Texto original do artigo em espanhol aqui
A Assembleia Geral das Nações Unidas decidiu que, a partir do ano 2011, os 21st Março deveria ser celebrado como o Dia Mundial da trissomia do cromossoma 21. Um dia melhor não poderia ser escolhido para celebrar as pessoas com três cromossomas 21. Em França, este dia tem um significado especial uma vez que foi a data em que o principal geneticista francês, Jerome Lejeune, que na altura tinha cerca de 30 anos de idade, descobriu a origem desta síndrome e dedicou o resto da sua vida à investigação e acima de tudo ao cuidado das pessoas com Síndrome de Down. Devido à própria natureza da sua descoberta, Lejeune estava consciente de que enquanto avançava na ciência, estava também a pôr em risco a vida de crianças no útero que poderiam acabar por ser abortadas. Actualmente em França 90% de gravidezes que são diagnosticadas com a síndrome são abortadas. Lejeune morreu em 1994, mas o seu legado permanece através da Fundação e Instituto que levam o seu nome, bem como neste Dia Mundial em que somos convidados a usar meias não compatíveis, devido à sua semelhança com os cromossomas e a fim de promover a "diferença".
Recentemente, diferentes tipos de iniciativas mostraram à opinião pública francesa a importância da inclusão e diversidade de pessoas com diferentes tipos de deficiência, e especificamente a trissomia 21. Filmes como "Hors norms" (Os Especiais), "Apprendre a t'aimer" e "De Gaulle" trouxeram estes temas para o grande ecrã. A primeira mostra o heroísmo de pessoas que dirigem diferentes associações que lidam com a inclusão social. O segundo conta uma história da transformação de uma jovem família francesa cuja filha tem a Síndrome de Down. O filme "De Gaulle" (de Gabriel Le Bomin) atribui um papel de destaque à filha do famoso general e líder político francês: Anne nasceu com trissomia e morreu aos 20 anos de idade, ocupou um lugar muito especial no coração de Charles de Gaulle. Ela foi a sua força, alegria e inspiração nas muitas batalhas que o fundador da Quinta República teve de travar.
No campo do empreendedorismo social, "Cafés Joyeux" (Happy Cafes Joyeux) abriram nos distritos comerciais de várias cidades europeias. Este projecto do empresário Yann Bucaille-Lanrezac, que recebeu recentemente o prémio de empreendedor social do Boston Consulting Group (BCG), emprega pessoas com deficiência em "cafés" tipicamente franceses. O mais famoso está localizado a não menos de alguns metros do Arco do Triunfo nos Campos Elísios e foi inaugurado pelo Presidente francês, Emmanuel Macron, juntamente com a ministra responsável pelos deficientes, Sophie Cluzel. Não foi por acaso que Cluzel foi escolhido para esta posição sensível. Ela própria é a mãe de Julie (nascida em 1995) com Síndrome de Down e tem dedicado a maior parte da sua vida profissional à integração destas pessoas na sociedade.
No Café Joyeux localizado na "avenida mais bela do mundo" encontramos um campeão da inclusão de crianças com trissomia do cromossomo 21, o artista francês Cilou. Há um ano, no dia 21st Março de 2021, uma data muito simbólica para aqueles com três cromossomas 21, o artesão de 27 anos de idade, ambientou a história de um rapaz, Louis, à música e à dança, desde quando estava no ventre da sua mãe até que começou a trabalhar num Café Joyeux.
A nossa conversa é continuamente animada pela música, dança e atmosfera geral dos empregados que aqui trabalham. A presença de Cilou não amortece o entusiasmo que vibra neste local nos Champs-Elysees. O nosso diálogo será alegremente "interrompido" muitas vezes por dois jovens guardas profissionais no Café.
Como surgiu a ideia de compor uma canção e um vídeo sobre este tema?
- Durante o encerramento, quis compor uma canção sobre alegria. Como todos sabemos por experiência, esses meses foram muito difíceis. Gosto das minhas canções para transmitir valores sobre a vida de pessoas reais. A ideia de trissomia surgiu no ano 2021 e fez-me pensar em pessoas que têm três cromossomas 21. Na sociedade actual, e acho muito positivo, a diferença e a diversidade são muitas vezes celebradas porque somos todos distintos uns dos outros.
