"Palliativmedizin sollte ein Recht und kein Privileg sein".Sterben in Frieden: Palliativmedizin, eine echte progressive OptionRicardo Martino ist Leiter der Abteilung für pädiatrische Palliativmedizin des Krankenhaus Infantil Niño Jesús. Er ist Doktor der Medizin, Facharzt für Pädiatrie und Förderer verschiedener Projekte zur Sensibilisierung für die Palliativmedizin. Aus all diesen Gründen ist er ein Berater des Gesundheitsministeriums in diesen Fragen. In Omnes hat er über die Folgen von Krankheiten für Kinder, die Auswirkungen auf Familien und die Gegenwart Gottes in solchen kritischen Situationen gesprochen.
Es ist schwer zu sehen, wie die Unschuld der Kinder durch Krankheit verletzt wird, bis hin zu dem Punkt, an dem die Kleinen in der Palliativstation landen. Wie kann man mit einer solchen Realität umgehen?
- Für eine Familie ist das das Schlimmste, was passieren kann. In der Tat gibt es im Englischen keinen Begriff, der den permanenten Zustand des Verlustes eines Kindes beschreibt. Man kann Witwer oder Waise sein, aber bis jetzt haben wir diese Tatsache nicht in Worte gefasst. Dieses Ereignis bricht in das Leben eines Kindes ein und zerstört seine Zukunft oder die Zukunft, von der wir dachten, dass es sie hat.
Eine Krankheit betrifft nicht nur den Patienten, sondern die ganze Familie leidet mit den Kindern. Wie kümmert man sich um alle Familienmitglieder?
- Das Leben der gesamten Familie ist davon betroffen. Das Eheleben der Eltern ist gestört, und sie können ihre Arbeit verlieren, um sich um das Kind zu kümmern; Geschwister werden zweitrangig und verlieren ihre Rolle, Großeltern leiden und werden in die Pflege aller einbezogen... Wir kümmern uns um das Kind und lehren die Familie, wie sie die notwendige Pflege leisten kann. Wir helfen ihnen auch, die Situation zu bewältigen und unterstützen sie nach dem Tod. Dies erfordert ein Team, das aus Ärzten, Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Psychologen, einem geistlichen Begleiter, Apothekern, Physiotherapeuten...
Kann Gott inmitten von so viel Leid gefunden werden?
- Jeder Mensch hat eine spirituelle Dimension. Die Auseinandersetzung mit dem Tod oder dem Tod eines Kindes oder eines Geschwisters berührt den ganzen Menschen. Das Spirituelle hilft bei der Bewältigung. Menschen, die einen Glauben haben, haben mehr Möglichkeiten, die Situation zu akzeptieren. Gott ist gegenwärtig, auch wenn er manchmal "Zorn" über das Geschehene empfindet. Die Sanftheit eines vorsorgenden und barmherzigen Gottes zeigt sich oft in der Art und Weise, wie die Ereignisse eintreten, und in dem Frieden, den viele Familien beim Tod ihres Kindes erfahren.
Wie kann man Kindern und ihren Familien von einem guten Vater erzählen?
- Das Wichtigste sind die "Erfahrungen des Guten", die Kinder machen, noch bevor sie die religiöse Tatsache oder die Person Gottes verstehen können. Geliebt werden, Vergebung erfahren, gefeiert werden... Das sind Erfahrungen, die man in jedem Alter machen kann und die das notwendige Substrat bilden, um das Handeln Gottes als guter Vater zu verstehen.
Gibt es in solchen Situationen geistlichen Trost für Kinder und ihre Familien? kompliziert?
- Trost gibt es, wenn es Akzeptanz gibt. Und Akzeptanz setzt nicht voraus, dass man sie versteht. Wenn man es versteht, ist es hilfreich, aber es ist sehr schwer zu verstehen. Was Sie tun können, ist zu akzeptieren, auch wenn Sie es nicht verstehen. Um auf gesunde Weise trauern zu können, muss man an der Bewältigung und Akzeptanz arbeiten.
Was brauchen Kinder in der Palliativmedizin neben der hochspezialisierten medizinischen Versorgung am meisten? Und was brauchen die Angehörigen am meisten?
- Sie müssen als Menschen betrachtet und behandelt werden. Auf diese Weise wird berücksichtigt, was für sie über die Krankheit hinaus wichtig ist. Das Wohl des Menschen ist wichtiger als das, was mit ihm aufgrund seiner Krankheit geschieht. Außerdem ändert sich das, was für den Patienten gut ist, im Laufe der Zeit je nach der Entwicklung seiner Krankheit, seinen Einschränkungen, seinen Erwartungen und seinen Aussichten auf ein Ansprechen auf die Behandlung. Die Familienmitglieder müssen auch von den Fachkräften willkommen geheißen, akzeptiert und begleitet werden, die vorurteilsfrei handeln und versuchen zu berücksichtigen, was ihnen wichtig ist, solange es nicht das Wohl des Kindes überwiegt.
Wie viele Kinder in Spanien benötigen Palliativmedizin, und glauben Sie, dass die Behörden ausreichend investieren, um den Bedürfnissen so vieler Kinder gerecht zu werden?
- In Spanien gibt es 25.000 Kinder, die eine palliative Versorgung benötigen. Mehr als 80% erhalten sie nicht. Aber heute gibt es keine Gerechtigkeit bei der Versorgung. Das hängt davon ab, wo Sie wohnen und welche Krankheit Sie haben. Und das, obwohl die Empfehlungen des Gesundheitsministeriums, zumindest seit 2014, eindeutig sind, was zu tun ist.
Wie sieht die Situation der pädiatrischen Palliativversorgung in Spanien im Vergleich zu Europa aus?
- Einerseits ist das nicht schlecht, denn es werden nach und nach immer mehr Teams gebildet, was vor allem auf die Motivation und das Engagement der Fachleute zurückzuführen ist. Auf der anderen Seite fehlt es jedoch an sozialen und gesundheitlichen Einrichtungen, wie sie für Erwachsene existieren, um in diesen Lebensabschnitten Unterstützung zu bieten. Außerdem ist die erforderliche Ausbildung nicht anerkannt und wird im Rahmen eines Aufbaustudiums vermittelt.
Was fehlt in diesem Bereich?
- Es mangelt an gesellschaftlicher Anerkennung dieser Realität. Es gibt Kinder, die sterben. Viele nach Jahren der Entwicklung der Krankheit. Die ganze Familie ist betroffen. In der pädiatrischen Palliativmedizin läuft die Zeit gegen die Zeit. Wenn man Monate oder Jahre älter wird, bedeutet das, dass es einem immer schlechter geht und man dem Tod immer näher kommt. Für viele Patienten ist die Vollendung des 18. Lebensjahres ein Sprung ins Ungewisse, da das System starr ist und das Alter Vorrang vor den klinischen Merkmalen des Patienten hat, um ihm die erforderliche Behandlung zukommen zu lassen. Es gibt 20-jährige Kinder mit einem Gewicht von 20 Kilo, die seit ihrer Geburt in Windeln stecken und gepflegt, gefüttert und mobilisiert werden müssen. Es gibt noch viel zu tun.
