"Les soins palliatifs devraient être un droit, pas un privilège".Leçons pour les soins palliatifs de la pandémie de Covid-19Les palliatifs représentent-ils vraiment un coût important pour le système ?Les perspectives sociales à venir sont compliquées, et "très effrayantes", selon Silvia Librada. Selon le dernier rapport de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) sur le vieillissement et la santé, d'ici 2050, près de 22 % de la population mondiale aura 60 ans ou plus, et le nombre de personnes âgées de plus de 80 ans triplera pour atteindre près de 450 millions.
En Espagne, les données vont dans le même sens. En 2020, l'Espagne comptait 18,7 millions de ménages, avec une moyenne de 2,5 personnes par ménage, selon l'Institut national des statistiques (Instituto Nacional de Estadística (INE). 32 % des personnes de plus de 65 ans et 47,4 % des personnes de plus de 80 ans ont une forme de handicap. La difficulté à se déplacer à l'extérieur du domicile est la plus fréquente, suivie par l'incapacité à accomplir les tâches ménagères.
Le taux de dépendance - le rapport entre la population dépendante, âgée de moins de 16 ans ou de plus de 64 ans, et la population en âge de travailler, âgée de 16 à 64 ans - s'élevait à 54,4 % en 2020, et les prévisions indiquent une augmentation progressive : 60 % d'ici une décennie et 83,7 % en 2050, selon l'Institut national de la statistique (INE).
"Le message est que la société vieillit, avec de plus en plus de maladies chroniques, notre espérance de vie s'allonge beaucoup, l'espérance de vie va passer à 86 ans pour les hommes, et 90 ans pour les femmes". En outre, "nous vivrons plus longtemps, avec davantage de maladies chroniques, ce qui entraînera des taux plus élevés d'invalidité et de dépendance. Et c'est ce qui entraîne une plus grande charge de soins", déclare Silvia Librada, née à Mérida, qui vit à Séville depuis 12 ans. Cet Estrémadure est le directeur du programme "Todos Contigo" dans la région de l'Est de l'Europe. Nouvelle Fondation pour la santédans le cadre de son projet "Sevilla Contigo". Le projet "Compassionate City".
Tout avec toi" est un série audiovisuelle s'adresse principalement aux aidants non professionnels et aux membres de la famille en charge de personnes atteintes de maladies chroniques ou avancées, explique le directeur biologiste. Il s'agit de huit courtes vidéos de formation sur les "soins en cas de maladie avancée" promues par cette organisation à but non lucratif, en collaboration avec la Fondation La Caixa, la Fondation Cajasol et le gouvernement régional d'Andalousie, dans le cadre des espaces de formation destinés aux aidants et aux membres de la famille.
Nous nous sommes entretenus avec Silvia Librada, titulaire d'une maîtrise en gestion de la santé et en outils de recherche, qui se rapporte à son travail sur les communautés de compassion en fin de vie, qu'elle a développé sous la forme d'une thèse de doctorat. Elle fait partie de la New Health Foundation depuis sa création en 2013, et travaille dans le domaine des soins palliatifs depuis 18 ans.
Sur le point de devenir médecin.
- Dans deux semaines. Je remets ma thèse le 4 mars. Il a déjà été déposé. Il ne reste plus que la défense devant le jury d'examen. Je serai bientôt docteur en sciences de la santé. C'était l'un des objectifs et l'un des rêves que je devais réaliser au niveau universitaire.
Les données fournies ci-dessus sont effrayantes.
- En plus d'avoir besoin de plus de soins, nous sommes une société qui se sent de plus en plus seule. La solitude est présente. Près de 5 millions de personnes vivent seules en Espagne. La solitude, les maladies chroniques, complexes et de plus en plus avancées font qu'il y a davantage de personnes qui ont besoin de ces soins. Tout cela signifie que nous allons avoir besoin de soins, et nous n'avons souvent personne pour les fournir.
New Health Foundation défend le rôle des aidants non professionnels, qui se comptent par millions en Espagne.
- Le motif central de ces huit enregistrements, vidéos didactiques, est "Comment prendre soin et comment prendre soin de soi". L'idée est née en réponse à la nécessité d'offrir un matériel de formation de base qui puisse être facilement compris et mis en œuvre par les aidants à domicile, dans les espaces habituels de chaque foyer où se trouve une personne dépendante.
En outre, il se veut un outil utile pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie avancée et de leurs aidants non professionnels, par le biais de la formation.
C'est une formation en ligne, et c'est gratuit.
- Oui. Le matériel didactique a été conçu pour poursuivre la formation à distance des aidants dans le cadre du programme "Sevilla Contigo". Le programme "Compassionate City", qui s'adapte à la situation que nous vivons en raison de la pandémie et des mesures de distanciation qui en découlent. Ces circonstances font qu'il est déconseillé de réaliser les ateliers en face à face pour les aidants afin d'éviter une éventuelle contagion.
Ils ont publié une brochure contenant des conseils et des exercices sur la manière de prendre soin de soi pendant que l'on prend soin de soi. Les soins demandent beaucoup d'usure.
