Czy środki paliatywne to rzeczywiście duży koszt dla systemu?Dlaczego Hiszpania ma deficyt opieki paliatywnejPandemia Covid-19 i jej warianty zmusiły nas do świeżego spojrzenia na śmierć i wszystko, co ją otacza. Potrzebna jest refleksja, aby wyciągnąć pozytywne konsekwencje z doświadczenia. A oprócz instytucji zdrowotnych, specjalistów, pielęgniarek i opiekunów robią to już eksperci akademiccy.
Na przykład lekarz i ksiądz Pablo RequenaWatykański delegat do Światowego Stowarzyszenia Lekarzy, członek Komisji Etycznej Szpitala Pediatrycznego Bambino Gesu w Rzymie i profesor Uniwersytetu Świętego Krzyża w Rzymie, napisał właśnie 140-stronicową książkę pt. Dobra śmierćz sugestywnym podtytułem Godność człowieka, opieka paliatywna i eutanazja.
Książka zostanie zrecenzowana w październikowym numerze Omnes, ale już teraz możemy wyłuskać kilka pomysłów, które służą celom tych linii. Pablo Requena mówi: "W wielu dzisiejszych debatach eutanazja i opieka paliatywna są przeciwstawiane sobie: czy ta konfrontacja jest właściwa i czy eutanazja lub wspomagane samobójstwo nie mogłyby być uznane za ostatni instrument w arsenale opieki paliatywnej? Na kolejnych stronach próbujemy wyjaśnić, dlaczego odpowiedź na to ostatnie pytanie jest przecząca. Eutanazja nie powinna być częścią medycyny, ponieważ jest sprzeczna z jej celem, metodami i praktyką".
Opieka paliatywna jest silnie wspierana przez Stolicę Apostolską, ponieważ uważa się ją za zintegrowaną opiekę nad pacjentami cierpiącymi z powodu poważnej choroby, w sposób interdyscyplinarny, w celu utrzymania ich dobrego samopoczucia i jakości życia. Znalazło to odzwierciedlenie w. Biała Księga dla globalnego rzecznictwa opieki paliatywnej, Biała Księga, w której eksperci z całego świata, zwołani przez Papieską Akademię Życia, a koordynowani przez zespół badawczy Atlantes z Instytutu Kultury i Społeczeństwa (ICS) z Uniwersytetu Navarry, badali sposoby promowania opieki paliatywnej.
Requena odwołuje się w książce do pionierów opieki paliatywnej, takich jak Jeanne Garnier, młoda kobieta z Lyonu, która w 1835 r. straciła męża i dwoje małych dzieci, a której na skraju rozpaczy silne zakotwiczenie w wierze pomogło iść naprzód, aż do rozpoczęcia działalności opiekuńczej dla umierających opuszczonych przez społeczeństwo. W ten sposób powstało Stowarzyszenie Pań z Kalwarii (1842).
Autorka wymienia także Rose Hawthorne Lathtrop, Florence Nightingale i oczywiście Elisabeth Kübler Ross, "szwajcarską lekarkę, która większość swojej pracy wykonała w Stanach Zjednoczonych, a która najbardziej znana jest ze swojej książki O śmierci i umieraniu (1969), w którym opowiada o doświadczeniu wielu lat i tysięcy godzin spędzonych przy łóżku chorych, z których wielu umiera".
Pablo Requena przytacza również argumenty dr Marcosa Gómeza, który poświęcił swoje długie życie zawodowe opiece paliatywnejHiszpańska Rada Lekarska wraz z prezesem dr Tomásem Cobo Castro przedstawiła pod koniec lipca br. Wytyczne dotyczące sedacji paliatywnej 2021 r.Wydarzenie odbyło się w Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Naczelna Rada Stowarzyszeń Medycznych), przygotowanym wspólnie z Hiszpańskim Towarzystwem Opieki Paliatywnej (Secpal).
W książce podkreślono również, na wypadek gdyby były jakieś wątpliwości, że "Światowa Organizacja Zdrowia wyjaśnia, że 'opieka paliatywna poprawia jakość życia pacjentów i rodzin radzących sobie z chorobami zagrażającymi życiu poprzez łagodzenie bólu i innych objawów, a także poprzez zapewnienie duchowego i psychologicznego wsparcia od momentu diagnozy do końca życia i w czasie żałoby' (WHO 2020)".
W Europie, w Ameryce...
