La nécessité de reconnaître les soins palliatifs comme essentiels pour la santé publique, une "approche essentielle" pour améliorer la qualité des soins, sera la ligne stratégique de la Société espagnole de soins palliatifs (SECPAL) jusqu'en 2025. D'autre part, des universités telles que Navarra, Francisco de Vitoria et CEU intègrent l'apprentissage des soins palliatifs.
Ce défi nécessite une prise de conscience et les efforts conjoints des professionnels, des administrations et des citoyens "et son noyau doit être les personnes malades et leurs familles", a déclaré le Dr Juan Pablo Leiva, président de la société de soins palliatifs.
L'un des objectifs prioritaires de cet axe de travail est d'impliquer le ministère des universités afin qu'un plan réellement efficace soit mis en place pour garantir une formation de premier et de deuxième cycle en soins palliatifs dans toutes les disciplines liées à la santé.
Ce sont là quelques-uns des postulats défendus lors d'un événement par lequel la société scientifique a couronné les activités menées en octobre pour commémorer la Journée mondiale de la santé. le mois des soins palliatifs. Organisé dans le petit amphithéâtre de l'Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), la rencontre a réuni des professionnels de la médecine, des soins infirmiers, de la psychologie et du travail social autour d'un programme dont les patients et les aidants familiaux étaient les protagonistes.
"Quand on n'est pas seul, c'est moins dur". "C'est rassurant de savoir que quelqu'un est là pour s'occuper de vous. "Ils nous ont aidés à le garder dans du coton jusqu'à la fin". "Il était très vital et s'est déplacé presque jusqu'au dernier moment. "J'ai appris à pleurer et à respirer".
Ce sont des coups de pinceau de la expériences que l'on pouvait entendre dans les voix de Rosa Pérez, Mercedes Francisco, Elisa Nieto, Laura Castellanos, Consuelo Romero et Lilia Quiroz, lors d'un événement qui a servi à rendre hommage aux malades et aux proches qui se consacrent à leurs soins, éléments clés pour garantir des soins palliatifs adéquats.
"Les équipes de soutien en soins palliatifs qui se rendent à domicile sont fondamentales", a déclaré Consuelo Romero, aidante familiale de María, une femme "dotée d'une grande volonté de vivre", atteinte d'un cancer métastatique de l'ovaire très complexe, qui a pu conserver son indépendance et son autonomie jusqu'à quelques jours avant sa mort grâce aux soins de sa famille et au soutien et à l'accompagnement d'une équipe de soutien à domicile.
Inégalité d'accès aux soins palliatifs
Cependant, bien que les soins palliatifs à domicile soient "extrêmement bénéfiques pour les patients et leurs familles" et permettent au patient de rester chez lui le plus longtemps possible, ils ne sont pas pleinement développés en Espagne, comme le rapporte Omnes à diverses occasions.
Ceci a été rappelé par l'infirmière Alejandra González Bonet, et souligné par le président du SECPAL, qui a mis en évidence l'inégalité existante dans l'accès aux soins palliatifs à domicile 24 heures sur 24, tous les jours de l'année, un service qui n'existe pas dans toutes les communautés autonomes.
"Nous ne pouvons pas permettre que l'accès aux soins palliatifs dépende du code postal", a déclaré le Dr Juan Pablo Leiva, qui a salué la prise de conscience croissante de l'importance des soins palliatifs en tant que droit de l'homme.
"Nous rencontrerons tous un jour ou l'autre une fin de vie, que ce soit celle d'un proche ou la nôtre. Ce qui nous unit tous, c'est la souffrance. Dans les soins palliatifs, nous travaillons sur la présence thérapeutique, cette présence qui facilite la rencontre avec la personne qui souffre, sans fuir ou lutter sans raison, ou se paralyser face à la souffrance", a-t-il souligné.
Associations de patients
Au cours des deux prochaines années, la société scientifique SECPAL recherchera des synergies entre les ressources spécifiques et générales en matière de soins palliatifs, ainsi qu'avec la communauté mondiale, afin que les soins palliatifs soient reconnus comme essentiels pour la santé publique. C'est un défi pour lequel il faut "comprendre que promouvoir son développement dans notre pays est la responsabilité de tous".
Pour atteindre cet objectif, le Dr Leiva a souligné le rôle prépondérant que doivent jouer les associations de patients, qui étaient représentées lors de l'événement commémoratif par Andoni Lorenzo, président de l'Association européenne de santé publique. Forum des patients espagnols (Notre grande revendication a toujours été que les patients devraient être dans les lieux où les décisions sont prises et où les stratégies de santé sont définies", a-t-il rappelé.
Soins "holistiques
La table ronde inaugurale a également vu la participation du Dr Magdalena Sánchez Sobrino, coordinatrice régionale des soins palliatifs du Service de santé de Madrid, et du Dr Luisa González Pérez, vice-présidente de l'ICOMEM, qui se sont accordées à souligner le caractère holistique qui définit les soins palliatifs. Face à une maladie avancée ou à un pronostic de vie limité, "tout notre être est affecté, il faut donc prendre soin des personnes de manière holistique" [dans leur ensemble], a souligné M. Sánchez Sobrino, qui a exhorté les professionnels, les institutions et les associations de patients à "travailler ensemble" pour parvenir à un développement adéquat des soins palliatifs.
Pour sa part, le Dr González Pérez a rappelé que le Collège des médecins de Madrid a récemment mis en place le Comité scientifique des soins, dans le cadre de la campagne de l'ICOMEM visant à promouvoir l'utilisation de l'approche scientifique des soins de l'ICOMEM. Des soins du début à la fin.
"Le soin est une attitude, un message que nous, médecins, voulons faire passer afin d'éveiller la société à la nécessité d'exiger qu'il devienne une réalité : un soin qui doit être structuré, financé, à tous les stades de la maladie et dans toutes les tranches d'âge, car la médecine du futur est une médecine du soin", a-t-il souligné.
Dans certaines universités
"Contrairement à la plupart des pays européens, l'Espagne ne dispose pas d'une spécialité en médecine palliative. C'est peut-être le point le plus critique pour le développement de la médecine palliative", soulignait il y a quelque temps Miguel Sánchez Cárdenas, chercheur à Omnes. Atlantes Groupe de recherche (ICS) de l'Université de Navarre.
Eh bien, cette même université est l'une des rares à avoir une matière obligatoire enseignée en sixième année, qui a été établie dans le programme grâce aux étudiants eux-mêmes, comme l'a expliqué le Dr Carlos Centeno, responsable de la matière, à "Redacción medica". Ce même média rapporte que le Dr Centeno s'est interrogé : "Est-il logique que les étudiants soient interrogés sur des aspects très spécifiques de la médecine palliative dans le MIR et qu'aucun sujet ne leur soit donné ?
Un autre centre qui a également opté pour ce même sujet est l'Université Francisco de Vitoria, ajoute la publication, en incorporant cette compétence de manière constante entre la deuxième et la sixième année, à travers des ateliers de simulation, des visites d'experts et des stages, explique le professeur Javier Rocafort.
D'autre part, les étudiants de troisième année de la licence en soins infirmiers de l'université CEU Cardenal Herrera ont produit 32 vidéos, dans lesquelles ils expliquent les avantages des soins palliatifs, tout en mettant en évidence le travail des professionnels de la santé dans cette spécialité.