- Il s'agit d'une compilation de recommandations et des exercices de "self-care" pour les soignants et les proches de personnes en situation de maladie avancée et en fin de vie. L'objectif est de créer un espace physique et matériel de réflexion pour les soignants, où ils peuvent exprimer leurs sentiments, dessiner, organiser leurs soins et "prendre soin d'eux avec les 5 sens".
L'idée de ce carnet des aidants m'est venue pendant la pandémie. J'ai écrit à la maison comme un livre de vie pendant deux ans. J'avais peur, comme tout le monde, et cela m'a été très utile, pour faire un carnet de remerciements, pour raconter ce qui se passait au niveau émotionnel, etc. En fin de compte, il s'agissait de prendre soin de soi... J'étais dans la solitude, je vivais seule, et les soignants peuvent réfléchir à leur moment vital, pendant l'acte de soigner. Nous avons tous été soignés à un moment de notre vie, nous allons être soignés... Pour voir ce que nous sommes et comment nous pouvons aider les autres.
Combien de personnes peuvent bénéficier de vos actions ?
- Actuellement, le programme "Todos Contigo" est développé pour répondre aux objectifs communautaires dans le quartier de San Pablo-Santa Justa et dans le quartier de la Macarena à Séville, touchant environ 100 000 Sévillans qui peuvent bénéficier de cette méthode dont les progrès ont réussi, au cours de cette période, à améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs familles.
Il y aura des gens qui auront besoin de soins palliatifs.
- Nous avons deux lignes. Nous voulons sensibiliser non seulement les habitants de Séville, mais aussi l'ensemble de la population, à l'importance de la sollicitude et de l'accompagnement, afin qu'ils apprennent et se responsabilisent dans l'acte de sollicitude. Ensuite, directement, nous travaillons avec les équipes de soins palliatifs, avec les professionnels de santé, les professionnels de la mairie, directement, dans la prise en charge des personnes qui sont dans un processus de fin de vie.
Vous avez commencé à travailler dans le domaine des soins palliatifs il y a 18 ans, soit pratiquement toute votre vie professionnelle.
- J'ai commencé à travailler dans les soins palliatifs, dans la recherche, à l'âge de 23 ans, où j'ai pu entrer, et là j'ai appris à connaître cette profession, les professionnels qui s'y consacrent. Et ce fut le coup de foudre. Amoureuse de la profession et de ce que font tous les professionnels, ma place a toujours été d'aider à l'innovation, à la recherche et au développement des soins palliatifs. C'est mon travail.
Au final, l'idée s'inscrit dans un projet de création de communautés impliquées dans les soins, et de création d'une société impliquée dans les valeurs des soins. Un message qui implique les citoyens en premier lieu, et toutes les organisations, publiques, privées, qui commencent à se connecter et à essayer d'aider avec tous les services qui font tous ces besoins.
Nous essayons toujours de promouvoir un réseau d'agents, d'institutions, d'organisations, de professionnels, de citoyens, de volontaires..., le volontariat est très important. Pour que chacun s'implique dans ces valeurs de bienveillance, pour que nous nous réveillions une fois pour toutes face à cette situation. Nous ne cessons de parler de l'épidémie de solitude à laquelle nous sommes confrontés, la société vieillit, de plus en plus, mais il semble que nous ne nous soyons pas réveillés face à la situation à laquelle nous sommes confrontés, ce qui est très effrayant.
Que pourrait-on faire de plus pour soigner les personnes qui ne reçoivent actuellement pas de soins palliatifs ?
- Toutes les 10 minutes, une personne décède en Espagne. Les dernières données du répertoire de l Secpalque nous avons contribué à élaborer, a mis en évidence le fait qu'en Espagne, nous devons doubler les ressources disponibles pour les soins palliatifs afin de pouvoir atteindre la population.
Et il ne s'agit pas tant de dupliquer les ressources, mais d'essayer d'identifier où se trouvent ces personnes, car les soins palliatifs ne sont toujours pas disponibles aujourd'hui. Et je crois que cela est dû à un manque d'identification, et parce qu'il est également nécessaire que le reste des professionnels, dans les soins primaires, dans les soins spécialisés, ou dans toute autre organisation, voient qu'ils ont devant eux une personne qui devrait avoir besoin de soins palliatifs. Parce que nous arrivons encore tard, nous arrivons encore dans les derniers jours, la formation est très importante parce que nous devons parler de tout cela dans les universités...
Je réalise un projet d'université de la compassion, qui tente d'inclure les thèmes des soins, de la compassion, de la communauté, dans l'université. Je réalise des entretiens et des enquêtes auprès d'étudiants en médecine, en soins infirmiers et en psychologie. Et je dirais que dans une faculté d'infirmières, de médecine et de psychologie, il y a 7 étudiants sur 10 qui ne parlent pas de la mort.
La réalité de la mort est presque absente à l'université.
- Et si l'université n'aborde pas la mort, cela signifie que nous tournons le dos à une réalité qui occupe cent pour cent de la population mondiale, c'est la prévalence la plus importante que nous ayons, cent pour cent d'entre nous vont mourir. Et vous n'avez toujours pas résolu ce problème.
