“Mi hijo con síndrome de Down y leucemia transforma los corazones”Cilou: "La alegría de los síndrome de Down nos lleva a ser auténticos frente a ellos"Crece la devoción a Lejeune, descubridor del síndrome de DownEl médico francés Jérôme Lejeune, considerado padre de la genética moderna, es Venerable en la Iglesia católica. Las normas litúrgicas no permiten dar culto a los siervos de Dios declarados Venerables, pero desde el momento de la declaración han de cesar los sufragios por su alma, puesto que la Santa Sede ha juzgado que vivió en grado heroico las virtudes cristianas.
El 21 de enero del año 21 del siglo 21 (tres veces 21), –una fecha que algunos ven especialmente significativa, debido a que Lejeune fue el descubridor de la trisomía 21, causa del síndrome de Down–, el Papa Francisco aceptó la promulgación del decreto que reconoce el carácter heroico de las virtudes de Jerome Lejeune.
Antes había tenido lugar el voto positivo de la Comisión de teólogos, y posteriormente el de los obispos y cardenales de la Congregación para las Causas de los Santos, que preside el cardenal Marcello Semeraro desde octubre del año pasado. Para su beatificación, ya sólo falta un milagro, es decir, un hecho no explicable por causas naturales y que se atribuye a su intercesión. La mayoría son de naturaleza médica, y en cualquier caso debe ser físico, según las normas de la Iglesia.
La Asociación de Amigos de Lejeune, promotora de un proceso que se inició el 28 de junio de 2007 por el entonces arzobispo de París, cardenal Vingt-Trois, manifestó su alegría por este “paso decisivo hacia la beatificación” de Lejeune. Y añadió que es también “una inmensa alegría para todos los que, en el mundo, siguen su luminoso ejemplo, dedicándose al servicio de los enfermos y de la vida, con amor incondicional. ¡Y también para los apasionados por la verdad”.
Jean Marie Le Mené, presidente de la Fundación que lleva el nombre del genetista francés, ha señalado que “esta decisión constituye un gran estímulo para continuar la labor del profesor Jérôme Lejeune al servicio de la vida. ‘La calidad de una civilización se mide por el resto que tiene por los miembros más débiles’”.
La Fundación recuerda, en una nota hecha pública estas semanas, que el anuncio se produce en un contexto alarmante para el respeto a la vida en Francia, ya que la ley de bioética aún en discusión en el Parlamento objetiva y deshumaniza cada vez más al embrión, que es el miembro más joven de la especie humana”.
En efecto, “la lucha por el respeto al embrión fue permanente a lo largo de su vida en Jérôme Lejeune” ̶ recuerda la nota ̶ , una persona que fue “histórico opositor a la Ley Veil que legalizó el aborto en Francia en 1975, y que había visto la primera ley de bioética en 1994, justo antes de su muerte, como investigador y médico, que llevaría a la fertilización in vitro y a la investigación con embriones”.
Sintonía con san Juan Pablo II
El genetista francés fue el primer presidente la Pontificia Academia para la Vida, designado por san Juan Pablo II, y la Fundación subraya que la Iglesia católica reconoce de este modo “a un hombre de ciencia excepcional, que puso su inteligencia, su talento y su fe al servicio de la dignidad de las personas heridas por una discapacidad mental, incluidos los niños con trisomía 21”.
Pablo Siegrist Ridruejo, director de la Fundación Jérôme Lejeune en España, donde existe una delegación permanente desde 2015, es una de las voces más autorizadas para hablar del médico e investigador francés. “Lejeune es el promotor de la Academia Pontificia para la Vida a partir de su amistad con Juan Pablo II. San Juan Pablo II acelera la creación de la Academia cuando se entera del cáncer de Lejeune, que duró tres meses, y le nombra primer presidente vitalicio de la Academia. El estudio de la bioética es algo absolutamente central, nuclear, y Lejeune lo promovió muy activamente en sus charlas y en sus conferencias, y lo vivió de hecho”.
“Pienso que Lejeune es una de las personas que tenía en la cabeza el Papa Juan Pablo II cuando hablaba de los mártires del siglo XX. Y hay mucha sintonía en la vida de los dos. Eran muy amigos”, añade. “Por ejemplo, el día del atentado de Alí Agca, en 1981, el Papa venía de comer con Lejeune y su mujer. Lejeune se fue al aeropuerto, no estaba en la plaza de San Pedro, y al llegar a París, y saber del atentado, tuvo un cólico nefrítico; estuvo malísimo, y luego ya se recuperó. Hay muchos momentos en que se aprecia una gran sintonía entre estos dos santos”, comenta Pablo Siegrist.
