Opieka paliatywna: holistyczna opieka, gdy ważne jest dobre samopoczucieDr Centeno: "Medycyna paliatywna poprawia samopoczucie i łagodzi cierpienie".Umierać w spokoju: opieka paliatywna, prawdziwa opcja postępowaCo roku w Hiszpanii ponad 110 tys. osób umiera na raka, prawie tysiąc na choroby neurodegeneracyjne, takie jak ALS, a ponad 150 tys. na niewydolność narządów. W sumie jest to ponad 250 tysięcy osób.
Badania wykazały, że u dużego odsetka tych pacjentów brakuje istotnych informacji w ostatniej fazie choroby. Znajomość tych informacji pozwoliłaby im na podjęcie ważnych decyzji. I to nie tylko o leczeniu, ale także o rzeczach, które chcą robić za życia, czy ustaleniach dotyczących np. rodziny.
Bo nie tylko ostatni moment życia jest ważny. To, co robimy za życia, nawet w chwilach największej kruchości, aż do nadejścia tej ostatniej chwili, ma ogromne znaczenie.
Z mojego doświadczenia jako pielęgniarki opieki paliatywnej od prawie dwóch dekad, a także jako doktora bioetyki i wykładowcy uniwersyteckiego wynika, że człowiek jest zdolny do ciągłej adaptacji i wzrostu, od młodości do starości. Nawet w ostatnich chwilach życia pacjenci zadają sobie pytania, nad którymi nigdy wcześniej się nie zastanawiali. Cenią szczegóły, które wcześniej uważali za nieistotne, a w tym momencie mają dla nich największe znaczenie.
W szpitalu Laguna Care, gdzie pracuję już od 19 lat, widzę pary, które po 20 latach razem i u schyłku choroby zdecydowały się na zawarcie związku małżeńskiego. Rodziny, które po wielu latach rozłąki i podziałów zdecydowały, że nie będzie innego czasu na ponowne spotkanie. Dzieci, które wybaczają swoim rodzicom, rodzice, którzy wybaczają swoim dzieciom, a także osoby chore, które spełniają życiowe marzenia, od spotkania z ulubionym piłkarzem, przez zorganizowanie wystawy obrazów, po cieszenie się ostatnim posiłkiem z rodziną.
W kulminacyjnym momencie życia nie ma małych marzeń.
Komunikacja z pacjentem
Kiedy mówimy o opiece paliatywnej i momentach końca życia, wiele osób wyobraża sobie scenariusz daleki od rzeczywistości - pacjenta, który jest praktycznie nieprzytomny. Ale rzeczywistość jest taka, że u schyłku życia można jeszcze wiele przeżyć, jeśli pacjenci otrzymają odpowiednią opiekę kliniczną i leczenie pozwalające kontrolować objawy. Są to chwile, które przy odpowiednim zarządzaniu mogą być chwilami szczęścia.
Komunikacja z pacjentem opiera się na empatii, autentycznej trosce o każdego człowieka i jest budowana na wzajemnym zaufaniu.
Encarnación Pérez Bret
Aby jednak móc zrealizować ten projekt życiowy, bardzo ważne jest, aby pamiętać, że pacjent musi być poinformowany. W niektórych przypadkach pacjent może wolałby przekazać tę decyzję bliskiej osobie, której całkowicie ufa, i nie otrzymywać tych informacji na temat rokowania i rozwoju sytuacji. Jest to osobista decyzja, a pracownik służby zdrowia musi uszanować to życzenie pacjenta, badając od czasu do czasu, czy jest ono podtrzymywane, i odpowiadając na każde zadane przez niego pytanie. Jest to taniec, w którym to pacjent nadaje tempo.
Z tego powodu informacje muszą być dostosowane do zdolności rozumienia, wrażliwości, wartości i sposobu widzenia świata każdego chorego. Z tego powodu komunikacja jest sztuką, która musi stanowić część praktyki zdrowotnej i medycznej oraz być włączona do przekrojowego szkolenia wszystkich studentów nauk o zdrowiu. Komunikacja z pacjentem oparta jest na empatii, autentycznej trosce o każdego człowieka i opiera się na wzajemnym zaufaniu.
Wykazano, że wiedza o rozpoznaniu i rokowaniu poprawia jakość życia pacjentów w zaawansowanym stadium choroby. Według najnowszych badań pacjenci, którzy mają taką informację o diagnozie i rokowaniu, wykazują niższe wskaźniki lęku i nerwowości (tylko 12,5 % odzwierciedla lęk, w porównaniu z 62 % pacjentów, którzy nie mają takiej informacji).
