Experiências

A mãe de um herói sem capa: "Deus deu-me um novo dia com Nacho e toda a minha família".

Nacho, que irá para o céu em 2021, foi descrito pela sua mãe como "um herói que não usa uma capa".. Este menino, que tinha Síndrome de Ondine, mudou a vida de toda a sua família e, em certa medida, dos milhares de pessoas que, através da Instagram, ficaram a conhecer a sua história. A sua mãe, Maria, conta como chegou o ponto de viragem na sua vida quando ele deixou de perguntar porquê e mudou-a para quê.

Arsenio Fernández de Mesa-24 de Fevereiro de 2023-Tempo de leitura: 3 acta

Maria é casada com Jaime há dezoito anos e tem quatro filhos: "Dois na terra e dois no céu", ela observa com orgulho. O grande tesouro, Nacho, chegou em 2016. Entrou em paragem cardiorrespiratória assim que nasceu e isso desencadeou uma peregrinação pelos hospitais até encontrarem o diagnóstico: síndrome de Ondine, uma doença que causa falha do sistema nervoso autonómico. O mais problemático é que estas crianças deixam de respirar quando estão a dormir. Foi-lhe feita uma traqueotomia e a sua vida tornou-se dependente de um ventilador. Maria lembra-se que elas voltaram para casa "com uma verdadeira UCI móvel para o lar: dois ventiladores, dois aspiradores de traqueostomia, garrafa de oxigénio e outro equipamento".. Ele recorda que os primeiros meses foram muito difíceis: "Os primeiros meses foram muito difíceis.dificilmente poderíamos deixar a casa".

A vida de Nacho tornou-se gradualmente mais complicada: "O mundo da oncologia e da epilepsia entrou nas nossas vidas. Nós os quatro tornámo-nos verdadeiros médicos de UCI pediátrica, cuidando da traqueia, aprendendo a ventilar manualmente, a ressuscitá-lo".. Eles dividiram a noite entre os dois, porque o distúrbio do sono exigia que alguém ficasse acordado com ele: "Enquanto Jaime dormia durante quatro horas eu estava com Nacho e às 3:30 mudámos de turno".

Em 2021 entraram na unidade de cuidados paliativos pediátricos para receberem cuidados completos e não apenas cuidados médicos. Em Julho de 2021 foram para a praia para passar um mês juntos como uma família. María conta-me que o seu pai morreu a 26 de Julho, quando ainda estavam fora de Madrid: "A situação de Nacho tornou impensável que eu pudesse ir para me despedir e para o funeral".. Dois dias depois, o seu filho entrou em coma: "Sempre dissemos que eles eram como E.T. e Elliot, porque a vida de um dependia da vida do outro".. Nacho faleceu a 24 de Agosto.

María lembra-se de algumas anedotas divertidas com Nacho, como quando adormeceu durante o seu turno e, a certa altura, reparou que alguém lhe puxava os dedos dos pés: que susto! O rapazinho tinha saído do berço. Como ele não conseguia falar, essa era a sua maneira de o acordar. 

Maria abriu um perfil em Instagram com o único motivo de descobrir no que a sua filha mais velha se estava a meter. Em @misuperheroesincapa começou a partilhar a vida de Nacho e a sua doença e o número de seguidores cresceu de forma constante: "Vi que transmitir a nossa vida era uma forma de ensinar que é possível ser feliz no meio do sofrimento".. Através desta rede social, muitas pessoas têm vindo ter com ela. Fizeram um #nachlistEle mantém uma lista no seu telemóvel com as intenções que as pessoas lhe dizem que lhe pediram. Há alguns meses atrás, um amigo da família foi submetido a uma cirurgia cardíaca. Maria enviou-lhe uma mensagem naquela manhã para lhe dizer que se lembrariam muito dele e que Nacho estaria sempre com ele na sala de operações. O seu amigo disse-lhe que quando chegou à sala de operações, toda a equipa se apresentou. Um rapaz vestido de azul aproximou-se dele e disse-lhe: "Estarei sempre convosco, eu sou Nacho".. Depois perguntou sobre o rapaz na UCI e o pessoal da enfermaria, mas ninguém sabia de um Nacho que lá trabalhava. 

Maria reconhece que, no início, ela enraivecido um pouco com Deus, mas ele explica que é a raiva de qualquer criança com um pai quando ele não compreende alguma coisa. Durante os primeiros meses, ele repetiu-se diante do tabernáculo: "Meteste-me nesta confusão, ajuda-me a sair dela e a carregá-la com alegria". Em muitas ocasiões, o porquê das coisas. Um dia, percebeu que tinha de procurar o para quê. A hashtag para a sua conta é #cadadiaesunregalo: "Foi assim que tentei viver estes anos, porque Deus estava a dar-me um novo dia com Nacho, com toda a família, e eu queria pedir-lhe a força para carregar a cruz".

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