"Los cuidados paliativos deberían ser un derecho, no un privilegio"Lecciones de la pandemia del Covid-19 para los cuidados paliativosRealmente, ¿son los paliativos un coste mayor para el sistema?El panorama social que se avecina es complicado, y “da mucho miedo”, señala Silvia Librada. Según el último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), sobre ‘El envejecimiento y salud’ para el año 2050, casi el 22 % de la población mundial tendrá 60 o más años, y las personas de más de 80 años se triplicarán llegando a casi 450 millones.
En España, los datos ven en la misma dirección. Nuestro país cuenta contaba en 2020 con 18,7 millones de hogares, y una media de 2,5 personas por hogar, según el Instituto Nacional de Estadística (INE). El 32 % de las personas mayores de 65 años y el 47,4 % de las mayores de 80 presentan alguna discapacidad. La más frecuente es la dificultad para desplazarse fuera del hogar, seguida de la discapacidad para realizar las tareas del hogar.
La tasa de dependencia ―proporción entre la población dependiente, menores de 16 años o mayores de 64, y la población en edad de trabajar, de 16 a 64 años, se situaba a 2020 en el 54,4 %, y las previsiones hablan de un incremento progresivo: un 60 % para dentro de una década y un 83,7 % para 2050, según el Instituto Nacional de Estadística (INE).
“El mensaje es que la sociedad envejece, cada vez con mayor enfermedad crónica, nuestra expectativa de vida es cada vez mucho mayor, la esperanza de vida va a aumentar a los 86 años en los hombres, y a los 90 años en las mujeres”. Además, “viviremos más tiempo, con más enfermedad crónica, lo que nos provocará que tengamos mayores tasas de discapacidad y dependencia. Y esto es lo que provoca una mayor carga de cuidados”, asegura Silvia Librada, nacida en Mérida, que lleva viviendo en Sevilla 12 años. Esta extremeña es directora del programa ‘Todos Contigo’ en la Fundación New Health, dentro de su proyecto ‘Sevilla Contigo. Ciudad Compasiva’.
‘Todos contigo’ es una serie audiovisual destinada principalmente a cuidadores no profesionales y familiares a cargo de personas con enfermedad crónica o avanzada, explica la directora bióloga. Se trata de ocho vídeos cortos formativos sobre los ‘Cuidados en la Enfermedad Avanzada’ impulsados por esta organización sin ánimo de lucro, en colaboración con la Fundación La Caixa, Fundación Cajasol y Junta de Andalucía, dentro de las áreas formativas dirigida a cuidadores y familiares.
Conversamos con Silvia Librada, máster en herramientas de gestión e investigación sanitaria, que le relaciona con su trabajo sobre las comunidades compasivas al final de la vida, que ha desarrollado en la tesis doctoral. Esta mujer lleva en la New Health Foundation desde que se fundó en 2013, y trabaja en cuidados paliativos desde hace 18 años.
A punto de ser doctora.
― En dos semanas. Presento la tesis el día 4 de marzo. Ya está depositada. Lo único que queda es la defensa ante el tribunal. En breve seré doctora en Ciencias de la Salud. Era uno de los objetivos y uno de los sueños que tenía por cumplir a nivel académico.
Los datos que hemos ofrecido más arriba asustan.
― Pues a eso se le suma que, además de necesitar mayores cuidados, somos una sociedad que está cada vez más sola. La soledad está presente. Casi 5 millones de personas viven solas en España. La soledad, la enfermedad crónica, compleja, cada vez más avanzada, hace que haya más personas que requieren esos cuidados. Todo confluye a que vamos a necesitar cuidados, y no tenemos en muchas ocasiones quien nos lo preste.
New Health Foundation reivindica el papel del cuidador no profesional, que suman millones en España.
― El motivo central de estas ocho grabaciones, videos didácticos, es ‘Cómo hay que cuidar y cómo hay que cuidarse’. La idea surge como respuesta a la necesidad de ofrecer material básico de formación que pueda ser entendido fácilmente e implementado por los cuidadores en casa, en los espacios habituales de cada hogar en el que exista una persona con dependencia.
Además, quiere ser una herramienta útil para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad avanzada y sus cuidadores no profesionales, a través de la formación.
Es formación online, y gratuita.
― Sí. El material didáctico ha sido pensado para seguir con la formación a distancia de los cuidadores dentro de programa ‘Sevilla Contigo. Ciudad Compasiva’ adaptándonos a la situación que estamos viviendo provocada por la pandemia y las medidas de distanciamiento derivadas. Estas circunstancias no aconsejan la realización de los talleres presenciales para cuidadores con el fin de evitar posibles contagios.
Han editado un Cuaderno con consejos y ejercicios para cuidarse mientras se cuida. El cuidado desgasta mucho.
