En 2006, Manuel, son épouse mexicaine Lita et leurs enfants vivaient à Indianapolis (États-Unis). Lors d'un programme de prévention sanitaire, la maladie d'Alzheimer a été diagnostiquée chez Lita. Après son arrivée en Espagne, elle a passé les dix dernières années à l'Hospital de cuidados Laguna, jusqu'à sa mort l'année dernière.
Après une conversation avec le psychiatre Enrique Rojas, un grand ami, il a écrit le livre "Navegando del duelo a la esperanza" (Naviguer du chagrin à l'espoir), édité par Livres gratuitsdans lequel elle propose un manuel de survie émotionnelle à l'intention des personnes confrontées à la maladie. "C'est un texte qui mêle résilience et espoir", écrit le Dr Enrique Rojas, qui apparaît souvent dans cette conversation avec le mari de Lita, et qui a écrit le prologue du livre.
L'ingénieur naval Manuel López-López, amoureux de la mer, père de trois enfants et de six petits-enfants, explique en 176 pages de conseils pratiques comment accompagner un malade de la mer. AlzheimerLe rapport comprend également une série de conseils pour les aidants, basés sur leur expérience personnelle ; des messages pour les aidants ; et des étapes et des stratégies qui peuvent aider à passer du deuil à l'espoir.
Dans l'interview, il sort du script et parle de ce qu'il ressent à ce moment-là. Nous avons presque gardé nos questions pour nous, et nous l'avons écouté.
Vous utilisez l'imagerie maritime pour parler du processus de la maladie d'Alzheimer.
- Lorsque vous découvrez que la personne qui a été votre "demi-personne", pour ainsi dire, parce que j'ai eu la chance de trouver ma femme très jeune et que nous sommes restés ensemble toute notre vie, la première partie de la rupture est extrêmement difficile. Parce que vous voyez que l'autre personne, ce n'est pas qu'elle est partie, parce que c'est l'une des choses que j'ai apprises pendant cette période, qu'elle ne disparaît pas, elle est là. Ce qui se passe, c'est que nous continuons à insister pour communiquer avec eux d'une manière qu'ils ne communiquent plus.
Au début, j'en ai été très choqué. En fait, tout au long du processus, la situation s'est détériorée très sensiblement. Lorsque, à la fin du dossier, nous approchions du port, il y avait une décision à prendre. Dire : on n'est pas allé plus loin et c'est la fin, ou dire : on n'est pas allé plus loin et maintenant on va commencer une autre navigation. Heureusement, j'ai eu la chance de rencontrer un certain nombre de personnes qui m'ont aidé à trouver la prochaine navigation.
L'aspect spirituel a été fondamental, révèle-t-il. Les personnes invisibles...
- Oui, je pense que la pensée qu'ils sont toujours là, qu'ils nous aident à trouver notre prochain chemin, et que surtout, c'est vrai, ou je le sens, qu'il y a cette prochaine navigation, c'est ce qui vous donne la paix et la sérénité, parce que sinon ce serait horrible, n'est-ce pas ?
Je pense que tout cela a une fin, et c'est un peu ce que j'ai essayé d'apprendre au cours de ces 17 années - je suis un homme avec une formation technique - mais cela ne s'apprend pas, parce que ce n'est pas un problème à résoudre, c'est un état avec lequel il faut vivre,
C'est très important, car ce que j'appelle les personnes invisibles sont celles qui nous amènent à cette situation de recherche de la prochaine étape. Et dans mon expérience, cela a été l'une des grandes découvertes de voir que les personnes invisibles sont celles qui créent l'avenir. Des personnes dont nous ne connaissons souvent même pas le nom, mais dont je parle souvent. Ce sont des gens qui ne font rien pour l'argent, mais par compassion, par empathie, par charité, même si aujourd'hui l'utilisation de mots à connotation religieuse est mal vue.
Racontez une leçon apprise en vous occupant de votre femme, Lita.
- Je pense que dans tout ce processus, les découvertes que l'on fait, en fin de compte, la personne, lorsqu'elle est laissée seule, et que l'on se trouve au milieu d'un silence, est une question importante pour moi. Tout au long de ce voyage, j'ai transformé la communication verbale en communication avec les silences. Et pour moi, dans cette maladie, le silence est fondamental. Je pense que c'est la chose la plus importante.
Et nous pensons que ce que nous devons faire, c'est les faire se souvenir, les faire parler, les faire nous répondre..., Non, non, ils savent où ils sont, et un seul regard suffit pour voir comment ils savent où ils sont.
Vous voulez dire votre femme, n'est-ce pas ?
- Oui, oui, et à part cela, elle était dans une résidence, où elle se trouve depuis dix ans, gérée par la Fondation. Vianorte-LagunaJ'ai eu beaucoup de contacts avec les autres personnes qui étaient là. Le sentiment que l'on a lorsqu'on entre dans une maison de retraite pour patients atteints de la maladie d'Alzheimer, c'est qu'ils sont déconnectés, mais ce n'est pas le cas.
