"Mój syn z zespołem Downa i białaczką odmienia serca".CilouRadość z zespołu Downa skłania nas do bycia przed nimi autentycznymi".Rosnące przywiązanie do Lejeune, odkrywcy zespołu DownaFrancuski lekarz Jérôme Lejeune, uważany za ojca współczesnej genetyki, został ogłoszony w Kościele katolickim czcigodnym. Normy liturgiczne nie zezwalają na oddawanie czci sługom Bożym ogłoszonym Czcigodnym, ale od chwili ogłoszenia należy zaprzestać sufragmentów za jego duszę, ponieważ Stolica Apostolska oceniła, że żył on cnotami chrześcijańskimi w stopniu heroicznym.
21 stycznia w roku 21 XXI (trzy razy 21), - data, którą niektórzy uważają za szczególnie znaczącą, ponieważ Lejeune był odkrywcą trisomii 21, przyczyny Zespół Downa-Papież Franciszek zaakceptował promulgację dekretu, który uznaje heroiczność cnót Jerome Lejeune.
Wcześniej odbyło się pozytywne głosowanie Komisji teologów, a następnie biskupów i kardynałów z Kongregacji Spraw Kanonizacyjnych, której od października ubiegłego roku przewodniczy kardynał Marcello Semeraro. Do jego beatyfikacji brakuje jedynie cudu, czyli wydarzenia, którego nie da się wytłumaczyć przyczynami naturalnymi, a które przypisuje się jego wstawiennictwu. Większość z nich ma charakter medyczny, a w każdym razie musi być fizyczny, zgodnie z normami Kościoła.
Na stronie Stowarzyszenie Przyjaciół LejeuneArcybiskup Paryża, kardynał Vingt-Trois, promotor procesu zainicjowanego 28 czerwca 2007 r. przez ówczesnego arcybiskupa Paryża, wyraził radość z tego "decydującego kroku w kierunku beatyfikacji" Lejeune'a, dodając, że jest to również "ogromna radość dla tych wszystkich na świecie, którzy naśladują jego świetlany przykład, poświęcając się służbie chorym i życiu, z bezwarunkową miłością". Dodał, że jest to także "ogromna radość dla tych wszystkich na świecie, którzy idą za jego świetlanym przykładem, poświęcając się służbie chorym i życiu, z bezwarunkową miłością. A także dla tych, którzy są pasjonatami prawdy".
Jean Marie Le Mené, prezes Fundacji, która nosi imię francuskiego genetyka, powiedział, że "ta decyzja jest wielką zachętą do kontynuowania pracy profesora Jérôme'a Lejeune'a w służbie życiu". Jakość cywilizacji mierzy się odpoczynkiem, jaki ma ona dla swoich najsłabszych członków.
Fundacja przypomina w nocie upublicznionej w ostatnich tygodniach, że zapowiedź ta pojawia się w alarmującym kontekście dla poszanowania życia we Francji, ponieważ ustawa bioetyczna, nad którą wciąż dyskutuje parlament, coraz bardziej uprzedmiotawia i odczłowiecza embrion, najmłodszego przedstawiciela gatunku ludzkiego.
Rzeczywiście, "walka o szacunek dla embrionu była stała przez całe życie Jérôme'a Lejeune'a" ̶ przypomina nota ̶ , osoby, która była "historycznym przeciwnikiem ustawy o chustach, która zalegalizowała aborcję we Francji w 1975 r., i która w 1994 r., tuż przed śmiercią, jako badacz i lekarz widziała pierwszą ustawę bioetyczną, która doprowadzi do zapłodnienia in vitro i badań nad embrionami".
W zgodzie ze św. Janem Pawłem II
Francuski genetyk był pierwszym prezydentem Papieskiej Akademii Życia, powołanej przez św. Jana Pawła II, a Fundacja podkreśla, że Kościół katolicki uznaje w ten sposób "wyjątkowego człowieka nauki, który swoją inteligencję, talent i wiarę oddał w służbę godności osób zranionych upośledzeniem umysłowym, w tym dzieci z trisomią 21".
