Realmente, ¿son los paliativos un coste mayor para el sistema?Por qué España tiene déficit en cuidados paliativosLa pandemia del Covid-19 y sus variantes nos ha obligado a volver a mirar a la muerte de frente, y a todo aquello que la rodea. Se hace necesaria una reflexión para sacar consecuencias positivas de la experiencia. Y además de las instituciones sanitarias, de los profesionales, de las enfermeras, de los cuidadores, expertos del ámbito académico lo están haciendo ya.
Por ejemplo, el médico y sacerdote Pablo Requena, delegado del Vaticano en la Asociación Médica Mundial, miembro del Comité de Ética de la Hospital Pediátrico Bambino Gesú de Roma, y profesor de la Universidad de la Santa Cruz en Roma, acaba de escribir un libro de 140 páginas titulado La buena muerte, con el sugerente subtítulo Dignidad humana, cuidados paliativos y eutanasia.
El libro será reseñado en la revista Omnes de octubre, pero podemos entresacar ya alguna idea, que sirve al propósito de estas líneas. Dice Pablo Requena: “En muchos de los debates actuales se enfrentan la eutanasia y los cuidados paliativos. ¿Es adecuada esta confrontación? ¿No se podría considerar la eutanasia o el suicidio asistido un último instrumento dentro del arsenal de cuidados paliativos? En las páginas que siguen se intenta explicar por qué la respuesta a esta última pregunta es negativa. La eutanasia no debería formar parte de la medicina porque va en contra de su finalidad, de sus métodos y de su práctica”.
Los cuidados paliativos son apoyados de forma notoria por la Santa Sede, al ser considerados como una atención integral de los pacientes con un sufrimiento intenso en una enfermedad grave, de forma interdisciplinar, con el fin de mantener su bienestar y calidad de vida. Así lo reflejó el White Book for Global Palliative Care Advocacy, Libro Blanco en el que expertos de todo el mundo, convocados por la Pontificia Academia de la Vida, y coordinados por el equipo de investigación Atlantes del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra, estudiaron fórmulas para promover los cuidados paliativos.
Requena se refiere en el libro a pioneras y pioneros de los cuidados paliativos, como Jeanne Garnier, mujer joven de Lyon que en 1835 perdió a su marido y a sus dos hijos pequeños, y que a punto de desesperarse, su fuerte anclaje en la fe le ayudó a salir adelante, hasta comenzar una labor asistencial para moribundos abandonados por la sociedad. Así nació la Asociación de las Damas del Calvario (1842).
El autor menciona asimismo a Rose Hawthorne Lathtrop, Florence Nightingale, y desde luego a Elisabeth Kübler Ross, “médica suiza que desarrolló buena parte de su trabajo en Estados Unidos, y conocida sobre todo por su libro Sobre la muerte y los moribundos (1969), donde recoge la experiencia de muchos años y millares de horas pasadas al cabezal de los enfermos, muchos de ellos moribundos”.
Pablo Requena menciona también argumentos del doctor Marcos Gómez, que ha dedicado su larga vida profesional a los cuidados paliativos, y que presentó a finales de julio, con el presidente del Consejo de Médicos español, doctor Tomás Cobo Castro, una Guía de Sedación Paliativa 2021, en el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, preparada junto a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).
El libro subraya también, por si había dudas, que “La Organización Mundial de la Salud explica que ‘los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo’ (WHO 2020)”.
En Europa, en América…
Las reflexiones y argumentos de Pablo Requena ayudan a contextualizar la creciente demanda de cuidados paliativos, y el análisis de Secpal. Europa tendrá que atender en 2030 a casi 5 millones de pacientes con sufrimiento intenso y una enfermedad grave, frente a los 4,4 millones actuales, mientras el 65 % de la población no tiene acceso todavía a cuidados paliativos. Un 38 por ciento tendrán enfermedades oncológicas, cáncer; un 33 por ciento, cardiovasculares; el 16 por ciento, variantes de las demencias; el 6 por ciento, crónicas; y un 7 por ciento, otras.
En Latinoamérica, diecisiete países de habla española y portuguesa, con 630 millones de personas, cuentan con 1.562 equipos de cuidados paliativos, lo que supone un ratio de 2,6 por cada millón de habitantes Se avanza, pero de modo insuficiente, porque se estima que sólo el 7,6 % de las personas que necesitan cuidados paliativos en América Latina los reciben, aunque hay ya cinco países (Colombia, Costa Rica, Chile, México y Perú), que disponen de una ley de cuidados paliativos, que no tiene España, por ejemplo.
En cuanto a la pandemia del Covid-19, se ofrecen datos de América, porque el continente americano, de un total mundial de 225,2 millones de contagios, lidera el número de casos confirmados (86,6 millones), por delante de Europa (65,4 millones) y Asia (64,8 millones). Además, de un total de 4,6 millones de fallecidos hasta el 12 de septiembre, América supera los 2,1 millones, Europa 1,2, Asia un millón, África 202.911, y Oceanía 2.582.
Por países, Estados Unidos encabeza los fallecidos (674.639), y le siguen Brasil (589.277), India (442.238), México (266.150), Perú (198.621), etc. España contabiliza oficialmente 85.237 fallecimientos en esa fecha. En síntesis, de los cinco países con más fallecidos, cuatro son americanos.
