Oryginalny tekst artykułu w języku hiszpańskim tutaj
Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych postanowiło, że od 2011 roku 21st Marzec powinien być obchodzony jako Światowy Dzień Trisomii 21. Nie można było wybrać lepszego dnia, aby uczcić osoby z trzema chromosomami 21. We Francji ten dzień ma szczególne znaczenie, ponieważ była to data, kiedy czołowy francuski genetyk, Jerome Lejeune, który miał wtedy około 30 lat, odkrył pochodzenie tego zespołu i poświęcił resztę swojego życia na badanie, a przede wszystkim na opiekę nad osobami z zespołem Downa. Ze względu na charakter swojego odkrycia Lejeune był świadomy, że postępując w nauce, naraża jednocześnie życie dzieci w łonie matki, które mogą zostać poddane aborcji. Obecnie we Francji 90% ciąż, w których rozpoznaje się zespół, jest przerywanych. Lejeune zmarł w 1994 roku, ale jego dziedzictwo pozostaje poprzez Fundację i Instytut, które noszą jego imię, jak również ten Światowy Dzień, w którym jesteśmy zaproszeni do noszenia niepasujących skarpetek, ze względu na ich podobieństwo do chromosomów i w celu promowania "różnicy".
W ostatnim czasie różnego rodzaju inicjatywy pokazały francuskiej opinii publicznej, jak ważna jest integracja i różnorodność osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności, a w szczególności z trisomią 21. Filmy takie jak "Hors norms" (The Specials), "Apprendre a t'aimer" i "De Gaulle" przeniosły te tematy na duży ekran. Pierwszy z nich pokazuje heroizm osób prowadzących różne stowarzyszenia zajmujące się integracją społeczną. Drugi opowiada o przemianie młodej francuskiej rodziny, której córka ma zespół Downa. W filmie "De Gaulle" (reż. Gabriel Le Bomin) poczesne miejsce zajmuje córka słynnego generała i francuskiego przywódcy politycznego: Anne urodziła się z trisomią i zmarła w wieku 20 lat, Zajmowała bardzo szczególne miejsce w sercu Charlesa de Gaulle'a. Była jego siłą, radością i inspiracją w wielu bitwach, które musiał stoczyć założyciel V Republiki.
W dziedzinie przedsiębiorczości społecznej w dzielnicach biznesowych kilku miast europejskich otwarto "Cafes Joyeux" (Szczęśliwe Kawiarnie). Ten projekt przedsiębiorcy Yanna Bucaille-Lanrezaca, który niedawno otrzymał nagrodę przedsiębiorcy społecznego od Boston Consulting Group (BCG), zatrudnia osoby niepełnosprawne w typowo francuskich "kawiarniach". Najsłynniejsza z nich znajduje się nie mniej niż kilka metrów od Łuku Triumfalnego na Polach Elizejskich, a zainaugurował ją prezydent Francji Emmanuel Macron wraz z minister ds. osób niepełnosprawnych Sophie Cluzel. Nie przez przypadek Cluzel został wybrany na to newralgiczne stanowisko. Sama jest matką Julii (urodzonej w 1995 roku) z zespołem Downa i większość swojego życia zawodowego poświęciła integracji tych osób ze społeczeństwem.
W Café Joyeux mieszczącej się przy "najpiękniejszej alei świata" natrafiamy na mistrza integracji dzieci z trisomią 21, francuskiego artystę Cilou. Rok temu, w dniu 21.st Marzec 2021, bardzo symboliczna data dla tych z trzema chromosomami 21, 27-letni artysta ustawił w muzyce i tańcu historię chłopca, Louisa, od kiedy był w łonie matki, aż do momentu, gdy zaczął pracować w Café Joyeux.
Naszą rozmowę nieustannie ożywia muzyka, taniec i ogólna atmosfera panująca wśród pracujących tu pracowników. Obecność Cilou nie tłumi entuzjazmu, który wibruje w tym miejscu na Champs-Elysees. Nasz dialog będzie wielokrotnie radośnie "przerywany" przez dwóch młodych zawodowych strażników w kawiarni.
Jak wpadłaś na pomysł skomponowania piosenki i teledysku na ten temat?
- Podczas blokady chciałem skomponować piosenkę o radości. Jak wszyscy wiemy z doświadczenia te miesiące były bardzo ciężkie. Lubię, gdy moje piosenki przekazują wartości dotyczące życia prawdziwych ludzi. Pomysł na trisomię pojawił się w roku 2021 i sprawił, że pomyślałem o ludziach, którzy mają trzy chromosomy 21. W obecnym społeczeństwie, i uważam to za bardzo pozytywne, różnica i różnorodność są często obchodzone, ponieważ wszyscy jesteśmy różni od siebie.
- Mimo to, często mamy tendencję do bycia dokładnie takimi jak inni i wymazywania różnic, do nie bycia sobą, aby być takimi jak inni lub dostosowania się do tego, co naszym zdaniem społeczeństwo chce, abyśmy byli.