Pablo Siegrist Ridruejo, dyrektor ds. Fundacja Jérôme Lejeune w Hiszpanii, gdzie od 2015 roku znajduje się jego stała delegacja, jest jednym z najbardziej autorytatywnych głosów mówiących o francuskim lekarzu i badaczu. "Lejeune jest promotorem Papieskiej Akademii Życia opartej na przyjaźni z Janem Pawłem II. Święty Jan Paweł II przyspieszył powstanie Akademii, gdy dowiedział się o chorobie nowotworowej Lejeune'a, która trwała trzy miesiące, i mianował go pierwszym dożywotnim prezydentem Akademii. Studium bioetyki jest czymś absolutnie centralnym, nuklearnym, a Lejeune promował je bardzo aktywnie w swoich rozmowach i konferencjach, i faktycznie nim żył".
"Myślę, że Lejeune jest jedną z osób, które miał na myśli papież Jan Paweł II, gdy mówił o męczennikach XX wieku. A w życiu tych dwojga panuje harmonia. Byli bardzo bliskimi przyjaciółmi - dodaje. "Na przykład w dniu zamachu Ali Agcy w 1981 roku papież przyszedł z obiadu z Lejeune i jego żoną. Lejeune pojechał na lotnisko, nie było go na Placu Świętego Piotra, a kiedy przybył do Paryża i dowiedział się o zamachu, miał kolkę nerkową; był bardzo chory, a potem wyzdrowiał. Jest wiele momentów, w których możemy zobaczyć wielką harmonię między tymi dwoma świętymi - mówi Pablo Siegrist.
Pionier współczesnej genetyki
Siegrist określa siebie jako "entuzjastę Lejeune", więc nie ma potrzeby zbytnio wyciągać języka. "Tutaj jest Katedra Bioetyki, której dyrektorem jest Mónica López Barahona, a ja kieruję Fundacją, która ma trzy gałęzie, w zasadzie: opiekę medyczną, badania naukowe i całą obronę życia" - wyjaśnia. Ale "żeby dogłębnie zrozumieć fundację, trzeba znać Lejeune'a, bo jedynym celem fundacji jest kontynuacja dzieła Lejeune'a".
Jego zdaniem "nie ma wątpliwości, że Lejeune jest ojcem współczesnej genetyki, genetyki, która ma konsekwencje w realnym życiu. Jérôme Lejeune był pierwszą osobą, która to odkryła i znalazła sposób na badanie i ostatecznie leczenie różnych patologii. Ponieważ pierwszą wykrytą anomalią chromosomalną była trisomia 21. pary, w 1958 r. Lejeune przeszedł do opisywania innych zespołów genetycznych i poświęcił całe swoje życie na pracę nad nimi.
To, co najcenniejsze: jego spojrzenie na osobę
"Jeśli jednak sięgniemy głębiej, do tego, co on reprezentuje dla ludzkości, poza tym, co jest bardzo przydatne i bardzo cenne, to, co jest naprawdę cenne w Lejeune, to jego spojrzenie na osobę".
Innymi słowy, odkrycie Lejeune'a pojawia się w kontekście, wyjaśnia Siegrist, w którym ludzie z Zespół Downa którzy mieli średnią długość życia 10-12 lat, "uważano, że są wynikiem nielegalnych stosunków seksualnych. Istniała swego rodzaju miejska legenda, że zespół Downa pochodzi od kiły. Na matki, które miały dzieci z zespołem Downa, patrzono z podejrzliwością. Nazywano ich mongoloidami, czyli subnormalnymi tu w Hiszpanii. Patrzono na nich jak na wioskowych idiotów.
"A jednak - kontynuuje - to, co jest stale podkreślane w świadectwach rodzin, które go leczyły, to, niemal dosłownie: 'sprawił, że zobaczyłem mojego syna Fulanito, a nie syndrom'. Można powiedzieć, że Lejeune rehabilitował osoby z zespołem Downa, trisomią, według licznych świadectw z tamtych czasów (trisomię odkrył w 58 roku)".
Do tego stopnia, że Lejeune "zmienia nazwę zespołu Downa, choć nie przyjęło się to w innych językach, ale we Francji, aby odnieść się do osoby z zespołem Downa, mówimy o osobie trisomicznej. Mówi: ta osoba nie jest zespołem; ta osoba ma trisomię na chromosomie 21.
