"Opieka paliatywna powinna być prawem, a nie przywilejem".Opieka paliatywna: holistyczna opieka, gdy ważne jest dobre samopoczucieManuel Serrano jest dyrektorem medycznym Szpital Laguna Carecentrum opieki paliatywnej w Madrycie (Hiszpania). Dr Serrano pisze artykuły, książki i wygłasza wykłady, ale przede wszystkim to, co charakteryzuje jego pracę, to "troska o ludzi".
Przekonany, że opieka paliatywna "jest podstawową działalnością lekarza" i biorąc pod uwagę znaczenie, jakie opiece paliatywnej nadaje Papież FranciszekDr Serrano rozmawia o nich z Omnes w tym wywiadzie.
Kiedy pacjent jest objęty opieką paliatywną, lekarz wie, że jego misją nie jest już leczenie, ale opieka. Jak zmienia się jego praca?
- Jako pracownicy służby zdrowia wiemy, że to, co powinno nas najbardziej charakteryzować, to troska o ludzi. Leczenie nie zawsze jest możliwe, ale opieka, pocieszanie i towarzyszenie jest zawsze możliwe. Kiedy ludzie chorują, nawet jeśli jest to błaha choroba, wolą mieć u swego boku lekarza, który jest uważny na ich potrzeby, na ich sposób przeżywania tego, co się z nimi dzieje, który z empatią i współczuciem dostosowuje się do ich bólu, do ich cierpienia. Najpierw muszą zostać uspokojeni przynajmniej spojrzeniem, następnie poczuć się zrozumiani, a na koniec zaoferować leczenie, które ich wyleczy lub złagodzi, a także zaoferować troskę o wynik leczenia.
Krótko mówiąc, lekarz staje się szczerym przyjacielem, który dba o fundamentalny aspekt życia: zdrowie, które często można przywrócić, czasem nie, ale zawsze można je złagodzić, towarzyszyć i pocieszyć. A bycie tego świadomym i doświadczanie tego w ten sposób, uwierz mi, jest przywilejem.
Niektórzy uważają, że opieka paliatywna jest podobna do "zabawy w Boga", ponieważ niepotrzebnie przedłuża życie pacjenta. Czy możesz wyjaśnić, czym jest opieka paliatywna, abyśmy nie popadli w tę błędną interpretację?
- Nie ma to nic wspólnego z rzeczywistością. Opieka paliatywna jest podstawową działalnością lekarza. W rzeczywistości jest ona możliwa zawsze, w każdych okolicznościach choroby. Przybliża ona lekarza do jego bliźnich i rozwija w nim aktywność, która jest owocem miłości między ludźmi, pragnienia pomagania innym, ponieważ są mi równi, z powodu ludzkiej godności, która nas łączy. Nic nie jest dalsze od zabawy w Boga. Są tak bardzo ludzką relacją, że nie mogę sobie wyobrazić żadnej innej bardziej zasługującej na to miano.
Z drugiej strony, opieka paliatywna nie przedłuża życia, ale raczej ułatwia je w czasie, gdy zbliża się groźba końca, i umożliwia oczekiwanie na ten koniec, czyli śmierć, ze spokojniejszym i pełnym nadziei nastawieniem. Ponieważ zajmujemy się nie tylko bólem, niepokojem, bezruchem i osłabieniem, ale także w miarę możliwości rozwiązujemy problemy pacjenta z formalnościami społecznymi lub rodzinnymi, działamy w sferze psychologicznej, co ułatwia mniej lub bardziej akceptowaną świadomość tego, co się z nimi dzieje, a także zajmujemy się tym, co jest nieodłączną częścią choroby terminalnej, towarzyszącym jej duchowym niepokojem.
Kiedy jako lekarz podejmujesz decyzję o przejściu od próby wyleczenia pacjenta do objęcia go opieką paliatywną? Jak uniknąć nadmiernej pobłażliwości terapeutycznej?
- Rozsądne leczenie chorób, zwłaszcza tych o charakterze złośliwym, które niosą ze sobą ukryte ryzyko dla życia, powinno być wdrażane, gdy choroba jest pod kontrolą, bez dowodów na jej rozszerzenie i brak postępującej ewolucji. Czasami okazuje się, że wszystko, co się robi lub można zrobić, wiąże się z większym ryzykiem niż dobro, które ma na celu, ze względu na skutki uboczne lub ryzyko chorób wynikających z osłabienia, które często wywołuje leczenie.
