Soins palliatifs : des soins holistiques quand le bien-être est importantDr Centeno : "La médecine palliative améliore le bien-être et soulage la souffrance".Mourir en paix : les soins palliatifs, une véritable option progressisteChaque année en Espagne, plus de 110 000 personnes meurent d'un cancer, près d'un millier de maladies neurodégénératives telles que la SLA et plus de 150 000 de défaillances d'organes. Au total, il y a plus de 250 000 personnes.
Des études ont montré qu'un pourcentage élevé de ces patients manquent d'informations pertinentes dans la dernière phase de leur maladie. La connaissance de ces informations leur permettrait de prendre des décisions importantes. Et pas seulement sur le traitement, mais aussi sur les choses qu'ils veulent faire de leur vivant, ou les dispositions concernant leur famille, par exemple.
Car ce n'est pas seulement le dernier moment de la vie qui est important. Ce que nous faisons pendant que nous vivons, même dans les moments de plus grande fragilité, jusqu'à ce que ce moment final arrive, est de la plus haute importance.
Mon expérience en tant qu'infirmière en soins palliatifs depuis près de deux décennies, mais aussi en tant que docteur en bioéthique et conférencière universitaire, m'a appris que l'être humain est capable de s'adapter et de grandir en permanence, de la jeunesse à la vieillesse. Même dans les derniers moments de leur vie, les patients se posent des questions auxquelles ils n'avaient jamais pensé auparavant. Ils accordent de l'importance à des détails qu'ils jugeaient auparavant insignifiants, et à ce moment-là, ils sont de la plus haute importance pour eux.
À l'hôpital Laguna Care, où je travaille depuis 19 ans, je vois des couples qui, après 20 ans de vie commune, et au bout de leur maladie, ont décidé de se marier. Les familles qui, après de nombreuses années de séparation et de division, ont décidé qu'il n'y aurait pas d'autre moment pour se réunir. Des enfants qui pardonnent à leurs parents, des parents qui pardonnent à leurs enfants, et des malades qui réalisent les rêves de toute une vie, qu'il s'agisse de rencontrer leur joueur de football préféré, d'organiser une exposition de peinture ou de savourer un dernier repas en famille.
Il n'y a pas de petits rêves à l'apogée de la vie.
Communication avec le patient
Lorsque l'on parle de soins palliatifs et de moments de fin de vie, beaucoup de gens imaginent un scénario très éloigné de la réalité, un patient pratiquement inconscient. Mais la réalité est qu'il y a beaucoup de vie en fin de vie, si les patients reçoivent les soins cliniques et les traitements appropriés pour contrôler leurs symptômes. Ce sont des moments qui, s'ils sont bien gérés, peuvent être des moments de bonheur.
La communication avec le patient est fondée sur l'empathie, une préoccupation authentique pour chaque personne, et repose sur une confiance mutuelle.
Encarnación Pérez Bret
Mais pour pouvoir mener à bien ce projet de vie, il est très important de garder à l'esprit que le patient doit être informé. Il arrive que le patient préfère déléguer cette prise de décision à un proche en qui il a toute confiance, et ne pas recevoir ces informations sur le pronostic et l'évolution. Il s'agit d'une décision personnelle, et le professionnel de santé doit respecter ce souhait du patient, en explorant de temps en temps s'il est maintenu, et en répondant à chaque question qu'il pose. C'est une danse dans laquelle c'est le patient qui donne le rythme.
C'est pourquoi l'information doit être adaptée à la capacité de compréhension, à la sensibilité, aux valeurs et à la façon de voir le monde de chaque personne malade. C'est pourquoi la communication est un art qui doit faire partie de la pratique sanitaire et médicale, et être intégrée dans la formation transversale de tous les étudiants en sciences de la santé. La communication avec le patient est fondée sur l'empathie, un souci authentique de chaque personne, et repose sur une confiance mutuelle.
Il a été démontré que la connaissance du diagnostic et du pronostic améliore la qualité de vie des patients en phase avancée. Selon des études récentes, les patients qui disposent de ces informations sur le diagnostic et le pronostic présentent des taux plus faibles d'anxiété et de nervosité (seuls 12,5 % reflètent l'anxiété, contre 62 % des patients qui ne disposent pas de ces informations).