Necesidad de cuidados especializados
Con estos datos, parece lógico que algunos organismos e instituciones hayan comenzado a obtener algunas conclusiones preliminares, incluso lecciones, aprendidas de la pandemia del Covid-19, con implicaciones para el tratamiento de los pacientes ante futuras pandemias, y lo que queda de ésta y de sus variantes. Dos de los temas más dolorosos en los que se han fijado los expertos son la atención especializada en cuidados para paliar el sufrimiento intenso, y la soledad de los enfermos.
Algunas conclusiones formuladas por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, que preside el Dr. Juan Pablo Leiva, ante la 71 Reunión del Comité Europeo Regional de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que ha tenido lugar los días 13 al 15 de septiembre, son las siguientes:
1) “Las necesidades de cuidados paliativos en Europa están aumentando rápidamente”, y la crisis sanitaria “ha hecho que el imperativo para su integración en los sistemas de salud sea más urgente que nunca”.
2) “La preparación para una pandemia debe incluir la prestación de servicios de cuidados paliativos integrados, tanto para quienes resultan afectados como para los pacientes que no padecen Covid, incluidas las personas mayores con enfermedades crónicas”.
3) “Los cuidados paliativos básicos enfocados desde Atención Primaria pueden aliviar una significativa carga de síntomas”, pero el sistema “necesita recursos”.
Por otra parte, Secpal reivindica que “todos los profesionales de la salud estén capacitados para responder a pacientes con necesidades de cuidados paliativos. Esta educación debe ser tanto a nivel de pregrado como de posgrado. Actualmente, solo 9 de 51 países europeos tienen cuidados paliativos como asignaturas obligatorias en las facultades de Medicina, y poco más de la mitad de los países proporcionan acreditación oficial. España es uno de estos países en los que la falta de una acreditación oficial en cuidados paliativos produce un aumento de barreras en el acceso a esta atención.”.
La sociedad de médicos paliativistas pide asimismo que “todos los medicamentos controlados esenciales para el tratamiento de los síntomas, incluidos el dolor y la angustia psicológica, en particular, los analgésicos opioides para aliviar el dolor y la dificultad respiratoria y las benzodiazepinas para sedación (Covid) estén disponibles, sean accesibles y asequibles”.
Los especialistas en paliativos denuncian que “algunos países europeos han experimentado escasez y desabastecimiento de medicamentos controlados (opioides y benzodiazepinas) utilizados en Covid y cuidados paliativos”. En la prepandemia, por ejemplo, “el 25 % de los países europeos informaron de que no había disponibilidad de morfina oral de liberación inmediata, y algunos países no tienen morfina oral en absoluto. Kazajstán ha informado de que solo tiene morfina y fentanilo inyectables”.
Formación y preparación
El aspecto formativo de los profesionales sanitarios es uno de los más importantes. En este sentido, Secpal señala que “trece países europeos tienen reconocida la especialidad en Cuidados Paliativos, mientras que en España no existe formación específica reglada que garantice que los pacientes y sus familias serán atendidos por los profesionales más capacitados para responder “a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o final de vida”.
Además, añade que “la Sociedad Española de Cuidados Paliativos defiende que el Área de Capacitación Específica (ACE) y el Diploma de Acreditación Avanzada (DAA) son fórmulas «compatibles, complementarias y necesarias» para crear una estructura asistencial eficaz que asegure a la población «la mejor calidad de vida posible hasta el final”.
“Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad o superespecialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos, que suponen lo más propio del cuidar y deben satisfacer las necesidades del enfermo en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial», explica el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de Secpal. Por ello, defiende “la capacidad de ofrecer una respuesta estructurada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir «debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias”.
El dolor de la soledad
Intentar paliar la soledad de los enfermos, su acompañamiento, es otro de los objetivos que persiguen los cuidados paliativos. En cuanto a la prestación de estos cuidados durante la pandemia, Secpal aporta cómo se intentó garantizar la asistencia en los peores momentos de la pandemia.
La misma organización y la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (Aecpal), emitieron al unísono un comunicado en el que reclamaban que se garantizara el acompañamiento de las personas para que no murieran solas.
Como aproximación a lo sucedido durante la pandemia, el Grupo de Investigación de Aecpal ha publicado en la revista Medicina Paliativa un estudio en el que, en base a la experiencia de 335 profesionales de Enfermería de todo el país, se pone de manifiesto que el 49,8 % de los pacientes con Covid 19 en situación de últimos días que atendieron durante los meses de abril y mayo no pudieron despedirse de sus seres queridos. Sólo en el 6,8 % de los casos esta despedida se produjo en el momento del fallecimiento.
Estos y otros datos ponen de manifiesto, según las mismas fuentes, que, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y del gran esfuerzo realizado por los sanitarios para humanizar la asistencia, incluso hasta dar su vida, “la soledad ha estado muy presente en los pacientes en situación de últimos días, lo que supone un importante coste emocional para las familias en duelo, al igual que para los propios profesionales”.
Y añaden que “esta realidad sigue produciéndose, ha incrementado hasta límites insoportables el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos, y no puede considerarse en ningún caso morir con dignidad”.
