Crece la devoción a Lejeune, descubridor del síndrome de DownCada año en octubre tiene lugar el mes de concienciación sobre el síndrome de Down, con el fin de dirigir la mirada de la sociedad hacia las personas con este síndrome, haciendo visibles su dignidad y sus capacidades.
Omnes ha ido dando cada vez más espacio a estas personas, a los trisómicos, con varios reportajes sobre el padre de la genética moderna, Jerôme Lejeune, el último en marzo.
Hoy entrevistamos a Mª Teresa Robles, madre de familia numerosa, con siete hijos. José María es el último, nació con síndrome de Down y tiene, además, leucemia con un grave problema inmunológico. Teresa habla del efecto transformador de su hijo, de los niños con síndrome de Down y de cómo “hay que transformar la sociedad para llegar a los médicos”.
Fundadora de la asociación Juntos contra el Cáncer Infantil (JCCI), Teresa es conocida por su cuenta en Instagram @ponundownentuvida, que tiene la friolera de más de 40.000 seguidores. Y cuenta anécdotas. Por ejemplo, dos chicas musulmanas “que iban a rezar por José María porque rezaban al mismo Dios, porque lo estamos pidiendo al mismo Dios. Eso me emocionó mucho”. Teresa habla del poder de la oración, “que se nota físicamente”, de “mejor red social, la Comunión de los Santos”, de su marido y de sus hijos, del Opus Dei.
̶ Antes de hablar de José María, coméntenos algo de Ignacio…
Tenemos otro hijo con discapacidad, el cuarto, Ignacio, con una discapacidad intelectual ligera, que tiene además TEA, trastorno del espectro autista. A veces son más difíciles de ver estos niños. Son los grandes olvidados, porque físicamente no se les ve, como sucede con un niño con síndrome de Down, y se les entiende menos. A veces se sufre más con ellos que con una persona que tiene síndrome de Down.
̶ ¿Cómo está ahora José María? Su batalla contra la leucemia…
Ahora mismo está estable. Estamos en un tratamiento experimental, desde 2018, y le funciona mal el sistema autoinmune. Él no tiene defensas en lo vírico, no las genera. Nos han enseñado a poner en casa una vez a la semana las gammaglobulinas, las defensas suyas. Una vez al mes tenemos que ir a que le hagan analítica y pruebas. Y luego hay que retocar la parte inmunológica para ir dándole las necesidades que tiene ese sistema autoinmune. Le atienden en el Hospital del Niño Jesús el tema oncológico, y en La Paz, lo inmunológico.
̶ Teresa, has hablado alguna vez del poder transformador de José María. ¿Puedes explicarlo?
Yo le llamo el efecto José María. Es un efecto brutal el que tiene, y pienso que lo tienen todas las personas que tienen síndrome de Down. Cuando estamos alrededor, sin crear violencia, sin violentar a nadie, sin juzgar, ellos van transformando los corazones, van transformando sus miradas, y con ello sus corazones.
Voy a poner un ejemplo. Íbamos de camino al hospital, por la parte de atrás, por donde solemos entrar los de oncología, para no encontrarnos con mucha gente. Y salían los coches y los camiones de reparto. Y venía uno muy deprisa para ser una zona de hospital por donde pasa gente. Yo le miré con cara de ‘asesina’, él me miró con cara de ‘asesino’ [se ríe M. Teresa al contarlo], nos retamos con la mirada, y de repente me di cuenta que miraba a José María, y a este señor se le transformó la cara.
José María estaba sonriéndole de oreja a oreja, y saludándole, como si fuera lo más importante del mundo. Le hizo muchísima gracia, igual que a mí. Le transformó por completo, le saludó, bajó la ventanilla. El niño se fue tan contento, y el señor se fue tan contento. Y pensé: ¡qué tío!, nos ha cambiado por completo la mañana. Estábamos enfadados cada uno por nuestro lado, y nos fuimos tan contentos. Transformó su mañana y transformó la mía. Nos alegró el día. No hay nada como empezar el día alegre. Es un efecto que generan a nuestro alrededor.