Pionero de la genética moderna
Siegrist se define como “un apasionado de Lejeune”, así que no hay que tirarle mucho de la lengua. “Aquí hay una cátedra de Bioética, cuya directora es Mónica López Barahona, y yo dirijo la Fundación, que tiene tres ramas, fundamentalmente: atención médica, investigación y toda la parte de defensa de la vida”, explica. Pero “para entender la fundación en profundidad hay que conocer a Lejeune, porque la fundación lo único que persigue es continuar la obra de Lejeune”.
A su juicio, “es indudable que Lejeune es el padre de la genética moderna, la genética que tiene consecuencias en la vida concreta. El primero que descubrió eso y que encontró un camino de investigación y de eventual tratamiento de patologías diversas, es Jérôme Lejeune. Porque la primera anomalía cromosómica que se detecta es la trisomía del par 21, en 1958. Lejeune describe luego otros síndromes genéticos, y se dedica toda su vida a trabajar en eso”.
Lo más valioso: su mirada sobre la persona
“Ahora bien, si vamos más al fondo, a lo que representa para la humanidad, más allá de esto, que es muy útil y muy valioso, lo verdaderamente valioso de Lejeune es su mirada sobre la persona”.
Es decir, el descubrimiento de Lejeune llega en un contexto, explica Siegrist, en el que las personas con síndrome de Down , que tenían una esperanza de vida media de 10-12 años, “se pensaba que eran fruto de relaciones sexuales ilícitas. Había una especie de leyenda urbana de que el síndrome de Down venía de la sífilis. Se miraba con sospecha a las madres que tenían hijos con síndrome de Down. Se les llamaba mongólicos, o subnormales aquí en España. Había toda una mirada sobre ellos como el tonto del pueblo”.
“Y sin embargo”, prosigue, “lo que se destaca permanentemente en los testimonios de las familias que le trataron, es, casi con palabras textuales: ‘él me hizo ver a mi hijo Fulanito, no un síndrome’. Podría decirse que Lejeune rehabilita a las personas con síndrome de Down, a los trisómicos, según numerosos testimonios de aquella época (él descubre la trisomía en el año 58)”.
Hasta tal punto es así, que Lejeune “renombra el síndrome de Down, aunque esto no ha calado en otras lenguas, pero en Francia, para referirse a una persona con síndrome de Down, se habla de una persona trisómica. Él dice: esta persona no es un síndrome; esta persona porta una trisomía en el par cromosómico 21”.
Devuelve su humanidad a los trisómicos, a los embriones…
En el fondo, podría decirse que Jérôme Lejeune “devuelve su humanidad y su dignidad a estas personas, y ahí reconforta y transforma la mirada de los padres y del entorno de estas personas. Para mí, esto es el núcleo de Lejeune, tener esa comprensión tan clara de lo que son sus pacientes: hay fotos que son preciosas, en las que se ve a Lejeune entablando un diálogo de miradas con el paciente, que es impresionante verlo”.
Precisamente por tener esa comprensión clara de que “su paciente es una persona, sujeto digno del máximo reconocimiento y sujeto de derechos, por eso se deja la vida, por defender al embrión con síndrome de Down”, señala Siegrist. “Porque su planteamiento es: aquí, antes que nada, hay una persona, que merece todas las reverencias”.
Eso le lleva a él a perder toda sus grandezas y reconocimientos humanos. “Están registrados testimonios en los que se recoge que no se le dio el Premio Nobel para no darle demasiado poder político. Él lo que tiene es una convicción tan profunda de que está delante de un hijo de Dios, que al final todo lo demás enmudece. Es verdad que no lo expresa en estos términos, aunque en algunas conferencias sí, cuando habla a un público católico. Pero si no, él habla siempre desde la ciencia. Se aprecia ahí una coherencia vital aplastante. Esta es la clave para entender a Lejeune”.
No se quedó al margen del debate público
Madame Birthe Lejeune, mujer de Jeróme, vivió todos los avatares de su marido, y antes de fallecer en mayo del año pasado, con 92 años, fue evocando anécdotas de vida, también en alguna visita a España.
