En España se habla mucho del Alzheimer, con razón. Pero hay otra enfermedad, quizá más silenciosa, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que presenta también una alta incidencia. Como los demás procesos neurodegenerativos, tiene una evolución progresiva, y no sólo afecta a quien las padece, sino a su entorno, a su familia, a los cuidadores, a todos. Sus efectos son, poco a poco, devastadores, y provocan un especial sufrimiento.
Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, se refería en el número de julio de la revista adELA, al trabajo para“visibilizar la enfermedad”, a “la realidad de las familias con ELA”, a “mostrar la falta de ayudas de la Sanidad pública que tienen los enfermos afectados por esta patología, sin atención especializada y sin casi ayudas técnicas que les permitan mantener su autonomía y una calidad de vida digna”. Y subrayaba el “desamparo que sufren los aproximadamente 4.000 pacientes que se calcula que la padecen en nuestro país”.
Una de nuestras mayores preocupaciones, apuntaba, es que “todos ellos cuenten con una atención especializada en sus domicilios, teniendo en cuenta que el avance de la EKA va limitando su movilidad”. Aludía a la tarea de cuidadores profesionales que, “debido a su elevado coste, suele recaer en los familiares más cercanos que terminan exhaustos y llenos de dudas sobre cómo afrontar el día a día del paciente”. De hecho,con ocasión del 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA, la revista señalaba: “Este 21 de junio nos hemos rebELAdo y hemos llamado la atención a las Administraciones Públicas, bajo el lema ‘Ningún paciente con ELA sin atención especializada a domicilio”.
El proceso interior
La atención especializada es sumamente importante, trascendental, y Omnes se hace eco de esta reivindicación. Sin embargo, queríamos también palpar, sentir el aliento de los sufrimientos y el proceso interior de varios enfermos con ELA. Para aprender de ellos.
Y lo que nos han contado los enfermos son la conversión de Alejandro, reconvertido en Alejandro Simón, tras cuarenta años sin confesarse; la inicial desesperación convertida luego en una gran fe en Águeda; la confianza plena en Dios y los miedos superados de Javier; o las perplejidades de Raquel y su creencia de que “Dios me abandonó de la misma manera que le abandoné yo a él”. Pero vamos por partes, porque la comunicación del diagnóstico de ELA suele ser un mazazo.
Tienes ELA, un mazazo
“Llevamos casados 25 años, o sea que acabamos de celebrar, hace unos días, nuestras bodas de plata, y tenemos 3 hijos maravillosos que solo nos dan alegrías y son un don de Dios. Nuestro matrimonio no ha estado exento de dificultades, pero nos vamos a centrar en nuestros 10 u 11 años de matrimonio [los últimos], que es donde hemos experimentado con pleno conocimiento lo que es amar en la cruz”, explica Águeda, esposa de Alejandro.
“Hace 11 años aproximadamente se me empezó a debilitar la mano derecha, y después de un peregrinar de médicos, recibimos lo que yo llamo: ‘Mi sentencia de muerte’. Me dijeron que padecía esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, que es una enfermedad neurodegenerativa en la que mueren los nervios motores causando atrofia muscular de todo el cuerpo, que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento, con una esperanza de vida de unos 3 años. Esta enfermedad te hace totalmente dependiente. Os podéis imaginar el mazazo que supuso para nuestras vidas, cuando teníamos 41 y 42 años y tres hijos pequeños”.
¿Cuál fue el impacto inicial en Águeda? “A mí particularmente me produjo una gran desesperación que me llevó a tomar conciencia por primera vez en mi vida de enfrentarme a la muerte, con la certeza de no haber hecho las cosas como Dios quería. Pensé que me iría directa al infierno”.
“Bueno, pues tras varias experiencias que no voy a tratar aquí, muy espirituales, empecé un camino de acercamiento a Cristo y a la Iglesia, que me llevó a enamorarme de Cristo y de su plan para mí”.
Así comenzó Águeda su intervención el 17 de octubre de 2020, en plena pandemia, en la parroquia de Santa Catalina Mártir, de Majadahonda (Comunidad de Madrid). Fueron un total de 40 horas de oración ininterrumpida por la vida, en una invitación que procedía de las parroquias del arciprestazgo de San Miguel Arcángel de las Rozas. El objetivo era encomendar al Señor, mediante la Adoración eucarística, la conversión de todas las personas involucradas en la denominada ‘cultura de la muerte’ en nuestro país, el fin del aborto, la eutanasia, y pedir por las víctimas.
