Os paliativos são realmente um custo importante para o sistema?Porque é que a Espanha tem um défice de cuidados paliativosA pandemia de Covid-19 e as suas variantes obrigaram-nos a olhar de novo para a morte e para tudo o que a rodeia. É necessária uma reflexão para tirar consequências positivas da experiência. E, para além das instituições de saúde, profissionais, enfermeiros e prestadores de cuidados, peritos académicos já o fazem.
Por exemplo, o médico e o padre Pablo RequenaO delegado do Vaticano na Associação Médica Mundial, membro do Comité de Ética do Hospital Pediátrico Bambino Gesú em Roma, e professor na Universidade da Santa Cruz em Roma, acaba de escrever um livro de 140 páginas intitulado A boa mortecom o subtítulo sugestivo Dignidade humana, cuidados paliativos e eutanásia.
O livro será revisto na edição de Outubro da Omnes, mas já podemos colher algumas ideias que servem o propósito destas linhas. Pablo Requena diz: "Em muitos dos debates de hoje, a eutanásia e os cuidados paliativos são postos um contra o outro: será este confronto apropriado e poderá a eutanásia ou o suicídio assistido não ser considerado um último instrumento no arsenal dos cuidados paliativos? As páginas seguintes tentam explicar porque é que a resposta a esta última pergunta está em negativo. A eutanásia não deve fazer parte da medicina porque vai contra a sua finalidade, os seus métodos e a sua prática.
Os cuidados paliativos são fortemente apoiados pela Santa Sé, uma vez que são considerados como um cuidado integrado para pacientes com sofrimento grave numa doença grave, de forma interdisciplinar, de modo a manter o seu bem-estar e qualidade de vida. Isto reflectiu-se no Livro Branco para a Advocacia Global de Cuidados Paliativos, Livro Branco no qual peritos de todo o mundo, convocados pela Academia Pontifícia da Vida e coordenados pela equipa de investigação Atlantes do Instituto de Cultura e Sociedade (ICS) da Universidade de Navarra, estudou formas de promover os cuidados paliativos.
Requena refere-se no livro a pioneiras dos cuidados paliativos, como Jeanne Garnier, uma jovem mulher de Lyon que em 1835 perdeu o marido e dois filhos pequenos, e que, à beira do desespero, a sua forte ancoragem na fé ajudou-a a avançar, a ponto de iniciar uma obra de assistência social para os moribundos abandonados pela sociedade. Assim nasceu a Associação das Senhoras do Calvário (1842).
A autora também menciona Rose Hawthorne Lathtrop, Florence Nightingale e, claro, Elisabeth Kübler Ross, "uma médica suíça que fez muito do seu trabalho nos Estados Unidos, e que é mais conhecida pelo seu livro Sobre a morte e a morte (1969), em que narra a experiência de muitos anos e milhares de horas passadas à beira do leito dos doentes, muitos deles a morrer".
Pablo Requena também menciona os argumentos do Dr. Marcos Gómez, que dedicou a sua longa vida profissional aos cuidados paliativosO Conselho Médico Espanhol, juntamente com o Presidente do Conselho Médico Espanhol, Dr. Tomás Cobo Castro, apresentou no final de Julho um Orientações para a Sedação Paliativa 2021O evento teve lugar no Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Conselho Geral de Associações Médicas), preparado em conjunto com a Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (Secpal).
O livro sublinha também, em caso de dúvida, que "A Organização Mundial de Saúde explica que "os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos doentes e das famílias que lidam com doenças potencialmente fatais, atenuando a dor e outros sintomas, e fornecendo apoio espiritual e psicológico desde o momento do diagnóstico até ao fim da vida e durante o período de luto" (OMS 2020)".
Na Europa, na América...
As reflexões e argumentos de Pablo Requena ajudam a contextualizar a crescente procura de cuidados paliativos, e a análise da Secpal. Europa tA UE terá de cuidar de quase 5 milhões de pacientes até 2030. com grande sofrimento e doenças graves, em comparação com os 4,4 milhões actuais, enquanto 65 % da população ainda não têm acesso a cuidados paliativos. 38 por cento terão doenças oncológicas, cancro, 33 por cento cardiovascular, 16 por cento de variantes de demência, 6 por cento crónica, e 7 por cento outras.
Na América Latina, 17 países de língua espanhola e portuguesa, com 630 milhões de pessoas, têm 1.562 equipas de cuidados paliativos, uma proporção de 2,6 por milhão de habitantes. Estão a ser feitos progressos, mas não suficientes, pois estima-se que apenas 7,6 % de pessoas que necessitam de cuidados paliativos na América Latina os recebem, embora cinco países (Colômbia, Costa Rica, Chile, México e Peru) já tenham uma lei de cuidados paliativos, que a Espanha, por exemplo, não tem.
Relativamente à pandemia de Covid-19, são fornecidos dados para as Américas, porque o continente americano, de um total global de 225,2 milhões de infecções, lidera o número de casos confirmados (86,6 milhões), à frente da Europa (65,4 milhões) e da Ásia (64,8 milhões). Além disso, de um total de 4,6 milhões de mortos em 12 de Setembro, a América tem mais de 2,1 milhões, a Europa 1,2 milhões, a Ásia 1 milhão, África 202.911 e Oceânia 2.582.
Por país, os Estados Unidos lideram a lista de mortes (674.639), seguidos do Brasil (589.277), Índia (442.238), México (266.150), Peru (198.621), etc. A Espanha registou oficialmente 85.237 mortes nessa data. Em resumo, dos cinco países com mais mortes, quatro são americanos.
