Cuidados paliativos: cuidados holísticos quando o bem-estar é importanteDr Centeno: "A medicina paliativa melhora o bem-estar e alivia o sofrimento".Morrer em paz: cuidados paliativos, uma verdadeira opção progressivaTodos os anos em Espanha, mais de 110.000 pessoas morrem de cancro, quase mil de doenças neurodegenerativas como a ALS, e mais de 150.000 de falência de órgãos. No total, há mais de 250.000 pessoas.
Estudos demonstraram que uma elevada percentagem destes pacientes carece de informação relevante na última fase da sua doença. O conhecimento desta informação permitir-lhes-ia tomar decisões importantes. E não só sobre tratamento, mas também sobre coisas que querem fazer enquanto estão vivos, ou arranjos sobre a sua família, por exemplo.
Porque não é apenas o momento final da vida que é importante. O que fazemos enquanto vivemos, mesmo nos momentos de maior fragilidade, até esse momento final chegar, é da maior importância.
A minha experiência como enfermeira de cuidados paliativos durante quase duas décadas, e também como médica de bioética e professora universitária, é que os seres humanos são capazes de adaptação e crescimento constantes, desde a juventude até à velhice. Mesmo nos últimos momentos das suas vidas, os pacientes fazem-se perguntas que nunca tinham considerado antes. Valorizam detalhes que anteriormente pensavam insignificantes e, nesse momento, são da maior importância para eles.
No Hospital Laguna Care, onde trabalho há 19 anos, vejo casais que, após 20 anos juntos, e no final da sua doença, decidiram casar-se. Famílias que, após muitos anos de separação e divisão, decidiram que não haverá outro momento para o reencontro. Crianças que perdoam os seus pais, pais que perdoam os seus filhos, e pessoas doentes que realizam sonhos para toda a vida, desde o encontro com o seu jogador de futebol preferido, até à realização de uma exposição de pintura ou a desfrutar de uma última refeição com a sua família.
Não há pequenos sonhos no clímax da vida.
Comunicação com o doente
Quando falamos de cuidados paliativos e de momentos de fim de vida, muitas pessoas imaginam um cenário longe da realidade, um paciente que está praticamente inconsciente. Mas a realidade é que há muita vida no fim da vida, se os pacientes receberem os cuidados e tratamentos clínicos adequados para controlar os seus sintomas. Estes são momentos que, se bem geridos, podem ser momentos de felicidade.
A comunicação com o doente baseia-se na empatia, preocupação genuína por cada pessoa, e é construída na confiança mútua.
Encarnación Pérez Bret
Mas para poder realizar este projecto de vida, é muito importante ter em mente que o paciente deve ser informado. Em ocasiões, o paciente pode preferir delegar esta tomada de decisão a um ente querido em quem confie completamente, e não receber esta informação sobre prognóstico e evolução. É uma decisão pessoal, e o profissional de saúde deve respeitar este desejo do paciente, explorando de vez em quando se este se mantém, e respondendo a cada pergunta que faz. É uma dança em que o paciente marca o ritmo.
Por este motivo, a informação deve ser adaptada à capacidade de compreensão, sensibilidade, valores e forma de ver o mundo de cada pessoa doente. Por esta razão, a comunicação é uma arte que deve fazer parte da saúde e da prática médica, e ser integrada na formação transversal de todos os estudantes de Ciências da Saúde. A comunicação com o doente baseia-se na empatia, preocupação genuína por cada pessoa, e baseia-se na confiança mútua.
O conhecimento do diagnóstico e do prognóstico tem demonstrado melhorar a qualidade de vida dos pacientes em estado avançado. De acordo com estudos recentes, os pacientes que têm esta informação sobre diagnóstico e prognóstico mostram taxas mais baixas de ansiedade e nervosismo (apenas 12,5 % reflectem ansiedade, em comparação com 62 % de pacientes que não têm esta informação).
Conhecer a evolução da doença é, portanto, fundamental. Mas tem de ser feito no momento-chave. Não tomamos as mesmas decisões sobre o tratamento quando estamos no auge da nossa idade e saúde que tomamos quando já estamos doentes. Também não temos a mesma maturidade aos 30 anos que temos aos 75.
Diferenças com a vontade viva
Isto é o que o Planeamento de Cuidados Antecipados. É um modelo de cuidados implementado em muitos hospitais e centros de saúde que permite abordar estes e outros aspectos da informação e da doença com o doente e a sua família, e acompanhá-los no processo de decisão, precisamente no momento em que a decisão é relevante para o doente. Não antes, não depois.
É um modelo baseado na confiança médico-paciente, que se adapta à realidade do momento e da pessoa em questão, tendo também em conta o seu ambiente imediato e as circunstâncias familiares. É uma luva feita à medida, mas segue um modelo de cuidado e científico.
A partir do Centro de Formação do Hospital de Cuidados Laguna propusemos também um modelo de trabalho que fornecemos a alguns hospitais, e que também podemos fornecer aos profissionais que assim o desejem, com base numa escala deslizante.
O Planeamento de Cuidados Avançados permite discutir informações e questões de doença com o doente e a família, e acompanhá-los no processo de tomada de decisões.
Encarnación Pérez Bret
Isto não impede que a Vontade Viva seja também uma ferramenta relevante. Especialmente quando se trata de decidir sobre certos tratamentos, quando ocorre um acidente ou uma circunstância imprevista que nos torna incapazes de tomar decisões.
Mas é importante ter em mente que a Vontade Viva, Antes de mais, é um documento legal, não um documento clínico. Geralmente propõe a tomada de decisões como uma hipotética porque normalmente é feita muito antes de uma patologia ocorrer. Embora também possa ser feito no momento do diagnóstico da doença, é menos comum.
Planeamento de cuidados avançados, Em contraste, é um modelo de cuidados e saúde que aborda a situação e os problemas associados a essa condição particular após o diagnóstico. Aborda as circunstâncias que irão ocorrer nesse contexto.
Cuidados paliativos
Face à Lei da Eutanásia, pode haver pessoas que decidem que em determinadas circunstâncias não desejam continuar a viver, e deixam isso reflectido na sua vontade viva. No entanto, a minha experiência clínica e humana mostra-me que muitas destas pessoas, que consideravam alguns aspectos da doença insuportáveis, são agora capazes de a enfrentar de forma pacífica, porque o tratamento com Cuidados Paliativos torna os seus sintomas toleráveis e suportáveis. Nestas circunstâncias, pela minha experiência, os pacientes querem viver.
É relevante decidir com o paciente e não para o paciente.
Encarnación Pérez Bret
Muitas vezes, a sua escala de valores muda. Adaptam-se, e descobrem muitas coisas que consideram importantes e que até então tinham sido escondidas. Como um percurso de obstáculos que, nos últimos metros, leva a um sprint para vencer a corrida.
É por isso que é tão importante decidir com o paciente, e não para o paciente. Esta é a base do Planeamento Avançado. Significa estar ao seu lado no momento em que precisam de ser aconselhados, para que possam tomar as decisões que desejam tomar quando estiverem prontos para eles: onde gostariam de estar no momento final, com que pessoas, de que forma, a intensidade do tratamento, tudo com a situação clínica que têm nesse momento, e os problemas potenciais reais ou previsíveis que estão previstos.
PhD em Enfermagem e Antropologia Social, Enfermeira de Cuidados Paliativos. Hospital Centro de Cuidados Laguna, Fundación Vianorte-Laguna.