La formation, la création de ressources spécifiques en matière de soins palliatifs, tout cela est à construire. Je travaille dans ce domaine depuis 18 ans, et je me souviens d'une grande poussée des soins palliatifs il y a 18 ans, peut-être 20 ans. Les soins palliatifs existent en Espagne depuis 40 ans. Il y a dix-huit ans, je voyais beaucoup de ressources disponibles, mais elles sont restées stagnantes, celles qui existent sont ce qu'elles étaient il y a vingt ans, et je dis : on n'en a pas créé davantage..., et certaines ont été éliminées.
Il n'est pas difficile de deviner qu'il serait d'accord pour qu'il y ait une loi visant à promouvoir les soins palliatifs en Espagne.
- Pendant tout ce temps, j'ai rencontré de nombreux projets de loi, et ils ne passent pas. Voyons voir. Tout citoyen a le droit d'être bien traité jusqu'à la fin de sa vie. Si nous avons ce droit, nous devrions pouvoir bénéficier de ce service. Et si c'est un service public en Espagne, alors ce doit être un service public. Et cette prestation ne nous est pas garantie pour les soins palliatifs.
Il existe des stratégies nationales qui ont été mises en place pour les soins palliatifs. Il existe certaines ressources, mais je ne sais pas si elles sont garanties dans les zones rurales, dans d'autres régions, où l'on vous fournit un service comme un service de traumatologie, de cardiologie, etc. Il y a quelque temps, ces stratégies et plans d'action existaient, mais ils sont aujourd'hui au point mort.
Des villes compatissantes
Y aura-t-il d'autres villes compatissantes en Espagne ? New Health se concentre sur Séville ?
- Le développement des villes compassionnelles a commencé à avoir une impulsion importante il y a six ans, lorsque nous avons lancé le projet de Séville, qui est comme notre projet de démonstration. Mais à la Fondation, nous avons un processus, une méthode, grâce auquel nous aidons les organisations à créer également des communautés de compassion.
En Espagne, il y a des villes comme Badajoz contigo, qui promeut maintenant l'association Cuidándonos. Rafael Mota, qui est un médecin de Badajoz [ancien président du Secpal], en fait également la promotion, et ils s'appellent comme nous, Badajoz avec vous, nous avons Pampelune avec vous, avec l'ordre de San Juan de Dios, la Bidassoa avec vous, le Pays basque travaille également avec nous, en Galice aussi...
Il y a plusieurs villes en Espagne qui commencent à travailler sur les méthodes que nous utilisons, mais ensuite d'autres initiatives ont émergé en ligne, comme le développement de communautés et de villes qui prennent soin : il y en a à Vitoria, à Vic..., il y a d'autres villes qui vont dans le même sens de la création de communautés qui prennent soin.
Son site Internet indique qu'il existe des "villes de la compassion" en Colombie...
- Un mouvement important a commencé à émerger pour sensibiliser la société. Nous avons également des villes en Colombie, dans six villes qui travaillent avec nous, comme Bogota, Santa Marta, Ibagué, Villavicencio, Manizales, Cartagena, où je suis allé plusieurs fois. C'est une très belle chose. C'est une expansion qui, je l'espère, s'étendra, et impliquera les entités qui les promeuvent, ainsi que tout un réseau d'agents.
Cela conduit à une connaissance de plus en plus grande des soins palliatifs, ce qui, à mon avis, est la chose la plus importante. Si j'ai une bonne connaissance des soins palliatifs, la société sera très forte pour dire : "Hé, monsieur, pourquoi ne m'orientez-vous pas vers un programme de soins palliatifs".
Que c'est la personne elle-même qui dit : oh, oh, les traitements ne marchent pas, est-ce que je vais mourir ? Que nous puissions nous-mêmes dire : s'il vous plaît, pouvez-vous me fournir une équipe qui atténuera ma douleur, soulagera ma souffrance émotionnelle et aidera ma famille à traverser cette transition ? Et si nous disons cela de manière simple et claire, en parlant de la mort sans aucun tabou, je pense que la société en viendra à pousser de plus en plus la manière de traiter cette question. Et puis il y a une autre société qui tourne le dos à la mort, qui essaie presque de la cacher.
Le cacher, ou le provoquer...
- Je tiens à souligner la valeur des soins palliatifs, qui me passionnent. Nous avons récemment été invités par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) à parler du projet "Sevilla Contigo", un exemple de projet d'innovation, avec le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l'OMS. L'un des dirigeants politiques de l'Association mondiale des soins palliatifs est venu à la Fondation. Je lui ai dit : ma politique, ma religion et mon amour sont les soins palliatifs. Elle a ri. Je crois aux soins palliatifs, c'est comme un credo, et c'est tout compris.
Nous concluons cette conversation avec Silvia Librada. Je voudrais ajouter qu'il existe des "villes de la compassion" non seulement en Colombie, mais aussi en Argentine et au Chili. Et que parmi les administrateurs figure un palliativiste prestigieux, le Dr Álvaro Gándara del Castillo, coordinateur de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital universitaire Fundación Jiménez Díaz (Madrid), et ancien président de la Secpal.