Lorsque vous entrez et que vous les regardez, ils ressentent cette connexion, ce qui, pour moi, est extrêmement important. Car souvent, on se dit qu'ils sont garés, ce qui n'est pas vrai. Ce n'est pas le cas. Ils sont connectés, et ce qu'ils attendent, c'est que quelqu'un les regarde et les relie à leur silence. C'est fondamental et c'est ce que font ces personnes, dont nous ne connaissons souvent même pas le nom, mais qui les accompagnent tout au long de la journée.
C'est pour moi la grande leçon que j'ai tirée de cette période. Il ne s'agit pas d'une question économique, mais de tout autre chose.
Vous m'avez déjà répondu sur un autre point. Que diriez-vous à un membre de votre famille, à un soignant...
- Hier, un collègue m'a appelé et il m'a posé une question qui m'a vraiment frappé. Cela fera deux ans en février, ma femme est décédée en février 2023, et il y a des jours où je suis plus tendre que d'autres, n'est-ce pas ? La question était : prendriez-vous soin de votre femme à nouveau, comme vous avez pris soin d'elle auparavant ? Cette question est pour moi le résumé de tout le processus. Et ma réponse est la suivante : je recommencerais demain.
(Manuel s'émeut, puis se reprend au bout d'un moment. Nous continuons)
- Et puis il y a un certain nombre d'autres éléments qui entrent en ligne de compte dans tout ce processus. livre Je l'appelle "la tempête parfaite". Parce que personne ne part. La tempête parfaite est pour ceux qui restent. Pour moi, le démantèlement de ma maison a été extrêmement émouvant, parce que vous démantelez la maison et vous démantelez vos souvenirs. Lorsque nous avons présenté le livre, j'ai dit à mon fils : tu dois venir avec moi.
"Manolo, cherche le prochain port.
La vérité, c'est que tout cela a été trop rapproché. Lorsqu'elle est morte, je suis allé voir le Dr Enrique Rojas, le neurologue, avec qui je suis ami depuis de très nombreuses années, et il m'a dit : "Écoute, Manolo, ce que tu dois faire, c'est chercher le prochain port. Pour cela, il faut prendre le journal de bord que j'ai écrit depuis le premier jour, avec mes émotions quotidiennes.
C'est une question que les gens devraient prendre en compte. Car souvent, lorsque vous lisez ce que vous avez fait après huit jours, vous commencez à voir des aspects que vous n'aviez pas vus - notre cerveau est une chose totalement inconnue pour moi - et cela nous aide à valoriser les choses. Enrique Rojas m'a dit : en un an, vous devez avoir cela dans la rue, et je n'avais écrit que des plans stratégiques, des bilans, des choses sur l'entreprise.
C'est lui qui vous a donné l'idée ?
- Il m'a imposé cette obligation. C'est une chose d'avoir une idée, et une autre de se voir imposer une obligation. J'ai aussi la théorie que les choses ne sont pas fortuites, elles sont causales. Une série de choses ont commencé à m'arriver, lorsque ma femme était en fin de vie et qu'est apparu Enrique Rojas, que je n'avais pas vu depuis 50 ans. Mon seul objectif et projet de vie était de m'occuper d'elle. J'allais la voir tous les jours à la résidence. À tel point que Telemadrid l'a appris et a fait une vidéo. Je me suis dit que ce que j'avais appris pouvait sûrement aider quelqu'un d'autre. Tant que cela aidera une personne, cela en vaudra la peine". C'est l'argument qu'il a utilisé, et c'est ce qui m'a convaincu.
Cela s'est produit après la mort de sa femme ou avant ?
- Ma femme meurt en février, je reprends contact avec Enrique Rojas la première semaine de janvier, il me reçoit dans son bureau le mardi suivant, et lors de cet entretien, il m'"impose" le sujet. Et ma femme est morte trois semaines plus tard.
Il s'agit d'un lien de cause à effet, dites-vous, et non d'une coïncidence.
- C'est exact. De plus, lors de notre premier entretien, Enrique Rojas m'a révélé un aspect qui peut arriver aux personnes qui ont eu une vie professionnelle longue et compliquée, en faisant des choses intéressantes - j'ai quitté l'Espagne dans les années 1970 - et c'est que nous entrons dans ce que j'appelle une capsule de confort. Il s'agit d'entrer dans ce que j'appelle une capsule de confort. Les questions spirituelles existent, mais ce ne sont pas elles qui guident vraiment votre vie. Enrique m'a donné cinq points sur lesquels je devais travailler, et l'un d'entre eux était le domaine spirituel.
Mais vous étiez déjà chrétien...
- Oui, oui, mais je ne sais pas. Il s'agit de mettre les valeurs en accord avec le comportement. Je peux être fan du Real Madrid, mais je ne dois pas le dire à tout le monde. À cette époque, j'ai eu la chance que les problèmes que j'avais eus ne m'aient pas obligé à développer une activité spirituelle importante. Ma femme et moi, dès le début, avons essayé de faire en sorte que nos enfants soient meilleurs que nous. Et c'est avec cette simple expression que nous avons organisé notre vie. Enrique Rojas était pour moi un "envoyé". Une personne envoyée pour me dire ceci.
