PowiązaneRosnące przywiązanie do Lejeune, odkrywcy zespołu Downa

Co roku w październiku br. Miesiąc świadomości zespołu Downa, w celu skierowania spojrzenia społeczeństwa na osoby z tym zespołem, uwidaczniając ich godność i zdolności.

Omnes poświęca coraz więcej miejsca tym osobom, osobom trisomicznym, z kilkoma raporty o ojcu współczesnej genetyki, Jerôme Lejeune, najnowszy w marcu.

Dziś przeprowadzamy wywiad Mª Teresa RoblesJest matką licznej rodziny, w której jest siedmioro dzieci. José María jest ostatni, urodził się z zespołem Downa, ma też białaczkę z poważnym problemem immunologicznym. Teresa mówi o transformacyjnym działaniu swojego syna, dzieci z zespołem Downa i o tym, że "trzeba przekształcić społeczeństwo, aby dotrzeć do lekarzy".

Założyciel stowarzyszenia Razem przeciwko rakowi u dzieci (JCCI)Teresa znana jest ze swojego konta na Instagramie @ponundownentuvidaktóra ma aż 40,000 zwolenników. I opowiada anegdoty. Na przykład dwie muzułmanki, "które zamierzały modlić się za José Maríę, ponieważ modliły się do tego samego Boga, bo my prosimy tego samego Boga". To mnie bardzo wzruszyło". Teresa mówi o sile modlitwy, "która jest fizycznie zauważalna", o "najlepszej sieci społecznej, Komunii Świętych", o mężu i dzieciach, o Opus Dei.

̶ Zanim porozmawiamy o José Maríi, powiedz nam coś o Ignacio...

Mamy jeszcze jednego syna z niepełnosprawnością, czwartego, Ignacio, z lekką niepełnosprawnością intelektualną, który ma również ASD, czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu. Czasami te dzieci są trudniejsze do zauważenia. To wielcy zapomniani, bo fizycznie ich nie widać, jak w przypadku dziecka z zespołem Downa, i są mniej rozumiani. Czasem cierpi się z nimi bardziej niż z osobą z zespołem Downa.

̶ Jak teraz wygląda José María? Jego walka z białaczką...

W tej chwili jego stan jest stabilny. Jesteśmy na eksperymentalnym leczeniu, od 2018 roku, a jego układ autoimmunologiczny nie działa prawidłowo. Nie ma on obrony wirusowej, nie generuje jej. Nauczono nas, że raz w tygodniu należy stawiać w domu gamma globuliny, jego własne środki obronne. Raz w miesiącu musimy iść na badania krwi i testy. I wtedy musimy dotknąć części immunologicznej, aby dać mu potrzeby jego autoimmunologicznego systemu. Jest leczony w Hospital del Niño Jesús w kwestiach onkologicznych, a w La Paz w kwestiach immunologicznych.

̶ Teresa, mówiłaś o transformacyjnej mocy José Maríi, czy możesz to wyjaśnić?

Nazywam to Efekt José María. Ma to brutalne działanie i myślę, że ma brutalne działanie na wszystkie osoby, które mają zespół Downa. Kiedy jesteśmy wokół nich, bez tworzenia przemocy, bez naruszania kogokolwiek, bez osądzania, oni przekształcają swoje serca, przekształcają swój wygląd, a wraz z tym swoje serca.

Podam ci przykład. Byliśmy w drodze do szpitala, z tyłu, gdzie my pacjenci onkologiczni zwykle wchodzimy, żeby nie spotkać zbyt wielu ludzi. I wyjeżdżały samochody osobowe i dostawcze. A jeden z nich nadjeżdżał bardzo szybko na teren szpitala, przez który przechodzą ludzie. Patrzyłam na niego z miną "mordercy", on patrzył na mnie z miną "mordercy" [M. Teresa śmieje się opowiadając tę historię], wyzywaliśmy się nawzajem wzrokiem i nagle zdałam sobie sprawę, że on patrzy na José Maríę, a jego twarz się zmieniła.

José María uśmiechał się do niego od ucha do ucha i machał do niego, jakby był najważniejszą rzeczą na świecie. Był bardzo rozbawiony, podobnie jak ja. Całkowicie go to odmieniło, pomachał do niego, uchylił okno. Chłopiec odszedł tak szczęśliwy, a mężczyzna odszedł tak szczęśliwy. I pomyślałam: co za facet, całkowicie zmienił nasz poranek. Byliśmy wściekli, każdy z nas na swój sposób, a wyszliśmy tak szczęśliwi. Odmienił swój poranek i odmienił mój. Zrobił nam dzień. Nie ma to jak rozpocząć dzień pogodnie. To efekt, który generujemy wokół siebie.

Bez przemocy, bez oceniania, przemieniają serca, przemieniają spojrzenie, a wraz z nim serca.

