"Os cuidados paliativos devem ser um direito, não um privilégio".Lições da pandemia de Covid-19 para cuidados paliativosOs paliativos são realmente um custo importante para o sistema?A perspectiva social que se avizinha é complicada, e "muito assustadora", diz Silvia Librada. Segundo o último relatório da Organização Mundial de Saúde (OMS) sobre "Envelhecimento e saúde", até 2050, quase 22 % da população mundial serão 60 ou mais, e as pessoas com mais de 80 anos triplicarão para quase 450 milhões.
Em Espanha, os dados apontam na mesma direcção. Em 2020, a Espanha tinha 18,7 milhões de famílias, com uma média de 2,5 pessoas por família, de acordo com o Instituto Nacional de Estatística (Instituto Nacional de Estadística (INE). 32 % de pessoas com mais de 65 anos e 47,4 % de pessoas com mais de 80 anos têm alguma forma de deficiência. A dificuldade em deslocar-se fora de casa é a mais frequente, seguida da deficiência na execução das tarefas domésticas.
O rácio de dependência - o rácio entre a população dependente, com menos de 16 ou mais de 64 anos de idade, e a população em idade activa, entre 16 e 64 anos de idade - era de 54,4 % em 2020, e as previsões apontam para um aumento progressivo: 60 % dentro de uma década e 83,7 % até 2050, de acordo com o Instituto Nacional de Estatística (INE).
"A mensagem é que a sociedade está a envelhecer, com cada vez mais doenças crónicas, a nossa esperança de vida está a tornar-se muito mais longa, a esperança de vida vai aumentar para 86 anos para os homens, e 90 anos para as mulheres". Além disso, "viveremos mais tempo, com mais doenças crónicas, o que levará a taxas mais elevadas de incapacidade e dependência. E isto é o que causa uma maior carga de cuidados", diz Silvia Librada, nascida em Mérida, que vive em Sevilha há 12 anos. Este Extremaduran é director do programa 'Todos Contigo' no Nova Fundação de Saúdecomo parte do seu projecto "Sevilla Contigo". Projecto "Cidade Compassiva".
Tudo contigo" é um séries audiovisuais dirigido principalmente a cuidadores não profissionais e familiares responsáveis por pessoas com doenças crónicas ou avançadas, explica o director biólogo. São oito pequenos vídeos de formação sobre "Cuidados em Doenças Avançadas" promovidos por esta organização sem fins lucrativos, em colaboração com a Fundação La Caixa, a Fundação Cajasol e o Governo Regional da Andaluzia, como parte das áreas de formação destinadas a cuidadores e membros da família.
Falámos com Silvia Librada, que possui um mestrado em gestão de saúde e ferramentas de investigação, que se relaciona com o seu trabalho sobre comunidades compassivas no fim da vida, que desenvolveu até se tornar uma tese de doutoramento. Está na Fundação Nova Saúde desde a sua fundação em 2013, e tem trabalhado em cuidados paliativos há 18 anos.
Prestes a tornar-se um médico.
- Em duas semanas. Estou a submeter a minha tese a 4 de Março. Já foi depositado. A única coisa que resta é a defesa perante o júri de exame. Em breve serei médico em Ciências da Saúde. Foi um dos objectivos e um dos sonhos que tive de realizar a um nível académico.
Os dados fornecidos acima são assustadores.
- Para além de precisarmos de mais cuidados, somos uma sociedade cada vez mais solitária. A solidão está presente. Cerca de 5 milhões de pessoas vivem sozinhas em Espanha. A solidão, as doenças crónicas, complexas e cada vez mais avançadas significam que há mais pessoas que necessitam destes cuidados. Tudo isto significa que vamos precisar de cuidados, e muitas vezes não temos ninguém para os fornecer.
A New Health Foundation reivindica o papel dos prestadores de cuidados não-profissionais, que são em número de milhões em Espanha.
- O motivo central destas oito gravações, vídeos didácticos, é "Como cuidar e como cuidar de si próprio". A ideia surgiu em resposta à necessidade de oferecer material de formação básica que possa ser facilmente compreendido e implementado pelos prestadores de cuidados em casa, nos espaços habituais de todas as casas onde existe uma pessoa dependente.
Além disso, pretende ser um instrumento útil para melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas por uma doença avançada e dos seus prestadores de cuidados não profissionais, através de formação.
É formação online, e é gratuita.
- Sim. O material didáctico foi concebido para continuar com a formação à distância dos prestadores de cuidados no âmbito do programa 'Sevilla Contigo'. Programa "Cidade Compassiva", adaptando-se à situação em que vivemos devido à pandemia e às medidas de distanciamento daí resultantes. Estas circunstâncias tornam desaconselhável a realização de oficinas presenciais para prestadores de cuidados, a fim de evitar um possível contágio.
