"O meu filho com síndrome de Down e leucemia transforma os corações".Tradução do artigo para inglês
Desde 2011, por decisão da Assembleia Geral das Nações Unidas, o 21 de Março é o Dia Mundial da Trissomia 21. Em França, esta data tem um carácter especial porque foi o proeminente geneticista francês Jérôme Lejeune que, com cerca de 30 anos de idade, descobriu a origem desta síndrome e dedicou a sua vida à investigação e, sobretudo, ao cuidado das pessoas com Síndrome de Down. Pela própria natureza da sua descoberta, o famoso cientista estava ciente de que ao avançar a ciência estava ao mesmo tempo a pôr em risco a vida destas pessoas que ficaram à mercê do drama do aborto: hoje em França mais de 90% de gravidezes diagnosticadas com esta síndrome terminam em aborto. Lejeune morreu em 1994, mas o seu legado continua vivo através da Fundação e do Instituto que levam o seu nome e deste dia mundial em que somos convidados a usar meias desajustadas (devido à sua semelhança com os cromossomas) (a fim de promover a diferença).
Recentemente, várias iniciativas mostraram à opinião pública francesa a importância da inclusão e diversidade das pessoas com diferentes tipos de deficiências e especificamente da trissomia 21. Filmes como "Hors normes" ("Fora da lei"), "Apprendre à t'aimer" ("Aprender a amar-te") e "De Gaulle" colocaram estas questões no grande ecrã. A primeira mostra o heroísmo das pessoas encarregadas de diferentes associações de inclusão social. O segundo conta a história transformadora de uma jovem família francesa que tem uma filha com síndrome de Down. Finalmente, o filme "De Gaulle" (de Gabriel Le Bomin) atribui um papel de destaque à filha do famoso general e político francês: Anne, nascida com trissomia e que morreu quando tinha apenas 20 anos, ocupou um lugar muito especial no coração de Charles de Gaulle, sendo a sua força, alegria e inspiração nas inúmeras batalhas que o fundador da Quinta República Francesa teve de enfrentar.
Na área do empreendedorismo social, algumas cidades europeias assistiram à abertura dos "Cafés Joyeux" (Cafés Joyful Cafés) nos seus distritos centrais. Este projecto do empresário Yann Bucaille-Lanrezac, que recebeu o prémio de empreendedor social do Boston Consulting Group (BCG) há alguns dias, emprega pessoas com deficiência em cafés tipicamente franceses. O mais famoso está localizado a não menos de alguns metros do Arco do Triunfo na própria Avenue des Champs Elysées e foi inaugurado pelo Presidente da França, Emmanuel Macron, juntamente com a sua Ministra responsável pelas pessoas com deficiência, Sophie Cluzel. Cluzel não foi escolhida em vão para este posto sensível: é a mãe da jovem Julie (nascida em 1995) com Síndrome de Down e tem dedicado a maior parte da sua vida profissional à integração destas pessoas.
No Café Joyeux na "avenida mais bela do mundo" encontrámos outra voz para a inclusão de crianças com trissomia do cromossomo 21: o artista francês Cilou. Há um ano, a 21 de Março de 2021, uma data muito simbólica para portadores de três cromossomas 21, a artista de 27 anos de idade colocou o seu nome num cartaz com o seu nome. música e coreografia à biografia de uma criança, Louis, desde que está no ventre da sua mãe até começar a trabalhar num café Joyeux. A nossa conversa é constantemente animada pela música, a atmosfera e as danças dos empregados que ali trabalham. A presença do jovem artista não é estranha ao entusiasmo que rapidamente se instala esta noite nas instalações do Champs Elysées. O nosso diálogo será alegremente "interrompido" muitas vezes por dois jovens profissionais de café atenciosos.
Como teve a ideia de compor uma canção e um vídeo sobre este tema?
-Durante o tempo de confinamento, eu queria escrever uma canção sobre alegria. Como todos sabemos por experiência, esses meses foram muito duros e difíceis. Tento fazer com que as minhas canções transmitam valores sobre a vida de pessoas reais. A ideia da trissomia do cromossoma 21 surgiu quando o ano 2021 começou, o que me fez pensar em pessoas que têm três cromossomas 21. Na nossa sociedade de hoje, e isto é algo que considero muito positivo, a diferença, a diversidade, é constantemente celebrada, porque somos todos diferentes.
