"Opieka paliatywna powinna być prawem, a nie przywilejem".Umierać w spokoju: opieka paliatywna, prawdziwa opcja postępowaRicardo Martino jest kierownikiem Sekcji Pediatrycznej Opieki Paliatywnej w Szpitalu im. Hospital Infantil Niño Jesús. Jest doktorem nauk medycznych, specjalizującym się w pediatrii i promotorem różnych projektów zwiększających świadomość opieki paliatywnej. Z tych wszystkich powodów jest doradcą Ministerstwa Zdrowia w tych sprawach. W Omnes mówił o konsekwencjach choroby dla dzieci, wpływie na rodziny i obecności Boga w tak krytycznych sytuacjach.
Trudno patrzeć na dziecięcą niewinność zranioną przez chorobę, do tego stopnia, że maluchy trafiają do opieki paliatywnej. Jak sobie radzić z taką rzeczywistością?
- Dla rodziny jest to najgorsze, co może się zdarzyć. Tak naprawdę w języku angielskim nie ma terminu, który opisywałby permanentny stan utraty dziecka. Można być wdowcem lub sierotą, ale do tej pory nie ujęliśmy tego faktu w słowa. To wydarzenie wdziera się w życie dziecka i ucina jego przyszłość, lub przyszłość, o której myśleliśmy, że ją ma.
Choroba nie jest rzeczywistością, która dotyka tylko pacjenta, cierpi cała rodzina wraz z dziećmi. Jak zadbać o wszystkich członków rodziny?
- Wpływa na życie całej rodziny. Życie małżeńskie rodziców zostaje zakłócone i mogą oni stracić pracę, by opiekować się dzieckiem; rodzeństwo zajmuje drugie miejsce i traci swoją rolę, dziadkowie cierpią i angażują się w opiekę nad wszystkimi... Opiekujemy się dzieckiem i uczymy rodzinę, jak zapewnić mu opiekę. Pomagamy im również poradzić sobie z sytuacją i wspieramy ich po śmierci. Wymaga to zespołu, w skład którego wchodzą lekarze, pielęgniarki, pracownicy socjalni, psychologowie, towarzysz duchowy, farmaceuci, fizjoterapeuci...
Czy można znaleźć Boga pośród tylu cierpień?
- Każdy człowiek ma wymiar duchowy. Stawianie czoła śmierci lub śmierci dziecka czy rodzeństwa dotyka całego człowieka. Duchowy pomaga w radzeniu sobie. Ludzie, którzy mają wiarę, mają więcej zasobów, aby zaakceptować sytuację. Bóg jest obecny, nawet jeśli czasem wzbudza "gniew" z powodu tego, co się stało. Łagodność opatrznościowego i miłosiernego Boga odnajdujemy często w sposobie, w jaki przebiegają wydarzenia i w pokoju serca, jakiego doświadcza wiele rodzin po śmierci własnego dziecka.
Jak mówić dzieciom i ich rodzinom o dobrym Ojcu?
- Najważniejsze są "doświadczenia dobra", które mają dzieci, jeszcze zanim są w stanie zrozumieć fakt religijny czy osobę Boga. Być kochanym, przebaczonym, celebrowanym... To są doświadczenia, które można mieć w każdym wieku i które stanowią niezbędny substrat, aby móc zrozumieć działanie Boga jako dobrego Ojca.
Czy istnieje duchowe pocieszenie dla dzieci i ich rodzin w takich sytuacjach? skomplikowane?
- Jest komfort, jeśli jest akceptacja. A akceptacja nie zakłada zrozumienia. Jeśli jest to zrozumiałe to pomaga, ale to jest bardzo trudne do zrozumienia. To, co możesz zrobić, to zaakceptować, nawet jeśli nie rozumiesz. Aby żałoba przebiegała w zdrowy sposób, trzeba pracować nad radzeniem sobie i akceptacją.
Oprócz wysokospecjalistycznej opieki medycznej, czego najbardziej potrzebują dzieci objęte opieką paliatywną? A czego najbardziej potrzebują bliscy?
- Trzeba je brać pod uwagę i traktować jak ludzi. W ten sposób uwzględnia się to, co jest dla nich ważne, poza samą chorobą. Dobro człowieka jest ważniejsze niż to, co się z nim dzieje z powodu choroby. Ponadto to, co jest dobre dla pacjenta, zmienia się w czasie w zależności od ewolucji jego choroby, jego ograniczeń, oczekiwań i szans na odpowiedź na leczenie. Członkowie rodziny muszą być również mile widziani, akceptowani i towarzyszyć profesjonalistom, którzy działają bez uprzedzeń i starają się brać pod uwagę to, co jest dla nich ważne, o ile nie przeważa to nad dobrem dziecka.
Ile dzieci w Hiszpanii potrzebuje opieki paliatywnej i czy uważa Pan, że władze inwestują wystarczająco dużo, by zaspokoić potrzeby tak wielu dzieci?
- W Hiszpanii jest 25 000 dzieci potrzebujących opieki paliatywnej. Ponad 80% nie otrzymuje go. Ale dziś nie ma sprawiedliwości w zapewnianiu opieki. To zależy od miejsca zamieszkania i choroby, którą masz. I to pomimo tego, że przynajmniej od 2014 roku zalecenia Ministerstwa Zdrowia co do tego, co należy zrobić, są jasne.
Jak wygląda sytuacja pediatrycznej opieki paliatywnej w Hiszpanii na tle Europy?
- Z jednej strony nie jest źle, bo stopniowo powstaje coraz więcej zespołów, głównie dzięki motywacji i zaangażowaniu specjalistów. Z drugiej jednak strony brakuje instytucji opieki społecznej i zdrowotnej, tak jak w przypadku osób dorosłych, zapewniających wsparcie na tych etapach życia. Ponadto wymagane szkolenie nie jest uznawane i odbywa się w ramach studiów podyplomowych.
Czego brakuje w tej dziedzinie?
- Brakuje społecznego uznania dla tej rzeczywistości. Są dzieci, które umierają. Wiele po latach ewolucji choroby. Cała rodzina jest dotknięta tym problemem. W pediatrycznej opiece paliatywnej czas działa na niekorzyść. Przekształcenie się w starsze o miesiące lub lata oznacza pogorszenie stanu zdrowia i zbliżenie się do śmierci. Dla dużej liczby pacjentów ukończenie 18 lat jest skokiem w ciemność, ponieważ system jest sztywny i wiek ma pierwszeństwo przed cechami klinicznymi pacjenta, aby zapewnić mu opiekę, której potrzebuje. Są dzieci ważące 20 kilogramów, które od urodzenia są w pieluchach i wymagają opieki, karmienia i mobilizacji. Jest jeszcze wiele do zrobienia.