Il est donc essentiel de connaître l'évolution de la maladie. Mais il faut le faire au moment clé. Nous ne prenons pas les mêmes décisions en matière de traitement lorsque nous sommes au sommet de notre âge et de notre santé que lorsque nous sommes déjà malades. Nous n'avons pas non plus la même maturité à 30 ans qu'à 75 ans.
Différences avec le testament de vie
C'est ce que le La planification préalable des soins. Il s'agit d'un modèle de soins mis en œuvre dans de nombreux hôpitaux et centres de santé qui permet d'aborder ces aspects et d'autres aspects de l'information et de la maladie avec le patient et sa famille, et de les accompagner dans le processus décisionnel, précisément au moment où la décision est pertinente pour le patient. Pas avant, pas après.
Il s'agit d'un modèle basé sur la confiance entre le médecin et le patient, qui s'adapte à la réalité du moment et à la personne en question, en tenant également compte de son environnement immédiat et de sa situation familiale. Il s'agit d'un gant sur mesure, mais qui suit un modèle de soins et un modèle scientifique.
Depuis le Centre de formation de l'Hospital de Cuidados Laguna, nous avons également proposé un modèle de travail que nous avons fourni à certains hôpitaux, et que nous pouvons également fournir aux professionnels qui le souhaitent, sur la base d'une échelle mobile.
La planification préalable des soins permet de discuter des informations et des questions relatives à la maladie avec le patient et sa famille, et de les accompagner dans le processus de décision.
Encarnación Pérez Bret
Cela n'empêche pas le testament de vie d'être également un outil pertinent. En particulier lorsqu'il s'agit de décider de certains traitements, lorsque survient un accident ou une circonstance imprévue qui nous rend incapables de prendre des décisions.
Mais il est important de garder à l'esprit que le testament de vie, Tout d'abord, il s'agit d'un document juridique, et non d'un document clinique. Il propose généralement la prise de décision sous forme d'hypothèse car elle se fait généralement bien avant l'apparition d'une pathologie. Bien qu'elle puisse également être faite au moment du diagnostic de la maladie, elle est moins fréquente.
Planification préalable des soins, En revanche, il s'agit d'un modèle de soins et de santé qui traite de la situation et des problèmes associés à cette affection particulière après le diagnostic. Elle traite des circonstances qui se produiront dans ce contexte.
Soins palliatifs
Face à la loi sur l'euthanasie, certaines personnes peuvent décider que, dans certaines circonstances, elles ne souhaitent pas continuer à vivre, et l'indiquer dans leur testament de vie. Cependant, mon expérience clinique et humaine me montre que beaucoup de ces personnes, qui considéraient certains aspects de la maladie comme insupportables, sont aujourd'hui capables d'y faire face de manière pacifique, car le traitement par les soins palliatifs rend leurs symptômes tolérables et supportables. Dans ces circonstances, d'après mon expérience, les patients veulent vivre.
Il est pertinent de décider avec le patient et non pour le patient.
Encarnación Pérez Bret
Souvent, leur échelle de valeurs change. Ils s'adaptent, et découvrent de nombreuses choses qu'ils perçoivent comme importantes et qui étaient jusque-là cachées. Comme une course d'obstacles qui, dans les derniers mètres, débouche sur un sprint pour gagner la course.
C'est pourquoi il est si important de décider avec le patient, et non pour le patient. C'est la base de la planification anticipée. Cela signifie être à leurs côtés au moment où ils ont besoin d'être conseillés, afin qu'ils puissent prendre les décisions qu'ils souhaitent prendre lorsqu'ils sont prêts à le faire : où ils voudraient être au moment final, avec quelles personnes, de quelle manière, l'intensité du traitement, le tout avec la situation clinique qu'ils ont à ce moment-là, et les problèmes potentiels réels ou prévisibles qui sont prévus.
Docteur en soins infirmiers et en anthropologie sociale, infirmière en soins palliatifs. Hôpital Centro de Cuidados Laguna, Fundación Vianorte-Laguna.
