“Mi hijo con síndrome de Down y leucemia transforma los corazones”Traducción del artículo al inglés
Desde el 2011, por decisión de la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 21 de marzo se celebra el día mundial de trisomía 21. No se pudo escoger mejor fecha para celebrar a todas las personas que tienen tres cromosomas 21. En Francia, esta fecha tiene un carácter especial pues fue el destacado genetista francés Jérôme Lejeune quien, cuando tenía alrededor de 30 años de edad, descubrió el origen de este síndrome y dedicó su vida a investigar, y sobre todo a cuidar a las personas con Síndrome de Down. Por la naturaleza misma de su descubrimiento, el famoso científico fue consciente de que haciendo avanzar la ciencia ponía al mismo tiempo en riesgo la vida de estas personas que quedaban a la merced del drama del aborto: hoy en Francia más del 90% de los embarazos en los que se diagnostica este síndrome terminan en un aborto. Lejeune murió en 1994, pero su legado continua existiendo a través de la Fundación y del Instituto que llevan su nombre y de esta jornada mundial en que estamos invitados a llevar calcetines (por su similitud con las cromosomas) desparejados (a fin de promover la diferencia).
Recientemente, diversas iniciativas han mostrado a la opinión pública francesa la importancia de la inclusión y de la diversidad de las personas con distintos tipos de discapacidad y específicamente la trisomía 21. Algunas películas como “Hors normes” (“fuera de la ley”), “Apprendre à t’aimer” (“aprender a amarte”) y “De Gaulle” han puesto estos temas en la pantalla grande. La primera muestra el heroísmo de las personas a cargo de diferentes asociaciones de inclusión social. La segunda cuenta la historia transformadora de una joven familia francesa que tiene una hija con síndrome de Down. Por último, la película “De Gaulle” (de Gabriel Le Bomin) da un rol preponderante a la hija del famoso general y político francés: Anne, nacida con trisomía y fallecida con sólo 20 años de edad, ocupó un lugar muy especial en el corazón de Charles de Gaulle, siendo su fuerza, alegría e inspiración en los innumerables combates que el fundador de la Quinta República francesa tuvo que afrontar.
En el área del emprendimiento social, algunas ciudades europeas han visto abrir en sus barrios céntricos los “Cafés Joyeux” (Cafés Alegres). Este proyecto del empresario Yann Bucaille-Lanrezac, quien recibió hace unos días el premio al emprendedor social entregado por Boston Consulting Group (BCG), emplea personas con discapacidad en unos cafés típicamente franceses. El más famoso de ellos se sitúa nada menos que a pocos metros del Arco de Triunfo en la mismísima avenida de los Campos Elíseos y fue inaugurada por el Presidente de Francia, Emmanuel Macron, junto a su Ministra encargada de las personas con discapacidad, Sophie Cluzel. Cluzel no fue elegida por nada para este sensible puesto: es madre de la joven Julie (nacida en 1995) con Síndrome de Down y ha dedicado la mayor parte de su vida profesional a la integración de estas personas.
En el Café Joyeux situado en la “avenida más hermosa del mundo” nos encontramos con otra voz de la inclusión de los niños con trisomía 21: la artista francesa Cilou. Hace un año, el 21 de marzo del 2021, una fecha muy simbólica para los portadores de tres cromosomas 21, la joven artista de 27 años puso música y coreografía a la biografía de un niño, Luis, desde que está en el seno de su madre hasta que comienza a trabajar en un café Joyeux. Nuestra conversación es animada constantemente por la música, el ambiente y los bailes de los empleados que aquí trabajan. La presencia de la joven artista no es ajena al entusiasmo que rápidamente se instala esta tarde en el local de los Campos Elíseos. Nuestro diálogo será “interrumpido” alegremente muchas veces por dos jóvenes atentos profesionales del café.
¿Cómo te vino la idea de componer una canción y un vídeo sobre este tema?
–Durante la época del confinamiento, tenía ganas de componer una canción sobre la alegría. Como todos los sabemos por experiencia, esos meses fueron muy duros y difíciles. Intento que mis canciones transmitan valores sobre la vida de la gente real. La idea de la trisomía 21 surgió cuando comenzó el año 2021 que me hizo pensar en las personas que tienen tres cromosomas 21. En nuestra sociedad actual, y es algo que me parece muy positivo, se celebra constantemente la diferencia, la diversidad, porque todos somos distintos.