Necessidade de cuidados especializados
Com estes dados, parece lógico que algumas organizações e instituições começaram a tirar algumas conclusões preliminares, mesmo lições, aprendidas com a pandemia de Covid-19, com implicações para o tratamento de doentes face a futuras pandemias, e o que resta desta e das suas variantes. Duas das questões mais dolorosas em que os peritos se concentraram são os cuidados especializados para aliviar o sofrimento intenso, e a solidão dos doentes.
Algumas conclusões formuladas pela Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos, presidida pelo Dr. Juan Pablo Leiva, na 71ª Reunião do Comité Regional Europeu da Organização Mundial da Saúde (OMS), que teve lugar de 13 a 15 de Setembro, são as seguintes
1) "A necessidade de cuidados paliativos na Europa está a aumentar rapidamente", e a crise sanitária "tornou mais urgente do que nunca o imperativo da sua integração nos sistemas de saúde".
2) "A preparação para uma pandemia deve incluir a prestação de serviços integrados de cuidados paliativos tanto para os doentes afectados como para os não-Covidos, incluindo os idosos doentes crónicos".
3) "Os cuidados paliativos básicos abordados a partir dos cuidados primários podem aliviar uma carga significativa de sintomas", mas o sistema "precisa de recursos".
Por outro lado, a Secpal exige que "todos os profissionais de saúde devem ser formados para responder às necessidades dos pacientes com cuidados paliativos. Esta formação deve ser tanto a nível de graduação como de pós-graduação. Actualmente, apenas 9 dos 51 países europeus têm cuidados paliativos como disciplina obrigatória nas escolas médicas, e pouco mais de metade dos países concedem acreditação oficial. A Espanha é um destes países em que a falta de acreditação oficial em cuidados paliativos A falta de acesso a estes cuidados aumenta as barreiras ao acesso aos cuidados.
A sociedade médica paliativa também apela a que "todos os medicamentos controlados essenciais para o tratamento dos sintomas, incluindo a dor e o sofrimento psicológico, em particular analgésicos opióides para a dor e a falta de ar e benzodiazepinas para sedação (Covid) estejam disponíveis, acessíveis e acessíveis".
Especialistas paliativos relatam que "alguns países europeus sofreram escassez e ruptura de stocks de medicamentos controlados (opiáceos e benzodiazepinas) utilizados em Covid e cuidados paliativos". Na pré-pandemia, por exemplo, "25 % de países europeus relataram que a morfina oral de libertação imediata não estava disponível, e alguns países não têm qualquer morfina oral. O Cazaquistão relatou ter apenas morfina injectável e fentanil".
Formação e preparação
A formação de profissionais de saúde é um dos aspectos mais importantes. A este respeito, a Secpal salienta que "treze países europeus têm uma especialidade reconhecida em Cuidados Paliativos, enquanto que em Espanha não existe uma formação específica regulamentada que garanta que os pacientes e as suas famílias serão atendidos pelos profissionais mais qualificados para responder "às situações de mudança, críticas e complexas geradas pelo processo de doença avançada ou de fim de vida".
Acrescenta ainda que "a Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos defende que a Área de Formação Específica (ACE) e o Diploma de Acreditação Avançada (DAA) são fórmulas "compatíveis, complementares e necessárias" para criar uma estrutura de cuidados eficaz que garanta à população "a melhor qualidade de vida possível até ao fim"..
"Uma das razões estruturais desta precariedade no acesso aos cuidados paliativos em Espanha, embora não seja a única, é a falta de reconhecimento de uma especialidade ou super-especialidade no campo dos cuidados paliativos, que é a mais típica do sector dos cuidados paliativos. cuidados e devem satisfazer as necessidades dos doentes onde quer que estejam, seja em casa, no hospital ou num centro residencial", explica o Dr Juan Pablo Leiva, presidente do Secpal. Portanto, argumenta, "a capacidade de dar uma resposta estruturada ao sofrimento humano relacionado com o processo de morte "deve estar presente a todos os níveis dos cuidados de saúde: cuidados primários e hospitalares e serviços de emergência".
A dor da solidão
Outro objectivo dos cuidados paliativos é aliviar a solidão dos doentes, para os acompanhar. No que diz respeito à prestação de cuidados paliativos durante a pandemia, a Secpal fornece como foram feitas tentativas para assegurar os cuidados nos piores momentos da pandemia.
A mesma organização e a Associação Espanhola de Enfermeiros de Cuidados Paliativos (Aecpal), emitida em uníssono a comunicado em que exigiam que fosse garantido o acompanhamento das pessoas para que estas não morressem sozinhas.
Como aproximação ao que aconteceu durante a pandemia, o Grupo de Investigação da Aecpal publicou na revista Medicina Paliativa um estudo que, baseado na experiência de 335 profissionais de enfermagem de todo o país, mostra que 49,8 % de Covid 19 pacientes nos últimos dias de vida que foram vistos durante os meses de Abril e Maio não puderam dizer adeus aos seus entes queridos. Apenas em 6,8 % de casos esta despedida ocorreu na altura da morte.
Estes e outros dados mostram, segundo as mesmas fontes, que apesar da existência de protocolos de acompanhamento e do grande esforço feito pelos profissionais de saúde para humanizar os cuidados, até ao ponto de darem as suas vidas, "a solidão tem estado muito presente nos doentes nos seus últimos dias, o que tem um custo emocional significativo para as famílias enlutadas, bem como para os próprios profissionais".
Acrescentam que "esta realidade continua a ocorrer, aumentou o sofrimento dos pacientes e dos seus entes queridos para limites insuportáveis, e não pode de modo algum ser considerada como morrendo com dignidade".