“Madame Lejeune me contó el momento preciso en el que toma conciencia de que no puede quedarse al margen del debate público”, narra Pablo Siegrist. “Porque él era un genetista, y se define a sí mismo como un médico. Su aspiración en la vida era ser un médico de pueblo, y así está recogido en alguna carta a su mujer cuando eran novios: yo te ofrezco simplemente la vida sencilla de un médico de pueblo. Luego, él va a hacer unas prácticas en el hospital Enfants Malades de París, con un médico, el profesor Turpin, que ya estaba trabajando sobre la pista del tema de los que llamaban mongólicos, y él se deja llevar por aquello”.
Profundamente optimista
Lejeune descubre la denominada trisomía 21 en el 58, y lo publica en enero del 59. Tiene numerosos reconocimientos en la década de los 60, pero va viendo que las sociedades médicas empiezan a promover el aborto eugenésico. Ya se podía hacer la amniocentesis, con lo que podía detectarse la anomalía cromosómica en el útero, y se podía plantear un aborto en los casos de síndrome de Down, explica Siegrist.
“De hecho, en el primer proyecto de ley de aborto, de despenalización del aborto en Francia, en el año 69, el único supuesto que se contempla es el aborto eugenésico, la única anomalía cromosómica posible de detectar es el síndrome de Down”. Esto le interpela directamente, porque él había descubierto la trisomía del par 21. “Estaba ilusionadísimo, porque piensa que en el momento en que está descubierta la causa, estamos en el camino de encontrar la solución. Y él era profundamente optimista. Estaba convencido de que encontraríamos una solución al drama de la discapacidad intelectual. En esa época, durante la tramitación del proyecto de ley, empieza a haber debates públicos televisivos, era mayo del 68…”
Un debate en televisión, “me tienes que defender”
“Y tuvo lugar un debate en televisión en el que una feminista muy agresiva comenzó a decir que estos seres son monstruos, y que hay que erradicarlos de la sociedad. Al día siguiente, él está en consulta y llega un chico de unos doce años con sus padres, muy excitado y nervioso tras haber visto el debate, y le dice: doctor, doctor, tú eres mi médico, me quieren matar, me tienes que defender”.
Lejeune pasó la mañana rumiando la petición del niño, y cuando llegó a casa a comer con su mujer, le dijo: “mira lo que me ha pasado, voy a tener que dar un paso al frente en la defensa de mis pacientes”. Esa misma tarde reunió al equipo en el laboratorio, porque no paraba de investigar, y les dice que eso no lo puede consentir, porque están atacando a sus pacientes (él ve al embrión con síndrome de Down como su paciente), y se la va a jugar, y el que quiera, que se vaya.
Siegrist lo cuenta como si lo estuviera oyendo a la señora Lejeune. “Su marido va a poner en juego todo, y es consciente de lo que viene, ya en el año 69. Y de hecho vino. Lo que vino fue el exterminio. No hay casos en muchas zonas de nacimientos de niños con síndrome de Down. Son raros de ver”.
Tiene razón. “Down España nos decía el año pasado que estimaba que el aborto eugenésico se estaba dando en más de un 96 por ciento de los casos en los que se diagnostica síndrome de Down”, revela. “Lo dramático es que hemos extendido una mentalidad social y una cultura, como decía el Papa Francisco, del descarte total. Directamente, no aceptamos que otros dejen nacer a estas personas, que ya es el colmo de los colmos”.
En una reciente conferencia, el profesor Agustín Huete (Salamanca) y la doctoranda Mónica Otaola señalaron que “en ningún lugar del mundo ha habido un descenso de la natalidad de las personas con síndrome de Down tan grande como en España”, aunque los datos son difíciles de encontrar y a veces son incompletos (ver sindromedown.net).
Se moviliza…
Retomamos a Lejeune. A partir de su decisión, el genetista francés comienza una movilización.“Si han podido ver algunos videos, él no pierde los nervios, es muy afable, siempre reconoce en primer lugar a la persona que tiene delante, aunque fueran realmente adversarios en el plano de las ideas, Realizan una campaña en la que acaba siendo el líder sin quererlo, porque él no quería ser un activista, él era un médico, pero reúne a miles de médicos recogiendo firmas en Francia, políticos, juristas. En realidad, su campaña tumba el primer proyecto de ley del aborto en Francia. Y si no hubiera muerto De Gaulle ni hubiera habido la ley de Simone Veil, quizá otro gallo hubiera cantado”.
