O chorobie Alzheimera mówi się w Hiszpanii dużo i słusznie. Ale jest jeszcze inna, być może bardziej cicha choroba - stwardnienie zanikowe boczne (ALS), na którą również występuje duża liczba zachorowań. Podobnie jak inne procesy neurodegeneracyjne, ma postępującą ewolucję i dotyka nie tylko osoby cierpiącej, ale także jej otoczenia, rodziny, opiekunów, wszystkich. Jego skutki są stopniowo wyniszczające i powodują szczególne cierpienie. 

Adriana Guevara, prezes Hiszpańskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Zanikowego Bocznego, referowała w lipcowym numerze czasopisma adELApracować dla"uczynienie choroby widoczną"., a "rzeczywistość rodzin z ALS", a "pokazują brak wsparcia publicznej służby zdrowia dla pacjentów dotkniętych tą patologią, bez specjalistycznej opieki i prawie bez pomocy technicznej, która pozwala im zachować autonomię i godną jakość życia".. I podkreślił. Szacuje się, że w naszym kraju na "bezradność" cierpi 4 tys. pacjentów. 

 Jednym z naszych głównych problemów - zauważył - jest. że "wszyscy mają zapewnioną specjalistyczną opiekę w swoich domach, biorąc pod uwagę, że postęp EKA ogranicza ich mobilność". Nawiązano w nim do pracy profesjonalnych opiekunów, którzy, "Ze względu na wysokie koszty, często spada na najbliższych, którzy kończą wyczerpani i pełni wątpliwości, jak poradzić sobie z codziennym życiem pacjenta. Rzeczywiście, z okazji 21 czerwca, czyli Światowego Dnia ALS, magazyn zauważył: "Tego 21 czerwca zbuntowaliśmy się i zwróciliśmy uwagę Administracji Publicznej, pod hasłem 'Nie ma pacjenta z ALS bez specjalistycznej opieki domowej'.

Proces wewnętrzny

Specjalistyczna opieka jest niezwykle ważna, transcendentna, a Omnes jest echem tego zapotrzebowania. Jednak chcieliśmy też dotknąć, poczuć oddech cierpienia i wewnętrzny proces kilku pacjentów z ALS. Aby się od nich uczyć. 

A to, co powiedzieli nam chorzy, to nawrócenie Alejandro, który stał się Alejandro Simónem, po czterdziestu latach bez pójścia do spowiedzi; początkowa rozpacz, która później przerodziła się w wielką wiarę w Águedę; całkowite zaufanie Javiera do Boga i przezwyciężenie jego lęków; czy też rozterki Raquel i jej wiara, że "Bóg mnie porzucił w taki sam sposób, w jaki ja go porzuciłem". Ale róbmy to krok po kroku, bo wiadomość o diagnozie ALS często jest szokiem.

Masz ALS, cios

"Jesteśmy małżeństwem od 25 lat, więc właśnie kilka dni temu obchodziliśmy naszą srebrną rocznicę ślubu, mamy trójkę wspaniałych dzieci, które przynoszą nam wyłącznie radość i są darem od Boga. Nasze małżeństwo nie obyło się bez trudności, ale skupimy się na naszych 10 czy 11 latach małżeństwa. [ostatni] [ostatni].czyli tam, gdzie doświadczyliśmy z pełną świadomością, czym jest miłość w krzyżu."wyjaśnia Agueda, żona Alejandro.

"Około 11 lat temu moja prawa ręka zaczęła słabnąć i po pielgrzymce lekarzy otrzymaliśmy coś, co nazywam: 'Moim wyrokiem śmierci'. Powiedziano mi, że mam stwardnienie zanikowe boczne, czyli ALS. Jest to choroba neurodegeneracyjna, w której nerwy ruchowe obumierają, powodując zanik mięśni w całym ciele. Obecnie nie ma na nią lekarstwa ani metody leczenia, a średnia długość życia wynosi około 3 lat. Ta choroba całkowicie uzależnia. Możecie sobie wyobrazić, jaki to był szok dla naszego życia, kiedy mieliśmy 41 i 42 lata i trójkę małych dzieci".

Jaki był początkowy wpływ na Aguedę? "Szczególnie dla mnie dało to wielką rozpacz, która doprowadziła mnie do uświadomienia sobie po raz pierwszy w życiu, że stoję w obliczu śmierci, z pewnością, że nie zrobiłem wszystkiego tak, jak chciał tego Bóg. Myślałem, że pójdę prosto do piekła.