Przywraca człowieczeństwo trisomii, embrionom...
W zasadzie można powiedzieć, że. Jérôme Lejeune "Przywraca tym ludziom ich człowieczeństwo i godność, i w ten sposób pociesza i przemienia spojrzenie rodziców i ludzi wokół nich. Dla mnie to jest sedno Lejeune'a, mieć tak jasne zrozumienie tego, czym są jego pacjenci: są zdjęcia, które są piękne, na których widać Lejeune'a angażującego się w dialog spojrzeń z pacjentem, co robi wrażenie.
Właśnie dlatego, że ma to jasne zrozumienie, że "jego pacjent jest osobą, podmiotem godnym najwyższego uznania i podmiotem praw, dlatego oddaje swoje życie, aby bronić embrionu z zespołem Downa" - mówi Siegrist. "Bo jego podejście jest takie: tu przede wszystkim jest człowiek, któremu należy się każdy szacunek.
Prowadzi to do tego, że traci całą swoją wielkość i ludzkie uznanie. "W aktach znajdują się świadectwa, w których stwierdza się, że nie dano mu Nagrody Nobla, aby nie dać mu zbyt dużej władzy politycznej. To, co ma, to tak głębokie przekonanie, że jest w obecności syna Bożego, że w końcu wszystko inne zostaje wyciszone. Co prawda nie wyraża tego w tych słowach, choć w niektórych konferencjach to robi, gdy przemawia do katolickiej publiczności. Ale poza tym zawsze wypowiada się z punktu widzenia nauki. Jest tam przytłaczająca spójność witalna. To jest klucz do zrozumienia Lejeune".
Nie została ona pominięta w debacie publicznej
Madame Birthe Lejeune, żona Jérôme'a, przeżyła wszystkie wzloty i upadki męża, a zanim zmarła w maju ubiegłego roku w wieku 92 lat, przypomniała anegdoty z jego życia, także podczas wizyty w Hiszpanii.
"Madame Lejeune opowiedziała mi o dokładnym momencie, w którym zdał sobie sprawę, że nie może pozostać poza debatą publiczną" - mówi Pablo Siegrist. "Bo był genetykiem, a sam określa się jako lekarz. Jego aspiracją życiową było bycie wiejskim lekarzem, o czym informuje w liście do żony, gdy byli zaręczeni: Po prostu proponuję Ci proste życie wiejskiego lekarza. Potem pojechał na staż do szpitala Enfants Malades w Paryżu, do lekarza, profesora Turpina, który zajmował się już tematem tzw. mongoloidów, i dał się temu ponieść".
Głęboko optymistyczny
Lejeune odkrył tzw. trisomię 21 w 58 r., a opublikował ją w styczniu 59 r. Wielkie uznanie zyskał w latach 60. Widział jednak, że towarzystwa medyczne zaczynają promować aborcję eugeniczną. Amniopunkcja mogła być teraz wykonywana, dzięki czemu można było wykryć nieprawidłowości chromosomalne in utero, a w przypadku zespołu Downa można było rozważyć aborcję - wyjaśnia Siegrist.
"W rzeczywistości w pierwszym projekcie ustawy o aborcji, o dekryminalizacji aborcji we Francji, w 69 roku, jedynym przypadkiem, który jest rozważany, jest aborcja eugeniczna, jedyną anomalią chromosomalną, którą można wykryć, jest zespół Downa". Był bardzo podekscytowany, ponieważ uważał, że skoro tylko odkryto przyczynę, jesteśmy na dobrej drodze do znalezienia rozwiązania. I był głęboko optymistyczny. Był przekonany, że znajdziemy rozwiązanie dramatu niepełnosprawności intelektualnej. W tym czasie, podczas procedowania ustawy, zaczęły się publiczne debaty w telewizji, to był maj '68...".
Debata telewizyjna - "musisz mnie bronić".
