"Palliativmedizin sollte ein Recht und kein Privileg sein".Lehren aus der Covid-19-Pandemie für die PalliativmedizinSind Palliativmittel wirklich eine große Belastung für das System?Die sozialen Aussichten sind kompliziert und "sehr beängstigend", sagt Silvia Librada. Laut dem jüngsten Bericht der Weltgesundheitsorganisation (WHO) über "Altern und Gesundheit" werden bis 2050 fast 22 % der Weltbevölkerung 60 Jahre oder älter sein, und die Zahl der über 80-Jährigen wird sich auf fast 450 Millionen verdreifachen.
In Spanien weisen die Daten in dieselbe Richtung. Im Jahr 2020 gab es in Spanien 18,7 Millionen Haushalte mit durchschnittlich 2,5 Personen pro Haushalt, wie das Nationale Institut für Statistik (Instituto Nacional de Estadística (INE). 32 % der über 65-Jährigen und 47,4 % der über 80-Jährigen sind in irgendeiner Form an Behinderung. Schwierigkeiten, sich außerhalb des Hauses zu bewegen, sind am häufigsten, gefolgt von Behinderungen bei der Ausführung von Haushaltsaufgaben.
Der Abhängigkeitsquotient - das Verhältnis zwischen der abhängigen Bevölkerung unter 16 oder über 64 Jahren und der Bevölkerung im erwerbsfähigen Alter zwischen 16 und 64 Jahren - lag im Jahr 2020 bei 54,4 %, und die Prognosen deuten auf einen progressiven Anstieg hin: 60 % innerhalb eines Jahrzehnts und 83,7 % im Jahr 2050, so das Nationale Statistikinstitut (INE).
"Die Botschaft ist, dass die Gesellschaft altert, dass es immer mehr chronische Krankheiten gibt, dass unsere Lebenserwartung viel länger wird, dass die Lebenserwartung für Männer auf 86 Jahre und für Frauen auf 90 Jahre steigen wird". Außerdem "werden wir länger leben und mehr chronische Krankheiten haben, was zu höheren Raten von Behinderung und Abhängigkeit führen wird. Und das führt zu einer größeren Belastung bei der Pflege", sagt Silvia Librada, die in Mérida geboren wurde und seit 12 Jahren in Sevilla lebt. Dieser Extremaduraner ist der Leiter des Programms "Todos Contigo" in der Neue Stiftung für Gesundheitim Rahmen des Projekts "Sevilla Contigo. Projekt "Barmherzige Stadt".
Alles mit dir" ist ein audiovisuelle Reihe richtet sich vor allem an nicht-professionelle Pflegekräfte und Familienmitglieder, die Menschen mit chronischen oder fortgeschrittenen Krankheiten betreuen, erklärt der biologische Direktor. Es handelt sich um acht kurze Schulungsvideos zum Thema "Pflege bei fortgeschrittener Krankheit", die von dieser gemeinnützigen Organisation in Zusammenarbeit mit der Stiftung La Caixa, der Stiftung Cajasol und der andalusischen Regionalregierung im Rahmen der Schulungsbereiche für Pflegekräfte und Familienangehörige gefördert werden.
Wir sprachen mit Silvia Librada, die einen Master-Abschluss in Gesundheitsmanagement und Forschungsinstrumenten hat, der sich auf ihre Arbeit über mitfühlende Gemeinschaften am Ende des Lebens bezieht, die sie zu einer Doktorarbeit entwickelt hat. Sie ist seit der Gründung der New Health Foundation im Jahr 2013 für diese tätig und arbeitet seit 18 Jahren in der Palliativmedizin.
Ich bin dabei, Arzt zu werden.
- In zwei Wochen. Ich reiche die Arbeit am 4. März ein. Sie wurde bereits hinterlegt. Es bleibt nur noch die Verteidigung vor dem Prüfungsausschuss. Bald werde ich ein Doktor der Gesundheitswissenschaften sein. Das war eines der Ziele und einer der Träume, die ich mir auf akademischer Ebene erfüllen wollte.
Die oben angeführten Daten sind erschreckend.
- Wir sind nicht nur pflegebedürftiger, sondern auch eine Gesellschaft, die immer einsamer wird. Die Einsamkeit ist präsent. In Spanien leben fast 5 Millionen Menschen allein. Einsamkeit, chronische, komplexe und immer weiter fortgeschrittene Krankheiten führen dazu, dass immer mehr Menschen diese Betreuung benötigen. All dies bedeutet, dass wir Pflege brauchen, und oft haben wir niemanden, der sie uns bietet.