"Otóż po kilku doświadczeniach, w które nie będę tu wchodził, bardzo duchowych, rozpocząłem drogę zbliżania się do Chrystusa i Kościoła, która doprowadziła mnie do zakochania się w Chrystusie i Jego planie dla mnie". 

Tak Águeda rozpoczęła swoją interwencję 17 października 2020 roku, w samym środku pandemii, w parafii Santa Catalina Mártir, w Majadahonda (Wspólnota Madrytu). Było to łącznie 40 godzin nieprzerwanej modlitwy o życie, w ramach zaproszenia, które wyszło z parafii arcybractwa San Miguel Arcángel de las Rozas. Celem było polecenie Panu, poprzez Adorację Eucharystyczną, nawrócenia wszystkich osób zaangażowanych w tzw. kulturę śmierci w naszym kraju, zaprzestania aborcji, eutanazji oraz modlitwy za ofiary. 

Pomoc z nieba, gdy się boisz

Javier García de Jalón, inżynier przemysłowy i profesor z Aragonii, przyznaje, że czuł się "W różnych okresach mojego życia bałam się ewentualnej poważnej choroby, ale gdy nadeszła chwila prawdy, miałam pomoc z nieba, której potrzebowałam, by być spokojną, pogodną i szczęśliwą. W pierwszej fali Covid uświadomiłam sobie, że jestem osobą bardzo wysokiego ryzyka i że od śmierci może dzielić mnie kilka godzin. Byłem bardzo spokojny, bo przez całe życie starałem się przygotować na śmierć. To przygotowanie nasiliło się wraz z diagnozą mojej choroby w listopadzie 2016 roku". 

"Jestem osobą wierzącą i wiem, że jestem w rękach Boga", dodaje Javier, który jest członkiem numerycznym Opus Dei od ponad pięćdziesięciu lat. I komentuje: "Odkąd byłam nastolatką, przyjmowałam Go codziennie w Komunii Świętej. Choć do spowiedzi chodzę co tydzień, to półtora miesiąca po diagnozie odbyłem rekolekcje, które obejmowały spowiedź generalną". 

Takie życie, jak widzieliśmy, nie oszczędziło mu lęków, ale pokonał je z pomocą nieba. Co więcej, afirmuje: "Dwukrotnie przyjęłam sakrament namaszczenia chorych i prawie posunęłabym się do stwierdzenia, że fizycznie odczułam pomoc Łaski"..

Podziękowania dla opiekunów

Javier García de Jalón, który otrzymał dwie najważniejsze międzynarodowe nagrody badawcze w swojej specjalności i jest "Laureatem Inżynierem" Królewskiej Hiszpańskiej Akademii Inżynierii (2019), ma szczęście do opiekunów i o nich opowiada. Niektórzy, jak Juan, mówią mu "Rozsiewał swoją radość i optymizm, ale nie Covid. Dziękuję wszystkim"..

Kiedy zapytałem Javiera, co najbardziej pomogło mu w walce z chorobą, chciał sprecyzować: "Konieczne jest wyjaśnienie, co oznacza walka z chorobą: mam świadomość, że sama nie będę w stanie jej zatrzymać. W tym sensie walka z chorobą oznacza wierne wykonywanie poleceń moich lekarzy, do których mam pełne zaufanie. Jeśli przez walkę z chorobą rozumiem unikanie obsesji na jej temat i uniemożliwienie jej kontrolowania mnie lub zdominowania mojego nastroju, bycie pogodnym lub szczęśliwym pomimo niej, to walczę z ALS i myślę, że jak na razie wygrywam"..

Świat się na mnie rozpadł.

Raquel Estúñiga ma 46 lat i 10-letnią córkę, która urodziła się z niewydolnością oddechową, miała sepsę z dalszymi komplikacjami, które w połączeniu z wszystkimi lekami, jakie jej podawano, spowodowały, że ogłuchła. Raquel wyjaśnia, że "Nie rozumiem, gdy mówię, więc używam komunikatora wzrokowego, jestem użytkownikiem wózka elektrycznego.

