A doença de Alzheimer é muito falada em Espanha, e com razão. Mas há outra doença, talvez mais silenciosa, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), que também tem uma incidência elevada. Tal como outros processos neurodegenerativos, tem uma evolução progressiva, e não só afecta o doente, mas também o seu ambiente, família, cuidadores, todos. Os seus efeitos são gradualmente devastadores e causam um sofrimento particular.
Adriana Guevara, presidente da Associação Espanhola de Esclerose Lateral Amiotrófica, referida na edição de Julho da revista adELApara trabalhar para"tornar a doença visível"., a "a realidade das famílias com ALS", a "mostram a falta de apoio de saúde pública aos doentes afectados por esta patologia, sem cuidados especializados e quase sem ajudas técnicas que lhes permitam manter a sua autonomia e uma qualidade de vida digna".. E sublinhou a Os 4.000 pacientes estimados no nosso país sofrem de "impotência".
Uma das nossas maiores preocupações, observou ele, é que "todos eles têm cuidados especializados nas suas casas, tendo em conta que o progresso da EKA está a limitar a sua mobilidade". Aludia ao trabalho de cuidadores profissionais que, "Devido ao seu elevado custo, cai frequentemente sobre os parentes mais próximos que acabam exaustos e cheios de dúvidas sobre como lidar com a vida quotidiana do paciente. De facto, por ocasião do 21 de Junho, Dia Mundial da ALS, a revista observou: "Neste 21 de Junho rebelámo-nos e chamámos a atenção das Administrações Públicas, sob o lema 'Não há paciente ALS sem cuidados domiciliários especializados'.
O processo interior
Os cuidados especializados são extremamente importantes, transcendentais, e a Omnes ecoa esta exigência. No entanto, também queríamos tocar, sentir o sopro do sofrimento e o processo interno de vários pacientes com ALS. Para aprender com eles.
E o que os doentes nos disseram foi a conversão de Alejandro, que se tornou Alejandro Simón, após quarenta anos sem se confessar; o desespero inicial que mais tarde se transformou em grande fé em Águeda; a total confiança de Javier em Deus e os seus medos superados; ou as perplexidades de Raquel e a sua crença de que "Deus abandonou-me da mesma forma que eu o abandonei". Mas vamos dar um passo de cada vez, porque a notícia de um diagnóstico de ALS chega muitas vezes como um choque.
Você tem ALS, um golpe
"Estamos casados há 25 anos, por isso acabámos de celebrar o nosso aniversário de casamento de prata há poucos dias, e temos três filhos maravilhosos que só nos trazem alegria e são um presente de Deus. O nosso casamento não tem estado sem as suas dificuldades, mas vamos concentrar-nos nos nossos 10 ou 11 anos de casamento. [o último] [o último] [o último].que é onde temos experimentado com pleno conhecimento o que é amar na cruz."explica Agueda, a mulher de Alejandro.
"Há cerca de 11 anos a minha mão direita começou a enfraquecer, e após uma peregrinação de médicos, recebemos o que eu chamo: 'A minha sentença de morte'. Foi-me dito que tinha esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, que é uma doença neurodegenerativa em que os nervos motores morrem, causando atrofia muscular de todo o corpo, que actualmente não tem cura ou tratamento, com uma esperança de vida de cerca de 3 anos. Esta doença torna-o totalmente dependente. Podem imaginar o choque que foi para as nossas vidas, quando tínhamos 41 e 42 anos de idade e tínhamos três filhos pequenos".
Qual foi o impacto inicial em Águeda? "Para mim em particular, deu-me um grande desespero que me levou a perceber pela primeira vez na minha vida que estava a enfrentar a morte, com a certeza de que não tinha feito as coisas como Deus queria que eu fizesse. Pensei que ia directamente para o inferno.
"Bem, depois de várias experiências que não vou entrar aqui, muito espirituais, comecei uma viagem de aproximação a Cristo e à Igreja, que me levou a apaixonar-me por Cristo e pelo seu plano para mim".
Foi assim que Águeda iniciou a sua intervenção a 17 de Outubro de 2020, em plena pandemia, na paróquia de Santa Catalina Mártir, em Majadahonda (Comunidade de Madrid). Foi um total de 40 horas de oração ininterrupta pela vida, num convite que veio das paróquias do arquipiscopado de San Miguel Arcángel de las Rozas. O objectivo era recomendar ao Senhor, através da adoração eucarística, a conversão de todos os envolvidos na chamada "cultura da morte" no nosso país, o fim do aborto, a eutanásia, e rezar pelas vítimas.