Publicaram um folheto com dicas e exercícios sobre como cuidar de si próprio enquanto cuida de si. O cuidado é muito desgastante.
- É uma compilação de recomendações e exercícios de 'autocuidado' para cuidadores e familiares de pessoas que se encontram numa situação de doença avançada e no fim da vida. O objectivo é criar um espaço físico e material de reflexão para os prestadores de cuidados, onde possam expressar os seus sentimentos, desenhar, organizar os seus cuidados e "cuidar de si próprios com os 5 sentidos".
A ideia para este Caderno de Encarregados veio-me à mente durante a pandemia. Estive a escrever em casa como um livro vitalício durante dois anos. Tive medo, como toda a gente, e foi muito útil para mim, fazer um caderno de agradecimentos, contar o que estava a acontecer a um nível emocional, e assim por diante. No final foi autocuidado... Eu estava na solidão, vivi sozinho, e os cuidadores podem reflectir sobre o seu momento vital, durante o acto de cuidar. Todos nós nos preocupámos em algum momento das nossas vidas, vamos ser cuidados... Para vermos o que somos e como podemos ajudar os outros.
Quantas pessoas podem beneficiar das suas acções?
- Actualmente, o programa "Todos Contigo" está a ser desenvolvido para cumprir objectivos comunitários no distrito de San Pablo-Santa Justa e no distrito Macarena de Sevilha, atingindo cerca de 100.000 Sevilhanos que podem beneficiar deste método cujos progressos conseguiram, ao longo deste período de tempo, melhorar a qualidade de vida tanto das pessoas que enfrentam doenças como das suas famílias.
Haverá pessoas a precisar de cuidados paliativos.
- Temos duas linhas. Um local onde queremos sensibilizar não só o povo de Sevilha, mas toda a população, para a importância de cuidar e acompanhar, para que aprendam e se tornem capacitados no acto de cuidar. Depois, directamente, trabalhamos com as equipas de cuidados paliativos, com profissionais de saúde, profissionais da câmara municipal, directamente, ao cuidado de pessoas que se encontram no processo de fim de vida.
Começou a trabalhar em cuidados paliativos há 18 anos, praticamente toda a sua vida profissional.
- Comecei a trabalhar nos cuidados paliativos, na investigação, aos 23 anos de idade, onde pude entrar, e aí conheci esta profissão, os profissionais que se dedicavam a ela. E foi amor à primeira vista. Apaixonado pela profissão e pelo que todos os profissionais fazem, o meu lugar sempre foi o de ajudar na inovação, investigação e desenvolvimento em cuidados paliativos. Esse é o meu trabalho.
No final, a ideia faz parte de um projecto de criação de comunidades envolvidas no cuidado, e de criação de uma sociedade envolvida nos valores do cuidado. Uma mensagem que envolve os cidadãos em primeiro lugar, e todas as organizações, públicas, privadas, que começam a ligar-se e a tentar ajudar com todos os serviços que fazem todas estas necessidades.
Tentamos sempre promover uma rede de agentes, instituições, organizações, profissionais, cidadãos, voluntários..., o voluntariado é muito importante. Para que todos se envolvam nestes valores de cuidado, para que acordemos de uma vez por todas para esta situação. Estamos sempre a falar da epidemia de solidão que enfrentamos, a sociedade está a envelhecer, cada vez mais, mas parece que ainda não acordámos para a situação que enfrentamos, que é muito assustadora.
Que mais se poderia fazer para cuidar de pessoas que actualmente não recebem cuidados paliativos?
- A cada 10 minutos uma pessoa sofre uma morte em Espanha. Os últimos dados do directório do Secpalque ajudámos a desenvolver, destacou o facto de em Espanha precisarmos de duplicar os recursos disponíveis para os cuidados paliativos, a fim de podermos chegar à população.
E não se trata tanto de duplicar recursos, mas de tentar identificar onde estas pessoas estão, porque os cuidados paliativos ainda não estão disponíveis hoje em dia. E creio que isto se deve a uma falta de identificação, e porque também é necessário que o resto dos profissionais, nos cuidados primários, nos cuidados especializados, ou em qualquer outra organização, vejam que têm uma pessoa à sua frente que deve requerer cuidados paliativos. Como ainda estamos a chegar atrasados, ainda estamos a chegar nos últimos dias, a formação é muito importante porque precisamos de falar sobre tudo isto nas universidades...
Estou a fazer um projecto da universidade compassiva, que tenta incluir os temas do cuidado, da compaixão, da comunidade, na universidade. Faço entrevistas e inquéritos com estudantes de medicina, enfermagem e psicologia. E eu diria que numa faculdade de enfermagem, medicina e psicologia há 7 em cada 10 estudantes que não falam sobre a morte.
A realidade da morte está quase ausente na universidade.
