"Los cuidados paliativos deberían ser un derecho, no un privilegio"Manuel Serrano: "Los cuidados paliativos son una manifestación de humanidad"Cicely Saunders nació en Barnet, Inglaterra, en el año 1918. Ejerció como enfermera durante algún año hasta que unos fuertes dolores de espalda le impidieron continuar con su profesión. Más tarde se graduó como Trabajadora Social, que le permitía estar -como ella siempre deseó-, en contacto con el paciente.
Ejerciendo este trabajo en un hospital de Londres, conoció, en 1947 a alguien que cambiaría la dirección de su vida así como el patrón de su pensamiento. Ella lo escribió así: «Sin embargo, no sabía lo que se esperaba de mí hasta julio de 1947, cuando conocí a David Tasma, un judío de Varsovia que padecía un cáncer avanzado. Después de su alta hospitalaria, le hice el seguimiento en consulta externa, porque yo sabía que al estar solo y vivir de alquiler, posiblemente tendría problemas. En enero de 1948 fue ingresado en otro hospital y durante los dos meses siguientes yo fui prácticamente su constante y única visitante».
Cicely Saunders y David Tasma
Entablaron una relación muy estrecha, de conocimiento profundo e íntimo. Cicely Saunders así lo plasmó: «Hablábamos sobre sus escasos cuarenta años de vida, sobre su fe perdida y su sensación de no haber hecho nada para que el mundo le recordara. Conversamos muchas veces sobre un Hogar que quizá yo podría fundar y que diera respuesta a las necesidades del control de síntomas y el reconocimiento personal al final de la vida».
El paciente estaba lejos de su familia y cultura, en un ambiente anónimo y esto propició un clima de deseo y amor hacia la persona que se preocupaba por sus temas «pendientes» por resolver en su vida a unos meses de morir. Ellos conversaron e imaginaron un sitio ideal muy distinto al del hospital donde se encontraba ingresado. Su paciente sentía la necesidad de un mayor control de sus síntomas, aunque no tenía dolores agudos, pero, de lo que más necesidad tenía, era de aclararse a sí mismo, de saber quién era realmente antes de morir.
La enfermedad mortal los iba separando al tiempo que el amor iba creciendo. David Tasma en estado terminal entendió, gracias a ese amor, quién era y quién podría llegar a ser Cicely Saunders. Vio todas sus inquietudes y compasión hacia el dolor ajeno que albergaba en su corazón y cabeza. Una relación que fue más allá de cuidador y enfermo: se enamoraron bien conscientes los dos de que su historia de amor era cuestión de meses.
Cuando trasladaron a Tasma a otro hospital ella continuó visitándolo diariamente. La muerte no podía ser un problema para ellos: Él con cuarenta años postrado en una cama, ella algo más joven, era feliz ejerciendo su profesión. El telón de fondo de esta historia es el pabellón de un anónimo hospital. No era y no es ésta una buena práctica médica -en los años sesenta del siglo pasado en Inglaterra ni siquiera estaba bien visto que un médico hablara con un paciente. Muchas amigas advirtieron a Cicely Saunders de que estaba sobrepasando el límite de lo que debía ser una relación profesional.
El «movimiento hospice»
Era un hombre que moría y que no dejaba nada en este mundo «aparentemente», pues fue una figura clave en el “movimiento hospice” que ella vislumbró e impulsó: el paciente necesita de cuidados físicos pero también sociales, emocionales, psicológicos y espirituales. David Tasma dejaba un grandísimo legado a la humanidad al dar aliento a lo que sería el “movimiento hospice”, que más tarde se denominaría cuidados paliativos.
Le legó 500 libras para fundar una institución donde morir en mejores circunstancias: «Seré una ventana en tu hogar». En las conversaciones profundas, le decía que le habría dejado el poco dinero que tenía para construir lo que juntos habían soñado (en ese momento era un castillo en el aire).
A Cicely le contaron que Tasma dijo a la enfermera encargada de planta: “He hecho las paces con el Dios de mis padres”. Murió unos días después. Cicely y su jefe fueron los únicos asistentes a su entierro, y recitaron el Salmo 91: “Con sus plumas te cubrirá, y debajo de sus alas estarás seguro”.
«Me costó 19 años construir el Hogar alrededor de la ventana», escribió. La ventana de David forma parte de la recepción principal del St. Christopher´s Hospice y es una herencia maravillosa que envía un mensaje alrededor de todo el mundo. Se fundó en Londres y, esas pocas libras que él le dio, fueron los primeros ladrillos para construir la primera ventana. Cicely concibió esta casa de moribundos como un lugar donde los enfermos recibieran el mejor cuidado posible. Cicely siempre vio en esa ventana un símbolo: el de un lugar abierto a los desafíos que el futuro le pudiera deparar, al mismo tiempo que un lugar donde pudiera atender a todas las personas que lo desearan. Fue el primer centro que atendía exclusivamente a enfermos terminales con cuidados paliativos. A la vez, St Christopher se convirtió en un centro de formación y en el punto desde el que se extendió el “movimiento hospice”.
Cicely Saunders, pionera en los cuidados paliativos
El reto de estar abiertos, simbolizado en la ventana, y la mezcla de toda la diligencia de la mente junto con la vulnerabilidad del corazón, fueron los principios sobre los que se fundaron el hospice y los cuidados paliativos, y creo que hoy en día aún lo siguen siendo.
«Sólo quiero lo que está en tu corazón y tu cabeza». Esta preciosa frase que Tasma le dijo es el fundamento de los cuidados paliativos: poner en la misma balanza toda la compasión hacia el paciente de la que se es capaz al mismo tiempo que la profesionalidad basada en la ciencia y el estudio.
Los últimos meses de vida pueden ser una ocasión fantástica para el paciente y la familia. Saunders es la pionera en la mirada trascendente al paciente con toda la profesionalidad posible. La esencia de la medicina es, al fin y al cabo, eso: una persona que sufre y una enfermedad incurable, pero la persona está ahí. La compasión del corazón y el intelecto se funden para mejorar la vida del paciente. Porque «tú eres tú hasta el último día de tu vida», decía Cicely Saunders.