Sin violentar a nadie, sin juzgar, ellos van transformando los corazones, van transformando sus miradas, y con ello sus corazones.
Mª Teresa Robles
̶ Cómo va esa cuenta en Instagram? ¿Cómo surgió?
La verdad es que nunca me habían interesado las redes sociales. Cuando José María recayó, había dos posibilidades: Ir a paliativos o un trasplante de médula. Los paliativos ya se conocen, y el trasplante de médula nos aconsejaban no cogerlo, porque no iba a encontrar un donante cien por cien compatible, recaería, si lo conseguía iba a morir en el trasplante, y la muerte es muy cruenta. Todo iba a ser muy doloroso.
Nosotros apostamos por la vida. Nos dimos cuenta de que en el trasfondo había algunos pensamientos del estilo: «ya ha vivido suficiente, ya hemos hecho suficiente, al ser una persona con síndrome de Down no vamos a hacerle sufrir más»… No había maldad en lo que se dejaba traslucir, pero sí apreciamos poco valor por la vida de una persona con discapacidad. Nos animaron varias veces, y nos dijeron que si fuera su hijo iría a paliativos, que no le haría sufrir más. Pero nosotros dijimos que sí a la vida y apostamos por ella otra vez. El «no» ya lo tenemos. Si vamos a paliativos, en dos meses se muere, si vamos a trasplante le acompañaremos en su camino, y veremos qué quiere Dios.
En esa situación, esa noche, pensé: ¿qué puedo hacer yo en esta situación? ¿Qué podemos hacer? Vamos a empezar un trasplante de médula, pero nadie cree en él. Y se me ocurrió que, para transformar la sociedad, que es en lo que estamos siempre, la sociedad se tiene que hacer cargo de lo que le pasa a José María, los médicos también. Creo que hay que cambiar la sociedad para llegar a los médicos. Éste era uno de mis fines. Y el segundo, conseguir médula para José María, médula para todos, porque la operación de médula es universal, no es para una persona.
̶ Y se terminó llamando @ponundownentuvida…
Entonces pensé «voy a lanzarlo en las redes, y cuanta más gente haya»… Nos dijeron que iba a ser casi imposible que encontráramos un donante. Entonces me acordé de unas palabras de una hija mía, que iba detrás de mí para que abriera una cuenta en Instagram, y pensé: es el momento de hacerlo. Mi hija me dijo: «mamá, descárgate la aplicación», y yo «¿Y qué nombre le pongo?» Y mi hija comentó: «mamá, te pasas todo el día diciendo que si quieres ser feliz pon un Down en tu vida». Y dije «es verdad», pues @Ponundownentuvida.
Abrí la cuenta, la gente se volcó, fue el año (2017) en que más donaciones ha habido en no sé cuánto tiempo, tuvieron que abrir los horarios de los hospitales donde se dona médula porque no daban abasto. José María comenzó con el cáncer en el 16, en el 17 tuvo la recaída, en septiembre empezamos lo de la médula, nos dijeron que encontraron múltiples donantes cien por cien compatibles (según ellos era imposible), aunque no pudieron decirnos cuántos, pero insistieron en lo de “múltiples”.
Entonces, José María se hizo resistente para recibirla. Para el trasplante de médula, tiene que estar limpia la médula, y te dan quimioterapia. Y las células de José María eran tan listas que se hicieran resistentes a la quimioterapia. Y nos dijeron que no podía ir a trasplante. Pero ya tenía yo un ejército rezando en Instagram, por lo menos había diez mil personas (ahora son más de 40.000).
̶ ¿Sabe algo de ese ejército que reza?
Imaginemos diez mil personas en algún sitio. ¡Son muchas! No las reúno en el salón de mi casa. Pues todas rezando. Incluso hay gente que nos escribía: mira, no soy católico, no creo en Dios, pero yo rezaba de pequeño, pero voy a rezar todas las noches por tu hijo, a ese Dios en el que tú crees. En la Semana de Oración por la Unidad de los Cristianos, que convoca el Papa en enero, me escribieron dos chicas musulmanas para decirme que, como era el mismo Dios, iban a rezar por José María porque rezaban al mismo Dios, porque lo estamos pidiendo al mismo Dios. Eso me emocionó mucho.