Choroba pokazała swoje oblicze w jej przypadku w 2016 roku, ale dopiero w 2018 roku zdiagnozowano u niej ALS, gdyż początkowo sądzono, że to wyczerpanie fizyczne i psychiczne, problemy z kręgosłupem... Dla niej, "Sam fakt zdiagnozowania był ulgą, choć gorzką ulgą. W moim przypadku wykrycie tego, co się ze mną dzieje, zajęło dwa lata. Przeszedłem nawet operację kręgosłupa, myśląc, że to wszystko pochodzi stamtąd, bo pierwszą rzeczą, która mnie dotknęła, była część motoryczna".

"W tym momencie mój świat się rozpadł", zapewniaJedyne, o czym mogłam myśleć, to moja córka, ten mały kawałek mnie, który mając zaledwie siedem lat miał zmierzyć się z czymś tak okrutnym, a ja musiałam zrobić wszystko, by zobaczyć, jak dorasta. Poza tym już dwa razy pokazała mi, jak to jest walczyć o życie i nie mogłem jej zawieść.

Raquel ujawnia, że "Byłem wierzący, aż do pewnego momentu w moim życiu, kiedy w mojej rodzinie wydarzyło się wielkie nieszczęście; od tego czasu i przy wszystkich rzeczach, które mi się przydarzyły, wierzę, że Bóg mnie porzucił w taki sam sposób, w jaki ja go porzuciłem". W walce z chorobą Raquel zwraca uwagę na to, że. "Myślę, że bardzo pomaga ironia i humor, ale przede wszystkim wiara w siebie, walka każdego dnia, by wytrzymać jeszcze trochę dłużej. Na przykład teraz będą musieli mi włożyć rurkę do żołądka, żeby mnie odpowiednio karmić i nawadniać, a ja mówię, że mają mi włożyć piercing do brzucha. Ale naprawdę przeraża mnie myśl o tym, jak będzie wyglądało moje życie od tego momentu.

Musimy czuć się wspierani

Co do innych, Raquel Estúñiga mówi, że jest bardzo wdzięczna "Nie znikają z mojego życia, bo ludzie są bardzo wygodni i gdziekolwiek widzą chorobę, problem, to uciekają. Jest bardzo mało empatii ze strony innych, a właśnie tego potrzebujemy, żeby czuć wsparcie, jesteśmy ludźmi zamkniętymi w swoim ciele, które zdecydowało się na strajk okupacyjny, ale jesteśmy świadomi wszystkiego, co się wokół nas dzieje i potrzebujemy dużo zrozumienia, żeby czuć się zintegrowani i nie być ciężarem dla innych"..

"Najwyraźniej, dodajeChcę podziękować tym, którzy sprawiają, że moje życie jest bardziej znośne, mojej córce (Clara), moim rodzicom, mojej siostrze, mojemu szwagrowi, moim siostrzeńcom i siostrzenicom, mojemu opiekunowi, przyjaciołom, którzy naprawdę trzymali się mnie, nowym przyjaciołom, których poznałam w ośrodku dziennym i wszystkim moim terapeutom i lekarzom".. 

Wybór krzyża

Wracamy do Aguedy, (@artobalin w sieciach)którzy po początkowej rozpaczy zaczęli "podróż zbliżenia się do Chrystusa i do Kościoła, która doprowadziła mnie do zakochania się w Chrystusie i Jego planie dla mnie".. "To bardzo ważne, bo zrobiłam krok poza zwykłą akceptację tego, co się ze mną dzieje. Wierzę, że - choć do tej pory nie zdawałem sobie z tego sprawy - nie tylko przyjąłem krzyż, ale go wybrałem. Rozumiem przez to, że dobrowolnie zdecydowałem się rzucić się na radosne przeżywanie mojej choroby, aby czerpać z niej wszelkie dobro, które Bóg dla mnie przeznaczył. I cóż, przestałam gorzko płakać, by śmiać się i cieszyć każdą chwilą życia, i rozpoczęłam drogę miłości do siebie, męża, dzieci i wszystkich tych, których Bóg postawił w moim życiu"..

To doprowadziło tę matkę do poproszenia o pomoc, kiedy jej potrzebowała, do pozwolenia sobie na pomoc i stopniowo do "złożyć całe moje życie w ręce męża i czynić to z pokorą, z ufnością i z miłosierdziem wobec wszystkiego, co mogłabym zrobić inaczej niż bym chciała. To jest mój sposób kochania na krzyżu: wybrać krzyż, a potem z radością oddać się w ręce męża"..

