Silvia forma parte del proyecto desde que, en 2013, naciera la fundación. Ella habla de la experiencia tan maravillosa que supone formar parte de un proyecto que se preocupa por que cada persona con enfermedad crónica, avanzada y/o al final de vida tenga una adecuada atención a todas sus necesidades físicas, sociales, espirituales, emocionales, de amor y acompañamiento. Ya en Europa se estaban llevando a cabo distintas iniciativas de esta índole que se estudiaron desde New Health Foundation y en las que se basó el proyecto Ciudades Compasivas. Silvia nos cuenta el proceso y los frutos de esta iniciativa.
¿Qué son las Ciudades Compasivas?
—Una ciudad compasiva es una ciudad que gira sobre los tres ejes de la compasión: identificar el sufrimiento ajeno, empatizar con él y movilizarse para aliviarlo. Una ciudad compasiva hace visibles las situaciones de adversidad de las personas con enfermedades avanzadas y de final de vida, se capacita para disponer de recursos con los que atender a las personas, y moviliza a toda la comunidad para cuidar a las personas que se encuentran en esa situación.
Una ciudad compasiva involucra a todos los ciudadanos en los cuidados y acompañamiento de las personas en el final de la vida, en el trato digno, humano y compasivo, y les provoca un cambio en la forma en la que miramos y actuamos con estas personas. Involucra a colegios, institutos, universidades, empresas, centros de ocio, hospitales, centros de salud, ayuntamientos, etc, poniendo en el centro a la persona para satisfacer todas sus necesidades físicas, emocionales, sociales, espirituales y de amor y acompañamiento.
¿Por qué surge esta iniciativa?
—El movimiento vino impulsado por la Sociedad Internacional de Salud Pública y Cuidados Paliativos (PHPCI), que definió las características de una ciudad compasiva alrededor de estas personas con enfermedad avanzad y final de vida. La Fundación New Health, tras revisar modelos en la literatura y de diversas organizaciones que ya venían impulsando estas ciudades, lo que hizo fue desarrollar un método propio (Todos Contigo) para el desarrollo de ciudades y comunidades compasivas que comenzó a implementarse en el año 2015 en la ciudad de Sevilla, en España, con el objetivo de que pudiera ser replicado en otros ámbitos geográficos.
Este método reúne los componentes de sensibilización, capacitación de la sociedad e intervención comunitaria, que es cuando ya nos movilizamos para encontrarnos con aquellas personas que están en situación de enfermedad avanzada, y creamos a su alrededor redes comunitarias de apoyo.
¿Para qué han servido o están sirviendo las ciudades compasivas?
—Para aliviar de verdad el sufrimiento en el momento de mayor vulnerabilidad de la vida de los seres humanos, que es cuando hemos de afrontar que vamos a morir. Somos únicos y podemos vivir con intensidad y con calidad de vida hasta el último día de nuestra vida. Las personas no deberían morir en soledad o mal atendidos o con dolor o sufrimiento emocional. Tenemos la oportunidad de cambiar la mirada hacia la muerte, porque es ésta la que nos enseña de la vida. Disponemos de muchos recursos para que ese tránsito sea el mejor posible, aprendemos de cada experiencia, y en cada uno de nosotros está esa compasión que nos permite acercarnos a la otra persona y hacer algo por aliviarle en el sufrimiento. Y cada vez aparecen más iniciativas que apuestan por dignificar realmente la vida hasta el final.
La palabra compasión no se comprende bien… Por eso tuvimos la oportunidad con este proyecto de explicarla casi todos los días. Aún suena a condescender, a debilidad o fragilidad, a lástima o pena, y en esta época en que la utilidad material condiciona cualquier acción, se comprende mucho menos. Nuestras sociedades prefieren no ver, como si no ver fuera a evitar el hecho incontestable de que todos vamos a morir y que se van a morir las personas que queremos. Vivir de espaldas a la muerte no hará que la muerte desaparezca, solo nos va a hacer el camino mucho más difícil. La compasión es la salida y la solución porque cuidar es un verdadero privilegio cuando lo convertimos en amor hacia los demás. En la Fundación New Health, gracias al desarrollo y al impulso de Comunidades y Ciudades Compasivas eso es lo que conseguimos: mover a toda la comunidad alrededor de la persona con enfermedad avanzada y en final de vida para satisfacer sus necesidades.