Znajomość ewolucji choroby jest więc kluczowa. Musi to jednak nastąpić w kluczowym momencie. Nie podejmujemy takich samych decyzji o leczeniu, gdy jesteśmy u szczytu wieku i zdrowia, jak wtedy, gdy jesteśmy już chorzy. Nie mamy też takiej samej dojrzałości w wieku 30 lat jak w wieku 75 lat.
Różnice z testamentem życia
To jest to, co Advance Care Planning. Jest to model opieki wdrażany w wielu szpitalach i ośrodkach zdrowia, który pozwala na poruszanie tych i innych aspektów informacji i choroby wspólnie z pacjentem i jego rodziną oraz towarzyszenie im w procesie podejmowania decyzji, właśnie w momencie, gdy decyzja jest istotna dla pacjenta. Ani przed, ani po.
Jest to model oparty na zaufaniu lekarz-pacjent, który dostosowuje się do realiów danej chwili i danej osoby, uwzględniając również jej najbliższe otoczenie i sytuację rodzinną. Jest to rękawica szyta na miarę, ale zgodna z modelem pielęgnacyjnym i naukowym.
Z Centrum Szkoleniowego Hospital de Cuidados Laguna zaproponowaliśmy również model roboczy, który udostępniliśmy niektórym szpitalom i który możemy również udostępnić specjalistom, którzy sobie tego życzą, w oparciu o skalę ruchomą.
Advance Care Planning umożliwia omówienie informacji i kwestii związanych z chorobą z pacjentem i rodziną oraz towarzyszenie im w procesie podejmowania decyzji.
Encarnación Pérez Bret
Nie stoi to na przeszkodzie, aby Living Will również był odpowiednim narzędziem. Szczególnie w przypadku podejmowania decyzji o pewnych zabiegach, gdy zdarzy się wypadek lub nieprzewidziana okoliczność, która czyni nas niezdolnymi do podejmowania decyzji.
Należy jednak pamiętać, że Living Will, Przede wszystkim jest to dokument prawny, a nie kliniczny. Zwykle proponuje podejmowanie decyzji w formie hipotetycznej, ponieważ zwykle odbywa się to na długo przed wystąpieniem patologii. Wprawdzie może być również sporządzona w momencie rozpoznania choroby, ale jest to rzadziej spotykane.
Planowanie opieki długoterminowej, Natomiast jest to model opieki i zdrowia, który dotyczy sytuacji i problemów związanych z tym konkretnym schorzeniem po jego zdiagnozowaniu. Dotyczy okoliczności, które wystąpią w tym kontekście.
Opieka paliatywna
W obliczu ustawy o eutanazji mogą znaleźć się osoby, które zdecydują, że w pewnych okolicznościach nie chcą dalej żyć i pozostawią to w swoim testamencie życia. Moje doświadczenie kliniczne i ludzkie pokazuje mi jednak, że wiele z tych osób, które uważały niektóre aspekty choroby za nie do zniesienia, jest teraz w stanie stawić jej czoła w spokojny sposób, ponieważ leczenie za pomocą Opieki Paliatywnej sprawia, że ich objawy są znośne i możliwe do zniesienia. W takich okolicznościach, z mojego doświadczenia, pacjenci chcą żyć.
Istotne jest, aby decydować z pacjentem, a nie za pacjenta.
Encarnación Pérez Bret
Często zmienia się ich skala wartości. Dostosowują się i odkrywają wiele rzeczy, które postrzegają jako ważne, a które do tej pory były ukryte. Jak tor przeszkód, który na ostatnich metrach prowadzi do sprintu, by wygrać wyścig.
Dlatego tak ważne jest, aby decydować z pacjentem, a nie za pacjenta. To jest podstawa planowania z wyprzedzeniem. Oznacza to bycie u ich boku w momencie, kiedy potrzebują porady, aby mogli podjąć decyzje, które chcą podjąć, kiedy będą na nie gotowi: gdzie chcieliby się znaleźć w ostatecznym momencie, z jakimi osobami, w jaki sposób, intensywność leczenia, a wszystko to przy uwzględnieniu sytuacji klinicznej, jaką mają w danym momencie, oraz rzeczywistych lub przewidywanych potencjalnych problemów.
Doktor nauk medycznych w zakresie pielęgniarstwa i antropologii społecznej, pielęgniarka opieki paliatywnej. Hospital Centro de Cuidados Laguna, Fundación Vianorte-Laguna.
