"Les soins palliatifs devraient être un droit, pas un privilège".Mourir en paix : les soins palliatifs, une véritable option progressisteRicardo Martino est le chef de la section des soins palliatifs pédiatriques de l'Institut national de la santé publique. Hôpital Infantil Niño Jesús. Il est docteur en médecine, spécialisé en pédiatrie et promoteur de divers projets de sensibilisation aux soins palliatifs. Pour toutes ces raisons, il est conseiller du ministère de la santé sur ces questions. Dans Omnes, il a parlé des implications de la maladie pour les enfants, de l'impact sur les familles et de la présence de Dieu dans ces situations critiques.
Il est difficile de voir l'innocence des enfants blessée par la maladie, au point que des petits se retrouvent en soins palliatifs. Comment faire face à une telle réalité ?
- Pour une famille, c'est la pire chose qui puisse arriver. En fait, il n'existe aucun terme en anglais pour décrire l'état permanent de la perte d'un enfant. On peut être veuf ou orphelin, mais, jusqu'à présent, nous n'avons pas mis de mots sur ce fait. Cet événement fait irruption dans la vie d'un enfant et tronque son avenir, ou l'avenir que nous pensions qu'il avait.
La maladie n'est pas une réalité qui ne touche que le patient, toute la famille souffre avec les enfants. Comment prendre soin de tous les membres de la famille ?
- La vie de toute la famille est affectée. La vie conjugale des parents est perturbée, et ils peuvent perdre leur emploi pour s'occuper de l'enfant ; les frères et sœurs passent au second plan et perdent leur rôle, les grands-parents souffrent et s'impliquent dans les soins de chacun... Nous prenons soin de l'enfant et apprenons à la famille à fournir les soins dont elle a besoin. Nous les aidons également à faire face à la situation et les soutenons après le décès. Cela nécessite une équipe comprenant des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des psychologues, un accompagnateur spirituel, des pharmaciens, des physiothérapeutes...
Peut-on trouver Dieu au milieu de tant de souffrance ?
- Tout le monde a une dimension spirituelle. Faire face à la mort ou au décès d'un enfant ou d'un frère ou d'une sœur touche toute la personne. Le spirituel aide à faire face. Les personnes qui ont la foi ont plus de ressources pour accepter la situation. Dieu est présent, même s'il suscite parfois la "colère" face à ce qui s'est passé. Nous trouvons souvent la douceur d'un Dieu providentiel et miséricordieux dans la façon dont les événements se produisent et dans la paix du cœur que de nombreuses familles éprouvent à la mort de leur propre enfant.
Comment parler aux enfants et à leur famille d'un bon père ?
- Les plus importantes sont les "expériences du bien" que les enfants font, avant même d'être capables de comprendre le fait religieux ou la personne de Dieu. Être aimé, pardonné, célébré... Ce sont des expériences que l'on peut vivre à tout âge et qui constituent le substrat nécessaire pour pouvoir comprendre l'action de Dieu comme bon Père.
Existe-t-il un réconfort spirituel pour les enfants et leurs familles dans de telles situations ? compliqué ?
- Il y a du confort s'il y a de l'acceptation. Et l'acceptation ne présuppose pas la compréhension. Si on le comprend, cela aide, mais c'est très difficile à comprendre. Ce que vous pouvez faire, c'est accepter, même si vous ne comprenez pas. Pour vivre son deuil de manière saine, il faut travailler sur l'adaptation et l'acceptation.
Outre des soins médicaux hautement spécialisés, de quoi les enfants en soins palliatifs ont-ils le plus besoin ? Et de quoi les proches ont-ils le plus besoin ?
- Ils ont besoin d'être considérés et traités comme des personnes. De cette façon, ce qui est important pour eux, au-delà de la maladie elle-même, est pris en compte. Le bien de la personne est plus important que ce qui lui arrive à cause de sa maladie. En outre, ce qui est bon pour le patient change au fil du temps en fonction de l'évolution de sa maladie, de ses limites, de ses attentes et de ses chances de répondre au traitement. Les membres de la famille ont également besoin d'être accueillis, acceptés et accompagnés par les professionnels, qui agissent sans préjugés et tentent de prendre en compte ce qui est important pour eux, pour autant que cela ne l'emporte pas sur le bien de l'enfant.
Combien d'enfants en Espagne ont besoin de soins palliatifs, et pensez-vous que les autorités investissent suffisamment pour répondre aux besoins de tant d'enfants ?
- En Espagne, 25 000 enfants ont besoin de soins palliatifs. Plus de 80% ne le reçoivent pas. Mais aujourd'hui, il n'y a pas d'équité dans la fourniture des soins. Cela dépend de l'endroit où vous vivez et de la maladie dont vous souffrez. Et ce malgré le fait que, au moins depuis 2014, les recommandations du ministère de la Santé sur ce qu'il faut faire sont claires.
Comment la situation des soins palliatifs pédiatriques en Espagne se compare-t-elle à celle de l'Europe ?
- D'un côté, ce n'est pas mauvais car de plus en plus d'équipes se mettent progressivement en place, notamment grâce à la motivation et à l'engagement des professionnels. D'autre part, on constate un manque d'institutions sociales et sanitaires, comme pour les adultes, pour apporter un soutien dans ces étapes de la vie. En outre, la formation requise n'est pas reconnue et est dispensée dans le cadre d'études de troisième cycle.
Que manque-t-il dans ce domaine ?
- Il y a un manque de reconnaissance sociale de cette réalité. Il y a des enfants qui meurent. Beaucoup après des années d'évolution de la maladie. Toute la famille est touchée. Dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, le temps joue contre le temps. Vieillir de quelques mois ou de quelques années signifie que son état empire et que la mort se rapproche. Pour un grand nombre de patients, avoir 18 ans est un saut dans l'inconnu, car le système est rigide et l'âge prime sur les caractéristiques cliniques du patient afin de lui donner les soins dont il a besoin. Il y a des enfants de 20 kilos qui portent des couches depuis leur naissance et qui ont besoin d'être soignés, nourris et mobilisés. Il y a encore beaucoup à faire.