Mª Teresa Robles

̶ Jak radzi sobie konto na Instagramie i jak doszło do jego powstania?

Prawda jest taka, że nigdy nie interesowały mnie portale społecznościowe. Kiedy u José Maríi nastąpił nawrót choroby, były dwie możliwości: przejście do opieki paliatywnej lub przeszczep szpiku kostnego. Opieka paliatywna jest już znana, odradzono nam przeszczep szpiku, bo nie znajdzie w 100% zgodnego dawcy, będzie miał nawrót choroby, jeśli go dostanie, umrze w trakcie przeszczepu, a śmierć jest bardzo okrutna. Wszystko miało być bardzo bolesne.

Stawiamy na życie. Zdawaliśmy sobie sprawę, że w tle pojawiają się myśli typu: "on już wystarczająco dużo przeżył, my już wystarczająco dużo zrobiliśmy, skoro jest osobą z zespołem Downa, to nie będziemy go więcej męczyć"... Nie było w tym złośliwości, ale nie docenialiśmy zbytnio wartości życia osoby z niepełnosprawnością. Kilkakrotnie dodawali nam otuchy i mówili, że gdyby to było ich dziecko, to poszliby na opiekę paliatywną, że nie będą sprawiać mu więcej cierpienia. Ale powiedzieliśmy życiu "tak" i postawiliśmy na nie ponownie. Mamy już "nie". Jeśli pójdziemy na opiekę paliatywną, umrze za dwa miesiące, jeśli na przeszczep, będziemy mu towarzyszyć w jego drodze i zobaczymy, co Bóg zechce.

W tamtej sytuacji, tamtej nocy, pomyślałem: co mogę zrobić w tej sytuacji? Co możemy zrobić? Zamierzamy rozpocząć przeszczep szpiku kostnego, ale nikt w to nie wierzy. I przyszło mi do głowy, że aby przekształcić społeczeństwo, nad czym zawsze pracujemy, społeczeństwo musi wziąć odpowiedzialność za to, co dzieje się z José Maríą, także lekarze. Uważam, że społeczeństwo musi się zmienić, aby dotrzeć do lekarzy. To był jeden z moich celów. A po drugie, żeby zdobyć szpik kostny dla José Maríi, szpik kostny dla wszystkich, bo operacja szpiku kostnego jest uniwersalna, nie jest dla jednej osoby.

̶ A skończyło się na nazwie @ponundownentuvida....

Wtedy pomyślałam "puszczę to w sieć, a im więcej będzie ludzi"... Powiedziano nam, że znalezienie dawcy będzie prawie niemożliwe. Wtedy przypomniałam sobie słowa mojej córki, która chodziła za mną, żeby założyć konto na Instagramie i pomyślałam: czas to zrobić. Moja córka powiedziała do mnie: "mamo, ściągnij aplikację", a ja na to "jaką nazwę mam jej nadać?" A moja córka skomentowała: "mamo, cały dzień spędzasz na mówieniu, że jeśli chcesz być szczęśliwa, to wprowadź do swojego życia Pucha". A ja powiedziałem "to prawda", więc @Ponundownentuvida.

Otworzyłem konto, ludzie się przelewali., To był rok (2017), w którym było najwięcej donacji od nie wiem jak dawna, musieli otworzyć godziny otwarcia szpitali, w których oddaje się szpik kostny, bo nie nadążali. José María zaczął chorować na raka w 16-tym, w 17-tym miał nawrót choroby, we wrześniu zaczęliśmy od szpiku, powiedzieli nam, że znaleźli wielu dawców, którzy byli w stu procentach zgodni (według nich było to niemożliwe), choć nie mogli nam powiedzieć ilu, ale upierali się przy "wielu".

José María stał się więc odporny na jej przyjęcie. Do przeszczepu szpiku kostnego szpik musi być czysty, podają też chemioterapię. A komórki José Maríi były tak inteligentne, że stały się odporne na chemioterapię. I powiedzieli nam, że nie może iść na przeszczep. Ale miałem już armię modlącą się na Instagramie, było tam co najmniej dziesięć tysięcy osób (teraz jest ponad 40 tysięcy).  

̶ Czy wiesz coś o tej armii, która się modli?

Wyobraź sobie, że gdzieś jest dziesięć tysięcy ludzi - to bardzo dużo! Nie gromadzę ich w swoim salonie. Cóż, wszyscy się modlą. Są nawet ludzie, którzy pisali do nas: słuchaj, nie jestem katolikiem, nie wierzę w Boga, ale modliłem się, gdy byłem dzieckiem, ale będę się modlił co noc za twojego syna, do Boga, w którego wierzysz. Podczas Tygodnia Modlitw o Jedność Chrześcijan, zorganizowanego przez papieża w styczniu, dwie muzułmańskie dziewczyny napisały do mnie, aby powiedzieć mi, że skoro to ten sam Bóg, to będą się modlić za José Maríę, bo modlą się do tego samego Boga, bo prosimy tego samego Boga. Bardzo mnie to poruszyło.