Lo que pretendemos es sensibilizar a la sociedad de que cada persona es importante y de que se puede aportar mucho en sus últimos momentos. Cada acción que se haga es una acción que permanece para siempre, porque es un acto de bondad, de amor y de compasión. Y cambia la manera de entender la vida.
¿Qué acciones se llevan a cabo, y dónde?
—El proyecto tiene tres tipos de acciones, y siempre pivotan sobre el triple C: Cuidados, Compasión y Comunidad. En primer lugar, de sensibilización -donde damos a conocer qué son los cuidados paliativos, cómo acceder a ellos, por qué hacerlo, la importancia del cuidado, las necesidades de las personas en situación de enfermedad avanzada, la fuerza de la comunidad, la compasión, etc-. En segundo lugar, de formación: hacemos talleres para familiares, voluntarios, profesionales, jóvenes, mayores, para la ciudadanía en general sobre técnicas para el acompañamiento y el cuidado, redes comunitarias, habilidades de comunicación y de gestión emocional, afrontamiento de la muerte y del duelo y, en general, todos los aspectos que son necesarios conocer para aliviar el sufrimiento de las personas en esta situación.
Y, en tercer lugar, realizamos acciones de intervención comunitaria donde ponemos a disposición de los familiares y de las personas que se encuentran en esta situación de enfermedad avanzada la figura del “promotor comunitario” que detecta las necesidades y articula las redes comunitarias (con los familiares, vecinos, asociaciones, voluntarios, etc) para cubrir esas necesidades y que la persona y su cuidador principal reciban todos estos cuidados y acompañamiento.
El servicio es gratuito para todos los participantes, al igual que las acciones de sensibilización y de formación que se dan en diferentes puntos de la ciudad para conseguir que participen el mayor número de personas. En cuanto a las personas que se encuentran en esta situación, éstas son derivadas al programa por diversas vías: profesionales de los centros de salud y profesionales de cuidados paliativos, trabajadores sociales del ayuntamiento, organizaciones y centros que atienden a personas en esta situación, o a veces incluso de la propia comunidad. Son muchas las personas y entidades implicadas en este proyecto, es gracias a ellos que el proyecto crece y se consigue llegar cada día un poco más lejos. Estamos consiguiendo construir gracias a la cohesión de todos estos actores, ciudades compasivas, ciudades que cuidan y que cambian vidas.
Cuantas más personas e instituciones se involucren, mucho mejor. Todos tienen algo que aportar. Este es un proyecto de cooperación, de coordinación, de motivación y de corazón. En las ciudades ya hay muchos recursos para atender a las personas, mucha gente que quiere hacer algo por los demás, y asociaciones que se implican, pero en muchas ocasiones no están bien conectados. Por eso, desde la Fundación y desde el modelo Todos Contigo, creamos una red de todos estos agentes para conseguir que cada persona con enfermedad avanzada o final de vida reciba una atención integral, compasiva y de alta calidad.
La propuesta de Comunidades y Ciudades Compasivas de la Fundación New Health se ha implementado en ciudades de diferentes tamaños de España y Latinoamérica con óptimos resultados en todas las experiencias. Todas estas iniciativas se hacen visibles en un mapa de ciudades de la web www.todoscontigo.org desde donde se pretende dar a conocer el impulso que la fuerza de la compasión está tomando en cada una de estas comunidades y ciudades.
¿A quiénes va dirigido este proyecto?
—A cualquier persona que quiera mejorar su vida desde la compasión, que esté dispuesta a ayudar a otros, que quiera vivir con intensidad cada día de su vida y que quiera estar preparada para cuidar a sus seres queridos cuando se encuentren en esta situación.
Es un proyecto que llega a todos, porque todos vamos a vivir esta experiencia de cuidar y ser cuidados.
¿Quién se encarga de gestionarlo?
