"Mein Sohn mit Down-Syndrom und Leukämie verändert die Herzen".Übersetzung des Artikels ins Englische
Seit 2011 ist der 21. März auf Beschluss der Generalversammlung der Vereinten Nationen der Welt-Trisomie-21-Tag. In Frankreich hat dieses Datum einen besonderen Charakter, denn es war der bekannte französische Genetiker Jérôme Lejeune, der im Alter von etwa 30 Jahren den Ursprung dieses Syndroms entdeckte und sein Leben der Erforschung und vor allem der Betreuung von Menschen mit Down-Syndrom widmete. Der berühmte Wissenschaftler war sich bewusst, dass er mit seiner Entdeckung die Wissenschaft voranbrachte und gleichzeitig das Leben dieser Menschen gefährdete, die dem Drama der Abtreibung ausgeliefert waren: Heute enden in Frankreich mehr als 90% der mit diesem Syndrom diagnostizierten Schwangerschaften mit einer Fehlgeburt. Lejeune starb 1994, aber sein Vermächtnis lebt weiter durch die Stiftung und das Institut, die seinen Namen tragen, und durch den heutigen Welttag, an dem wir aufgefordert werden, ungleiche Socken zu tragen (wegen ihrer Ähnlichkeit mit den Chromosomen), um auf die Unterschiede hinzuweisen.
In letzter Zeit haben mehrere Initiativen der französischen Öffentlichkeit gezeigt, wie wichtig die Integration und Vielfalt von Menschen mit verschiedenen Arten von Behinderungen und insbesondere mit Trisomie 21 ist. Filme wie "Hors normes" ("Außerhalb des Gesetzes"), "Apprendre à t'aimer" ("Lernen, dich zu lieben") und "De Gaulle" haben diese Themen auf die Leinwand gebracht. Der erste zeigt das Heldentum von Menschen, die für verschiedene Vereine zur sozialen Eingliederung zuständig sind. Der zweite Film erzählt die bewegende Geschichte einer jungen französischen Familie, die eine Tochter mit Down-Syndrom hat. Der Film "De Gaulle" (von Gabriel Le Bomin) schließlich gibt der Tochter des berühmten französischen Generals und Politikers eine herausragende Rolle: Anne, die mit Trisomie geboren wurde und im Alter von nur 20 Jahren starb, hatte einen ganz besonderen Platz im Herzen von Charles de Gaulle, denn sie war seine Kraft, seine Freude und seine Inspiration in den zahllosen Kämpfen, die der Gründer der Fünften Französischen Republik zu bestehen hatte.
Im Bereich des sozialen Unternehmertums haben einige europäische Städte in ihren zentralen Vierteln "Cafés Joyeux" (fröhliche Cafés) eröffnet. Dieses Projekt des Unternehmers Yann Bucaille-Lanrezac, der vor wenigen Tagen den Preis der Boston Consulting Group (BCG) für soziales Unternehmertum erhielt, beschäftigt Menschen mit Behinderungen in typisch französischen Cafés. Der berühmteste von ihnen befindet sich nur wenige Meter vom Arc de Triomphe entfernt auf der Avenue des Champs Elysées und wurde von Frankreichs Staatspräsident Emmanuel Macron zusammen mit seiner Ministerin für Menschen mit Behinderungen, Sophie Cluzel, eingeweiht. Cluzel wurde nicht umsonst für diesen sensiblen Posten ausgewählt: Sie ist die Mutter der kleinen Julie (geboren 1995) mit Down-Syndrom und hat den größten Teil ihres Berufslebens der Integration dieser Menschen gewidmet.
Im Café Joyeux auf der "schönsten Allee der Welt" trafen wir eine weitere Stimme für die Inklusion von Kindern mit Trisomie 21: die französische Künstlerin Cilou. Vor einem Jahr, am 21. März 2021, einem sehr symbolträchtigen Datum für Träger von drei Chromosomen 21, setzte die 27-jährige Künstlerin ihren Namen auf ein Plakat mit ihrem Namen darauf. Musik und Choreographie die Biografie eines Kindes, Louis, von der Zeit im Mutterleib bis zu seinem Arbeitsbeginn im Café Joyeux. Unsere Unterhaltung wird ständig durch die Musik, die Atmosphäre und die Tänze der Angestellten, die dort arbeiten, belebt. Die Anwesenheit des jungen Künstlers ist der Begeisterung, die sich an diesem Abend in den Räumlichkeiten der Champs Elysées schnell einstellt, nicht fremd. Unser Gespräch wird immer wieder von zwei aufmerksamen jungen Café-Besuchern "unterbrochen".
Wie sind Sie auf die Idee gekommen, einen Song und ein Video zu diesem Thema zu komponieren?
-Während der Zeit der Gefangenschaft wollte ich ein Lied über Freude schreiben. Wie wir alle aus Erfahrung wissen, waren diese Monate sehr hart und schwierig. Ich versuche, mit meinen Liedern Werte aus dem Leben der Menschen zu vermitteln. Die Idee der Trisomie 21 kam auf, als das Jahr 2021 begann, was mich dazu brachte, über Menschen nachzudenken, die drei Chromosomen 21 haben. In unserer heutigen Gesellschaft, und das ist etwas, was ich für sehr positiv halte, werden Unterschiede, Vielfalt, ständig gefeiert, weil wir alle unterschiedlich sind.