Y a los pocos días, mientras asimilábamos la noticia, porque todavía no lo habíamos contado en casa, porque no teníamos fuerzas, la oncóloga nos dijo que había un ensayo clínico en Barcelona, que no sabemos cómo va a funcionar. Está funcionando muy bien, pero José María sería el primer niño con síndrome de Down en Europa que lo recibiría, no sabemos cómo va a ir, pero… Y dijimos: ¿Dónde hay que firmar? Nos trasladamos a Barcelona, estuvimos dos meses viviendo allí, y recibiendo el tratamiento, que fue muy duro, estuvo en la UCI unos días, y nos vinimos a Madrid con el tratamiento, y un seguimiento con el que tenemos que ir una vez al año a Barcelona. El seguimiento del día a día nos lo hacen aquí, en el Niño Jesús. Pero le dan toda la información al Hospital Sant Joan de Déu, En Barcelona estuvo muy grave unos días, pero salió adelante, le hizo efecto el tratamiento, y llevamos tres años de regalo.
Me escribieron dos chicas musulmanas para decirme que iban a rezar por José María porque rezaban al mismo Dios
Mª Teresa Robles
̶ Esto es muy personal. ¿Cómo te ha ayudado la fe cristiana, católica, y el mensaje del Opus Dei? ¿De dónde salen las fuerzas?
Te voy a contar lo que pasa en un proceso tan grande, como es el proceso oncológico de un hijo. Cuando es un hijo el que se juega la vida, es antinatural. Las fuerzas flaquean muchas veces. Hay muchos picos, cuando te van dando malas noticias, buenas noticias. Las malas noticias son quemar cartuchos, una posibilidad menos de que tu hijo sobreviva. Claro, eso es muy difícil de asumir. Soy una persona de fe, tengo la suerte…, eso es un regalo, yo me doy cuenta en este proceso que era un regalo que Dios me daba, no es algo que tú hagas, bueno, yo voy a tener fe, sino que es algo que Dios te da porque le da la gana.
̶ Es un don, un regalo.
Sí. Pero nunca te das más cuenta como cuando verdaderamente la necesitas. En todo ese proceso, Dios era mi sostén, pero durante muchos momentos, yo no podía ni rezar, ni rezar. Tengo la suerte de ser de la Obra, y entonces mi grupo, mi familia en el Opus Dei me dijo, cuando les comenté que no me sale rezar: tú no te preocupes, ya rezamos nosotras por ti. Eso me emociona. En ese momento, me sentí en familia, me sentí querida, y sentí verdaderamente ese poder de la oración.
Es verdad que yo a lo mejor no era capaz de rezar en esos momentos. Cuando pedía a la gente por favor por redes sociales que rezaran por mí, cuando me dijeron que no podía ir al trasplante, fue uno de los momentos más duros de mi vida. Yo pensé: mi hijo se muere. Ya no puedo hacer nada más. Ya he hecho todo lo que podía, los médicos también. En ese momento que crees que te mueres, allí mismo puse un mensaje: puse a rezar a todo el mundo, a mis grupos de whatsapp, de Instagram, a todo el mundo. La gente se volcó tanto, que yo al rato noté una fuerza sobrehumana. ¿Somos supermujeres? No, el poder de la oración se nota físicamente. Hay momentos en que lo sientes no solo moralmente, sino también físicamente. Esto te hace levantarse, salir adelante, y con fuerzas renovadas.
Es verdad que todos tenemos como un león que tenemos dentro, que hemos nacido para luchar. Y es verdad que tus fuerzas se multiplican por dos cuando las pones en el Señor. Esto es una realidad y una ventaja que tenemos sobre el resto. Esto lo he vivido yo en mis carnes, y lo he experimentado físicamente.
Algunos que no creen en Dios luchan como yo, como leonas, pero es verdad que me parece más sencillo a mí cuando Dios me lleva, cuando lo pongo todo en Él. Muchas veces yo no he tenido ni capacidad para rezar. Yo esto lo digo porque hay gente que se agobia pensando que no puede rezar y, si no rezo, Dios no va a curar a mi hijo. No hay problema. Hay mucha gente que ya reza por ti. Dios no está mirando a ver cuándo no rezas.