― Se trata de una recopilación de recomendaciones y ejercicios de ‘Autocuidado’ para cuidadores y familiares de personas que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada y al final de la vida. El objetivo es crear un espacio físico y material que sirva de reflexión a los cuidadores, donde poder expresar sentimientos, dibujar, organizar los cuidados, “cuidarse con los 5 sentidos”.
La idea de este Cuaderno para los cuidadores me surgió durante la pandemia. Iba escribiendo en casa como un libro de vida, durante dos años. Pasé miedo, como todos, y me sirvió mucho, para hacer un cuaderno de agradecimientos, contar lo que pasaba a nivel emocional, etc. Al final era un autocuidado… Yo estaba en soledad, vivía sola, y los cuidadores pueden reflexionar sobre su momento vital, durante el acto de cuidar. Todos hemos cuidado en algún momento de nuestra vida, nos van a cuidar… A ver lo que somos y de qué manera podemos ayudar al otro.
¿Cuántas personas pueden beneficiarse de sus acciones?
― Actualmente, el programa ‘Todos Contigo’ se consigue desarrollar cumpliendo objetivos comunitarios en el distrito San Pablo-Santa Justa y en el distrito Macarena, en Sevilla, y llega hasta alrededor de 100.000 sevillanos que se pueden beneficiar de este método cuyo progreso ha conseguido, en este periodo de tiempo, elevar la calidad de vida tanto de las personas que hacen frente a enfermedades como el de su entorno familiar.
Habrá personas que necesitan atención por cuidados paliativos.
― Tenemos dos líneas. Una por la que queremos sensibilizar no sólo a la población sevillana, sino a toda la población, sobre la importancia de cuidar y acompañar, para que aprendan y se empoderen en el acto de cuidar. Después, ya de forma directa, trabajamos con los equipos de cuidados paliativos, con los profesionales de la salud, los profesionales del ayuntamiento, directamente ya, en la atención de las personas que están justo en un proceso de final de vida.
Usted comenzó a trabajar en cuidados paliativos hace 18 años, prácticamente toda su vida laboral.
― Empecé a trabajar en paliativos, en investigación, a los 23 años, donde pude entrar, y conocí ahí esta profesión, a los profesionales que se dedicaban a ello. Y fue un amor a primera vista. Enamorada de la profesión y de lo que hacen todos los profesionales, mi sitio siempre ha sido ayudar en la innovación, investigación y desarrollo de los cuidados paliativos. Ése es mi trabajo.
Al final, la idea se enmarca en un proyecto de crear comunidades que se implican en los cuidados, y crear una sociedad implicada en los valores de cuidar. Un mensaje que implica a los ciudadanos en primer lugar, y a todas las organizaciones, públicas, privadas, que empiecen a conectar y a intentar ayudar con todos los servicios que hacen a todas estas necesidades.
Tratamos siempre de promover una red de agentes, instituciones, organizaciones, profesionales, ciudadanos, voluntarios…, el voluntariado es muy importante. Para que todos estén implicados en estos valores de cuidar, para que despertemos de una vez ante esta situación. No dejamos de hablar de la epidemia de soledad que tenemos delante, la sociedad envejece, cada vez más, pero parece que no hemos despertado a la situación que tenemos por delante, que da mucho miedo.
¿Qué más se podría hacer para atender a personas que actualmente no reciben cuidados paliativos?
― Cada 10 minutos fallece una persona con sufrimiento en España. Los últimos datos del directorio de la Secpal, que nosotros ayudamos a desarrollar, ponían muy en valor que en España hace falta duplicar los recursos que hay en cuidados paliativos para poder llegar a la población.
Y ya no es tanto duplicar los recursos, sino tratar de identificar dónde están esas personas, porque hoy por hoy todavía no llegan los cuidados paliativos. Y creo que es por falta de identificación, y porque se necesita también que el resto de los profesionales, en la primaria, en la especializada, o en cualquier organización, vea que tiene delante a una persona que debería requerir cuidados paliativos. Porque se llega tarde todavía, se sigue llegando en los últimos días, la formación es muy importante porque se necesita hablar de todo esto en las universidades…
Yo estoy haciendo un proyecto de la universidad compasiva, que trata de incluir las temáticas de los cuidados, la compasión, la comunidad, en la universidad. Les hago entrevistas, hago encuestas a los alumnos de Medicina, Enfermería y Psicología. Y te diría que en un 30 por ciento, hay 7 de cada 10 alumnos que no hablan de la muerte, en una facultad de Enfermería, Medicina y Psicología.
La realidad de la muerte está casi ausente en la universidad.
― Y si no abordan desde la universidad la muerte, significa que estamos dando la espalda a una realidad que ocupa al cien por cien de la población mundial, es la prevalencia más importante que tenemos, el cien por cien nos vamos a morir. Y todavía no ha solucionado eso.
