Maria est mariée à Jaime depuis dix-huit ans et a quatre enfants : "Deux sur la terre et deux au ciel", note-t-elle fièrement. Le grand trésor, Nacho, est arrivé en 2016. Il a fait un arrêt cardio-respiratoire dès sa naissance, ce qui a déclenché un pèlerinage dans les hôpitaux jusqu'à ce qu'ils trouvent le diagnostic : le syndrome d'Ondine, une maladie qui provoque une défaillance du système nerveux autonome. Le plus problématique est que ces enfants cessent de respirer lorsqu'ils sont endormis. On lui a fait une trachéotomie et sa vie est devenue dépendante d'un ventilateur. Maria se souvient qu'ils sont rentrés à la maison "avec une véritable USI mobile pour la maison : deux ventilateurs, deux aspirateurs de trachéotomie, une bouteille d'oxygène et d'autres équipements".. Il se souvient que les premiers mois ont été très difficiles : "Les premiers mois ont été très difficiles.nous pouvions à peine quitter la maison".
La vie de Nacho s'est progressivement compliquée : "Le monde de l'oncologie et de l'épilepsie est entré dans nos vies. Nous sommes devenus tous les quatre de véritables médecins de soins intensifs pédiatriques, nous occupant de la trachée, apprenant à ventiler manuellement, à le réanimer".. Ils ont partagé la nuit entre eux deux, car le trouble du sommeil exigeait que quelqu'un reste éveillé avec lui : "Pendant que Jaime dormait pendant quatre heures, j'étais avec Nacho et à 3h30, on a changé de poste"..
En 2021, ils sont entrés dans l'unité de soins palliatifs pédiatriques pour recevoir une prise en charge complète et pas seulement médicale. En juillet 2021, ils sont allés à la plage pour passer un mois en famille. María me raconte que son père est mort le 26 juillet, alors qu'ils étaient encore à l'extérieur de Madrid : "La situation de Nacho rendait impensable que je puisse aller lui dire au revoir et à l'enterrement".. Deux jours plus tard, son fils est tombé dans le coma : "Nous avons toujours dit qu'ils étaient comme E.T. et Elliot, parce que la vie de l'un dépendait de la vie de l'autre".. Nacho est décédé le 24 août.
María se souvient de quelques anecdotes amusantes avec Nacho, comme lorsqu'elle s'est endormie pendant son service et qu'à un moment donné, elle a remarqué que quelqu'un lui tirait les orteils : quelle frayeur ! Le petit garçon avait grimpé hors du lit. Comme il ne savait pas parler, c'était sa façon à elle de le réveiller.
Maria a ouvert un profil sur Instagram dans le seul but de découvrir dans quoi sa fille aînée s'embarquait. Sur @misuperheroesincapa a commencé à partager la vie de Nacho et sa maladie, et le nombre d'adeptes n'a cessé d'augmenter : "J'ai vu que transmettre notre vie était une façon d'enseigner qu'il est possible d'être heureux au milieu de la souffrance".. Grâce à ce réseau social, de nombreuses personnes sont venues la voir. Ils ont fait un #nachlistIl conserve sur son téléphone portable une liste des intentions que les gens lui disent lui avoir demandées. Il y a quelques mois, un ami de la famille a subi une opération du cœur. Maria lui a envoyé un message le matin même pour lui dire qu'ils se souviendraient très bien de lui et que Nacho serait avec lui tout le temps dans la salle d'opération. Son ami lui a raconté que lorsqu'il est arrivé au bloc opératoire, toute l'équipe s'est présentée. Un garçon habillé en bleu s'est approché de lui et lui a dit : "Je serai avec toi tout le temps, je suis Nacho".. Il s'est ensuite renseigné sur le garçon aux soins intensifs et sur le personnel du service, mais personne ne savait si un Nacho y travaillait.
Maria reconnaît qu'au début, elle fâché un peu avec Dieu, mais il explique que c'est la colère de tout enfant avec son père quand il ne comprend pas quelque chose. Les premiers mois, il se répète devant le tabernacle : "Tu m'as mis dans ce pétrin, aide-moi à m'en sortir et à le porter avec joie". En de nombreuses occasions, le pourquoi de choses. Un jour, il s'est rendu compte qu'il devait chercher la pour quoi faire. Le hashtag pour votre compte est #cadadiaesunregalo : "C'est ainsi que j'ai essayé de vivre ces années, parce que Dieu me donnait un nouveau jour avec Nacho, avec toute la famille, et je voulais lui demander la force de porter la croix".