Upór w stosowaniu metod leczenia, w nadziei, że jedna z nich może dostarczyć dowodów na określone działanie, prowadzi do działań poza wszelkimi dowodami naukowymi, a zatem jest równoznaczny ze stosowaniem nieszkodliwych metod leczenia, które powodują cierpienie i zwodniczo oferują nadzieję daleką od wszelkiego rozsądku.
Kiedy złośliwa lub nieuleczalna choroba osiąga pewien stopień zaawansowania, musimy wiedzieć, że pilne jest zapewnienie pacjentowi jak największego komfortu i dobrego samopoczucia oraz, w granicach relacji międzyludzkich, pomóc mu zrozumieć, że wszystko, co ludzkie, zostało już zrobione. Jest to czas na zastosowanie opieki paliatywnej lub opieki zapewniającej komfort.
Jak możemy patrzeć na pacjentów jak na ludzi, nie redukując ich do choroby?
- Pierwszą rzeczą, której uczymy w szkole medycznej jest to, że nie ma chorób, są tylko chorzy ludzie. Choroby same w sobie nie mają leczenia, ale raczej ludzie, którzy na nie cierpią, i chociaż mają tendencję do stosowania w sposób protokolarny, muszą istnieć różnice wynikające z osobistych i biologicznych cech pacjenta, który ma je otrzymać. Jest to bardzo ważne.
Najnowszym podejściem jest medycyna skoncentrowana na osobie, a nie patrzenie na chorobę w sposób bezosobowy. Podobne sytuacje u różnych osób wymagają różnych podejść terapeutycznych.
Z drugiej strony, okoliczności życia, sposób, w jaki choroba wpłynęła na ich życie, wymaga od nas poznania indywidualnych cech szczególnych, które ostatecznie przekształcają pojedynczą chorobę w nieokreśloną liczbę różnych chorób.
Z osobistego, psychologicznego i duchowego punktu widzenia proszą nas, abyśmy traktowali ich inaczej. Życie ludzi jest zawsze inne, a sposób, w jaki ich traktujemy, jest zawsze inny. Takie podejście prowadzi do personalizacji relacji terapeutycznej między lekarzem a pacjentem, który w ten sposób staje się wyjątkowy.
Papież Franciszek mówi o znaczeniu towarzyszenia nie tylko pacjentowi, ale także rodzinie. Jak to osiągnąć poprzez opiekę paliatywną?
- Papież powiedział kilka bardzo motywujących rzeczy o opiece paliatywnej dla pracowników służby zdrowia, takich jak to, że opieka ta ma decydującą rolę i że gwarantuje nie tylko leczenie, ale także ludzkie i bliskie towarzyszenie, ponieważ zapewnia towarzystwo pełne współczucia i czułości. Samo trzymanie pacjenta za rękę sprawia, że czuje on współczucie osoby mu towarzyszącej, a spojrzenie może przynieść komfort, który w innym przypadku jest trudniejszy do osiągnięcia.
Papież podkreślił również, że rodziny nie mogą być pozostawione same sobie w sytuacjach, gdy ukochana osoba jest w ostatnich dniach życia. W takich okolicznościach powstaje zbyt wiele rodzinnego cierpienia. W opiece paliatywnej naszym priorytetem jest zaspokajanie potrzeb rodziny, pomaganie jej i towarzyszenie jej w żałobie.
Niektórzy twierdzą, że biorąc pod uwagę trudną sytuację gospodarczą w niektórych krajach, eutanazja jest sposobem na oszczędzanie zasobów. Jaka jest Twoja opinia na ten temat?
- Uważam, że istnieje wiele fałszywych argumentów, za pomocą których manipuluje się opinią publiczną. Żaden z krajów, które wdrożyły przepisy zezwalające na eutanazję, nie jest krajem biednym ani krajem o ograniczonych zasobach zdrowotnych. Belgia, Holandia, Kanada, niektóre stany USA itp. nie są przykładami krajów, które muszą oszczędzać zasoby. Leczenie paliatywne chorób złośliwych lub innych chorób, które są skazane na śmierć, w żadnym wypadku nie jest uciążliwe; wszystko, czego potrzeba, to decyzja o zorganizowaniu opieki zdrowotnej w celu zapewnienia opieki i ulgi zamiast nadmiernej i czasami niepotrzebnej technizacji, która znacznie zwiększa koszty opieki zdrowotnej.