Ajuda do céu quando se tem medo
Javier García de Jalón, engenheiro industrial e professor de Aragón, reconhece que se sentiu "Tive medo de uma possível doença grave em vários momentos da minha vida, mas quando chegou o momento da verdade, tive a ajuda do céu de que precisava para estar calmo, alegre e feliz. Na primeira vaga do Covid percebi que era uma pessoa de muito alto risco e que podia estar a poucas horas da morte. Eu estava muito calmo porque tenho tentado preparar-me para a morte durante toda a minha vida. Esta preparação tornou-se mais intensa com o diagnóstico da minha doença em Novembro de 2016".
"Eu sou um crente e sei que estou nas mãos de Deus", acrescenta Javier, que é membro numerário do Opus Dei há mais de cinquenta anos. E ele comenta: "Desde adolescente que o recebo todos os dias na Comunhão. Embora me confesse todas as semanas, um mês e meio após o diagnóstico fiz um retiro, que incluiu uma confissão geral".
Este tipo de vida, como já vimos, não lhe poupou medos, mas superou-os com a ajuda do céu. Além disso, ele afirma: "Recebi duas vezes o sacramento da Unção dos Enfermos e quase diria que senti fisicamente a ajuda da Graça"..
Graças aos prestadores de cuidados
Javier García de Jalón, que recebeu os dois mais importantes prémios internacionais de investigação na sua especialidade, e que é "Engenheiro Laureado" pela Real Academia Espanhola de Engenharia (2019), tem a sorte de ter prestadores de cuidados, e tem estado a contar notícias sobre eles. Alguns, como Juan, dizem-lhe "Ele espalhou a sua alegria e optimismo, mas não Covid. Agradeço a todos"..
Quando perguntei a Javier o que mais o ajudou na sua luta contra a doença, ele quis especificar: "É necessário esclarecer o que se entende por combater a doença: estou consciente de que não serei capaz de a parar por mim próprio. Neste sentido, combater a doença significa seguir fielmente as instruções dos meus médicos, em quem tenho plena confiança. Se por combater a doença quero dizer evitar obcecar-me com ela e impedi-la de me controlar ou dominar o meu humor, estar alegre ou feliz apesar dela, então estou a combater a ALS e penso que estou a ganhar até agora"..
O mundo caiu em cima de mim
Raquel Estúñiga tem 46 anos e tem uma filha de 10 anos que nasceu com insuficiência respiratória, teve septicemia com complicações adicionais que, juntamente com toda a medicação que lhe foi dada, fizeram com que ficasse surda. Raquel explica que "Não consigo compreender quando falo, por isso uso um comunicador ocular, sou um utilizador de cadeira de rodas eléctrica.
A doença mostrou o seu rosto no seu caso em 2016, mas não foi até 2018 que lhe foi diagnosticada a ELA, pois no início pensavam que era exaustão física e mental, problemas espinais... Para ela, "O simples facto de ter sido diagnosticado foi um alívio, embora um alívio amargo. No meu caso, levou dois anos a detectar o que me estava a acontecer. Até passei por uma operação à coluna pensando que tudo vinha dali, porque a primeira coisa que me afectou foi a parte motora".
"Naquele momento, o meu mundo caiu", assegurouSó conseguia pensar na minha filha, aquele pequeno pedaço de mim que, com apenas sete anos de idade, teria de enfrentar algo tão cruel, e eu tinha de fazer tudo o que pudesse para a ver crescer. Além disso, ela já me tinha mostrado o que era lutar para viver duas vezes, e eu não a podia desapontar.
Raquel revela que "Eu era um crente, até um momento da minha vida em que uma grande desgraça ocorreu na minha família; desde então, e com todas as coisas que me aconteceram, acredito que Deus me abandonou da mesma forma que eu o abandonei". Na luta contra a doença, Raquel salienta que "Penso que ajuda muito com ironia e humor, mas, acima de tudo, acreditar em mim mesmo, lutar todos os dias para aguentar um pouco mais de tempo. Por exemplo, agora vão ter de colocar um tubo no meu estômago para me alimentar e hidratar devidamente, e eu digo que vão colocar um piercing na minha barriga. Mas estou realmente aterrorizado por pensar como será a minha vida a partir daí.