- No entanto, tendemos muitas vezes a ser exactamente como os outros e a apagar as diferenças, a não sermos nós próprios para sermos como os outros ou nos adaptarmos ao que pensamos que a sociedade quer que sejamos.
- A bondade natural, a diferença e a felicidade das pessoas com Síndrome de Down ajuda-nos a ser nós próprios da mesma forma que eles próprios são completamente eles próprios, sem qualquer pretensão ou escondidos atrás de uma máscara. Têm uma alegria espontânea e infecciosa; é algo que todos podem ver neles. A minha canção fala desta alegria em estar vivo, em ser diferente. Viva a diferença!
- Quem é Louis, o rapaz da canção?
Quando me ocorreu esta ideia de compor uma canção sobre deficiência, comecei a procurar na Instagram histórias de famílias com crianças com trissomia do cromossomo 21. Não queria que a minha canção fosse teórica, mas algo real e autêntico baseado numa história verdadeira. No meu círculo imediato não conhecia nenhuma criança com esta deficiência. Foi assim que descobri tudo sobre Louis, le super heros. "Louis, o super herói". Nela esta família da Bretanha (França ocidental) conta a história do pequeno Louis. Gostei muito; contactei-os e eles concordaram entusiasticamente com a minha ideia. Hoje ele tem cinco anos e meio de idade. Na canção ponho-me no seu lugar e falo na primeira pessoa: quando estava no ventre da minha mãe, sonhei com a minha vida, e carreguei comigo um segredo bem guardado. Quando nasci, descrevo o espanto dos meus pais, que é o que muitas famílias experimentam em tais casos. E o verso principal diz-nos da alegria, que sou feliz, que não quero incomodar ninguém, apenas que sou diferente, e que quero ser amado.
Ele diz que o seu segredo é o seu cromossoma extra, é um "super poder", para tornar o mundo mais belo. Fala também da sua família, do seu irmão mais velho e dos seus pais e das dificuldades, e também das alegrias, mas que, em suma, todos se rendem ao seu grande coração e imenso afecto. Fala também da beleza de ser fraco e indefeso, e de rejeitar o conformismo. Ele diz que quando crescer, os seus pais estarão preocupados com a sua independência e integração na sociedade. Nesse momento, mostramos um jovem que vai trabalhar num Café Joyeux, em Rennes, na Bretanha, onde não há medo nem preconceito, mas o orgulho de ser diferente e competente também. A canção termina com ideias que me parecem ser as mais importantes: não quero causar problemas; só quero amar; a vida é uma questão de sorte. Viva a diferença! No vídeo vemos membros da sua família e os locais onde vive, até o presidente da câmara local é apresentado.
De onde vem a sua vocação artística e o seu compromisso com esta grande causa?
Quando era jovem, fui ao conservatório: a música e a arte sempre desempenharam um grande papel na minha vida. Estudei administração de empresas. Depois de terminar os meus estudos, fui à Indonésia para fazer trabalho social e ensinei guitarra a crianças negligenciadas pela sociedade. Compusemos uma canção e fizemos um vídeo sobre eles e vários outros de que as pessoas gostaram. No meu regresso a França, entrei no campo da comercialização numa grande empresa francesa. Gostei, mas senti que podia juntar todas as minhas capacidades e o meu desejo de ter impacto social em algo mais artístico; foi assim que o Cilou veio à existência! As minhas canções e vídeos são normalmente sobre problemas humanos mais profundos, tais como pessoas que atravessam tempos difíceis, como perder uma mãe, dúvidas sobre o seu lugar no mundo, diferentes tipos de encontros, etc.
Viagens humanitárias como a minha podem ser uma experiência transformadora, porque ajudam a ver o mundo de forma diferente. No meu caso, as pessoas com deficiência mental sempre estiveram presentes na minha vida porque os meus pais costumavam levar-nos uma vez por mês a brincar com essas pessoas e a cuidar delas. Como estudante, no norte de França costumava participar numa iniciativa que organizava peças e musicais para jovens deficientes.
Finalmente, penso que integrar estas pessoas e respeitá-las é um desafio muito importante e positivo. Mas é algo que envolve todos e é para o bem comum, porque somos todos diferentes, somos todos fracos e dependentes de alguma forma, e desejamos respeito e um lugar no mundo.