- Naturalna dobroć, odmienność i szczęście osób z Zespołem Downa pomaga nam być sobą w taki sam sposób, w jaki oni są całkowicie sobą, bez udawania i ukrywania się za maską. Mają spontaniczną, zaraźliwą radość; to coś, co każdy w nich widzi. Moja piosenka mówi o tej radości z bycia żywym, z bycia innym. Żyj różnicą!
- Kim jest Louis, chłopak z piosenki?
Kiedy przyszedł mi do głowy ten pomysł skomponowania piosenki o niepełnosprawności, zaczęłam szukać na Instagramie historii rodzin z dziećmi z trisomią 21. Nie chciałam, żeby moja piosenka była teoretyczna, ale czymś prawdziwym i autentycznym, opartym na prawdziwej historii. W moim najbliższym otoczeniu nie znałam dzieci z tą niepełnosprawnością. W ten sposób dowiedziałem się wszystkiego o Louisie, le super herosie. "Ludwik super bohater". W nim ta rodzina z Bretanii (zachodnia Francja) opowiada historię małego Louisa. Bardzo mi się to spodobało; skontaktowałem się z nimi, a oni entuzjastycznie zgodzili się na mój pomysł. Dziś ma pięć i pół roku. W piosence stawiam się na jego miejscu i mówię w pierwszej osobie: kiedy byłem w łonie matki, śniłem o swoim życiu i nosiłem ze sobą dobrze strzeżony sekret. Kiedy się urodziłem, opisuję zdumienie rodziców, czego doświadcza wiele rodzin w takich przypadkach. A główny wers mówi nam o radości, o tym, że jestem szczęśliwy, że nie chcę nikomu sprawiać kłopotu, tylko że jestem inny i chcę być kochany.
Mówi, że jego sekretem jest jego dodatkowy chromosom, to "super moc", aby świat był piękniejszy. Mówi też o swojej rodzinie, starszym bracie i rodzicach, o trudnościach, a także radościach, ale o tym, że krótko mówiąc, wszyscy poddają się jego wielkiemu sercu i ogromnej czułości. Mówi też o pięknie bycia słabym i bezradnym oraz o odrzuceniu konformizmu. Mówi, że gdy dorośnie, jego rodzicom będzie zależało na jego samodzielności i integracji ze społeczeństwem. W tym momencie pokazujemy młodego człowieka idącego do pracy w Café Joyeux, w Rennes, w Bretanii, gdzie nie ma ani strachu, ani uprzedzeń, ale duma z bycia innym i kompetentnym również. Piosenkę kończą myśli, które wydają mi się najważniejsze: nie chcę sprawiać kłopotów; chcę tylko kochać; życie jest kwestią przypadku. Żyj różnicą! W filmie widzimy członków jego rodziny i miejsca, w których mieszka, pojawia się nawet lokalny burmistrz.
Skąd u Pana artystyczne powołanie i zaangażowanie w tę wielką sprawę?
W młodości chodziłem do konserwatorium: muzyka i sztuka zawsze odgrywały wielką rolę w moim życiu. Studiowałem administrację biznesową. Po ukończeniu studiów wyjechałem do Indonezji, gdzie zajmowałem się pracą społeczną i uczyłem gry na gitarze dzieci zaniedbane przez społeczeństwo. Skomponowaliśmy piosenkę i zrobiliśmy o nich teledysk oraz kilka innych, które spodobały się ludziom. Po powrocie do Francji wkroczyłem na pole marketingu w dużej francuskiej firmie. Podobało mi się to, ale czułam, że mogę połączyć wszystkie moje umiejętności i chęć wywierania wpływu społecznego w coś bardziej artystycznego; tak powstała Cilou! Moje piosenki i teledyski dotyczą zazwyczaj głębszych ludzkich problemów, takich jak ludzie przechodzący przez trudne chwile, jak utrata matki, wątpliwości co do swojego miejsca w świecie, różnego rodzaju spotkania itp.
Wyjazdy humanitarne, takie jak mój, mogą być transformującym doświadczeniem, ponieważ pomagają zobaczyć świat w inny sposób. W moim przypadku osoby niepełnosprawne umysłowo zawsze były obecne w moim życiu, ponieważ rodzice raz w miesiącu zabierali nas na zabawy z takimi osobami i opiekowali się nimi. Jako student, na północy Francji brałem udział w inicjatywie, która organizowała przedstawienia i musicale dla niepełnosprawnej młodzieży.
Wreszcie uważam, że integracja tych ludzi i szacunek dla nich to bardzo ważne i pozytywne wyzwanie. Ale jest to coś, co dotyczy wszystkich i służy dobru wspólnemu, bo wszyscy jesteśmy różni, w jakiś sposób słabi i zależni, i tęsknimy za szacunkiem i miejscem w świecie.