- E se a universidade não abordar a morte, significa que estamos a virar as costas a uma realidade que ocupa cem por cento da população mundial, é a prevalência mais importante que temos, cem por cento de nós vão morrer. E ainda não resolveu isso.
A formação, a criação de recursos específicos em cuidados paliativos, tudo isso tem de ser construído. Trabalho neste campo há 18 anos, e lembro-me de um grande impulso nos cuidados paliativos há 18 anos, talvez 20 anos atrás. Os cuidados paliativos estão em Espanha há 40 anos. Há dezoito anos vi muitos recursos disponíveis, mas permaneceram estagnados, os que existem são o que eram há 20 anos, e digo: já não foram criados..., e alguns foram eliminados.
Não é difícil adivinhar que ele concordaria que deveria haver uma lei para promover os cuidados paliativos em Espanha.
- Durante todo este tempo, tenho visto muitas contas, e elas nunca desabrocham. Vejamos. É o direito de cada cidadão a ser bem tratado até ao fim da vida. Se tivermos esse direito, dever-nos-á ser concedido esse benefício de um serviço. E se é um serviço público em Espanha, então deve ser um serviço público. E não nos é garantido este benefício para os cuidados paliativos.
Há estratégias nacionais que foram postas em prática para os cuidados paliativos. Existem alguns recursos, mas não sei se é garantido nas zonas rurais, noutras zonas, onde lhe estão a prestar um serviço tal como um serviço de trauma, cardiologia, etc. Há algum tempo atrás, estas estratégias e planos de acção estavam lá, mas chegaram a um impasse.
Cidades compassivas
Haverá mais cidades compassivas em Espanha? A Nova Saúde concentra-se em Sevilha?
- O desenvolvimento de cidades compassivas começou a ter um importante impulso há seis anos, quando iniciámos o projecto em Sevilha, que é como o nosso projecto de demonstração. Mas na Fundação temos um processo, um método, através do qual ajudamos as organizações a criar também comunidades compassivas.
Em Espanha existem cidades como Badajoz contigo, que está agora a promover a associação Cuidándonos. Rafael Mota, que é médico de Badajoz [ex-presidente do Secpal], também o promove, e são chamados como nós, Badajoz contigo, temos Pamplona contigo, com a ordem de San Juan de Dios, Bidasoa contigo, o País Basco também trabalha connosco, também na Galiza...
Há várias cidades em Espanha que começam a trabalhar nos métodos que utilizamos, mas depois surgiram outras iniciativas online, tais como o desenvolvimento de comunidades e cidades que se preocupam: há em Vitória, em Vic..., há outras cidades que vão no mesmo sentido de criar comunidades que se preocupam.
O seu website afirma que existem "cidades compassivas" na Colômbia...
- Um movimento importante começou a surgir para aumentar a consciencialização na sociedade. Temos também cidades na Colômbia, em seis cidades que trabalham connosco, tais como Bogotá, Santa Marta, Ibagué, Villavicencio, Manizales, Cartagena, onde já estive algumas vezes. É uma coisa muito agradável. É uma expansão que espero seja alargada, e que envolva as entidades que as promovem, e toda uma rede de agentes.
Isto está a conduzir a cada vez mais conhecimentos sobre cuidados paliativos, o que eu penso ser o mais importante. Se eu tiver um bom conhecimento dos cuidados paliativos, a sociedade será muito forte em dizer: ei, senhor, porque não me remete para um programa de cuidados paliativos.
Que é a própria pessoa que diz: oh, oh, os tratamentos não estão a funcionar, será que vou morrer? Que nós próprios podemos dizer: por favor, pode fornecer-me uma equipa que alivie a minha dor, alivie o meu sofrimento emocional e ajude a minha família a atravessar esta transição? E se dissermos que de uma forma simples e clara, falando sobre a morte sem tabus, penso que a sociedade virá a empurrar cada vez mais a forma de lidar com isto. Depois há outra sociedade que vira as costas à morte, que tenta quase escondê-la.
Escondê-lo ou provocá-lo...
- Gostaria de salientar o valor dos cuidados paliativos, pelos quais sou apaixonado. Fomos recentemente convidados pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para falar sobre o projecto "Sevilla Contigo", como exemplo de um projecto de inovação, com o Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, director-geral da OMS. Um dos líderes políticos da Associação Mundial de Cuidados Paliativos veio à Fundação. Eu disse-lhe: a minha política, a minha religião e o meu amor são cuidados paliativos. Ela riu-se. Acredito em cuidados paliativos, é como um credo, e é tudo incluído.
Concluímos a conversa com a Silvia Librada. Gostaria de acrescentar que existem "cidades compassivas" não só na Colômbia, mas também na Argentina e no Chile. E que os administradores incluem um prestigioso paliativista, Dr. Álvaro Gándara del Castillo, coordenador da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Fundación Jiménez Díaz (Madrid), e ex-presidente da Secpal.
