Mariano es capitán de navío de la Armada Española. Echa de menos navegar, algo que lleva diez años sin hacer, pero es inmensamente feliz. Desde 1986 está casado con Dori y juntos tienen cinco hijos: Dori, Mariano, Pablo, Quique y Marta. El tercero, Pablo, les espera en el cielo.
Pablo nació en 2000 y falleció en 2010. “Era un chaval de lo más normal. Guapísimo, animado, muy movido”.
Un día, Pablo comenzó a sentir un dolor en la cadera. Le diagnostican un tumor óseo: sarcoma de Ewing que, en caso de recaída, tiene casi un cien por cien de mortalidad. Tanto él como su mujer dijeron: “Se trata, se cura y no hay más que hablar”. Llevaron la enfermedad fenomenal, animados.
El niño seguía acudiendo al colegio y echaba de menos a los amigos en las temporadas en las que no podía acudir.
Mariano estaba convencidísimo de que Pablo superaría la enfermedad. Rezaba y estaba seguro de que, con la ayuda de la oración, Pablo se curaría. “Pero la salvación es otra, no está centrada en lo material”, apunta. La enfermedad de Pablo se complicó y falleció en Madrid al año y medio del diagnóstico. “Cuando Pablo estaba a punto de fallecer, yo lo tocaba y acariciaba pensando: estoy tocando el cuerpo de alguien que va a estar con Dios en breve”, relata Mariano, que confiesa cómo “perder a un ser querido, un niño, indefenso, al que has estado diciendo que se va a poner bueno, es duro”.
El momento de su muerte dió lugar a una gran tranquilidad interior, porque sabían que habían hecho todo lo posible y que su hijo había estado acompañado.
Mariano no olvida el inmenso cariño recibido: “La Armada, amigos, compañeros, conocidos, vecinos de Colmenar Viejo, todos se implicaron. La enfermedad de un niño no sólo afecta a unos pocos sino a muchos: al cole, a los compañeros de fútbol, de teatro, de judo, al barrio. Todo el mundo siente como suya la enfermedad”, confiesa orgulloso.
Su hija mayor tenía 14 años cuando Pablo falleció. “No les dimos oportunidad de que lo pensaran mucho ni que se viniesen abajo y ya a los dos días estaban todos en el colegio, sin posibilidad de protestar. Había que seguir con la vida”, asegura Mariano.
Recuerda cómo, en los últimos días de Pablo en la tierra, el doctor les comunicó que no había nada que hacer: “Cuando recibí esa noticia pensé que estaba bromeando, porque veía a mi hijo fenomenal”.
Ese “no parar” fue lo que le encendió la bombilla: “No podía estar quieto”. Tras la muerte de Pablo preguntó a la oncóloga qué podían hacer para apoyar proyectos de investigación. Esto les llevó a un doctor que investigaba de forma distinta y crearon un grupo de gente para apoyar esta investigación. “En dos días aparecieron 400 personas y no podíamos mandar dinero, así por así, a un investigador”, recuerda Mariano. De este modo nació la Asociación Pablo Ugarte, a través de la que se canaliza ese dinero y apoyan proyectos de investigación del cáncer infantil. Pablo falleció un 27 de noviembre de 2010, y la primera reunión de la fundación fue el domingo 16 de enero de 2011, que coincidía con su cumpleaños.
Desde entonces, la Asociación Pablo Ugarte ha ido creciendo, ayudando a la investigación en todos los aspectos. A hablar con padres de chicos enfermos, Mariano les dice: “No soy psicólogo, te puedo echar una mano, contar mis vivencias, decir por lo que he pasado”. Trata de ayudarles y hacerles ver las posibilidades. Tienen 29 proyectos de investigación en toda España. “Les apoyamos de muchos modos. Orientándoles sobre dónde se tratan mejor uno u otro tumor o si necesitan segundas opiniones. Tenemos un buen grupo de doctores que les dan su parecer. También hemos conseguido agilizar citas”, cuenta Mariano.
Cuando vienen chicos de lugares que no tienen hospitales de referencia, hablan con los médicos y éstos los reciben lo más pronto posible. Son muchas las personas que participan en la Asociación Pablo Ugarte. Son transparentes con lo que hacen con su dinero, explicando quién dona y a qué se dedica el dinero que reciben. “Gozamos de gran confianza por parte de las personas que pertenecen a esta preciosa iniciativa”, señala Mariano.
Una familia a la que el sufrimiento no les ha bloqueado ni paralizado, sino que ha servido de estímulo para ayudar a tantos otros. Seguro que Pablo lo mira orgulloso desde el Cielo.