Wir neigen jedoch oft dazu, uns anzugleichen, Unterschiede auszulöschen, nicht wir selbst zu sein, um wie andere auszusehen oder uns an das anzupassen, was wir glauben, dass die Gesellschaft uns auferlegt. Die Authentizität, die Andersartigkeit und die Freude von Menschen mit Down-Syndrom drängt uns, vor ihnen ganz sie selbst zu sein, ohne eine Rolle zu spielen, ohne sich hinter einer Maske zu verstecken. Sie haben eine natürliche und ansteckende Freude, die jeder an ihnen erkennt. Mein Lied spricht in gewisser Weise von dieser Freude am Dasein, am Leben, am Anderssein: Es lebe der Unterschied!
Wer ist Luis, der Junge in deinem Lied?
-Als ich die Idee hatte, dieses Lied über Behinderung zu schreiben, habe ich auf Instagram nach Geschichten von Familien mit Kindern mit Trisomie 21 gesucht. Ich wollte nicht, dass mein Lied etwas Theoretisches ist, sondern etwas Wahres, das in einer echten Geschichte steckt. In meinem näheren Umfeld kannte ich keine Kinder mit dieser Behinderung. So habe ich das Konto gefunden Louis der SuperheldDarin erzählt die Familie aus der Bretagne (Westfrankreich) die Lebensgeschichte des kleinen Louis. Das gefiel mir sehr gut, ich nahm Kontakt mit ihnen auf und sie nahmen meine Idee mit großer Begeisterung auf. Louis ist jetzt 5 und ein halbes Jahr alt. In dem Lied versetze ich mich in seine Lage und spreche in der ersten Person: Als ich im Bauch meiner Mutter war, träumte ich von meinem Leben und hatte ein gut gehütetes Geheimnis. Im Moment der Geburt beschreibe ich das Erstaunen meiner Eltern, das viele Familien in solchen Fällen erleben. Und die Hauptstrophe spricht von Freude, dass ich fröhlich bin, dass ich niemanden stören will, nur dass ich anders bin und dass ich geliebt werden will.
Sie sagt, ihr Geheimnis sei ihr zusätzliches Chromosom, das ihre "Superkraft" sei, um die Welt schöner zu machen. Er spricht auch über seine Familie, seinen großen Bruder, seine Eltern und die Schwierigkeiten, aber auch die Freuden, die sich ergeben können, die aber letztendlich alle seinem großen Herzen und seiner Zuneigung zu verdanken sind. Er spricht auch von der Schönheit der Zerbrechlichkeit und von der Abkehr von der Konformität. Und er sagt auch, dass sich seine Eltern, wenn er erwachsen ist, Sorgen um seine Autonomie und seine Integration machen werden. An dieser Stelle zeigen wir einen jungen Mann, der in einem Café Joyeux (in der Stadt Rennes in der Bretagne) arbeitet, wo es keine Angst oder Vorurteile gibt, sondern nur den Stolz, anders und kompetent zu sein. Das Lied endet mit den Gedanken, die mir die wichtigsten zu sein scheinen: Ich will nicht stören, ich will nur lieben, das Leben ist glücklich, es lebe der Unterschied! In dem Video sehen Sie die Menschen in seiner Familie und in seinem Umfeld, sogar den Bürgermeister der Stadt.
Woher kommt Ihre künstlerische Berufung und Ihr Engagement für diese Sache?
Seit ich sehr jung war, besuchte ich das Konservatorium: Musik und Kunst waren immer in meinem Leben präsent. Ich habe Betriebswirtschaftslehre studiert. Als ich mein Studium beendet hatte, ging ich auf eine humanitäre Reise nach Indonesien, wo ich sozial gefährdeten Jugendlichen Gitarrenunterricht gab. Wir erstellten einen Song und ein Video mit ihrer Geschichte und einigen anderen, die sehr beliebt waren. Zurück in Frankreich, begann ich im Marketing eines großen französischen Konzerns zu arbeiten. Es hat mir sehr gut gefallen, aber ich hatte das Gefühl, dass ich all meine Fähigkeiten und meinen Wunsch, etwas zu bewirken, in etwas Künstlerischem vereinen könnte: So wurde Cilou geboren! In meinen Liedern und Videos geht es im Allgemeinen um existenzielle, tiefgründige Themen, die auf den Erfahrungen von Menschen beruhen, die schwierige Momente durchleben, wie den Verlust einer Mutter, Zweifel an ihrem Platz in der Welt, Begegnungen usw.
Humanitäre Reisen haben eine transformative Wirkung, weil sie einem helfen, die Welt mit anderen Augen zu sehen. In meinem Fall waren Menschen mit geistiger Behinderung immer in meinem Leben präsent, weil meine Eltern uns einmal im Monat zum Spielen mitnahmen und sich im Rahmen eines Vereins um diese Menschen kümmerten. Als ich in Nordfrankreich studierte, war ich an einer Initiative beteiligt, die Theaterstücke und Musicals für junge Menschen mit Behinderungen organisierte.
Ich denke jedenfalls, dass die Integration und der Respekt für diese Menschen ein sehr wichtiger und positiver Kampf ist. Aber es geht um etwas Allgemeines, um das Gemeinwohl, denn wir sind alle verschieden, wir haben alle unsere Schwächen, und wir alle wollen Respekt und einen Platz in der Welt.
"Mein Sohn mit Down-Syndrom und Leukämie verändert die Herzen".