Contudo, temos frequentemente tendência para nos igualarmos, para apagar diferenças, para não sermos nós próprios para nos assemelharmos aos outros ou para nos adaptarmos àquilo que pensamos que a sociedade nos impõe. A autenticidade, a diferença e a alegria das pessoas com Síndrome de Down leva-nos a ser nós próprios à sua frente, que somos completamente eles próprios, sem desempenhar qualquer papel, sem nos escondermos atrás de qualquer máscara. Têm uma alegria natural e contagiosa, é algo que todos reconhecem neles. A minha canção fala desta alegria de existir, de viver, de ser diferente: viva a diferença!
Quem é Luis o rapaz na sua canção?
-Quando tive a ideia de escrever esta canção sobre deficiência, comecei a procurar na Instagram histórias de famílias com crianças com trissomia do cromossomo 21. Não queria que a minha canção fosse algo teórico, queria mesmo que fosse algo verdadeiro, encarnado numa história real. No meu ambiente próximo não conhecia nenhuma criança com esta deficiência. Foi assim que encontrei a conta Louis le super hérosNele, esta família da Bretanha (França ocidental) conta a história da vida deste pequeno Louis. Gostei muito, contactei-os e eles aceitaram a minha ideia com grande entusiasmo. Louis tem agora 5 anos e meio de idade. Na canção, coloco-me no seu lugar e falo na primeira pessoa: que quando estava no ventre da minha mãe, sonhava com a minha vida, e que tinha um segredo bem guardado. No momento do nascimento, descrevo o espanto dos meus pais, que é o que muitas famílias passam nestes casos. E a estrofe principal fala de alegria, que eu sou alegre, que não quero incomodar ninguém, apenas que sou diferente e que quero ser amado.
Ela diz que o seu segredo é o seu cromossoma extra, que é o seu "super poder" para tornar o mundo mais belo. Fala também da sua família, do seu irmão mais velho, dos seus pais, e das dificuldades, mas também das alegrias, que podem surgir, mas que no final se rendem todas ao seu imenso coração e afecto. Fala também da beleza da fragilidade e de se afastar da conformidade. E diz também que quando crescer, os seus pais estarão preocupados com a sua autonomia e a sua integração. Nesta altura mostramos um jovem que vai trabalhar num café Joyeux (na cidade de Rennes, na Bretanha), onde não há medo ou preconceito, apenas o orgulho de ser diferente e competente. A canção termina com as ideias que me parecem ser as principais: não quero incomodar, só quero amar, a vida é uma sorte, viva a diferença! No vídeo vê as pessoas da sua família e à sua volta, até mesmo o presidente da câmara da cidade.
De onde vem a sua vocação artística e o seu compromisso com esta causa?
Desde muito jovem fui ao conservatório: a música e a arte sempre estiveram presentes na minha vida. Estudei administração de empresas. Quando terminei os meus estudos, fui numa viagem humanitária à Indonésia onde ensinei guitarra a jovens em risco social. Criámos uma canção e um vídeo com a sua história e várias outras que foram muito populares. De volta a França, comecei a trabalhar em marketing para um grande grupo francês. Gostei muito, mas senti que podia combinar todas as minhas capacidades e o meu desejo de ter impacto em algo mais artístico: foi assim que nasceu o Cilou! As minhas canções e vídeos são geralmente sobre temas existenciais e profundos, baseados nas experiências de pessoas que passam por momentos difíceis como a perda de uma mãe, dúvidas sobre o seu lugar no mundo, encontros, etc.
As viagens humanitárias são transformadoras porque o ajudam a ver o mundo através de diferentes olhos. No meu caso, as pessoas com deficiências mentais sempre estiveram presentes na minha vida porque os meus pais nos levavam uma vez por mês a jogar e a cuidar dessas pessoas no quadro de uma associação. Quando era estudante no norte de França, estive envolvido numa iniciativa que organizava peças e musicais para jovens com deficiência.
De qualquer modo, penso que a integração e o respeito por estas pessoas é uma batalha muito importante e positiva. Mas é algo geral, para o bem comum, porque todos somos diferentes, todos temos as nossas fraquezas, e todos queremos respeito e um lugar no mundo.