Die New Health Foundation bestätigt die Rolle der nicht-professionellen Pflegekräfte, deren Zahl in Spanien in die Millionen geht.
- Das zentrale Motiv dieser acht Aufnahmen, didaktische Videos, ist "Wie man pflegt und wie man für sich selbst sorgt". Die Idee entstand als Reaktion auf die Notwendigkeit, grundlegendes Schulungsmaterial anzubieten, das von den Pflegekräften zu Hause, in den üblichen Räumen eines jeden Hauses, in dem eine pflegebedürftige Person lebt, leicht verstanden und umgesetzt werden kann.
Darüber hinaus soll es ein nützliches Instrument sein, um die Lebensqualität von Menschen mit einer fortgeschrittenen Krankheit und ihren nicht-professionellen Betreuern durch Schulungen zu verbessern.
Es handelt sich um eine Online-Schulung, und sie ist kostenlos.
- Ja. Das didaktische Material wurde entwickelt, um den Fernunterricht für Pflegekräfte im Rahmen des Programms "Sevilla Contigo" fortzusetzen. Programm "Compassionate City", das sich an die Situation anpasst, in der wir uns aufgrund der Pandemie und der daraus resultierenden Distanzierungsmaßnahmen befinden. Unter diesen Umständen ist es nicht ratsam, die persönlichen Workshops für die Betreuer durchzuführen, um eine mögliche Ansteckung zu vermeiden.
Sie haben eine Broschüre mit Tipps und Übungen herausgegeben, wie man für sich selbst sorgen kann, während man sich selbst pflegt. Pflege kostet viel Kraft und Nerven.
- Es ist eine Zusammenstellung von Empfehlungen und "Selbstpflege"-Übungen für Betreuer und Angehörige von Menschen, die sich in einer Situation fortgeschrittener Krankheit und am Ende des Lebens befinden. Ziel ist es, einen physischen und materiellen Raum für pflegende Angehörige zu schaffen, in dem sie ihre Gefühle ausdrücken, zeichnen, ihre Pflege organisieren und sich selbst mit den 5 Sinnen pflegen" können.
Die Idee für dieses Pflegebuch kam mir während der Pandemie. Ich habe zwei Jahre lang zu Hause an einem Lebensbuch geschrieben. Ich hatte Angst, wie alle anderen auch, und es war sehr hilfreich für mich, ein Dankesbuch zu führen, zu erzählen, was auf der emotionalen Ebene passiert ist, und so weiter. Letztendlich war es Selbstfürsorge... Ich war einsam, ich lebte allein, und die Pflegenden können während der Pflege über ihren vitalen Moment nachdenken. Wir haben uns alle irgendwann in unserem Leben um uns gekümmert, wir werden uns um uns kümmern... Um zu sehen, was wir sind und wie wir anderen helfen können.
Wie viele Menschen können von Ihrem Handeln profitieren?
- Derzeit wird das Programm "Todos Contigo" entwickelt, um die Ziele der Gemeinden im Bezirk San Pablo-Santa Justa und im Bezirk Macarena von Sevilla zu erreichen, wobei etwa 100.000 Sevillaner von dieser Methode profitieren können, deren Fortschritte in dieser Zeit die Lebensqualität der Kranken und ihrer Familien verbessert haben.
Es wird Menschen geben, die eine palliative Versorgung benötigen.
- Wir haben zwei Linien. Zum einen geht es darum, nicht nur die Menschen in Sevilla, sondern die gesamte Bevölkerung für die Bedeutung von Pflege und Begleitung zu sensibilisieren, damit sie lernen und befähigt werden, Pflege zu leisten. Dann arbeiten wir direkt mit den Palliativpflegeteams, mit Fachleuten des Gesundheitswesens und der Stadtverwaltung bei der Betreuung von Menschen zusammen, die sich in der Endphase ihres Lebens befinden.
Sie arbeiten seit 18 Jahren in der Palliativmedizin, also praktisch Ihr ganzes Berufsleben lang.
- Mit 23 Jahren habe ich angefangen, in der Palliativmedizin zu arbeiten, in der Forschung, wo ich einsteigen konnte, und dort habe ich diesen Beruf und die Fachleute, die sich ihm widmen, kennen gelernt. Und es war Liebe auf den ersten Blick. Da ich den Beruf und die Arbeit aller Fachleute liebe, war es immer mein Ziel, an der Innovation, Forschung und Entwicklung in der Palliativmedizin mitzuwirken. Das ist meine Aufgabe.