W tym samym czasie zrozumiał "Bez wiary mój mąż nie mógłby żyć, dlatego prawie wszystkie moje modlitwy poświęciłam na prośbę o jego nawrócenie, którego Bóg udzielił nam przez swoje wielkie miłosierdzie.

Alejandro wyznaje 

Rzeczywiście, mówi Alejandro, "Widziałam, jak Agueda w niesamowity sposób przeżywała swoją chorobę, i chociaż nic nie rozumiałam, a każdego dnia przybywało świętych kartek, rzeźb Dziewicy, małych buteleczek z wodą święconą i różańców we wszystkich kształtach i kolorach, w głębi duszy pragnęłam tego samego dla siebie. Zazdrościłem widząc, jak szczęśliwa jest moja żona zakochana w Jezusie i Matce Boskiej.

"W 2015 roku pojechaliśmy na wycieczkę grupową do Ziemi Świętej, we dwójkę - kontynuuje - i stało się ze mną coś strasznego, bo zostałem popchnięty do przyjęcia komunii podczas odnowienia ślubów, które złożyliśmy w Kanie Galilejskiej z resztą par, z którymi byliśmy, a ja nie mogłem tego zrobić, bo to było świętokradztwo, gdyż od 40 lat nie chodziłem do spowiedzi. To sprawiło, że w drodze powrotnej do hotelu zrobiłem głęboki rachunek sumienia, wiedząc, że prędzej czy później będę musiał pójść do spowiedzi, jeśli chcę żyć tak, jak żyła Agueda, i w jakiś sposób zadośćuczynić za ból, którego doświadczyłem w Kanie. 

Pozwoliliśmy Alejandro mówić. "Trzy miesiące później, 5 lutego 2016 r., w Świętym Roku Miłosierdzia, towarzyszyłam mojej rodzinie w adoracji dla młodzieży w katedrze w Almudenie i nie wiedząc jak, gdy Jezus Chrystus w Najświętszym Sakramencie przeszedł przede mną, wstałam i w niewytłumaczalny sposób zostałam wepchnięta do konfesjonału, gdzie doświadczyłam Bożego miłosierdzia, Jego dobroci i ogromnej miłości, gdyż przystąpiłam do spowiedzi po raz pierwszy od czasu, gdy w wieku 8 lat przystąpiłam do pierwszej Komunii Świętej. Kiedy skończyłem, spowiednik powiedział do mnie: "Aleks, nigdy nie zapomnij tego dnia, 5 lutego, święta św. Agaty".

"Nie wyobrażacie sobie, co dla mnie znaczyło usłyszeć w tym momencie imię mojej żony i zrozumieć, że to jej modlitwy podniosły mnie na duchu i popchnęły do spotkania z Bogiem. Od tego czasu przekonałam się, że Bóg obdarzył mnie wieloma darami, a jednym z nich jest niewątpliwie odkrywanie Jego obecności i działania w codziennym życiu.

Misja

"I właśnie z tego cennego daru, który Bóg dał mi w tej spowiedzi, mogłem odkryć misję, którą Jezus Chrystus powierzył mi w moim małżeństwie. Kilka dni po doświadczeniu spowiedzi w Almudenie, po raz kolejny towarzysząc rodzinie w drodze krzyżowej, po raz kolejny w niewytłumaczalny sposób zostałem popchnięty do przeczytania stacji, numer 5, nie bez wcześniejszej próby, bezskutecznej, przekazania jej komuś innemu. I nie wiedząc praktycznie, co zrobić, kiedy przyszła moja kolej, by podejść do ambonki, by ją przeczytać, przeczytałem: "I zmusili jednego, który przechodził obok, Szymona z Cyreny, by niósł krzyż Jezusa" (Mk 15,21).