Niektóre kraje są zdeterminowane, aby przeforsować przepisy sprzyjające eutanazji, nie robiąc nic skutecznego w celu promowania organizacji opieki paliatywnej. Z drugiej strony, w niektórych krajach, które wprowadziły przepisy sprzyjające wspomaganemu samobójstwu i ułatwiły rozprzestrzenianie się firm zajmujących się wspomaganym samobójstwem, takich jak Szwajcaria, nie zezwalają one na eutanazję.
Celowa manipulacja to sposób, w jaki prawo regulujące eutanazję zyskało przyczółek w wielu krajach, w tym w naszym. Istnieją słowa, które zostały zainstalowane jako slogany w społeczeństwie, takie jak na przykład godna śmierć, nie zdając sobie sprawy, że odebranie życia oznacza odebranie godności, a towarzyszenie w chorobie oznacza towarzyszenie komuś podobnemu do nas, tak samo godnemu jak my, w jego ostatnim przeznaczeniu.
Czy trzeba być katolikiem, aby wspierać opiekę paliatywną?
- Wcale nie. Powiedziałbym, że opieka i towarzyszenie to uniwersalne powołanie. Opieka paliatywna jest przejawem człowieczeństwa w jego skrajnej postaci. Mam na myśli to, że prawdziwe człowieczeństwo uznaje godność bliźnich jako posiadającą niematerialną jakość, która czyni ich identycznymi z nami aż do naturalnej śmierci. Odczuwamy więc potrzebę opieki i niesienia ulgi naszym cierpiącym bliźnim tak, jak sami chcielibyśmy być otoczeni opieką.
W tym celu konieczne jest uznanie, że istota ludzka ma transcendencję, która wykracza poza to, co czysto materialne i cielesne, i że jest przeznaczona do tego, by mieć sens w życiu. To, co jest przejawem człowieczeństwa jako całości, jest tym, czego broni chrześcijaństwo, dając człowiekowi wywyższenie, które czyni go dzieckiem Bożym i istotą, która wyrasta z obrazu i podobieństwa Boga.
Dlatego chrześcijanie, a zwłaszcza katolicy, którzy mają cielesność Chrystusowości i ziemskie życie związane z nami jako ścieżką do życia wiecznego, mają tym większy powód, aby rozwijać opiekę paliatywną jako ścieżkę miłości i braterskiego współczucia.
Czy możemy mówić o opiece paliatywnej w jasny sposób, nie kierując się strachem przed śmiercią i chorobą? Jak myślisz, jaka powinna być perspektywa?
- Oczywiście. W życiu zawsze mamy okazje, by wyciągnąć rękę i poczuć nadzieję. Są ludzie, którzy być może w swoim życiu nie zwracali uwagi lub nie myśleli o końcu, który nadchodzi dla nas wszystkich.
W dzisiejszym świecie ludzie nie chcą rozmawiać o cierpieniu i śmierci, są one usuwane z rozmów i nie zwraca się na nie uwagi, stały się tabu. Kiedy ból staje się zbyt silny, opieka paliatywna przynosi wystarczająco dużo spokoju, aby przemyśleć wszystko, czego być może nieświadomie zawsze oczekiwano.
Przedwczesna śmierć jest pożądana tylko przez tych, którzy cierpią w rozpaczy ulgi, tych, którzy są samotni lub nie mają dobrej opieki, tych, dla których egzystencja stała się ciężarem. Ale często odkrywałem, że leczenie, które zapewnia ulgę w takich sytuacjach, towarzyszenie, czułość i czułość, sprawia, że się zmieniają i odzyskują nadzieję na życie w spokoju.
Człowiek w żadnym wypadku nie może uczynić siebie panem życia. Przykro mi z powodu tych, którzy opowiadają się za eutanazją, ale nie ma szlachetnego powodu, aby decydować, kiedy życie jest warte życia lub kiedy życie nie ma już godności, która podtrzymuje je w istnieniu. Uznanie godności zależy właśnie od tych, którzy się o nią troszczą.
Koniec życia można rozważać z nadzieją. Każda doświadczana okoliczność może pomóc nam docenić, że życie ma sens, że dokądś zmierza. Aby uniknąć doświadczeń, które mogą prowadzić do niepokoju, udręki i dalszego cierpienia duchowego, opieka paliatywna ma do odegrania nieodzowną rolę w leczeniu i opiece nad wszystkimi osobami cierpiącymi na choroby, które prowadzą do powolnego końca.
