"Los cuidados paliativos deberían ser un derecho, no un privilegio"Morir en paz: los cuidados paliativos, verdadera opción progresistaRicardo Martino es el Jefe de Sección de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús. Es doctor en Medicina, especializado en Pediatría y promotor de diversos proyectos para dar a conocer los cuidados paliativos. Por todo ello, es Asesor del Ministerio de Sanidad en estas materias. En Omnes ha hablado sobre lo que implica la enfermedad en los niños, el impacto en las familias y la presencia de Dios en situaciones tan críticas como estas.
Es duro ver la inocencia de los niños herida por las enfermedades, hasta el punto de que los pequeños acaban ingresando en cuidados paliativos. ¿Cómo se puede enfrentar uno a una realidad así?
– Para una familia es lo peor que les puede pasar. De hecho no hay ningún término en español que describa el estado permanente de la pérdida de un hijo. Uno puede ser viudo o huérfano, pero, hasta ahora no le hemos puesto palabras a este hecho. Este hecho irrumpe en la vida de un niño y trunca su futuro, o el futuro que pensábamos que tenía.
Una enfermedad no es una realidad que afecte solo al paciente, la familia entera sufre con los niños. ¿Cómo atendéis a todos los miembros de la familia?
– La vida de toda la familia se afecta. Los padres ven alterada su vida conyugal, además pueden perder el trabajo por el cuidado del hijo; los hermanos pasan a segundo lugar y pierden protagonismo, los abuelos sufren y se involucran en los cuidados de todos… Atendemos al niño y enseñamos a la familia a proporcionar los cuidados que necesita. También les ayudamos a afrontar la situación y les apoyamos tras el fallecimiento. Para eso es necesario un equipo en el que hay médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, acompañante espiritual, farmacéuticos, fisioterapeutas…
¿Se puede encontrar a Dios entre tanto sufrimiento?
– Todas las personas tienen una dimensión espiritual. Enfrentarse a la muerte o a la muerte de un hijo o un hermano conmueve a toda la persona. Lo espiritual ayuda al afrontamiento. Las personas que tienen una fe disponen de más recursos para aceptar la situación. Dios está presente, aunque a veces suscita “enfados” por lo acontecido. Muchas veces encontramos la delicadeza de un Dios providente y misericordioso en cómo se producen los acontecimientos y en la paz del corazón que, muchas familias, experimentan ante el fallecimiento de su propio hijo.
¿Cómo hablar a los niños y a sus familias de un Padre bueno?
– Lo más importante son “las experiencias de lo bueno” que los niños tienen, aún antes de poder comprender el hecho religioso o la persona de Dios. Ser querido, perdonado, celebrado… Son experiencias que se pueden tener con cualquier edad y que constituyen el sustrato necesario para poder entender la acción de Dios como Padre bueno.
¿Hay consuelo espiritual para los niños y sus familias en estas situaciones tan complicadas?
– Hay consuelo si hay aceptación. Y la aceptación no presupone comprensión. Si se entiende ayuda, pero esto es muy difícil de entender. Lo que sí se puede es aceptar aunque no se entiende. Para hacer un duelo sano hay que trabajar el afrontamiento y la aceptación.
Además de un cuidado médico muy especializado, ¿qué es lo que más necesitan los niños en cuidados paliativos? ¿Y los familiares?
– Necesitan ser considerados y tratados como personas. Así se tiene en cuenta lo que para ellos es importante, más allá de la propia enfermedad. El bien de la persona está por encima de lo que le pasa por su enfermedad. Además, lo que es bueno para el paciente cambia a lo largo del tiempo en función de la evolución de su enfermedad, sus limitaciones, sus expectativas y sus posibilidades de respuesta al tratamiento. Los familiares también necesitan ser acogidos, aceptados y acompañados por parte de los profesionales, que actúan sin prejuicios e intentando tener en cuenta lo que para ellos es importante, siempre que no pase por encima del bien del niño.
¿Cuántos niños hay en España que necesitan cuidados paliativos? ¿Crees que se invierte lo suficiente desde las Administraciones para hacer frente a las necesidades de tantos niños?
– En España hay 25000 niños que necesitan cuidados paliativos. Más del 80% no los reciben. Pero a día de hoy no hay equidad en la prestación de la atención. Depende de dónde vivas y la enfermedad que tengan. Y eso a pesar de que, al menos desde el 2014, las recomendaciones del Ministerio de Sanidad respecto de lo que hay que hacer están claras.
¿Cómo es la situación de los cuidados paliativos pediátricos en España en comparación con Europa?
– Por un lado no está mal porque cada vez hay más equipos que, poco a poco se van montando, sobre todo por la motivación y el empeño de los profesionales. Por otro, sin embargo, carecemos de instituciones sociosanitarias, como existen para los adultos, para apoyar en estas etapas de la vida. Además la formación requerida no está reconocida y se proporciona a través de estudios de postgrado.
¿Qué falta en este campo?
– Falta el reconocimiento social a esta realidad. Hay niños que mueren. Muchos después de años de evolución de la enfermedad. Toda la familia se ve afectada. En cuidados paliativos pediátricos, el tiempo va en contra. Cumplir meses o años significa empeorar y acercarse a la muerte. Cumplir más de 18 años, para un gran número de pacientes es un salto en el vacío, puesto que el sistema es rígido y prima la edad sobre las características clínicas del paciente para darle la atención que necesita. Hay niños de 20 años y 20 kilos de peso que, desde que nacieron usan pañal, necesitan ser cuidados, alimentados y movilizados. Todavía hay mucho por hacer.