"Muszę ci wyjaśnić, że nie nazywam się Aleksander, nazywam się Aleksander Szymon, moje imię jest imieniem złożonym, chociaż prawie nigdy nie używałem swojego drugiego imienia, ponieważ mam gorzkie wspomnienia z nim związane. Gdy skończyłem ją czytać, poszedłem do swojej ławki i czytałem ją wciąż na nowo, zdumiony i zaskoczony pewnością, że Jezus Chrystus przemówił do mnie tego dnia i ofiarował mi misję pomocy w niesieniu krzyża, który Agata dobrowolnie wybrała, by kochać. I powiedziałem "niech się stanie" i od tego czasu nie jestem opiekunem Aguedy, bo nie zajmuję się nią pielęgnując ją, ani ubierając, ani karmiąc..., nie, nie zajmuję się nią, to co robię, to kocham ją w jej krzyżu, a to wszystko rodzi też życie w nas, w naszej rodzinie i we wszystkich tych, których Bóg stawia na naszej drodze", podsumowuje Alejandro Simón.

Decyzja Aguedy

Modlitwa i rozważania Aguedy trwały, a ich echo rozbrzmiewa do dziś. Zostawiamy tu tylko kilka z nich, na wypadek gdyby mogły dać nam jakieś wskazówki. Águeda, cierpiący na ALS, który teraz musi codziennie używać respiratora, tak jak Javier García de Jalón i tylu innych, powiedział: "Jezus i Maryja są naszymi wzorami. Jezus kocha na krzyżu w roli tego, który cierpi, a Matka Boża kocha na krzyżu w roli tej, która towarzyszy i jest wierna. Krzyżem nie musi być tylko choroba, ale może nim być każda wada własnego lub cudzego charakteru, każdy grzech, każda życiowa porażka (brak pracy, niepowodzenia finansowe, niechciana ciąża...)".

"I jak Jezus kocha z krzyża [...]. To jest to, co daje mi życie: kiedy wszystko nabiera zupełnie nowego znaczenia, kiedy przechodzi się od przyjęcia krzyża, do wyboru krzyża, do wyboru życia miłością do swojego krzyża, do powiedzenia Bogu "niech się stanie", jak to zrobiła Maryja, co oznacza: chcę jak najlepiej wykorzystać ten krzyż, którym żyję, bo kocham Cię, Panie, i chcę z niego kochać bliźniego, będąc u Twojego boku"..

Bóg jest scenarzystą

W dniu 12 września Javier García de Jalón przesłał temu dziennikarzowi swoje ostatnie odpowiedzi. Mogą być przydatne do rozważenia. "Wierzę w Opatrzność Bożą, co lubię przeformułować. Widzę swoje życie jako film, w którym ja jestem głównym aktorem, a Bóg jest scenarzystą. Przez te lata przytrafiły mi się niezliczone dobre rzeczy, o wiele więcej niż dostałbym w zwykłym losowaniu. Jest na to tylko jedno wytłumaczenie: mój Scenarzysta mnie kocha i dba o mnie. Oczywiście mam do Niego pełne zaufanie i dotyczy to również etapu choroby. Jestem przekonany, że ta choroba jest dobra dla mnie, dla Kościoła, dla Dzieła i dla wszystkich ludzi, których kocham, kontynuował.

"Jestem pod wielkim wrażeniem nauczania św. Pawła, który mówi do Kolosan "Teraz raduję się w moich cierpieniach ze względu na was i dopełniam w moim ciele to, czego brakuje w cierpieniach Chrystusa dla dobra Jego ciała, którym jest Kościół". To nadaje pełny sens mojej chorobie i chorobie tak wielu innych uczniów Chrystusa". Kilka dni później, 20 września, prałat Opus Dei, bp Fernando Ocáriz, przytoczył te same słowa św. Pawła w orędziu o Świętym Krzyżu opublikowanym na stronie internetowej Dzieła.

Potrzeby wszelkiego rodzaju

W tych kolejkach pominięty został Jordi Sabaté, którego poważne trudności widać na jego koncie. @pons_sabate na Twitterze. Sabaté, który właśnie był operowany w szpitalu Vall d'Hebron w Barcelonie, aby umieścić rurkę w swojej tchawicy połączoną z maszyną (tracheostomia), aby móc żyć, potrzebuje 6 000 euro/miesiąc, aby sfinansować swoją opiekę domową. Águeda, o którym mówiliśmy w tych wierszach, widzi "To prawie niemożliwe, żeby mieć takie pieniądze, żeby dbać o siebie 24 godziny na dobę. Z dnia na dzień jesteśmy coraz biedniejsi, ale taka jest rzeczywistość pacjentów z ALS"..