La Iglesia se suma al Día de las Personas con DiscapacidadLos ocho padres son Beatriz y Carlos, que estuvieron once años intentando ser padres biológicos sin conseguirlo; Antonio y Yolanda, que tienen seis hijos, todos ellos adoptados, los cuatro últimos a través de ofrecimientos de adopción de especial dificultad, y de los cuales, dos tienen sindrome de Down; Ana y Carlos (nombres ficticios), cuyos primeros cinco hijos adoptados, por fases, son rusos; y Esperanza y José Ángel, con los que hablamos.
Es sabido que, en Occidente, la mayoría de niños con síndrome de Down, cuya trisomía (tres cromosomas en el par 21) es detectada en el embarazo, “no llegan a nacer… y todos sabemos por qué”, explican Esperanza y José Ángel. Entre los años 2011 y 2015, en Europa, el 54% de bebés a los que se les detectó esta anomalía genética fueron abortados. Y en España, el porcentaje llegó nada menos que al 83%, según datos proporcionados por la Fundación Iberoamericana Down 21, añaden los padres.
En marzo de este año 2023, un reportaje de BBC Mundo informó que un grupo de expertos había concluido que en Europa, en la última década, el 54% de los embarazos en los que el feto tenía Down fue interrumpido. El trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko, que fue publicado en el European Journal of Human Genetics (Revista Europea de Genética Humana) en 2020, y actualizado a finales de 2022, señaló que la proporción de abortos selectivos fue mayor en los países del sur de Europa (72%) que en los nórdicos (51%) y los de Europa del este (38%).
Sobre algunas reflexiones y testimonios de estos padres adoptantes, conversamos con Esperanza y José Ángel.
Habéis estudiado el trabajo de Brian Skotko, director del Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard. ¿Podéis añadir algún dato?
–El Dr. Brian G. Skotko coordinó un equipo que entrevistó a 2.044 padres sobre la relación con su hijo síndrome de Down en 2011. Pues bien: el 99% de ellos dijo que ama a su hijo o hija; el 97% de esos padres estaban orgullosos de ellos; el 79% sintió que su visión de la vida era más positiva gracias a ellos; el 5% se sintió avergonzado por ellos; y tan solo el 4% se arrepintió de tenerlos. Los padres reportaron que el 95% de sus hijos o hijas sin síndrome de Down tienen buenas relaciones con sus hermanos con esta discapacidad. La gran mayoría de los padres encuestados señalaron que están contentos con su decisión de haberlos tenido e indicaron que sus hijos e hijas (Down) son una gran fuente de amor y orgullo.
¿Por qué ese contraste entre la felicidad expresada por las personas con síndrome de Down y la de sus familias, y la actual opción del aborto para la mayoría?
–Estas cuatro familias españolas, entre las que nos encontramos, han adoptado a dos niños con síndrome de Down cada una. Todas tienen su propia historia. Pero todas ellas coinciden, coincidimos, en al menos, una cosa: ya no pueden vivir sin sus hijos. Porque hacen felices a quienes les rodean, en primer lugar a sus padres y hermanos. Porque ven que sus hijos son felices. Y porque es muy difícil conocer a una de estas personas y no quererla. Y el amor —amar y ser amados— es lo que hace feliz al ser humano, en primer lugar a sus hijos.
Y eso que en las historias de estas familias también hay sacrificio y momentos duros. Hay exigencia y dolor. La crianza y educación de un niño con síndrome de Down requiere mucho esfuerzo y pueden darse situaciones —aunque no necesariamente, ni siempre, ni todas a la vez— de problemas de salud, dificultades de aprendizaje, trastornos de comportamiento, conductas disruptivas.
Pero somos personas absolutamente normales, “no héroes”, que animamos a otras personas también normales a tener a sus hijos con síndrome de Down. Y a los padres que no quieran o no puedan hacerse cargo de ellos –por las razones que sean, que nunca juzgaremos– les animamos a darlos en adopción.
Contadnos un flash de vuestro caso. ¿Cómo fue la decisión?
–No podíamos tener hijos biológicos, y hubo sufrimiento. Sin embargo, una serie de circunstancias se alinearon hasta que tomamos la decisión final —después de un proceso de discernimiento—, de lanzarnos a la adopción de un niño/a con síndrome de Down. En esa decisión también jugó un papel importante la fe cristiana: “El que recibe a uno de estos pequeños en mi nombre, es a Mí a quien me recibe”, “lo que hagáis a uno de estos hermanos míos más pequeños, es a Mí a quien se lo hacéis”.