I kilka dni później, kiedy przyswajaliśmy tę wiadomość, bo w domu jeszcze nie powiedzieliśmy, bo nie mieliśmy siły, onkolog powiedział nam, że w Barcelonie jest badanie kliniczne, które nie wiadomo jak się uda. Działa bardzo dobrze, ale José María byłby pierwszym dzieckiem z zespołem Downa w Europie, które je otrzyma, nie wiemy jak to się potoczy, ale... I powiedzieliśmy: gdzie mamy podpisać? Przeprowadziliśmy się do Barcelony, spędziliśmy tam dwa miesiące mieszkając i otrzymując leczenie, które było bardzo ciężkie, przez kilka dni przebywał na OIOM-ie, i przyjechaliśmy do Madrytu z leczeniem, i kontynuacją, z którą musimy jeździć raz w roku do Barcelony. Codzienny monitoring odbywa się tutaj, w Niño Jesús. Ale wszystkie informacje przekazują do szpitala Sant Joan de Déu. W Barcelonie przez kilka dni było z nim bardzo poważnie, ale przeszedł, leczenie przyniosło efekt, a my od trzech lat dajemy mu prezent.

Dwie muzułmanki napisały do mnie, że będą się modlić za José Maríę, ponieważ modlą się do tego samego Boga.

Mª Teresa Robles

̶ To jest bardzo osobiste - jak pomogła ci wiara chrześcijańska, katolicka i przesłanie Opus Dei? Skąd pochodzi twoja siła?

Zamierzam opowiedzieć, co dzieje się w tak dużym procesie, jakim jest proces onkologiczny dziecka. Gdy stawką jest życie dziecka, jest to nienaturalne. Twoja siła często słabnie. Jest wiele szczytów, kiedy dostajemy złe i dobre wiadomości. Złe wiadomości są jak palące się naboje, jedna mniejsza szansa, że dziecko przeżyje. Oczywiście, jest to bardzo trudne do przyjęcia. Jestem osobą wierzącą, mam szczęście..., to jest dar, uświadamiam sobie w tym procesie, że to był dar, który dał mi Bóg, to nie jest coś, co robisz, dobrze, będę miał wiarę, ale to jest coś, co daje ci Bóg, bo chce.

̶ To dar, dar.

Tak, ale nigdy nie zdajesz sobie z tego sprawy bardziej niż wtedy, gdy naprawdę tego potrzebujesz. Przez cały ten proces Bóg był moim wsparciem, ale przez wiele chwil nie mogłam się modlić, nie umiałam się modlić. Mam to szczęście, że należę do Dzieła i wtedy moja grupa, moja rodzina w Opus Dei powiedziała mi, kiedy powiedziałem im, że nie mogę się modlić: "Nie martw się, będziemy się za ciebie modlić". To mnie poruszyło. W tym momencie poczułam, że jestem częścią rodziny, poczułam się kochana i naprawdę poczułam moc modlitwy.

To prawda, że może nie byłem wtedy w stanie się modlić. Kiedy prosiłam ludzi na portalach społecznościowych o modlitwę za mnie, kiedy powiedzieli mi, że nie mogę jechać na przeszczep, to był jeden z najtrudniejszych momentów w moim życiu. Pomyślałem: mój syn umiera. Nic więcej nie mogę zrobić. Zrobiłam już wszystko, co mogłam, lekarze też. W tym momencie, kiedy myślisz, że umierasz, wyłożyłem wiadomość właśnie tam: kazałem wszystkim się modlić, moim grupom whatsapp, moim grupom na Instagramie, wszystkim. Ludzie tak się zaangażowali, że po chwili poczułam nadludzką siłę. Czy jesteśmy superwoman? Nie, moc modlitwy jest fizycznie odczuwalna. Są momenty, kiedy odczuwa się to nie tylko moralnie, ale i fizycznie. Sprawia, że wstajesz, idziesz do przodu i to z nową siłą.

To prawda, że wszyscy mamy w sobie jakby lwa, że urodziliśmy się, by walczyć. I to prawda, że wasze siły mnożą się przez dwa, gdy pokładacie je w Panu. To jest rzeczywistość i przewaga, jaką mamy nad resztą. Doświadczyłem tego we własnym ciele i doświadczyłem tego fizycznie.