Letztlich ist die Idee Teil eines Projekts zur Schaffung von Gemeinschaften, die sich für die Pflege engagieren, und zur Schaffung einer Gesellschaft, die sich für die Werte der Pflege einsetzt. Eine Botschaft, die in erster Linie die Bürgerinnen und Bürger einbezieht, und alle Organisationen, öffentliche und private, die eine Verbindung herstellen und versuchen, mit all den Dienstleistungen zu helfen, die all diese Bedürfnisse erfüllen.
Wir versuchen immer, ein Netzwerk von Akteuren, Institutionen, Organisationen, Fachleuten, Bürgern, Freiwilligen ... zu fördern, denn Freiwilligenarbeit ist sehr wichtig. Damit jeder an diesen Werten der Fürsorge beteiligt ist, damit wir ein für alle Mal aus dieser Situation erwachen. Wir sprechen immer wieder über die Epidemie der Einsamkeit, mit der wir konfrontiert sind, die Gesellschaft wird immer älter, aber es scheint, dass wir noch nicht aufgewacht sind, um die Situation zu verstehen, mit der wir konfrontiert sind, was sehr beängstigend ist.
Was könnte mehr getan werden, um Menschen zu versorgen, die derzeit keine Palliativversorgung erhalten?
- Alle 10 Minuten stirbt in Spanien ein Mensch. Die neuesten Daten aus dem Verzeichnis der Secpaldie wir mitentwickelt haben, hat deutlich gemacht, dass wir in Spanien die Mittel für die Palliativversorgung verdoppeln müssen, um die Bevölkerung erreichen zu können.
Und es geht nicht so sehr darum, Ressourcen zu verdoppeln, sondern zu versuchen, herauszufinden, wo sich diese Menschen aufhalten, denn die Palliativmedizin ist heute noch nicht verfügbar. Und ich glaube, dass dies auf einen Mangel an Identifikation zurückzuführen ist, und weil es auch für den Rest der Fachleute, in der Primärversorgung, in der spezialisierten Versorgung oder in jeder anderen Organisation, notwendig ist, zu erkennen, dass sie eine Person vor sich haben, die Palliativversorgung benötigen sollte. Da wir immer noch zu spät kommen, wir kommen immer noch in den letzten Tagen an, ist die Ausbildung sehr wichtig, weil wir über all das in den Universitäten sprechen müssen...
Ich arbeite an einem Projekt zur mitfühlenden Universität, das versucht, die Themen Pflege, Mitgefühl und Gemeinschaft in die Universität einzubeziehen. Ich führe Interviews und Umfragen mit Medizin-, Krankenpflege- und Psychologiestudenten durch. Und ich würde sagen, dass in einer Fakultät für Krankenpflege, Medizin und Psychologie 7 von 10 Studenten nicht über den Tod sprechen.
Die Realität des Todes ist an der Universität fast nicht vorhanden.
- Und wenn sich die Universität nicht mit dem Tod befasst, bedeutet das, dass wir uns von einer Realität abwenden, die hundert Prozent der Weltbevölkerung beschäftigt, die die wichtigste Prävalenz ist, die wir haben, hundert Prozent von uns werden sterben. Und das haben Sie immer noch nicht gelöst.
Die Ausbildung, die Schaffung spezifischer Ressourcen für die Palliativmedizin, all das muss aufgebaut werden. Ich arbeite seit 18 Jahren in diesem Bereich, und ich erinnere mich an einen großen Schub in der Palliativmedizin vor 18, vielleicht 20 Jahren. Palliativmedizin gibt es in Spanien seit 40 Jahren. Vor achtzehn Jahren habe ich gesehen, dass viele Ressourcen zur Verfügung stehen, aber sie sind stagniert, die vorhandenen sind die gleichen wie vor 20 Jahren, und ich sage: Es wurden keine weiteren geschaffen..., und einige wurden abgeschafft.
Es ist nicht schwer zu erraten, dass er zustimmen würde, dass es ein Gesetz zur Förderung der Palliativmedizin in Spanien geben sollte.
- In all dieser Zeit habe ich viele Rechnungen kennengelernt, die nicht zustande gekommen sind. Schauen wir mal. Es ist das Recht eines jeden Bürgers, bis zum Ende seines Lebens gut behandelt zu werden. Wenn wir dieses Recht haben, sollten wir auch in den Genuss einer solchen Dienstleistung kommen. Und wenn es in Spanien ein öffentlicher Dienst ist, dann sollte es auch ein öffentlicher Dienst sein. Und diese Leistung ist uns bei der Palliativversorgung nicht garantiert.