Refleksje i argumenty Pablo Requeny pomagają w kontekstualizacji rosnącego zapotrzebowania na opiekę paliatywną, a analiza Secpala. Europa tDo 2030 roku UE będzie musiała opiekować się prawie 5 milionami pacjentów. z ciężkim cierpieniem i poważną chorobą, w porównaniu z 4,4 mln obecnie, podczas gdy 65 % populacji nadal nie ma dostępu do opieki paliatywnej. 38 procent będzie miało choroby onkologiczne, nowotworowe, 33 procent sercowo-naczyniowe, 16 procent warianty demencji, 6 procent przewlekłe, a 7 procent inne.
W Ameryce Łacińskiej w siedemnastu krajach hiszpańsko- i portugalskojęzycznych, zamieszkałych przez 630 mln osób, działają 1 562 zespoły opieki paliatywnej, co daje wskaźnik 2,6 na milion mieszkańców. Postępy są czynione, ale niewystarczające, ponieważ szacuje się, że tylko 7,6 % osób potrzebujących opieki paliatywnej w Ameryce Łacińskiej ją otrzymuje, mimo że pięć krajów (Kolumbia, Kostaryka, Chile, Meksyk i Peru) ma już ustawę o opiece paliatywnej, której nie ma na przykład Hiszpania.
W odniesieniu do pandemii Covid-19 podano dane dla obu Ameryk, ponieważ kontynent amerykański, z globalnej liczby 225,2 mln zakażeń, przoduje w liczbie potwierdzonych przypadków (86,6 mln), wyprzedzając Europę (65,4 mln) i Azję (64,8 mln). Ponadto na ogólną liczbę 4,6 mln zgonów według stanu na 12 września, Ameryka ma ponad 2,1 mln, Europa 1,2 mln, Azja 1 mln, Afryka 202 911 i Oceania 2 582.
W podziale na kraje, na czele listy zgonów znajdują się Stany Zjednoczone (674 639), następnie Brazylia (589 277), Indie (442 238), Meksyk (266 150), Peru (198 621) i tak dalej. Hiszpania oficjalnie odnotowała w tym dniu 85 237 zgonów. Podsumowując, z pięciu krajów z największą liczbą zgonów, cztery są amerykańskie.
Potrzeba specjalistycznej opieki
Wobec tych danych wydaje się logiczne, że niektóre organizacje i instytucje zaczęły wyciągać pewne wstępne wnioski, a nawet lekcje, wyciągnięte z pandemii Covid-19, mające implikacje dla leczenia pacjentów w obliczu przyszłych pandemii, a także tego, co po niej i jej wariantach pozostanie. Dwie najbardziej bolesne kwestie, na których skupili się eksperci, to specjalistyczna opieka mająca na celu złagodzenie intensywnego cierpienia oraz samotność chorych.
Niektóre wnioski sformułowane przez Hiszpańskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej, któremu przewodniczy dr Juan Pablo Leiva, na 71. posiedzeniu Europejskiego Komitetu Regionalnego Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), które odbyło się w dniach 13-15 września, są następujące:
1) "Zapotrzebowanie na opiekę paliatywną w Europie szybko rośnie", a kryzys zdrowotny "sprawił, że imperatyw jej włączenia do systemów opieki zdrowotnej stał się pilniejszy niż kiedykolwiek".
2) "Gotowość na wypadek pandemii musi obejmować zapewnienie zintegrowanych usług opieki paliatywnej zarówno dla osób dotkniętych chorobą, jak i dla osób niebędących chorymi, w tym przewlekle chorych osób starszych".
3) "Podstawowa opieka paliatywna realizowana w ramach podstawowej opieki zdrowotnej może złagodzić znaczne obciążenie objawami", ale system "potrzebuje zasobów".
Z drugiej strony Secpal domaga się, by "wszyscy pracownicy służby zdrowia byli przeszkoleni w zakresie reagowania na chorych wymagających opieki paliatywnej". Edukacja ta powinna odbywać się zarówno na poziomie studiów licencjackich, jak i podyplomowych. Obecnie tylko 9 z 51 krajów europejskich ma opiekę paliatywną jako przedmiot obowiązkowy w szkołach medycznych, a nieco ponad połowa krajów zapewnia oficjalną akredytację. Hiszpania jest jednym z tych krajów, w których brak oficjalnej akredytacji w opiece paliatywnej Brak dostępu do tej opieki prowadzi do wzrostu barier w dostępie do opieki.
