Silvia fait partie du projet depuis la naissance de la fondation en 2013. Elle parle de la merveilleuse expérience de faire partie d'un projet qui vise à garantir que chaque personne atteinte d'une maladie chronique, avancée et/ou en fin de vie bénéficie d'une attention adéquate à tous ses besoins physiques, sociaux, spirituels, émotionnels, d'amour et de soutien. Différentes initiatives de cette nature ont déjà été menées en Europe et ont été étudiées à partir de Nouvelle Fondation pour la santé et sur lequel le projet était basé Des villes solidaires. Silvia nous raconte le processus et les fruits de cette initiative.
Quels sont les Des villes solidaires?
-Une ville compatissante est une ville qui s'articule autour des trois axes de la compassion : identifier la souffrance des autres, éprouver de l'empathie pour elle et se mobiliser pour la soulager. Une ville compatissante rend visible la détresse des personnes atteintes de maladies avancées et en fin de vie, se donne les moyens de disposer des ressources nécessaires pour soigner ces personnes et mobilise l'ensemble de la communauté pour qu'elle s'occupe des personnes dans cette situation.
Une ville compatissante implique tous les citoyens dans les soins et l'accompagnement des personnes en fin de vie, dans un traitement digne, humain et compatissant, et entraîne un changement dans la façon dont nous regardons et agissons envers ces personnes. Elle concerne les écoles, les collèges, les universités, les entreprises, les centres de loisirs, les hôpitaux, les centres de santé, les mairies, etc., en mettant la personne au centre afin de satisfaire tous ses besoins physiques, émotionnels, sociaux, spirituels, ainsi que son besoin d'amour et d'accompagnement.
Pourquoi cette initiative a-t-elle vu le jour ?
-Le mouvement a été motivé par la Société internationale pour la santé publique et les soins palliatifs (PHPCI), qui a défini les caractéristiques d'une ville compatissante autour de ces personnes atteintes de maladies avancées et en fin de vie. Le site Nouvelle Fondation pour la santéAprès avoir examiné des modèles dans la littérature et auprès de diverses organisations qui faisaient déjà la promotion de ces villes, elle a développé sa propre méthode (Tous avec vous) pour le développement de villes et de communautés compatissantes, qui a commencé à être mis en œuvre en 2015 dans la ville de Séville, en Espagne, dans le but de le reproduire dans d'autres zones géographiques.
Cette méthode réunit les composantes de la sensibilisation, de la responsabilisation de la société et de l'intervention communautaire, c'est-à-dire que nous nous mobilisons déjà pour aller à la rencontre des personnes qui se trouvent dans une situation de maladie avancée, et créer autour d'elles des réseaux de soutien communautaire.
Quel objectif les villes compatissantes ont-elles servi ou servent-elles ?
-Alléger véritablement la souffrance au moment de la plus grande vulnérabilité dans la vie des êtres humains, lorsque nous devons faire face au fait que nous allons mourir. Nous sommes uniques et pouvons vivre avec intensité et qualité de vie jusqu'au dernier jour de notre vie. Les gens ne devraient pas mourir seuls ou mal soignés, dans la douleur ou la souffrance émotionnelle. Nous avons la possibilité de changer notre regard sur la mort, car c'est elle qui nous apprend la vie. Nous avons de nombreuses ressources à notre disposition pour rendre cette transition aussi douce que possible, nous apprenons de chaque expérience, et il y a en chacun de nous cette compassion qui nous permet d'approcher l'autre personne et de faire quelque chose pour soulager sa souffrance. Et l'on voit apparaître de plus en plus d'initiatives qui s'engagent à rendre la vie vraiment digne jusqu'au bout.
Le mot compassion Il n'est pas bien compris... C'est pourquoi nous avons eu l'occasion avec ce projet de l'expliquer presque tous les jours. Cela ressemble encore à de la condescendance, à de la faiblesse ou de la fragilité, à de la pitié ou de l'apitoiement, et à notre époque où l'utilité matérielle conditionne chaque action, c'est beaucoup moins compris. Nos sociétés préfèrent ne pas voir, comme si ne pas voir permettait d'éviter le fait incontestable que nous allons tous mourir et que les personnes que nous aimons vont mourir. Vivre en tournant le dos à la mort ne fera pas disparaître la mort, cela ne fera que rendre le chemin beaucoup plus difficile. La compassion est la porte de sortie et la solution, car la sollicitude est un véritable privilège lorsque nous la transformons en amour pour les autres. Dans le Nouvelle Fondation pour la santégrâce au développement et à la promotion de Des communautés et des villes compatissantes C'est ce que nous réalisons : faire en sorte que toute la communauté se mobilise autour de la personne atteinte d'une maladie avancée ou en fin de vie pour répondre à ses besoins.
