Cuidados paliativos: atención integral cuando lo importante es el bienestarDr. Centeno: “La medicina paliativa mejora el bienestar y alivia el sufrimiento”Morir en paz: los cuidados paliativos, verdadera opción progresistaCada año fallecen en España más de 110.000 personas a causa del cáncer, casi un millar a causa de enfermedades neurodegenerativas como la ELA, y más de 150.000 por insuficiencia orgánica. En total, son más de 250.000 personas.
Los estudios han demostrado que un alto porcentaje de estos pacientes carecen de información relevante en la última fase de su enfermedad. Conocer esta información les permitiría tomar decisiones importantes. Y no solo sobre el tratamiento, sino también sobre cosas que quieren hacer mientras tengan vida, o disposiciones acerca de su familia, por ejemplo.
Porque lo importante no es solo el momento final de la vida. Lo que hacemos mientras vivimos, incluso en los momentos de mayor fragilidad, hasta que llegue ese momento final, cobra suma importancia.
Mi experiencia como enfermera en Cuidados Paliativos durante cerca de dos décadas, y también como doctora en Bioética y docente universitaria, es que el ser humano es capaz de adaptarse y crecer constantemente, desde la juventud hasta la senectud. Incluso en los últimos momentos de su existencia, los pacientes se plantean cosas que nunca antes habían considerado. Valoran detalles que antes creían insignificantes, y en ese momento, son de suma importancia para ellos.
En el Hospital de Cuidados Laguna, donde trabajo desde hace ya 19 años, veo parejas que, tras 20 años juntos, y en el momento final de enfermedad, han decidido casarse. Familias que tras muchos años separadas y divididas, han decidido que no habrá otro momento para el reencuentro. Hijos que perdonan a sus padres, padres que perdonan a sus hijos, y enfermos que cumplen sueños de toda una vida, desde conocer a su jugador de fútbol favorito, hasta llevar a cabo una exposición de cuadros o disfrutar de una última comida en familia.
No hay sueños pequeños en el momento culmen de la vida.
Comunicación con el paciente
Cuando hablamos de Cuidados Paliativos y de momentos finales, muchas personas se imaginan un escenario muy alejado de la realidad, a un paciente prácticamente inconsciente. Pero la realidad es que hay mucha vida al final de la vida, si los pacientes reciben la asistencia clínica y el tratamiento adecuado para el control de sus síntomas. Son momentos que, si son acertadamente tratados, pueden ser de felicidad.
La comunicación con el paciente se apoya en la empatía, la preocupación auténtica por cada persona, y se cimenta en la confianza mutua.
Encarnación Pérez Bret
Pero para poder llevar a cabo este proyecto de vida, es muy importante tener en cuenta que el paciente debe estar informado. En ocasiones, el enfermo puede preferir delegar esta toma de decisiones en un ser querido de su plena confianza, y no recibir esta información sobre pronóstico y evolución. Es una decisión personal, y el profesional sanitario debe respetar este deseo del paciente, explorando cada cierto tiempo si se mantiene, y respondiendo a cada pregunta que plantee. Es un baile, en el que el enfermo es quien marca el ritmo.
Por eso, la información debe adecuarse a la capacidad de comprensión, sensibilidad, valores, y forma de ver el mundo de cada persona enferma. Por eso, comunicar es un arte que debe formar parte de la práctica sanitaria y médica, e integrarse en la formación transversal de todos los alumnos de Ciencias de la Salud. La comunicación con el paciente se apoya en la empatía, la preocupación auténtica por cada persona, y se cimenta en la confianza mutua.
Está demostrado que el conocimiento de diagnóstico y pronóstico mejora la calidad de vida de los pacientes en fase avanzada. Según los últimos estudios, los pacientes que manejan estas informaciones sobre diagnóstico y pronóstico reflejan menor tasa de ansiedad y nerviosismo (únicamente un 12,5 % refleja ansiedad, frente al 62 % de los pacientes que no cuentan con esta información).