… pero le boicotean
Hay un momento en el que ya no le invitan a los debates en televisión. Porque saben que es demasiado bueno. Y le quitan de los focos. A partir de ahí comienza una batalla directa contra su persona. “En aquellos años, grupos marxistas y feministas comienzan a dinamitar conferencias. Hubo una conferencia sobre el embrión, estoy hablando de memoria, y Lejeune explicaba que el embrión, desde el punto de vista genético, es un nuevo ser humano, con un patrimonio genético diferenciado, y un programa de vida autónomo desde el momento en que acaba el proceso de fecundación. Y en esa conferencia, dos o tres, ubicados en distintas partes de la sala, empiezan a gritar, le lanzan un hígado como si fuese un feto, y entonces él, con mucha tranquilidad, dice: señores, los que quieran seguir la conferencia vámonos fuera, Salen todos y se quedan tres o cuatro personas dentro”.
Se juega el Nobel
Pablo Siegrist asegura que Lejenue era consciente de que se estaba jugando el Nobel de Medicina. “Él era muy templado, no buscaba enfrentamientos. Pero tiene claro que lo que tiene que defender, lo va a defender hasta el final”, explica. “Y si se juega el Nobel, se lo juega”.
En agosto de 1969, la Sociedad Americana de Genética concedió a Lejeune el premio William Allen Memorial Award, y pronunció una conferencia en la que afirma que el mensaje cromosósico indica la pertenencia a la especie humana, y está presente y completo desde sus primeras células; un embrión es un ser humano a proteger. Desde que llegó a san Francisco, percibe que se considera la posibilidad de dar vía libre al aborto de los embriones con síndrome de Down. En su discurso, defiende la dignidad y belleza de la vida de estas personas, y llama a la responsabilidad de médicos y científicos. En una carta a su mujer, desde el avión, le dice: hoy he perdido el Nobel”.
Profesionales médicos: defensa de los más vulnerables
La conversación con Pablo Siegrist va concluyendo. Quedan muchas cuestiones en el tintero, pero sólo abordamos una. ¿Qué pueden aprender los profesionales sanitarios del testimonio de Lejeune?
“De entrada, intentar adquirir esa mirada del paciente como persona, De hecho, en el plano médico, el paciente como persona tiene muchas implicaciones, no sólo relacionadas con el origen de la vida. El paciente como persona digna de todo respeto cuando se sienta conmigo y tengo sólo 5 minutos en agenda porque luego tengo al siguiente paciente”.
Esto, naturalmente, tiene consecuencias. Siegrist desgrana algunas. “Eso debería llevar a la máxima honradez y coherencia. Y esto es un pensamiento mío, subjetivo”, aclara. “Vemos hoy cómo se ha extendido de una manera tan dramática el aborto en todas las sociedades occidentales. Los médicos, en un momento dado, han cerrado los ojos. Los médicos saben perfectamente si un feto es un ser humano, ellos saben del sufrimiento fetal. Un médico, cuando practica un aborto, sabe en su fuero interno que está liquidando una vida. Hay un momento en que ha cerrado los ojos y se ha dicho a sí mismo: no lo voy a pensar. Por eso sigue”.
No cabe la eutanasia
“Entonces, en ese momento quiebra el juramento hipocrático, que era lo que le movía a Lejeune. Él argumentaba desde ahí, no desde la fe. No necesitaba la fe como medio de conocimiento. El se mantenía en ese plano científico”, señala Pablo Siegrist.
Siguiendo el hilo argumental, diría: “Si yo sé que mi paciente es un ser humano, no le puedo proveer la muerte, porque estoy aquí para ayudarle a vivir bien, no a morir. Entonces, no cabe la eutanasia. Si yo sé que mi paciente es un ser humano, me da igual si tiene discapacidad intelectual o no, le voy a dedicar todo el tiempo que necesita.
Y no voy a pensar: como tiene discapacidad intelectual no se va a quejar; como tiene autismo, no se va a quejar. Me da igual si sufre, no le voy a aplicar técnicas para aliviar el sufrimiento… O como tiene una parálisis cerebral, le trato con brutalidad. O no hablo de determinada manera delante de un paciente que está en coma…”.
En definitiva, “es una coherencia de la práctica médica, y de la práctica de vida, que Lejeune tenía perfectamente integrada en su vida, y que desgraciadamente en muchos casos la sociedad está animando a muchos médicos a perder. Es cuando se deshumaniza la práctica de la medicina”.