Notre objectif est de faire prendre conscience à la société que chaque personne est importante et que nous pouvons apporter une grande contribution dans ses derniers moments. Chaque action entreprise est une action qui dure pour toujours, car c'est un acte de bonté, d'amour et de compassion. Et cela change la façon dont nous comprenons la vie.
Quelles actions sont menées, et où ?
-Le projet comporte trois types d'actions, et elles tournent toujours autour du triple C : Soins, Compassion y Communauté. Tout d'abord, la sensibilisation - où nous faisons prendre conscience de ce que sont les soins palliatifs, comment y accéder, pourquoi y accéder, de l'importance des soins, des besoins des personnes atteintes d'une maladie avancée, de la force de la communauté, de la compassion, etc. Deuxièmement, la formation : nous organisons des ateliers pour les membres de la famille, les bénévoles, les professionnels, les jeunes, les personnes âgées, le grand public sur les techniques d'accompagnement et de soins, les réseaux communautaires, les compétences en matière de communication et de gestion des émotions, la gestion de la mort et du deuil et, en général, tous les aspects qu'il faut connaître pour soulager la souffrance des personnes dans cette situation.
Et troisièmement, nous menons des actions d'intervention communautaire où nous mettons à disposition des membres de la famille et des personnes dans cette situation de maladie avancée la figure du "promoteur communautaire" qui détecte les besoins et articule les réseaux communautaires (avec les membres de la famille, les voisins, les associations, les bénévoles, etc.) pour couvrir ces besoins afin que la personne et son aidant principal reçoivent tous ces soins et cet accompagnement.
Le service est gratuit pour tous les participants, tout comme les activités de sensibilisation et de formation qui ont lieu dans différents quartiers de la ville afin de garantir la participation du plus grand nombre. Les personnes qui se trouvent dans cette situation sont orientées vers le programme par différents canaux : les professionnels des centres de santé et des soins palliatifs, les travailleurs sociaux de la mairie, les organisations et les centres qui s'occupent des personnes dans cette situation, et parfois même la communauté elle-même. De nombreuses personnes et entités sont impliquées dans ce projet, et c'est grâce à elles que le projet grandit et parvient à aller un peu plus loin chaque jour. Grâce à la cohésion de tous ces acteurs, nous parvenons à construire des villes compatissantes, des villes qui prennent soin et changent les vies.
Plus il y a de personnes et d'institutions impliquées, mieux c'est. Chacun a quelque chose à apporter. Il s'agit d'un projet de coopération, de coordination, de motivation et de cœur. Dans les villes, il existe déjà de nombreuses ressources pour aider les gens, de nombreuses personnes qui veulent faire quelque chose pour les autres, et des associations qui s'impliquent, mais elles ne sont souvent pas bien connectées. C'est pourquoi, depuis la Fondation et le Tous avec vousNous créons un réseau de tous ces acteurs pour faire en sorte que chaque personne atteinte d'une maladie avancée ou en fin de vie reçoive des soins complets, compatissants et de grande qualité.
La proposition de Des communautés et des villes compatissantes de la Nouvelle Fondation pour la santé a été mis en œuvre dans des villes de différentes tailles en Espagne et en Amérique latine avec des résultats optimaux dans toutes les expériences. Toutes ces initiatives sont visibles sur une carte des villes sur le site web. www.todoscontigo.org L'objectif est de faire prendre conscience de l'élan que prend le pouvoir de la compassion dans chacune de ces communautés et villes.
À qui s'adresse ce projet ?
-Toute personne qui veut améliorer sa vie par la compassion, qui est prête à aider les autres, qui veut vivre chaque jour de sa vie avec intensité et qui veut être préparée à prendre soin de ses proches lorsqu'elle se trouve dans cette situation.
C'est un projet qui touche tout le monde, car nous allons tous vivre cette expérience de prendre soin et d'être pris en charge.
Qui le gère ?
-À Séville, il est géré par le Nouvelle Fondation pour la santéCependant, la Fondation soutient également d'autres entités pour la mise en place du projet dans d'autres villes. Il s'agit d'entreprises du secteur de la santé (compagnies d'assurance et hôpitaux), d'institutions publiques (mairies, conseils régionaux, etc.), d'organisations privées ou du tiers secteur dans le domaine de la santé, du social ou de la communauté (associations, fondations, centres d'hébergement, entreprises de services de soins, organisations bénévoles, etc.), d'associations professionnelles, de sociétés scientifiques et d'entreprises de la ville qui souhaitent soutenir le projet par le biais de leur responsabilité sociale d'entreprise.