—En Sevilla lo gestiona la Fundación New Health, pero desde la Fundación estamos además acompañando a otras entidades para la puesta en marcha en otras ciudades. Hablamos de empresas del sector salud (aseguradoras y hospitales), instituciones públicas (ayuntamientos, consejerías, etc.), organizaciones privadas o del tercer sector del ámbito sanitario, social o comunitario (asociaciones, fundaciones, centros residenciales, empresas de prestación de servicios de cuidados, organizaciones de voluntariado, etc.), colegios de profesionales, sociedades científicas, y empresas de las ciudad que quieren apoyar al proyecto desde su Responsabilidad Social Empresarial.
Así en cada ciudad donde se encuentra el proyecto en marcha lo gestiona una entidad promotora diferente junto con la Fundación New Health. Nuestra ilusión es que se extienda cada vez más y que se ponga en marcha en muchas ciudades.
¿Qué historias se han encontrado en el desarrollo del proyecto?
—Son muchas las historias que emergen cada día y cada una de ellas está llena de vida y de esperanza. Como ejemplo, el pasado mes de diciembre lanzábamos, en el marco del proyecto, el libro 20 Historias de Compasión, en el que se narran relatos con testimonios reales de personas que han participado en Sevilla Contigo, relatos en torno a experiencias sobre la fuerza de la compasión en el final de la vida. Para esta motivadora apuesta, la Fundación New Health tuvo el honor de contar con la ayuda y colaboración del ayuntamiento de Sevilla y del Servicio Andaluz de Salud, así como de todas las personas que facilitaron sus testimonios. La interesante repercusión de este ejemplar se prolonga ahora con la puesta en marcha de una exposición itinerante homónima que se va a mostrar en enclaves de Sevilla durante 2019.
Las historias que nos encontramos son cotidianas y nos llena de alegría comprobar como con muy poco, se hace mucho. Estas historias ponen en valor la vida de la gente hasta el final. Historias como las que nos comparte Johnatan de su experiencia como voluntario: “Decir adiós a quien amas profundamente es una manera de dar valor al tiempo que ha permanecido en tuvida, cada persona que está a tu lado es una aportación. Estar en el final de quien amas es un privilegio, triste, duro, difícil, pero siempre un privilegio”. O Amparo sobre su hijo Jesús y como sus amigos le acompañaron hasta el final: “Aquellos chicos, aprendieron a reír en el hospital, a ser donantes de sangre, a dar compañía durante largas tardes en casas cuando las fuerzas mermaban. Jesús y sus amigos, conocieron lo que era el honor, la dignidad, el compromiso, la responsabilidad, el respeto y por supuesto ser amigo. Fueron hermanos escogidos en un momento puntual de la vida”.
Las personas y las experiencias que nos encontramos a diario nos enseñan que se puede hablar de la muerte, que en nosotros está la fuerza de ayudar a los demás. El proyecto en realidad es sencillo, se trata solo de eso, de conectar: necesidades con ayuda, personas con personas, vida con vida. Esa es la comunidad que queremos construir, en la que queremos vivir hasta el último día. La fuerza de la compasión es muy grande, junto nos protegemos, juntos nos cuidamos, juntos nos vivimos.
A nivel personal, ¿qué le supone formar parte de un proyecto como este?
—Vivirlo en lo profesional y en lo personal ha sido y es una experiencia maravillosa porque recibes una respuesta de la sociedad que se mueve por cuidar, por acompañar, que quiere conocer, que tiene necesidades y busca respuestas.
La devolución de este proyecto día a día es ver que es posible. Ver día a día que hay personas dispuestas a ayudar, que la mayor satisfacción percibida es la de ayudar a otros, que los niños y jóvenes son la respuesta a este cambio, y que todo ello mejora la atención, calidad de vida y satisfacción de familiares y redes. Además, es un proyecto innovador, adaptado a cada comunidad, a cada ciudad. Al impulsarlo vimos que era necesario conocer muy a fondo como hacerlo, incluso me animé a desarrollar mi tesis doctoral en el desarrollo de comunidades compasivas y está siendo toda una experiencia de conocimiento y realidad.
Nos lo imaginamos, nos ilusionamos y nos decidimos a hacerlo. Cuando un proyecto así te apasiona, no te confundes. Sabes que estás en el camino. Y mi mayor satisfacción es ver la respuesta de la sociedad y de quienes lo están haciendo posible día a día. n