La mejor red social es la Comunión de los Santos. La mayor y mejor red social. Lo digo allá donde voy. La gente tiene que seguir oyéndolo, lo que significa la Comunión de los Santos, es una pasada.
̶ Quizá ha llegado el momento de hablar de otras personas de tu familia. Los hermanos de José María…
Cuando existe un proceso oncológico de un hermano, la familia se vuelca. Normalmente, lo que hay es mucho miedo, pero también mucho dolor y mucho sufrimiento, que cada uno experimenta de una manera absolutamente distinta. Y además hay que ser muy delicado con cada uno, porque puede haber incomprensión por cómo se expresa alguien de la familia en ese dolor. Pienso que hay que respetar mucho, y hay que quererse mucho en esos momentos, para dejar que cada uno se exprese de la manera que necesita.
Mi marido. A ver. Yo he estado de secretaria de mi hijo en las redes sociales. Yo no soy la protagonista. Siempre digo que soy la secretaria de una cuenta numerosa ahora mismo, con más de 40.000 seguidores [en Instagram], y doy conferencias, pero porque hablo de mi hijo, no es algo personal.
En la familia hay que ser muy delicado con cada uno, porque puede haber incomprensión por cómo se expresa alguien de la familia en ese dolor
Mª Teresa Robles
̶ Eres la portavoz…
Ahora lo llaman community manager. Soy la secretaria, como se decía antes. La misión de José María es cambiar la mirada de la gente, cambiar los corazones de las personas. Hacer un mundo mejor. Y yo lo único que hago es trasladarlo.
̶ Tu marido.
El papel de mi marido es fundamental, porque si mi marido no estuviera detrás, yo no podría estar llevando la cuenta ni haciendo lo que estoy haciendo. Es verdad que él no tenía ni la fuerza ni las ganas para llevar eso; es una realidad, no todos estamos en el mismo papel en la familia. Creo que cada uno tiene su papel y todos son importantísimos. Mi marido es una pieza clave en la recuperación de mi hijo, Mi hijo adora a su padre. Es verdad que a lo mejor no le nombro tanto, porque a él no le gusta. Hay que respetarlo. Le saco en las imágenes, porque es un ejemplo, y yo me enorgullezco de su papel como padre y como marido. Él no es un activista de la cuenta, porque no le atraen las redes sociales, pero ve el bien que se hace y lo apoya al cien por cien.
– Vuestros hijos sufren…
Mis hijos han sufrido mucho. Pensábamos que lo teníamos todo dominado, porque siempre había uno en casa. Cuando yo estaba en el hospital, mi marido estaba aquí, y viceversa. Pero la realidad es que estábamos poco, porque lógicamente estábamos mucho en el hospital, y el que estaba aquí, con la cabeza allí. Aunque pensábamos que estábamos al tanto, en realidad han vivido dos años haciéndose cargo de ellos mismos y de la casa. Luego hay que recuperar esos hijos, sanar esas heridas que tiene cada uno, y limpiar hasta que salga el pus. E ir dando esa forma de familia que tiene el resto de la gente. Y eso es difícil, lleva un tiempo, una dedicación, mucho cariño, mucha paciencia.
̶ Dos años de pandemia. ¿Habéis pasado el virus?
Lo pasé yo, muy grave, y luego mi hijo José María en la UCI también. José María no se pierde una [dice con buen humor].
– ¿Querrías añadir alguna cosa?
Sí. Enseguida comienzo la dirección de un programa de radio para la discapacidad, en Radio María. Se llama ‘Dale la vuelta’, y es un programa sobre las discapacidades. Empiezo el día 25, a ver si sirve. Será los lunes a las 11,00 de la mañana, pero cada quince días.
La misión de José María es cambiar la mirada de la gente, cambiar los corazones de las personas. Hacer un mundo mejor. Yo lo único que hago es trasladarlo.
Mª Teresa Robles