Ainsi, dans chaque ville où le projet est en cours, il est géré par une entité promotrice différente, en collaboration avec la Commission européenne. Nouvelle Fondation pour la santé. Notre espoir est qu'il se répande de plus en plus et qu'il soit mis en œuvre dans de nombreuses villes.
Quelles histoires avez-vous rencontrées dans le développement du projet ?
-De nombreuses histoires émergent chaque jour et chacune d'entre elles est pleine de vie et d'espoir. A titre d'exemple, nous avons lancé en décembre dernier, dans le cadre du projet, le livre 20 histoires de compassionLe livre, dans lequel les histoires sont racontées avec des témoignages réels de personnes qui ont participé à Séville avec vousdes histoires sur le pouvoir de la compassion en fin de vie. Pour ce pari motivant, le Nouvelle Fondation pour la santé a eu l'honneur de bénéficier du soutien et de la collaboration de la municipalité de Séville et de la Commission européenne. Service de santé andalouainsi que toutes les personnes qui ont apporté leur témoignage. L'impact intéressant de ce numéro se prolonge maintenant avec le lancement d'une exposition itinérante du même nom, qui sera présentée dans des lieux de Séville au cours de l'année 2019.
Les histoires que nous rencontrons sont quotidiennes et cela nous remplit de joie de voir qu'avec très peu, on fait beaucoup. Ces histoires soulignent la valeur de la vie des gens jusqu'au bout. Des histoires comme celle que Johnatan partage avec nous sur son expérience de volontaire : "Je suis volontaire depuis de nombreuses années.Dire au revoir a que vous aimez profondément est une façon de donner de la valeur au temps qui est resté dans votre vie. votreDans la vie, chaque personne qui est à vos côtés est une contribution. Être à la fin de celui que vous aimez, c'est... a privilège, triste, dur, difficile, mais toujours un privilège". Ou encore Amparo à propos de son fils Jesús et de la façon dont ses amis l'ont accompagné jusqu'à la fin : "Ces garçons ont appris à rire à l'hôpital, à être des donneurs de sang, à tenir compagnie pendant les longues soirées à la maison lorsque leurs forces s'épuisaient. Jésus et ses amis savaient ce que signifiaient l'honneur, la dignité, l'engagement, la responsabilité, le respect et, bien sûr, l'amitié. Ils ont été choisis comme frères dans a moment de la vie".
Les personnes et les expériences que nous rencontrons chaque jour nous apprennent qu'il est possible de parler de la mort, que nous avons la force d'aider les autres. Le projet est en fait assez simple, il s'agit simplement de connecter : les besoins avec l'aide, les gens avec les gens, la vie avec la vie. C'est la communauté que nous voulons construire, la communauté dans laquelle nous voulons vivre jusqu'à notre dernier jour. Le pouvoir de la compassion est très fort, ensemble nous nous protégeons les uns les autres, ensemble nous prenons soin les uns des autres, ensemble nous vivons ensemble.
Sur le plan personnel, que signifie pour vous le fait de participer à un projet comme celui-ci ?
-La vivre professionnellement et personnellement a été et continue d'être une expérience merveilleuse parce qu'on reçoit une réponse d'une société qui veut se soucier, accompagner, qui veut savoir, qui a des besoins et qui cherche des réponses.
Le retour au quotidien de ce projet est de voir que c'est possible. Voir jour après jour qu'il existe des personnes prêtes à aider, que la plus grande satisfaction perçue est celle d'aider les autres, que les enfants et les jeunes sont la réponse à ce changement, et que tout cela améliore les soins, la qualité de vie et la satisfaction des membres de la famille et des réseaux. En outre, il s'agit d'un projet innovant, adapté à chaque communauté, à chaque ville. En le promouvant, nous avons vu qu'il était nécessaire de savoir en profondeur comment le faire, et j'ai même décidé de développer ma thèse de doctorat sur le développement des communautés de compassion, et cela a été une expérience de connaissance et de réalité.
Nous l'avons imaginé, nous nous sommes enthousiasmés et nous avons décidé de le faire. Quand on est passionné par un projet comme celui-ci, on ne s'embrouille pas. Vous savez que vous êtes sur la bonne voie. Et ma plus grande satisfaction est de voir la réponse de la société et de ceux qui la rendent possible jour après jour. n