Es gibt nationale Strategien für die Palliativversorgung. Es gibt einige Ressourcen, aber ich weiß nicht, ob dies in ländlichen Gebieten oder in anderen Gebieten gewährleistet ist, in denen ein Dienst wie ein Traumadienst, eine Kardiologie usw. angeboten wird. Vor einiger Zeit gab es diese Strategien und Aktionspläne, aber jetzt sind sie zum Stillstand gekommen.
Barmherzige Städte
Wird es mehr mitfühlende Städte in Spanien geben? New Health konzentriert sich auf Sevilla?
- Die Entwicklung von Compassionate Cities erhielt vor sechs Jahren einen wichtigen Impuls, als wir das Projekt in Sevilla starteten, das sozusagen unser Demonstrationsprojekt ist. Aber bei der Stiftung haben wir einen Prozess, eine Methode, mit der wir Organisationen helfen, auch mitfühlende Gemeinschaften zu schaffen.
In Spanien gibt es Städte wie Badajoz contigo, die jetzt den Verein Cuidándonos fördern. Rafael Mota, ein Arzt aus Badajoz [ehemaliger Präsident von Secpal], wirbt ebenfalls dafür, und sie heißen wie wir, Badajoz mit euch, wir haben Pamplona mit euch, mit dem Orden von San Juan de Dios, Bidasoa mit euch, das Baskenland arbeitet auch mit uns, auch in Galicien...
Es gibt mehrere Städte in Spanien, die anfangen, mit den Methoden zu arbeiten, die wir verwenden, aber auch andere Initiativen sind online entstanden, wie die Entwicklung von Gemeinden und Städten, die sich kümmern: Es gibt in Vitoria, in Vic..., es gibt andere Städte, die in die gleiche Richtung gehen, Gemeinden zu schaffen, die sich kümmern.
Auf ihrer Website heißt es, dass es in Kolumbien "Städte des Mitgefühls" gibt...
- Es ist eine wichtige Bewegung entstanden, um das Bewusstsein in der Gesellschaft zu schärfen. Wir haben auch Städte in Kolumbien, sechs Städte, die mit uns zusammenarbeiten, wie Bogotá, Santa Marta, Ibagué, Villavicencio, Manizales, Cartagena, wo ich einige Male war. Das ist eine sehr schöne Sache. Es handelt sich um eine Ausweitung, von der ich hoffe, dass sie ausgeweitet wird und die Einrichtungen, die sie fördern, sowie ein ganzes Netz von Akteuren einbezieht.
Dies führt zu immer mehr Wissen über die Palliativmedizin, was meiner Meinung nach das Wichtigste ist. Wenn ich über gute Kenntnisse in der Palliativmedizin verfüge, wird die Gesellschaft mit Nachdruck sagen: Hey, Sir, warum verweisen Sie mich nicht an ein Palliativprogramm?
Dass es die Person selbst ist, die sagt: Oh, oh, die Behandlungen schlagen nicht an, werde ich sterben? Dass wir selbst sagen können: Bitte, kannst du mir ein Team zur Verfügung stellen, das meinen Schmerz lindert, mein emotionales Leid mildert und meiner Familie bei diesem Übergang hilft? Und wenn wir das einfach und klar sagen, wenn wir ohne Tabus über den Tod sprechen, dann glaube ich, dass die Gesellschaft den Umgang mit diesem Thema mehr und mehr fördern wird. Dann gibt es noch eine andere Gesellschaft, die dem Tod den Rücken zukehrt, die versucht, ihn fast zu verstecken.
Verstecken Sie es, oder provozieren Sie es...
- Ich möchte den Wert der Palliativmedizin hervorheben, die mir sehr am Herzen liegt. Vor kurzem wurden wir von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eingeladen, mit Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, dem Generaldirektor der WHO, über das Projekt "Sevilla Contigo" als Beispiel für ein Innovationsprojekt zu sprechen. Einer der politischen Führer der World Association for Palliative Care kam zur Stiftung. Ich sagte ihr: Meine Politik, meine Religion und meine Liebe gilt der Palliativmedizin. Sie lachte. Ich glaube an die Palliativmedizin, sie ist wie ein Glaubensbekenntnis, und sie ist allumfassend.
Wir beenden das Gespräch mit Silvia Librada. Ich möchte hinzufügen, dass es nicht nur in Kolumbien, sondern auch in Argentinien und Chile "mitfühlende Städte" gibt. Und dass zu den Kuratoren ein renommierter Palliativmediziner gehört, Dr. Álvaro Gándara del Castillo, Koordinator der Palliativstation am Universitätskrankenhaus Fundación Jiménez Díaz (Madrid) und ehemaliger Präsident von Secpal.
