, płacze, a potem znów powstaje, jak feniks. Bardzo łatwo jest mieć taką osobę u swego boku. Są dni, kiedy ona musi ciągnąć cały wózek, bo ja nie mogę tego zrobić.
Czy osoba chora może czuć się ciężarem?
-Uczucie ciężaru jest tam i jest to bardzo trudne uczucie. To jest bardzo skomplikowane. Odebrałem moim rodzicom wiele szczęścia. Są zachwyceni, ale teraz, kiedy jestem ojcem i nic nie stało się mojej córce, nie chcę nawet myśleć o tym, jak to jest, kiedy twoja córka traci nerkę, ma odciętą nogę... Nie chcę sobie tego nawet wyobrażać. Pozbawiłam moje rodzeństwo dzieciństwa... A Sara tyle razy cierpiała. To nie jest łatwe.
Przez ostatnie dwa lata nie pojechałam z nimi na wakacje, bo to taki kłopot z prowadzeniem dializ, że w końcu lepiej, żeby oni pojechali, a ja zostałam tutaj. Więc, oni jadą z ciężarem mojego pozostania tutaj, itp. To jest trochę ciężar.
Nie potrzebujemy wielkich rzeczy do szczęścia, wystarczy nam nasza trójka. W czwarte urodziny Amelii, które były w grudniu, powiedzieliśmy jej: "Amelia, powiedz nam, jaki plan chcesz zrealizować, my go zrealizujemy, co tylko zechcesz". Ona powiedziała: "Tylko my troje". Takie jest życie.
Problem polega na tym, że wypełniamy się fajerwerkami i potrzebami, które nas unieszczęśliwiają, ale to dlatego, że się w to angażujemy. Nie mogę jechać na narty, ale nie żyję myśląc, że muszę jechać na narty. Nie mogę pojechać latem do nie wiem gdzie, więc nie żyję myśląc o tym. Więcej czasu poświęcamy na myślenie o tym, czego nie możemy zrobić lub co chcielibyśmy zrobić, niż o tym, co mamy.
Gdybyśmy byli świadomi tego, co mamy i żyli zakotwiczeni w tym, bylibyśmy o wiele szczęśliwsi.
Czy kiedy człowiek jest wierzący, rozpacza i jak wychodzi z tej rozpaczy?
-Nie popadam w rozpacz, szczerze mówiąc. Czasami mam niepewność, czasami mam żal... I w sumie to jest jedna z dobrych stron posiadania wiary, że nie wpadam w rozpacz.
Brakuje nam pewności siebie. Jeśli mamy być myślami z wieczności, to jest jakiś powód, dla którego żyjemy tym, czym żyjemy. Zrozumiałam, że choroba pomogła mi w ślepej wierze.
Długo mi to zajęło, nie miałem jej przez całe życie. W rzeczywistości miałem czasy bardzo zimnej wiary i niezrozumienia jej. Zadawania sobie pytania: co dobrego Bóg na to zsyła? Pewnego dnia zrozumiałem, że Bóg niczego nam nie zsyła. Wierzę, że wiara jest darem, ale jest też pracą. Jeśli lubimy U2, to znamy wszystkie piosenki U2, jeśli lubimy Madryt, to znamy wszystkie statystyki, jeśli lubimy człowieka, to znamy całe jego życie. Mamy wiarę i nie wiemy nic o Bogu... Byłem pod wrażeniem, kiedy pojechałem do Kenii, żeby poznać ludzi, że byli tam muzułmanie, którzy doskonale znali Koran. A ja spotkałem Żydów, którzy znają Torę. My nie mamy pojęcia o Biblii. I wiem, że nie wystarczy tylko znać ją na pamięć, potem trzeba umieć ją zastosować, ale znać ją na pamięć to już krok do poznania. W końcu to, czego nam brakuje, to pewność siebie.
I wtedy dowiedziałem się, że krzyż objęty waży mniej niż ciągnięty. Nikt nie zabierze mi mojego krzyża. A Bóg nie zsyła mi krzyża, którego nie mam siły nieść. A jeśli na dodatek to kocham... Kocham nie w masochistycznym sensie "chcę więcej", ale w sensie "mogę być tylko Pablo Delgado i chcę być Pablo Delgado". Tego dnia, nie mówię, że staje się lekki, ale waży nieskończenie mniej.
Jak wytłumaczyć córce swoje cierpienie?
-Cóż, ona mnie uczy. Kiedy wróciłam do domu ze szpitala z amputowaną nogą, powiedziałam do niej: "Amelia, co ty na to? I pokazuję jej półtorej nogi. Ona mówi: "Tato, tu tego nie ma, to nie boli". A on zaczął klaskać w dłonie. Pomyślałem: "To jest droga do celu. Zabrali mi ból.
Albo pewnego dnia, kiedy powiedzieli mi, że mam guza, Sara powiedziała do mnie: "Powiesz dzisiaj Amelii? A ja jej odpowiedziałem: "No cóż, nie mam dziś siły". Potem, kiedy się bawiliśmy, zapytała mnie: "Tato, jesteś chory? Odpowiedziałem: "Codziennie jestem chory, a dzisiaj trochę bardziej, jestem po prostu zmęczony". A on powiedział do mnie: "No to zdejmę ci nogę". Jak jestem zmęczona i zestresowana, to zdejmuję nogę. Zrozumiała, że coś jest ze mną nie tak i powiązała to z moim zdrowiem. Oczywiście nie wiedziała, że mam guza, ale rozumiała, co się ze mną dzieje.
W styczniu miałam kolejną poważną operację i rozmawiając z Amelią, nagle zalałam się łzami. Jedna z opcji była taka, żeby źle wyjść, nie wyjść, albo wyjść bez nóg (bez drugiej). A Amelia, zaledwie czteroletnia, złapała mnie za rękę, spojrzała mi w oczy i powiedziała: "Tato, ojcowie nie płaczą. Patrzą w niebo i modlą się". Zostałem...
Kiedy bronisz życia, to czego bronisz?
-Ludzie nie chcą pacjenci bo nie chce być chory. W ostateczności jest to strach. Ja bronię życia z upośledzeniem 81 %, czyli moje ciało jest teoretycznie bezwartościowe, a jestem absolutnie szczęśliwy, prowadzę absolutnie pełne i przede wszystkim absolutnie godne życie. A dla mnie godna śmierć nie oznacza wcześniejszego umierania, oznacza możliwość umarcia z żoną i córką u boku. Co się dzieje, to mi przeszkadza. A państwo... Nie chcą mówić o społeczno-ekonomicznych kosztach choroby. Ja jestem bardzo kosztowny dla ZUS-u.
Znam więcej zgorzkniałych ludzi, którzy mają wszystko, żeby być szczęśliwymi, niż chorych, którzy są zgorzkniali. Bo w takiej sytuacji pozbywasz się wszystkiego, co jest wtórne. Nie chodzi o to, że wtórność jest zła, ale czasem stawiamy ją na takim poziomie skali wartości, że stajemy się zgorzkniali.
Im bardziej nauczysz się odpuszczać, tym bardziej nauczysz się być szczęśliwym. A choroba pomaga ci to zrobić.