Sin embargo, muchas veces tendemos a igualarnos, a borrar las diferencias, a no ser nosotros mismos para parecernos a los demás o a adaptarnos a los que pensamos que la sociedad nos impone. La autenticidad, la diferencia y la alegría de las personas con Síndrome de Down nos empuja a ser nosotros mismos frente a ellos que son completamente ellos mismos, sin jugar ningún rol, sin esconderse detrás de ninguna máscara. Ellos tienen una alegría natural y contagiosa, es algo que todos reconocen en ellos. Mi canción habla en cierto modo de esta alegría de existir, de vivir, de ser diferentes: ¡viva la diferencia!
¿Quién es Luis el niño de tu canción?
–Cuando me vino la idea de componer esta canción sobre la discapacidad, me puse a buscar en Instagram historias de familias con niños con trisomía 21. Yo no quería que mi canción fuese algo teórico, quería realmente que fuese algo verdadero, encarnado en un historia real. En mi entorno cercano no conocía niños con esta discapacidad. Fue así como encontré la cuenta Luis le super héros, “Luis el súper héroe”: en ella, esta familia de Bretaña (oeste de Francia) cuenta la vida de este pequeño Luis. Me gustó mucho, los contacté y aceptaron mi idea con gran entusiasmo. Luis tiene hoy 5 años y medio. En la canción, me pongo en su lugar y hablo en primera persona : que cuando estaba en el seno de mi madre, soñaba con mi vida, y que traía un secreto muy bien guardado. En el momento de nacer, describo el asombro de mis padres que es lo que viven muchas familias en estos casos. Y la estrofa principal habla de la alegría, de que soy alegre, de que no quiero molestar a nadie, sólo que soy diferente y que quiero ser amado.
Cuenta que su secreto es su cromosoma adicional, que es su “súper poder”, para hacer el mundo más bello. También habla de su familia, de su hermano grande, de sus padres, y de las dificultades, pero también de las alegrías, que se pueden presentar, pero que a fin de cuentas todos se rinden ante su corazón y su cariño inmensos. Habla también de la belleza de la fragilidad y de alejarse del conformismo. Y, también, dice que cuando crezca, sus padres se preocuparan de su autonomía y de su integración. En ese momento mostramos a un joven que va a trabajar a un café Joyeux (en la ciudad de Rennes, en Bretaña), donde no hay miedo ni prejuicios, sólo el orgullo de ser diferentes y competentes. La canción termina con las ideas que me parecen principales: no quiero molestar, sólo quiero amar, la vida es una suerte, ¡viva la diferencia! En el video se ven a las personas de su familia, y de su entorno, incluso al alcalde de la ciudad.
¿De dónde viene tu vocación artística y tu compromiso con esta causa?
Desde muy pequeña he ido al conservatorio: la música y el arte han estado siempre presentes en mi vida. Estudié administración de empresas. Al terminar mis estudios, hice un viaje humanitario en Indonesia donde enseñaba guitarra a jóvenes en riesgo social. Creamos una canción y un video con su historia y varias más que gustaron mucho. De vuelta a Francia, entré a trabajar en el área del marketing en un gran grupo francés. Me gustaba mucho pero sentía que podía unir todas mis capacidades y mis ganas de tener un impacto en algo más artístico: ¡así nació Cilou! Mis canciones y mis videos son en general sobre temas existenciales, profundos, a partir de experiencias de gente que pasa por momentos difíciles como son la pérdida de una madre, las dudas respecto a su lugar en el mundo, a encuentros, etc.
Los viajes humanitarios son transformadores porque te ayudan a ver el mundo con otros ojos. En mi caso, las personas con discapacidad mental siempre han estado presentes en mi vida porque mis padres nos llevaban una vez al mes a jugar y a encargarnos de estas personas en el marco de una asociación. En mis años de estudiante, en el norte de Francia, participaba en una iniciativa que organizaba obras de teatro y musicales para jóvenes con discapacidad.
En fin, pienso que la integración y el respeto de estas personas es una batalla muy importante y positiva. Pero es algo general, para el bien común, porque todos somos diferentes, tenemos nuestras fragilidades, y queremos respeto y un lugar en el mundo.