Niektórzy ludzie, którzy nie wierzą w Boga, walczą tak jak ja, jak lwice, ale prawdą jest, że wydaje mi się, że łatwiej jest, gdy Bóg mnie prowadzi, gdy wszystko składam w Nim. Wiele razy nie byłem w stanie nawet się modlić. Mówię to, bo są ludzie, którzy się przemęczają, myśląc, że nie mogą się modlić, a jeśli ja się nie pomodlę, to Bóg nie wyleczy mojego syna. To nie jest problem. Jest wiele osób, które już teraz modlą się za Ciebie. Bóg nie patrzy, żeby zobaczyć, kiedy się nie modlisz.

Najlepszą siecią społeczną jest Komunia Świętych. Największy i najlepszy portal społecznościowy. Mówię to wszędzie, gdzie się da. Ludzie muszą to ciągle słyszeć, na czym polega Komunia Świętych, to jest niesamowite.

̶ Być może nadszedł czas, aby porozmawiać o innych osobach w Twojej rodzinie. Bracia José María...

Gdy pojawia się proces onkologiczny rodzeństwa, rodzina wywraca się do góry nogami. Zwykle jest w nim dużo strachu, ale też dużo bólu i cierpienia, które każdy przeżywa w zupełnie inny sposób. I z każdym trzeba też być bardzo delikatnym, bo może pojawić się niezrozumienie ze względu na to, jak ktoś w rodzinie wyraża swój żal. Myślę, że trzeba się bardzo szanować i trzeba się bardzo kochać w tych momentach, żeby pozwolić każdemu wyrazić się w sposób, w jaki tego potrzebuje.

Mój mąż. Zobaczmy. Zostałam sekretarzem mojego syna w mediach społecznościowych. Nie jestem głównym bohaterem. Zawsze mówię, że jestem teraz sekretarzem dużego konta, z ponad 40 000 followersów [na Instagramie], i daję wykłady, ale ponieważ mówię o moim synu, nie jest to osobiste.

W rodzinie trzeba być bardzo delikatnym z każdym, bo może dojść do nieporozumień z powodu tego, jak ktoś w rodzinie wyraża się w tym bólu.

Mª Teresa Robles

̶ Jesteś rzecznikiem...

Teraz nazywają to community manager. Jestem sekretarką, jak to się kiedyś mówiło. Misją José María jest zmiana ludzkich oczu, zmiana ludzkich serc. Aby uczynić świat lepszym. I jedyne co robię, to przelewam.

̶ Twój mąż.

Rola mojego męża jest fundamentalna, bo gdyby mąż nie stał za mną, nie byłabym w stanie prowadzić konta ani robić tego, co robię. To prawda, że nie miał na to siły ani ochoty; takie są realia, nie wszyscy mamy taką samą rolę w rodzinie. Myślę, że każdy ma swoją rolę i każdy jest bardzo ważny. Mój mąż jest kluczowym elementem w powrocie mojego syna do zdrowia, syn uwielbia swojego ojca. To prawda, że może nie wspominam go tak często, bo on tego nie lubi. Trzeba go szanować. Wyciągam go na zdjęciach, bo jest przykładem i jestem dumna z jego roli jako ojca i jako męża. Nie jest aktywistą konta, bo nie ciągnie go do portali społecznościowych, ale widzi dobro, które jest czynione i wspiera je w stu procentach.

- Twoje dzieci cierpią...

Moje dzieci bardzo cierpiały. Myśleliśmy, że mamy wszystko pod kontrolą, bo w domu zawsze był jeden. Kiedy ja byłam w szpitalu, mój mąż był tutaj i odwrotnie. Ale rzeczywistość jest taka, że było nas mało, bo logistycznie byliśmy w szpitalu dużo, a ten co był, z głową tam. Choć wydawało nam się, że jesteśmy świadomi, w rzeczywistości żyli dwa lata dbając o siebie i dom. Potem musimy odzyskać te dzieci, wyleczyć te rany, które każde z nich ma, i czyścić, aż ropa wyjdzie. A potem trzeba im dać tę formę rodziny, którą ma reszta ludzi. A to jest trudne, wymaga czasu, poświęcenia, dużo miłości, cierpliwości.

̶ Dwa lata pandemii - czy przekazałeś wirusa?

Przeszłam przez to, bardzo poważnie, a potem mój syn José María też znalazł się na oddziale intensywnej terapii. José María nie tęskni za niczym [mówi z dobrym humorem].

- Coś jeszcze chciałbyś dodać?

Tak, od razu zacząłem kierować audycją o niepełnosprawności w Radiu Maria. Nazywa się "Dale la vuelta" i jest to program o niepełnosprawności. Zaczynam od 25-tego, zobaczymy czy się uda. Będzie to w poniedziałki o godz. 11.00, ale co dwa tygodnie.

Misją José María jest zmiana ludzkich oczu, zmiana ludzkich serc. Aby uczynić świat lepszym. Wszystko, co robię, to przenoszenie go.

Mª Teresa Robles

PowiązaneRosnące przywiązanie do Lejeune, odkrywcy zespołu Downa