"I była taka debata w telewizji, w której bardzo agresywna feministka zaczęła mówić, że te istoty są potworami i że powinny być wyeliminowane ze społeczeństwa. Następnego dnia jest w sali konsultacyjnej i przychodzi chłopiec około dwunastoletni z rodzicami, bardzo podekscytowany i zdenerwowany po obejrzeniu debaty, i mówi do niego: panie doktorze, panie doktorze, pan jest moim lekarzem, oni chcą mnie zabić, pan musi mnie bronić".
Lejeune spędził poranek na rozmyślaniu nad prośbą chłopca, a kiedy wrócił do domu na obiad z żoną, powiedział jej: "spójrzcie, co mnie spotkało, będę musiał wystąpić w obronie moich pacjentów". Tego samego popołudnia zebrał zespół w laboratorium, bo nadal prowadził badania, i powiedział im, że nie może na to pozwolić, bo atakują jego pacjentów (widzi zarodek z zespołem Downa jako swojego pacjenta), i zamierza podjąć grę, a kto chce, niech odejdzie.
Siegrist opowiada to tak, jakby słyszała to od pani Lejeune. "Jej mąż postawi wszystko na głowie i jest świadomy tego, co nadchodzi, już w '69 roku. To, co przyszło, to eksterminacja. W wielu rejonach nie odnotowano przypadków narodzin dzieci z zespołem Downa. Rzadko można je zobaczyć.
On ma rację. "Down España powiedziała nam w zeszłym roku, że szacuje, iż aborcja eugeniczna miała miejsce w ponad 96 procentach przypadków, w których zdiagnozowano zespół Downa" - mówi. "Dramatyczne jest to, że rozpowszechniliśmy mentalność społeczną i kulturę - jak powiedział papież Franciszek - całkowitego odrzucenia. Nie godzimy się na to, że inni pozwalają na to, by tacy ludzie się rodzili, co jest ostatnią kropelką.
Podczas niedawnej konferencji profesor Agustín Huete (Salamanka) i doktorantka Mónica Otaola zwrócili uwagę, że "nigdzie na świecie nie odnotowano tak dużego spadku liczby urodzeń osób z zespołem Downa jak w Hiszpanii", choć dane są trudne do znalezienia i czasem niepełne (zob. sindromedown.net).
Mobilizuje...
Wracamy do Lejeune. Jeśli mieliście okazję obejrzeć kilka filmów, nie traci panowania nad sobą, jest bardzo sympatyczny, zawsze najpierw rozpoznaje osobę, która stoi przed nim, nawet jeśli są to prawdziwi przeciwnicy pod względem idei... Prowadzi kampanię, w której kończy jako lider, nie chcąc nim być, ponieważ nie chciał być aktywistą, był lekarzem, ale zbiera tysiące lekarzy zbierających podpisy we Francji, polityków, prawników... W rzeczywistości jego kampania doprowadza do obalenia pierwszej ustawy aborcyjnej we Francji. W rzeczywistości jego kampania powaliła pierwszą ustawę aborcyjną we Francji. A gdyby nie umarł De Gaulle i gdyby nie było ustawy Simone Veil, to może byłoby inaczej.
...ale oni go bojkotują
Nadchodzi czas, kiedy nie jest już zapraszany na debaty w telewizji. Bo wiedzą, że jest za dobry. I zabierają go z centrum uwagi. Od tego momentu rozpoczęła się bezpośrednia walka z nim. "W tamtych latach grupy marksistowskie i feministyczne zaczęły dynamizować konferencje. Była konferencja na temat embrionu, mówię z pamięci, i Lejeune wyjaśnił, że embrion, z genetycznego punktu widzenia, jest nową istotą ludzką, ze zróżnicowanym dziedzictwem genetycznym i autonomicznym programem życia od momentu zakończenia procesu zapłodnienia. I w trakcie tego wykładu dwie lub trzy osoby, znajdujące się w różnych częściach sali, zaczynają krzyczeć, rzucają w niego wątrobą, jakby był płodem, a wtedy on spokojnie mówi: "Panowie, ci, którzy chcą śledzić wykład, wyjdźmy na zewnątrz, oni wszyscy wychodzą, a trzy lub cztery osoby zostają w środku".