Ayuda del cielo al sentir miedo
El ingeniero industrial y profesor Javier García de Jalón, aragonés, reconoce que ha sentido “miedo ante una posible enfermedad grave en varios momentos de mi vida, pero cuando ha llegado el momento de la verdad, he tenido la ayuda del cielo que necesitaba para estar sereno, alegre y feliz. En la primera ola del Covid me di cuenta de que era persona de altísimo riesgo y que podía estar a unas pocas horas de mi muerte. Estuve muy tranquilo porque me he intentado preparar para la muerte a lo largo de toda mi vida. Esta preparación se hizo más intensa con el diagnóstico de mi enfermedad en noviembre de 2016”.
“Soy creyente y sé que estoy en las manos de Dios”, añade Javier, que pertenece al Opus Dei como numerario desde hace más de cincuenta años. Y comenta: “Desde mi adolescencia le he recibido todos los días en la Comunión. Aunque me confieso cada semana, un mes y medio después del diagnóstico hice un retiro, que incluyó una confesión general”.
Este tipo de vida, como hemos visto, no le ha evitado los miedos, pero los ha ido superando con la ayuda del cielo. Además, afirma: “He recibido dos veces el sacramento de la Unción de Enfermos y casi me atrevería a decir que he notado físicamente la ayuda de la Gracia”.
Gracias a los cuidadores
Javier García de Jalón, que ha recibido los dos premios internacionales más importantes de investigación en su especialidad, y que es “Ingeniero Laureado” por la Real Academia Española de Ingeniería (2019), tiene la fortuna de contar con cuidadores, y ha ido contando noticias sobre ellos. Alguno, como Juan, le “contagió su alegría y optimismo, pero no el Covid. Doy las gracias a todos”.
Cuando pregunté a Javier qué le ha ayudado más en la lucha contra la enfermedad, quiso precisar: “Habría que matizar qué se entiende por luchar contra la enfermedad: soy consciente de que por mí mismo no voy a poder detenerla. En este sentido, luchar contra la enfermedad es seguir fielmente las indicaciones de mis médicos, en los cuales tengo plena confianza. Si por luchar contra la enfermedad se entiende evitar obsesionarme con ella e impedir que me controle o domine mi estado de ánimo, estar alegre o ser feliz a pesar de ella, entonces sí que lucho contra la ELA y creo que por ahora voy venciendo”.
Se me vino el mundo abajo
Raquel Estúñiga tiene 46 años y una niña de 10 años que al nacer dió fallo respiratorio, tuvo una sepsis con más complicaciones que, junto con toda la medicación que le pusieron, hizo que se quedara sorda. Raquel explica que “no se me entiende al hablar por eso utilizo un comunicador ocular, soy usuaria de silla de ruedas eléctrica”.
La enfermedad dió la cara en su caso en el año 2016, pero hasta 2018 no le diagnosticaron ELA, ya que en principio pensaban que era agotamiento físico y mental, problemas de columna… Para ella, “el mero hecho de tener un diagnóstico ya fue un alivio, aunque un alivio amargo. En mi caso tardaron dos años en detectar lo que me estaba pasando. Pasé incluso por una operación de columna pensando que todo venía de ahí, porque lo primero a lo que me afectó fue a la parte motora”.
“En ese momento se me vino el mundo abajo”, asegura.“En lo único que pensaba era en mi hija, ese pedacito de mí que con solo siete años iba a tener que enfrentarse a algo así de cruel, y tenía que hacer lo imposible por verla crecer. Además, ella, ya me había demostrado lo que era luchar por vivir en dos ocasiones y yo no le podía fallar”.
Raquel revela que “era creyente, hasta que en un momento de mi vida surge una desgracia importante en la familia; desde entonces, y con todas las cosas que me han tocado vivir, creo que Dios me abandonó de la misma manera que le abandoné yo a él”. En la lucha con la enfermedad, Raquel señala que “le ayuda mucho la ironía y el humor, pero, sobre todo, creer en mí misma, luchar cada día por aguantar un poco más. Por ejemplo, ahora me van a tener que poner una sonda para poder alimentarme e hidratarme bien y yo digo que me van a poner un piercing en la tripa. Aunque realmente estoy aterrada de pensar cómo será mi vida a partir de ese momento”.
