La necesidad de reconocer los cuidados paliativos como esenciales para la salud pública, “enfoque imprescindible” para mejorar la calidad asistencial, será línea estratégica de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) hasta 2025. Por otra parte, universidades como Navarra, Francisco de Vitoria y CEU incorporan aprendizaje sobre paliativos.
Este desafío precisa de la concienciación y el esfuerzo conjunto de profesionales, administraciones y ciudadanos “y su núcleo deben ser las personas enfermas y sus familias”, ha manifestado el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de la sociedad de paliativistas.
Uno de los objetivos prioritarios de esta línea de trabajo es lograr la implicación del Ministerio de Universidades para que se ponga en marcha un plan verdaderamente efectivo que permita garantizar la formación de grado y posgrado en cuidados paliativos en todas las disciplinas relacionadas con la salud.
Éstos fueron algunos de los postulados defendidos en un acto con el que la sociedad científica culminó las actividades desarrolladas en octubre para conmemorar el mes de los cuidados paliativos. Celebrado en el pequeño anfiteatro del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), el encuentro reunió a profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología y el trabajo social en torno a un programa en el que los protagonistas fueron pacientes y cuidadores familiares.
“Cuando no estás solo, es menos duro”. “Tranquiliza saber que alguien está ahí para cuidarte”. “Nos ayudaron a que estuviera entre algodones hasta el final”. “Fue muy vital y viajó casi hasta el último momento”. “He aprendido a llorar y a respirar”.
Son pinceladas de las experiencias que pudieron escucharse en las voces de Rosa Pérez, Mercedes Francisco, Elisa Nieto, Laura Castellanos, Consuelo Romero y Lilia Quiroz, durante un acto que sirvió para rendir un homenaje a los enfermos y a los seres queridos que se dedican a su cuidado, piezas clave para garantizar una adecuada atención paliativa.
“Los equipos de soporte de cuidados paliativos que van a casa son fundamentales”, aseguró Consuelo Romero, cuidadora familiar de María, una mujer “con muchas ganas de vivir” que presentaba un cáncer de ovario metastásico de gran complejidad y que pudo mantener su independencia y autonomía hasta pocos días antes de fallecer gracias a los cuidados de su familia y al apoyo y acompañamiento de un equipo de soporte en domicilio.
Inequidad en el acceso a los paliativos
Sin embargo, pese a que los cuidados paliativos domiciliarios son “sumamente beneficiosos para los pacientes y sus familias” y permiten al enfermo mantenerse en casa el máximo tiempo posible, en España no están plenamente desarrollados, como ha informado Omnes diversas ocasiones.
En este acto lo recordó la enfermera Alejandra González Bonet, y lo recalcó el presidente de SECPAL, quien puso de manifiesto la inequidad existente en el acceso a la atención paliativa domiciliaria las 24 horas del día, todos los días del año, un servicio que no existe en todas las comunidades autónomas.
“No podemos admitir que el acceso a cuidados paliativos dependa del código postal”, apuntó el Dr. Juan Pablo Leiva, quien valoró que cada vez exista una mayor conciencia sobre la importancia de considerar los cuidados paliativos como un derecho humano.
“Todos nos encontraremos en algún momento con un final de vida, ya sea con el de un ser querido o con el nuestro. Lo que nos une a todos es el sufrimiento. En cuidados paliativos trabajamos la presencia terapéutica, esa presencia que facilita el encuentro con el que sufre, sin huir ni luchar sin sentido, o paralizarnos ante el sufrimiento”, subrayó.
Asociaciones de pacientes
En los dos próximos años, La sociedad científica SECPAL buscará sinergias entre recursos específicos y generalistas de cuidados paliativos, así como con la comunidad global, para lograr que la atención paliativa sea reconocida como esencial para la salud pública. Se trata de un desafío para el cual es necesario “comprender que impulsar su desarrollo en nuestro país es responsabilidad de todos”.
En el avance hacia este objetivo, el Dr. Leiva destacó el papel protagonista que deben desempeñar las asociaciones de pacientes, que estuvieron representadas en el acto conmemorativo por Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), quien asumió este: “Nuestra gran reclamación ha sido siempre que los pacientes estén en los lugares donde se toman las decisiones y se definen las estrategias en salud”, recordó.
Atención “holística”
En la mesa inaugural participaron también las doctorasMagdalena Sánchez Sobrino, coordinadora regional de Cuidados Paliativos del Servicio Madrileño de Salud, y Luisa González Pérez, vicepresidenta del ICOMEM, que coincidieron al destacar el carácter integral que define a los cuidados paliativos. Ante una enfermedad avanzada o con pronóstico de vida limitado, “todo nuestro ser está afectado, por lo que las personas deben ser atendidas de manera holística” [en su totalidad], resaltó Sánchez Sobrino, quien instó a profesionales, instituciones y organizaciones de pacientes a “trabajar juntos” para conseguir un adecuado desarrollo de la atención paliativa.
Por su parte, la Dra. González Pérez recordó que el Colegio de Médicos de Madrid ha constituido recientemente el Comité Científico de Cuidados, dentro de la campaña del ICOMEM Cuidados de principio a fin.
“Los cuidados son una actitud, un mensaje que queremos lanzar los médicos para despertar en la sociedad la necesidad de reclamar que sean una realidad: cuidados que deben ser estructurados, financiados, en todas las fases de la enfermedad y en todas las franjas de edad, porque la medicina del futuro es una medicina de cuidados”, recalcó.
En algunas universidades
“A diferencia de la mayoría de países europeos, España no cuenta con una especialidad en Medicina Paliativa. Ese es quizás el punto más crítico para el desarrollo de la medicina paliativa”, señaló hace tiempo en Omnes Miguel Sánchez Cárdenas, investigador del Atlantes Research Group (ICS) de la Universidad de Navarra.
Pues bien, esta misma universidad es una de las pocas con una asignatura de carácter obligatorio que se enseña en sexto curso, y que quedó fijada en el plan de estudios gracias a los propios alumnos, según ha explicado el Dr. Carlos Centeno, encargado de la materia, a ‘Redacción médica’. Este mismo medio informa que el Dr. Centeno se ha preguntado: “¿Es lógico que se les pregunte a los alumnos en el MIR por cosas muy concretas de Medicina Paliativa y no se les haya dado ninguna asignatura?”.
Otro centro que ha apostado también por esta misma signatura es la Universidad Francisco de Vitoria, añade la publicación, al incorporar esta competencia de manera constante entre el segundo y el sexto curso, mediante talleres de simulación, visitas de expertos y prácticas, explica el profesor Javier Rocafort.
Por otra parte, estudiantes de tercero del Grado de Enfermería de la Universidad CEU Cardenal Herrera han elaborado 32 vídeos, donde explican los beneficios de los cuidados paliativos, además de poner en valor la labor de los profesionales sanitarios en esta especialidad.