Nagroda Nobla na szali
Pablo Siegrist twierdzi, że Lejenue miał świadomość, że stawką jest Nagroda Nobla w dziedzinie medycyny. "Był bardzo umiarkowany, nie szukał konfrontacji. Ale jest jasne, że to, co ma do obrony, będzie bronił do końca - wyjaśnia. "A jeśli w grę wchodzi Nagroda Nobla, to będzie jej bronił.
W sierpniu 1969 roku Amerykańskie Towarzystwo Genetyczne przyznało Lejeune'owi nagrodę William Allen Memorial Award, a on sam wygłosił wykład, w którym stwierdził, że przekaz chromosomalny wskazuje na przynależność do gatunku ludzkiego i jest obecny i kompletny od pierwszych komórek; embrion jest istotą ludzką, którą należy chronić. Od czasu przybycia do San Francisco zauważył, że rozważana jest możliwość dania wolnej ręki aborcji embrionów z zespołem Downa. W swoim wystąpieniu broni godności i piękna życia tych ludzi, wzywa do odpowiedzialności ze strony lekarzy i naukowców. W liście do żony z samolotu mówi jej: "Dziś straciłem Nagrodę Nobla".
Pracownicy medyczni: obrona najsłabszych
Rozmowa z Pablo Siegristem zbliża się ku końcowi. Wiele pytań pozostaje bez odpowiedzi, ale my zajmujemy się tylko jednym: czego pracownicy służby zdrowia mogą się nauczyć z zeznań Lejeune?
"W rzeczywistości, na poziomie medycznym, pacjent jako osoba ma wiele implikacji, nie tylko związanych z pochodzeniem życia. Pacjent jako osoba godna wszelkiego szacunku, kiedy siada ze mną, a ja mam tylko 5 minut w programie, bo potem mam następnego pacjenta".
Ma to oczywiście swoje konsekwencje. Siegrist rozpakowuje niektóre z nich. "Powinno to prowadzić do jak największej uczciwości i konsekwencji. I to jest moja subiektywna opinia - mówi. "Widzimy dziś, jak aborcja tak dramatycznie rozprzestrzeniła się we wszystkich społeczeństwach zachodnich. Lekarze, w danym momencie, zamknęli oczy. Lekarze doskonale wiedzą, czy płód jest człowiekiem, wiedzą o cierpieniu płodu. Lekarz, dokonując aborcji, wie w swoim wnętrzu, że zabija życie. Jest taki moment, kiedy zamknął oczy i powiedział sobie: nie będę o tym myślał. Dlatego idzie dalej.
Nie ma miejsca na eutanazję
"Tak więc w tym momencie przysięga Hipokratesa, która była siłą napędową Lejeune'a, załamała się. Z tego miejsca argumentował, a nie z wiary. Wiara nie była mu potrzebna jako środek poznania. Trzymał się tej płaszczyzny naukowej - mówi Pablo Siegrist.
Idąc tym tokiem rozumowania, powiedziałbym: "Jeśli wiem, że mój pacjent jest człowiekiem, to nie mogę zapewnić mu śmierci, bo jestem po to, by pomóc mu dobrze żyć, a nie umrzeć. Nie ma więc miejsca na eutanazję. Jeśli wiem, że mój pacjent jest człowiekiem, to nie obchodzi mnie, czy jest niepełnosprawny intelektualnie, czy nie, poświęcę mu tyle czasu, ile potrzebuje.
I nie zamierzam myśleć: jak ma niepełnosprawność intelektualną, to nie będzie narzekał; jak ma autyzm, to nie będzie narzekał. Nie obchodzi mnie, że cierpi, nie będę stosować technik łagodzących jego cierpienie... Albo dlatego, że ma porażenie mózgowe, traktuję go brutalnie. Albo nie mówię w określony sposób przy pacjencie, który jest w śpiączce...".
Krótko mówiąc, "chodzi o spójność praktyki medycznej i praktyki życiowej, którą Lejeune doskonale zintegrował ze swoim życiem, a którą niestety w wielu przypadkach społeczeństwo zachęca wielu lekarzy do utraty. Wtedy właśnie dochodzi do dehumanizacji praktyki lekarskiej.