Necesitamos sentirnos arropados
En cuanto a los demás, Raquel Estúñiga afirma que agradece mucho “que no desaparezcan de mi vida, porque la gente es muy cómoda y allá donde ven una enfermedad, un problema, huyen. Existe muy poca empatía de los demás y precisamente lo que necesitamos es sentirnos arropados, somos personas encerradas en nuestro cuerpo, que ha decidido ponerse en huelga de brazos caídos, pero que somos conscientes de todo lo que pasa a nuestro alrededor y necesitamos mucha comprensión, sentirnos integrados y no una carga para los demás”.
“Evidentemente”, añade, “quiero agradecer a quienes hacen que mi vida sea más llevadera, mi hija (Clara), mis padres, mi hermana, mi cuñado, mis sobrinos, mi cuidadora, los amigos que realmente han seguido a mi lado, los nuevos amigos que he hecho en el centro de día y a todos mis terapeutas y médicos”.
Elegir la cruz
Volvemos con Águeda, (@artobalin en redes), que tras la desesperanza inicial, comenzó “un camino de acercamiento a Cristo y a la Iglesia, que me llevó a enamorarme de Cristo y de su plan para mí”. “Esto es muy importante porque di un paso más allá del mero aceptar lo que me estaba ocurriendo. Creo que, aunque no he sido consciente hasta más adelante, no solo acepté la cruz, sino que la elegí. Quiero decir con esto que con toda libertad decidí lanzarme a vivir mi enfermedad con alegría para sacar de ella todo lo bueno que Dios hubiera pensado para mí. Y bueno, dejé de llorar con amargura para reír y disfrutar cada instante de mi vida, y empecé un camino de amor a mí misma, a mi esposo, a mis hijos y a todos aquellos que Dios pone en mi vida”.
Esto llevó a esta madre de familia a pedir ayuda cuando la necesitaba, a dejarse ayudar, y poco a poco, a “poner toda mi vida en las manos de mi esposo, y hacerlo con humildad, con confianza y con misericordia ante cualquier cosa que pueda hacer distinta a como a mí me gustaría. Esta es mi forma de amar en la cruz: elegir la cruz, y después, ponerme en las manos de mi esposo con alegría”.
Al mismo tiempo, entendió “que sin fe, mi esposo no podría vivirla, y por eso dediqué casi todas mis oraciones a pedir su conversión, lo que Dios nos concedió por su gran misericordia”.
Alejandro se confiesa
En efecto, cuenta Alejandro, “yo veía cómo Águeda vivía su enfermedad de forma increíble, y aunque no entendía nada y cada día había más estampitas, esculturas de la Virgen, botellitas con agua bendita, y rosarios de todos los modelos y colores, yo en el fondo quería lo mismo para mí. Tenía envidia de ver lo feliz que era mi esposa enamorada de Jesús y la Virgen María”.
“En 2015 hicimos un viaje en grupo a Tierra Santa los dos”, prosigue, “y me ocurrió algo horrible, porque me vi empujado a comulgar en la renovación de votos que hicimos en Caná de Galilea junto al resto de matrimonios con los que íbamos, y yo no podía hacerlo, ya que era un sacrilegio, pues llevaba 40 años sin confesarme. Esto me llevó a hacer un profundo examen de conciencia al volver hacia el hotel, sabiendo que tarde o temprano me tendría que confesar si quería vivir las cosas como las vivía Águeda, y de alguna forma reparar el dolor que experimenté en Caná”.
Dejamos hablar a Alejandro. “Tres meses más tarde, el 5 de febrero de 2016, año Santo de la Misericordia, me encontraba acompañando a mi familia en una adoración para jóvenes en la catedral de la Almudena, y sin saber cómo, al pasar delante de mí Jesucristo Sacramentado, me levanté y me vi empujado inexplicablemente hacia un confesonario, donde experimenté la misericordia de Dios, su bondad y un amor inmenso al confesarme por primera vez desde que hice la primera comunión con 8 años. Al terminar, el confesor me dijo: “Alex, nunca te olvides de este día 5 de febrero, festividad de Santa Águeda”.
“No os podéis imaginar lo que significó para mí el oír el nombre de mi esposa en ese momento, y entender que habían sido sus oraciones las que me habían levantado y empujado al encuentro con Dios. Desde entonces he comprobado que Dios me ha hecho muchos regalos, uno, sin duda, el descubrir su presencia y acción en lo cotidiano”.