Precisamos de nos sentir apoiados
Quanto aos outros, Raquel Estúñiga diz estar muito grata a "Eles não desaparecem da minha vida, porque as pessoas estão muito confortáveis e onde quer que vejam uma doença, um problema, fogem. Há muito pouca empatia por parte dos outros e precisamente o que precisamos é de nos sentir apoiados, somos pessoas fechadas no nosso corpo, que decidiu fazer uma greve sentada, mas estamos conscientes de tudo o que está a acontecer à nossa volta e precisamos de muita compreensão, para nos sentirmos integrados e não um fardo para os outros"..
"Evidentemente, acrescentaQuero agradecer àqueles que tornam a minha vida mais suportável, a minha filha (Clara), os meus pais, a minha irmã, o meu cunhado, os meus sobrinhos e sobrinhas, o meu cuidador, os amigos que realmente me apoiaram, os novos amigos que fiz no centro de dia e todos os meus terapeutas e médicos"..
Escolhendo a cruz
De volta a Águeda, (@artobalin em redes)que, após o desespero inicial, começou a "uma viagem de aproximação a Cristo e à Igreja, que me levou a apaixonar-me por Cristo e pelo seu plano para mim".. "Isto é muito importante porque dei um passo para além da simples aceitação do que me estava a acontecer. Creio que, apesar de só mais tarde ter tido conhecimento disso, não só aceitei a cruz, como a escolhi. Com isto quero dizer que decidi livremente atirar-me a viver a minha doença com alegria, a fim de tirar dela todo o bem que Deus tinha destinado a mim. E bem, parei de chorar amargamente para rir e apreciar cada momento da minha vida, e comecei um caminho de amor por mim, pelo meu marido, pelos meus filhos e por todos aqueles que Deus pôs na minha vida"..
Isto levou esta mãe a pedir ajuda quando ela precisava, para se deixar ajudar, e pouco a pouco para "colocar toda a minha vida nas mãos do meu marido, e fazê-lo com humildade, com confiança e com misericórdia perante qualquer coisa que eu possa fazer de forma diferente do que gostaria de fazer. Esta é a minha maneira de amar na cruz: escolher a cruz, e depois colocar-me nas mãos do meu marido com alegria"..
Ao mesmo tempo, ele compreendeu "Sem fé, o meu marido não poderia vivê-la, e por isso dediquei quase todas as minhas orações para pedir a sua conversão, que Deus nos concedeu pela sua grande misericórdia.
Alejandro confessa
De facto, diz Alejandro, "Vi como Águeda vivia a sua doença de uma forma incrível, e embora não compreendesse nada e a cada dia houvesse mais cartas sagradas, esculturas da Virgem, pequenas garrafas de água benta, e rosários de todas as formas e cores, no fundo eu queria a mesma coisa para mim. Tive inveja de ver como a minha mulher estava apaixonada por Jesus e pela Virgem Maria.
"Em 2015 fomos numa viagem de grupo à Terra Santa, nós os dois", continua ele, "e algo de horrível me aconteceu, porque fui forçado a comungar na renovação dos votos que fizemos em Caná da Galileia com o resto dos casais com quem estávamos, e não o pude fazer, pois era um sacrilégio, pois não me tinha confessado durante 40 anos. Isto levou-me a fazer um profundo exame de consciência no meu regresso ao hotel, sabendo que mais cedo ou mais tarde teria de me confessar se quisesse viver as coisas como Águeda as vivia, e de alguma forma fazer uma reparação pela dor que senti em Caná.
Deixamos Alejandro falar. "Três meses depois, a 5 de Fevereiro de 2016, Ano Santo da Misericórdia, acompanhava a minha família numa adoração aos jovens na Catedral de Almudena, e sem saber como, ao passar Jesus Cristo no Santíssimo Sacramento, me levantei e fui inexplicavelmente empurrado para um confessionário, onde experimentei a misericórdia de Deus, a sua bondade e imenso amor ao ir confessar-me pela primeira vez desde que fiz a minha primeira comunhão, aos 8 anos de idade. Quando terminei, o confessor disse-me: "Alex, nunca te esqueças deste dia, 5 de Fevereiro, a festa de Santa Agatha".
"Não podem imaginar o que significou para mim ouvir o nome da minha mulher naquele momento, e compreender que foram as suas orações que me levantaram e me empurraram ao encontro de Deus. Desde então descobri que Deus me deu muitos dons, um dos quais é sem dúvida a descoberta da Sua presença e acção na vida quotidiana.