Conocer la evolución de la enfermedad, por tanto, es clave. Pero debe hacerse en el momento clave. No tomamos las mismas decisiones acerca de los tratamientos cuando estamos en plenitud de la edad y la salud, que cuando ya nos encontramos enfermos. Ni tenemos la misma madurez a los 30 años que a los 75.
Diferencias con el testamento vital
En esto consiste la Planificación Anticipada de Cuidados. Es un modelo asistencial implantado en muchos Centros hospitalarios y sanitarios que permite abordar estos y otros aspectos de la información y de la enfermedad con el paciente y su familia, y acompañarles en el proceso de toma de decisiones, precisamente en el momento en que la decisión es pertinente para el enfermo. Ni antes, ni después.
Es un modelo basado en la confianza médico-paciente, que se adapta a la realidad de ese momento y a la persona en cuestión, teniendo también en cuenta a su entorno inmediato y sus circunstancias familiares. Es un guante a medida, pero sigue un modelo asistencial y científico.
Desde el Centro de Formación del Hospital de Cuidados Laguna hemos propuesto también un modelo de trabajo que hemos facilitado a algunos hospitales, y que podemos igualmente facilitar a los profesionales que lo deseen, basado en una escala gradual.
La Planificación Anticipada de Cuidados permite abordar aspectos de la información y de la enfermedad con el paciente y su familia, y acompañarles en el proceso de toma de decisiones.
Encarnación Pérez Bret
Esto no es óbice para que el Testamento Vital pueda ser también una herramienta relevante. Especialmente, en lo relativo a la decisión sobre algunos tratamientos, cuando nos sobreviene un accidente o una circunstancia imprevista que nos invalida para la toma de decisiones.
Pero es importante tener en cuenta que el Testamento Vital, ante todo, es un documento legal, no clínico. Habitualmente propone la toma de decisiones como algo hipotético porque se hace normalmente mucho antes de sufrir una patología. Aunque también pueda hacerse en el momento de diagnóstico de enfermedad, es menos habitual.
La Planificación Anticipada de Cuidados, en contraposición,es un modelo asistencial y sanitarioque aborda la situación y problemas que lleva aparejadas esa dolencia en concreto, tras el diagnóstico. Aborda las circunstancias que se van a dar en ese contexto.
Cuidados paliativos
Ante la Ley de Eutanasia, puede haber personas que decidan que en determinadas circunstancias no desean seguir viviendo, y dejar eso reflejado en su Testamento Vital. Sin embargo, mi experiencia clínica y humana me demuestra que muchas de esas personas, que consideraban algunos aspectos de la enfermedad como algo insufrible, llegado ese momento, tienen la capacidad de afrontarlo de manera apacible, porque el tratamiento con Cuidados Paliativos hace que sus síntomas sean tolerables y llevaderos. En esas circunstancias, y según mi experiencia, los pacientes lo que quieren es vivir.
Es relevante decidir con el paciente y no por el paciente.
Encarnación Pérez Bret
Con frecuencia, su escala de valores cambia. Se adaptan, y descubren muchas cosas que perciben importantes y que hasta ese momento habían pasado ocultas. Como una carrera de obstáculos que, en los últimos metros, lleva a hacer el sprint y ganar la carrera.
Por eso, es tan relevante decidir con el paciente, y no por el paciente. En esto se cimenta la Planificación Anticipada. Supone estar a su lado en el momento en el que necesita ser asesorado, para que pueda tomar las decisiones que desea en el momento en el que está preparado para ello: dónde le gustaría estar en el momento final, con qué personas, de qué modo, la intensidad de tratamiento, todo ello con la situación clínica que tiene en ese momento, y los reales o próximos potenciales problemas que se prevén.
Dra. en Enfermería y en Antropología Social, Enfermera de Cuidados Paliativos. Hospital Centro de Cuidados Laguna, Fundación Vianorte-Laguna.