La formación, la creación de recursos específicos en cuidados paliativos, todo eso, hay que construirlo. Yo llevo 18 años trabajando en esto, y recuerdo un gran impulso de los cuidados paliativos hace 18 años, quizá hace 20 años. En España llevan 40 años implantados los cuidados paliativos. Hace 18 años veía mucha disposición de recursos, pero se han quedado estancados, los que hay son lo que había hace 20 años, y yo digo: es que no se han creado más…, y algunos se han eliminado.
No es difícil adivinar que estaría de acuerdo con que hubiera una ley de impulso de los cuidados paliativos en España.
― En todo este tiempo he conocido muchas propuestas de ley, y no llegan a salir. A ver. Es un derecho de todo ciudadano que sea tratado bien hasta el final de la vida. Si tenemos ese derecho, deberían darnos esa prestación desde un servicio. Y si en España es público, pues desde un servicio público. Y no tenemos garantizada esa prestación a los cuidados paliativos.
Existen estrategias nacionales que se pusieron en marcha de cuidados paliativos. Hay unos recursos, pero yo no sé si está garantizada en zonas rurales, en otras zonas, en que te estén prestando un servicio igual que un servicio de traumatología, cardiología, etc. Hace un tiempo ahí estaban esas estrategias y esos planes de acción, pero se han quedado un poco parados.
Ciudades compasivas
¿Habrá más ciudades compasivas en España? ¿New Health se concentra en Sevilla?
― El desarrollo de las ciudades compasivas comenzó a tener un impulso importante hace seis años, cuando empezamos el proyecto en Sevilla, que es como nuestro proyecto demostración. Pero desde la Fundación tenemos como un proceso, un método, por el que ayudamos a las organizaciones a crear también comunidades compasivas.
En España hay ciudades como Badajoz contigo, que está impulsando ahora la asociación Cuidándonos. Rafael Mota, que es médico de Badajoz [ex presidente de Secpal], lo está impulsando también, y se llaman como nosotros, Badajoz contigo, tenemos Pamplona contigo, con la orden de san Juan de Dios, Bidasoa contigo, el País Vasco también trabaja con nosotros, en Galicia también…
Hay varias ciudades por España que están comenzando a trabajar en los métodos que nosotros utilizamos, pero después han surgido otras iniciativas en línea, como el desarrollo de las comunidades y ciudades que cuidan: hay en Vitoria, en Vic…, son otras ciudades que van en la misma línea de crear comunidades que cuidan.
En su web figura que existen ‘ciudades compasivas’ en Colombia…
― Ha comenzado a surgir un movimiento importante para sensibilizar a la sociedad. Nosotros tenemos también ciudades en Colombia, en seis ciudades que están trabajando con nosotros, como Bogotá, Santa Marta, Ibagué, Villavicencio, Manizales, Cartagena, donde he estado algunas veces. Es algo muy bonito. Es una expansión que ojalá se vaya extendiendo, e implique a las entidades que las promueven, y a toda una red de agentes.
Esto está provocando que cada vez haya más conocimiento sobre los cuidados paliativos, que yo pienso que es lo más importante. Si yo conozco bien los cuidados paliativos, la sociedad dará mucha fuerza para decir: oiga, señor, por qué no me deriva a un programa de paliativos.
Que sea la propia persona la que diga: ay, ay, que los tratamientos no están funcionando, ¿será que me voy a morir? Que nosotros mismos podamos decir: por favor, ¿me puede poner un equipo que me alivie el dolor, que me alivie el sufrimiento emocional, y que ayude a mi familia a este tránsito? Y si eso lo decimos de una forma sencilla y clara, hablando de la muerte sin ningún tabú, creo que la sociedad vendrá a impulsar cada vez más la manera de abordar esto. Luego hay otra sociedad que está de espaldas a la muerte, que pretende casi esconderla.
Esconderla, o provocarla…
― Yo quiero subrayar el valor de los cuidados paliativos, que me apasionan. Hace poco nos invitaron de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a hablar del proyecto ‘Sevilla Contigo’, como un ejemplo de proyecto de innovación, con el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la OMS. Vino una de las responsables políticas de la Asociación Mundial de Cuidados Paliativos a la Fundación. Le dije: mi política, mi religión y mi amor son los cuidados paliativos. Se reía. Yo creo en los cuidados paliativos, son como un credo, y lo incluye todo.
Concluimos la conversación con Silvia Librada. Me gustaría añadir que existen ‘ciudades compasivas’ no sólo en Colombia, también en Argentina o en Chile. Y que entre los patronos figuran un prestigioso paliativista, el Dr. Álvaro Gándara del Castillo, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid), y ex presidente de Secpal.