En el momento de compartir la decisión con sus familiares y amigos, la mayoría recibieron la noticia con alegría e ilusión, la misma que ellos ya sentían. Sin embargo, conocemos a un matrimonio que se ofreció a adoptar a un niño con síndrome de Down, y cuando lo comunicaron a la familia, ésta se escandalizó y trató de disuadirles por todos los medios: que no iban a ser felices, que iba a ser un lastre para los hermanos…
La verdad es que es todo lo contrario. Para todos los hermanos de niños con síndrome de Down, la llegada de su hermano/a ha supuesto un enorme enriquecimiento. Además, los hermanos adquieren una sensibilidad especial con este tipo de personas: se les nota en su delicadeza, en su paciencia, en su cariño cuando ven a uno de ellos…
¿Qué percibisteis al conocer a vuestros dos hijos?
–Una inmensa felicidad y emoción. La segunda adopción nos fue adjudicada porque los servicios sociales de la Comunidad no tenían ninguna otra familia candidata ni con la idoneidad requerida por la Administración.
Desde entonces ha comenzado un camino no exento de sacrificio y esfuerzo, con noches sin dormir o durmiendo poco, con enfermedades, con lentitud en los avances y progresos en el desarrollo, con las dificultades del día a día —las batallas para vestirles, lavarles, darles de comer…—, con la incertidumbre de no saber si lo estamos haciendo bien como padres…
Pero por encima de todo eso “está el amor y el amor lo puede todo”. La adopción de ambos es “lo mejor que hemos hecho en la vida”.
¿Alguna anécdota sobre esos matrimonios que conocéis?
–Carlos, inicialmente, en un contexto de algunas circunstancias difíciles que estaban atravesando, respondió que no a la propuesta de Beatriz. Pero al final cedió. En una ocasión les llamaron para ofrecerles una niña con síndrome de Down, de tres meses de edad, con una cardiopatía de la que tiene que ser intervenida. Además, la Administración les exigía trasladar a toda la familia a su ciudad y esperar a que coja el peso adecuado para ser operada. La pequeña ya había pasado por tres momentos críticos. Todo eso les hizo dudar y al final rechazaron la adopción: “Para nosotros, decir que no fue como un aborto”, explica Carlos. “Mi corazón quedó machacado, rechazamos a nuestra bebé”, asegura Beatriz.
Sin embargo, ella le pedía al Señor que esa niña tuviera brazos de madre en el cielo o en la tierra. Y a los nueve meses de haber dicho que no, les volvieron a llamar: que le habían operado, que había sobrevivido a la operación y que si querían ir a por ella. “Vamos: nos faltó volar”, cuenta emocionada Beatriz.
¿Sobre Antonio y Yolanda?
–Antonio recordaba que “el Señor nos cuestionó porque en los documentos del proceso de adopción había una casilla que, si la marcabas, te ofrecías a la adopción de un niño con enfermedad o discapacidad. Nosotros, en los dos primeros procesos de adopción no la marcamos, sin embargo, esa decisión nos marcó a nosotros”.
Fue en el contexto de una peregrinación donde vieron que les llamaba a “ser padres de un hijo con dificultades. No fue fácil pero Él, que es un caballero, nos lo susurraba”. Y así llegó nuestro tercer hijo”, el primero con necesidades especiales. Antonio explica que “cuando ya teníamos a este último, nos invitó de nuevo a abrirnos a la vida, y llegó el cuarto hijo, que nació con hipoxia y un daño cerebral. Fue un gran regalo para nosotros”.
Una reflexión final…
–Como han destacado Jesús Flórez y María Victoria Troncoso en Nuestro Tiempo, “las personas con síndrome de Down dan a la sociedad mucho más que lo que reciben” María Victoria insiste: “El mundo sería mucho peor sin personas con síndrome de Down”.
A todos estos seres humanos con esta alteración genética, a quienes la sociedad actual tantas veces discrimina —¿hay mayor discriminación que no dejarles nacer?— se les pueden aplicar las palabras que Jesús Mauleón dedicó a su amigo Genaro, con síndrome de Down, en un poema: “Y cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo/ y haces más hondo el aire que respiras”.
Ojalá la sociedad actual se dé cuenta porque, como decía Jerôme Lejeune, “la calidad de una civilización se mide por el respeto que manifiesta a los más débiles de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla”.
