Mariano é um capitão da Marinha espanhola. Tem saudades de navegar, algo que não faz há dez anos, mas está imensamente feliz. É casado com Dori desde 1986 e juntos têm cinco filhos: Dori, Mariano, Pablo, Quique e Marta. O terceiro, Pablo, está à espera deles no céu.
Pablo nasceu em 2000 e faleceu em 2010. "Ele era um miúdo muito normal. Muito bonito, animado, muito animado".
Um dia, Pablo começou a sentir dor na sua anca. Foi-lhe diagnosticado um tumor ósseo: sarcoma de Ewing, que, em caso de recaída, tem uma taxa de mortalidade de quase 100%. Tanto ele como a sua mulher disseram: "É tratado, está curado e é tudo o que existe". Enfrentaram fenomenalmente bem a doença, de bom humor.
O rapaz continuou a frequentar a escola e faltou aos seus amigos quando não pôde ir.
Mariano estava convencido de que Pablo iria superar a sua doença. Ele rezava e tinha a certeza que, com a ajuda da oração, Paulo seria curado. "Mas a salvação é diferente, não é materialmente centrada".observa ele. A doença de Pablo tornou-se complicada e morreu em Madrid um ano e meio após o seu diagnóstico. "Quando Paulo estava prestes a morrer, eu tocava e acariciava-o pensando: estou a tocar o corpo de alguém que vai estar em breve com Deus".diz Mariano, que confessa como ele "Perder um ente querido, uma criança, indefesa, a quem tem estado a dizer que vão ficar bem, é difícil.
O momento da sua morte deu origem a uma grande calma interior, porque sabiam que tinham feito tudo o que era possível e que o seu filho tinha sido acompanhado.
Mariano não esquece o imenso afecto que recebeu: "A Armada, amigos, colegas, conhecidos, vizinhos de Colmenar Viejo, todos se envolveram. A doença de uma criança afecta não apenas alguns mas muitos: a escola, o futebol, o teatro, o judo, o bairro. Todos sentem a doença como se fosse sua", confessa com orgulho.
A sua filha mais velha tinha 14 anos de idade quando Pablo morreu. "Não lhes demos a oportunidade de pensar muito, ou de se desfazerem, e ao fim de dois dias estavam todos na escola, sem qualquer hipótese de protestar. Tivemos de continuar com a vida, assegura Mariano.
Ele recorda como, nos últimos dias de Paulo na terra, o médico lhes disse que não havia nada a fazer: "...o médico disse-lhes: 'Não vou fazer nada.Quando recebi essa notícia, pensei que ele estava a brincar, porque vi o meu filho com um aspecto fenomenal"..
Este "sem parar" foi o que o tornou acendeu a lâmpada: "Não consegui ficar parado".. Após a morte de Pablo, perguntou ao oncologista o que poderiam fazer para apoiar projectos de investigação. Isto levou-os a um médico que estava a fazer investigação de uma forma diferente e eles criaram um grupo de pessoas para apoiar esta investigação. "Em dois dias, apareceram 400 pessoas e não podíamos simplesmente enviar dinheiro a um investigador", Mariano recorda. Assim nasceu o Associação Pablo Ugarte, através do qual este dinheiro é canalizado e apoia projectos de investigação sobre o cancro infantil. Pablo faleceu a 27 de Novembro de 2010, e a primeira reunião da fundação foi no domingo 16 de Janeiro de 2011, que coincidiu com o seu aniversário.
Desde então, a Associação Pablo Ugarte tem vindo a crescer, ajudando a investigação em todos os aspectos. Ao falar com os pais de crianças doentes, Mariano conta-lhes: "Não sou psicólogo, posso dar-vos uma ajuda, contar-vos as minhas experiências, contar-vos o que passei". Tenta ajudá-los e fazê-los ver as possibilidades. Têm 29 projectos de investigação em toda a Espanha. "Apoiamo-los de muitas maneiras. Orientação sobre onde são melhor tratados para um ou outro tumor ou se precisam de segundas opiniões. Temos um bom grupo de médicos que lhes dão a sua opinião. Conseguimos também acelerar as consultas, diz Mariano.
Quando as crianças vêm de lugares que não têm hospitais de referência, falam com os médicos e recebem-nas o mais cedo possível. Muitas pessoas participam na Associação Pablo Ugarte. São transparentes sobre o que fazem com o seu dinheiro, explicando quem doa e para que é utilizado o dinheiro que recebem. "Desfrutamos de grande confiança das pessoas que pertencem a esta preciosa iniciativa", O Mariano salienta.
Uma família cujo sofrimento não os bloqueou ou paralisou, mas serviu de estímulo para ajudar tantos outros. Tenho a certeza que Paulo está a olhar orgulhosamente para eles do céu.