Towarzystwo medycyny paliatywnej apeluje również o to, aby "wszystkie podstawowe leki kontrolowane do leczenia objawów, w tym bólu i dystresu psychologicznego, w szczególności opioidowe leki przeciwbólowe do łagodzenia bólu i zaburzeń oddychania oraz benzodiazepiny do sedacji (Covid), były dostępne, osiągalne i przystępne cenowo".
Specjaliści z dziedziny medycyny paliatywnej informują, że "w niektórych krajach europejskich wystąpiły niedobory i zapasy leków kontrolowanych (opioidów i benzodiazepin) stosowanych w Covid i opiece paliatywnej". Na przykład w okresie przedpandemicznym "25 % krajów europejskich zgłosiło, że doustna morfina o natychmiastowym uwalnianiu nie była dostępna, a w niektórych krajach w ogóle nie ma doustnej morfiny. Kazachstan zgłosił posiadanie jedynie morfiny i fentanylu w formie iniekcji.
Szkolenie i przygotowanie
Szkolenie pracowników służby zdrowia jest jednym z najważniejszych aspektów. W tym względzie Secpal zwraca uwagę, że "trzynaście krajów europejskich ma uznaną specjalizację w opiece paliatywnej, podczas gdy w Hiszpanii nie ma specyficznego, regulowanego szkolenia, które gwarantowałoby, że pacjenci i ich rodziny będą pod opieką najbardziej wykwalifikowanych profesjonalistów, aby reagować "na zmieniające się, krytyczne i złożone sytuacje generowane przez proces zaawansowanej choroby lub koniec życia".
Dodano również, że "Hiszpańskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej broni, że Obszar Szkolenia Specjalnego (ACE) i Dyplom Akredytacji Zaawansowanej (DAA) są "kompatybilnymi, uzupełniającymi i niezbędnymi" formułami, aby stworzyć skuteczną strukturę opieki, która zapewni populacji "najlepszą możliwą jakość życia do końca"..
"Jedną ze strukturalnych przyczyn tej niepewności w dostępie do opieki paliatywnej w Hiszpanii, choć nie jedyną, jest brak uznania specjalności lub nadspecjalności w dziedzinie wiedzy o opiece paliatywnej, która jest najbardziej typowa dla opieki paliatywnej. opieka i musi zaspokajać potrzeby chorych, gdziekolwiek się znajdują, czy to w domu, czy w szpitalu, czy w ośrodku stacjonarnym" - wyjaśnia dr Juan Pablo Leiva, prezes Secpal. Dlatego, jak twierdzi, "zdolność do oferowania zorganizowanej odpowiedzi na ludzkie cierpienie związane z procesem umierania "powinna być obecna na wszystkich poziomach opieki zdrowotnej: w opiece podstawowej i szpitalnej oraz w pogotowiu ratunkowym".
Ból samotności
Kolejnym celem opieki paliatywnej jest łagodzenie samotności chorych, towarzyszenie im. W zakresie zapewnienia opieki paliatywnej w czasie pandemii Secpal zapewnia. jak starano się zapewnić opiekę w najgorszych momentach pandemii.
Ta sama organizacja oraz Hiszpańskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Opieki Paliatywnej (Aecpal), wydały jednogłośnie komunikat komunikat w którym domagali się zagwarantowania ludziom towarzystwa, aby nie umierali w samotności.
Jako przybliżenie tego, co działo się podczas pandemii, Grupa Badawcza Aecpala opublikowała w czasopiśmie Medycyna paliatywna badanie, które na podstawie doświadczeń 335 pracowników pielęgniarstwa z całego kraju pokazuje, że 49,8 % Covid 19 pacjentów w ostatnich dniach życia, których widziano w miesiącach kwiecień i maj, nie było w stanie pożegnać się ze swoimi bliskimi. Tylko w 6,8 % przypadków pożegnanie to miało miejsce w chwili śmierci.
Te i inne dane pokazują, według tych samych źródeł, że pomimo istnienia protokołów towarzyszenia i wielkiego wysiłku pracowników służby zdrowia, aby zhumanizować opiekę, nawet do tego stopnia, że oddają swoje życie, "samotność była bardzo obecna u pacjentów w ich ostatnich dniach, co ma znaczny koszt emocjonalny dla rodzin pogrążonych w żałobie, a także dla samych pracowników".
Dodają, że "taka rzeczywistość nadal ma miejsce, spotęgowała cierpienie pacjentów i ich bliskich do granic nie do zniesienia i w żaden sposób nie może być uznana za umieranie z godnością".