A missão
"E foi precisamente a partir desse dom precioso que Deus me deu nessa confissão que pude descobrir a missão que Jesus Cristo me tinha confiado no meu casamento. Alguns dias após a experiência da minha confissão na Almudena, mais uma vez acompanhando a minha família numa Estação da Cruz, mais uma vez de forma inexplicável, fui empurrado a ler uma estação, número 5, não sem antes ter tentado, sem sucesso, passá-la a outra pessoa. E sem saber praticamente o que fazer, quando era a minha vez de subir ao ambão para o ler, li o seguinte: "E obrigaram aquele que passava, Simão de Cirene, a carregar a cruz de Jesus" (Mc 15,21).
"Devo explicar-vos que o meu nome não é Alexander, o meu nome é Alexander Simon, o meu nome é um nome composto, embora quase nunca tenha usado o meu nome do meio porque tenho uma memória amarga dele. Uma vez terminada a leitura, fui ao meu banco e continuei a lê-la vezes sem conta, estupefacto e surpreendido com a certeza de que Jesus Cristo me tinha falado naquele dia, e estava a oferecer-me a missão de o ajudar a carregar a cruz que Agatha tinha escolhido livremente para amar. E eu disse "que se faça", e desde então não sou o cuidador de Águeda, porque não cuido dela, nem a trato, nem a visto, nem a alimento,..., não, não cuido dela, o que faço é amá-la na sua cruz, e tudo isto também gera vida em nós, na nossa família e em todos aqueles que Deus coloca no nosso caminho", conclui Alejandro Simón.
A decisão de Águeda
As orações e reflexões de Águeda continuaram, e o seu eco ressoa hoje. Deixamos aqui apenas alguns deles, no caso de nos poderem dar alguma orientação. Águeda, o doente da ALS, que agora tem de usar o respirador todos os dias, como disse Javier García de Jalón e tantos outros: "Jesus e Maria são os nossos modelos. Jesus ama na cruz no papel de quem sofre, e Nossa Senhora ama na cruz no papel de quem acompanha e é fiel. A cruz não tem de ser apenas uma doença, mas pode ser qualquer defeito de carácter próprio ou de outrem, ou qualquer pecado, ou qualquer revés na vida (estar sem trabalho, um revés financeiro, uma gravidez indesejada...)".
"E como Jesus ama desde a cruz [...]. É isto que me dá vida: quando tudo assume um significado completamente novo, quando passas de aceitar a cruz, a escolher a cruz, a escolher viver amando a tua cruz, a dizer a Deus "que se faça" como Maria, o que significa: "Quero fazer o melhor desta cruz que estou a viver, porque te amo, Senhor, e quero amar o meu próximo a partir dela, estando ao teu lado"..
Deus é o Escritor
A 12 de Setembro, Javier García de Jalón enviou a este jornalista as suas respostas finais. Podem ser úteis para considerar. "Acredito na Providência de Deus, que eu gosto de reformular. Vejo a minha vida como um filme em que eu sou o actor principal e Deus é o argumentista. Ao longo dos anos, inúmeras coisas boas têm-me acontecido, muito mais do que eu teria conseguido num simples sorteio aleatório. Só há uma explicação para isto: o meu guionista ama-me e cuida de mim. Claro, tenho plena confiança Nele e isso inclui a fase da doença. Estou convencido de que esta doença é boa para mim, para a Igreja, para a Obra e para todas as pessoas que amo, continuou.
"Estou muito impressionado com o ensinamento de São Paulo que diz aos Colossenses: "Agora alegro-me com os meus sofrimentos por vossa causa, e completo na minha carne o que falta aos sofrimentos de Cristo por causa do seu corpo, que é a Igreja. Isto dá pleno significado à minha doença e à de tantos outros discípulos de Cristo". Alguns dias mais tarde, a 20 de Setembro, o prelado do Opus Dei, D. Fernando Ocáriz, citou estas mesmas palavras de São Paulo numa mensagem na Santa Cruz publicada no site da Obra.
Necessidades de todos os tipos
Jordi Sabaté, cujas sérias dificuldades podem ser vistas no seu relato, foi deixado de fora destas linhas. @pons_sabate no Twitter. Sabaté, que acaba de ser operado no Campus do Hospital Vall d'Hebron Barcelona, para colocar um tubo na sua traqueostomia ligado a uma máquina (traqueostomia) a fim de poder viver, necessita de 6.000 euros/mês para financiar os seus cuidados domiciliários. Águeda, de quem temos falado nestas linhas, vê "É quase impossível ter esse tipo de dinheiro para cuidar de mim 24 horas por dia. Estamos a ficar cada dia mais pobres, mas esta é a realidade para os pacientes com ALS"..