La misión
“Y es precisamente a partir de ese precioso don que Dios me regaló en esa confesión, cuando pude descubrí la misión que Jesucristo me tenía encomendada en mi matrimonio. A los pocos días de la experiencia de mi confesión en la Almudena, acompañando nuevamente a mi familia en un viacrucis, otra vez de forma inexplicable, me vi empujado a leer una estación, la número 5, no sin haber intentado antes, sin éxito, endosársela a otra persona. Y sin saber prácticamente qué hacer, cuando me tocó subir al ambón para leerla, leí lo siguiente: “Y obligaron a uno que pasaba, Simón de Cirene, a que llevara la cruz de Jesús” (Mc 15,21)”.
“He de explicaros que yo no me llamo Alejandro, me llamo Alejandro Simón, mi nombre es compuesto, aunque casi nunca he utilizado mi segundo nombre pues tengo un recuerdo amargo de él. Una vez terminé de leerla, me fui a mi banco y me quedé leyéndola una y otra vez, atónito y sorprendido ante la certeza de que ese día Jesucristo me había hablado a mí, y me ofrecía la misión de ayudarle a llevar la cruz que Águeda había elegido libremente amar. Y yo le dije ‘hágase’, y desde entonces yo no soy el cuidador de Águeda, pues no la cuido al asearla, ni al vestirla, ni al alimentarla,…, no, no la cuido, yo lo que hago es amarla en su cruz, y todo esto genera vida también en nosotros, en nuestra familia y a todos los que Dios pone en nuestro camino”, concluye Alejandro Simón.
La decisión de Águeda
La oración y las reflexiones de Águeda continuaron, y su eco resuena hoy. Dejamos aquí sólo alguna, por si puede orientarnos. Decía Águeda, la enferma de ELA, que ahora debe utilizar el respirador a diario, como Javier García de Jalón y tantos otros: “Jesús y María son nuestros modelos. Jesús ama desde la cruz en el papel del que padece un sufrimiento, y la Virgen ama en la Cruz desde el papel del que acompaña y es fiel. La cruz no tiene por qué ser solo una enfermedad, sino que podría ser cualquier defecto de carácter propio o ajeno, o cualquier pecado, o cualquier contrariedad de la vida (quedarse sin trabajo, revés económico, un embarazo no deseado…)”.
“¿Y cómo ama Jesús desde la cruz? […]. Esto es lo que a mí me da la vida: cuando todo cobra un sentido completamente nuevo, al pasar de aceptar la cruz, a elegir la cruz, a elegir vivir amando tu cruz, a decirle a Dios “hágase” como hizo María, que significa: yo quiero sacar lo mejor de esta cruz que estoy viviendo, porque te amo, Señor, y quiero amar desde ella a mi prójimo estando a tu lado”.
Dios es el Guionista
El pasado 12 de septiembre, Javier García de Jalón envió a este periodista sus respuestas definitivas. Pueden ser útiles para considerar. “Creo en la Providencia de Dios, que me gusta formular de otra manera. Veo mi vida como una película en la que yo soy el actor principal y Dios es el Guionista. A lo largo de los años, me han sucedido incontables cosas buenas, muchas más de lo que me hubieran correspondido en un simple sorteo aleatorio. Eso solo tiene una explicación: mi Guionista, me quiere y me cuida. Como es lógico tengo plena confianza en Él y eso incluye también la etapa de la enfermedad. Estoy convencido de que esta enfermedad es buena para mí, para la Iglesia, para la Obra y para todas las personas queridas”, continuaba.
“Me impresiona mucho la doctrina de San Pablo que dice a los Colosenses “Ahora me alegro de mis padecimientos por vosotros, y completo en mi carne lo que falta a los sufrimientos de Cristo en beneficio de su cuerpo, que es la Iglesia. Esto da sentido pleno a mi enfermedad y a la de tantos otros discípulos de Cristo”. Unos días más tarde, el 20 de septiembre, el prelado del Opus Dei, Mons. Fernando Ocáriz, citaba estas mismas palabras de san Pablo en un mensaje sobre la Santa Cruz recogido en la web de la Obra.
Necesidades de todo tipo
Se ha quedado fuera de estas líneas Jordi Sabaté, cuyas serias dificultades pueden ver en su cuenta @pons_sabate de Twitter. Sabaté, al que acaban de operar en el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, con el fin de colocarle un tubo en la tráquea conectado a una máquina (traqueostomía) para poder vivir, necesita 6.000 euros/mes para financiar su asistencia domiciliaria. Águeda, de la que hemos hablado en estas líneas, ve “casi imposible tener esas cantidades de dinero para cuidarme 24 horas al día. Cada día somos más pobres, pero es la realidad de los enfermos de ELA”.
