"Opieka paliatywna powinna być prawem, a nie przywilejem".Dlaczego Hiszpania ma deficyt opieki paliatywnejCzy środki paliatywne to rzeczywiście duży koszt dla systemu?"W połowie Hiszpanii nie ma opieki paliatywnej. Jaką decyzję ma podjąć pacjent, skoro prawo mówi, że opieka paliatywna musi być mu wyjaśniona?
Co ma wybrać?", zapytał dr Marcos Gómez Sancho, który już w 1989 roku rozpoczął pracę w Medycynie Paliatywnej, tworząc wyspecjalizowany Oddział w Hospital de Gran Canaria Dr Negrín, a który obecnie koordynuje Obserwatorium Opieki Medycznej u Schyłku Życia Rady Stowarzyszeń Medycznych.
Ekspert ds. paliatywnych zwrócił uwagę, że istnieją w zasadzie dwie grupy pacjentów, którzy są ewentualnymi kandydatami do eutanazji. "Chorzy na nowotwory i podobni pacjenci w zaawansowanym lub terminalnym stadium, a także osoby przewlekle chore, starsze, z chorobami powodującymi niepełnosprawność, które wymagają modelu mieszkalnej opieki społeczno-zdrowotnej. Obie sytuacje są w Hiszpanii skandalicznie deficytowe. Dziś wiemy, że około 75 000 chorych osób w Hiszpanii umiera każdego roku z ogromnym cierpieniem, ponieważ nie mają dostępu do opieki paliatywnej. I to jest coś, co nie powinno być dozwolone - powiedział.
"Inną grupą pacjentów, którzy mogą być kandydatami do żądania eutanazji, są pacjenci w podeszłym wieku z chorobami przewlekłymi, zwyrodnieniowymi i ewolucyjnymi, powodującymi inwalidztwo, którzy wymagają opieki ośrodków społeczno-zdrowotnych.
Otóż powinni oni wiedzieć, że w Hiszpanii brakuje 71 tysięcy łóżek tego typu, co jest niedopowiedzeniem.
W tym momencie lekarz zrobił bok, precyzując, że "są problemy ekonomiczne". Według rzecznika Fundacji Luzón, która bada i pomaga pacjentom z ALS, 94 procent chorych nie ma środków, aby móc prywatnie sfinansować opiekę, której potrzebują.
Jeśli więc nie ma dostępu do publicznego miejsca zamieszkania, bo brakuje 71 tys. łóżek, a tylko 6 proc. może sobie pozwolić na prywatne, to wiadomo, jaka jest sytuacja".
Bo "każdego dnia 160 chorych ludzi umiera czekając, w złowrogiej liście oczekujących, na pomoc uzależnieniową, do której mają prawo, bo już została oceniona, i która została im przyznana".
Jego wniosek, umieszczając kontekst w niedawnym wejściu w życie ustawy o eutanazji, jest taki, "że powinniśmy byli zacząć tam; to znaczy od rozwoju opieki paliatywnej, aby nie było 75 tys. pacjentów, którzy umierają co roku z intensywnym cierpieniem, bo nie mają dostępu do opieki paliatywnej". I żeby była wystarczająca ilość ośrodków społecznych i zdrowotnych, żeby ci przewlekle chorzy, z chorobami zwyrodnieniowymi, mieli odpowiednią opiekę".
"Pilną sprawą nie było zalegalizowanie sposobu zakończenia życia chorego człowieka - podkreślił - ale to, by nikt nie musiał czekać dziesięć lat na środki, których potrzebuje, i by nie musiał być zmuszany do zakończenia życia lub prosić męża czy żonę o zakończenie życia". To jest pierwsza rzecz, którą należało zrobić, a nie tworzyć ustawę o eutanazji.
Wytyczne dotyczące sedacji paliatywnej 2021 r.
W każdym razie Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos i Sociedad Española de Cuidados Paliativos dostarczyły dziś medycznego rozwiązania dla intensywnego cierpienia, tj. Wytyczne dotyczące sedacji paliatywnej 2021 r.Dokument ten ma służyć jako przewodnik po dobrych praktykach i prawidłowym stosowaniu sedacji paliatywnej.
"Ten tekst pojawia się w kluczowym momencie i odgrywa zasadniczą rolę, którą musi odegrać m.in. Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Generalna Rada Stowarzyszeń Medycznych) (CGCOM), a jego celem jest dostarczanie i generowanie narzędzi, które są naprawdę przydatne w praktyce opieki zdrowotnej, na co dzień - powiedział dr Tomás Cobo Castro, prezes CGCOM.
"To Przewodnik po sedacji paliatywnej jest właśnie tym, ogromnie praktycznym, bezpośrednim narzędziem, które określa protokoły i zastosowanie określonych leków [medications] w sedacji paliatywnej" - dodał dr Cobo Castro, któremu towarzyszyli sekretarz generalny dr José María Rodríguez Vicent oraz dr Marcos Gómez Sancho. Przewodnik został opracowany przez Obserwatorium Opieki Medycznej u schyłku życia przy CGCOM, oraz SECPALNową publikację, która podkreśla sedację paliatywną jako dobrą praktykę medyczną, można pobrać poprzez stronę internetową CGCOM oraz kod QR, dzięki czemu można ją mieć zawsze przy sobie.
"Sedacja, bardzo różna od eutanazji".
"Są ludzie, którzy mylą sedację paliatywną z eutanazją, a to wcale nie jest to samo, nawet nie jest podobne" - zaczął dr Gómez Sancho. "Różnią się one pod kilkoma względami. Po pierwsze, jest intencja. Intencją sedacji paliatywnej jest złagodzenie cierpienia pacjenta, natomiast intencją eutanazji jest zakończenie życia pacjenta".
"Różne są też stosowane leki. W sedacji paliatywnej stosuje się przede wszystkim benzodiazepiny, w szczególności midazolam,
Niekiedy, w przypadkach delirium hiperaktywnego, konieczne jest zastosowanie innych leków, w tym barbituranów. Jednak w przypadku eutanazji barbiturany są stosowane bezpośrednio.
"Procedura jest również inna. W sedacji paliatywnej stosuje się minimalne dawki, aby osiągnąć nasz cel, którym jest zmniejszenie świadomości pacjenta, aby nie cierpiał. W przypadku eutanazji stosuje się jednak dawki bezpośrednio śmiertelne".
"A do tego dochodzi jeszcze wynik. Efektem sedacji paliatywnej jest pacjent uspokojony, śpiący, nie cierpiący. Efektem eutanazji jest człowiek martwy. Jest jeszcze przeżycie. W przypadku sedacji paliatywnej mogą to być godziny, a nawet jakaś niewielka liczba dni. W przypadku eutanazji jest to kilka minut, trzy, cztery, pięć minut".
"Dlatego" - konkluduje prestiżowy palliatysta - "jedno od drugiego bardzo się różni. Choć prawdą jest, że to, co je dzieli, jest bardzo cienką linią, to jednak jest to linia doskonale wyraźna, i to taka, która bardzo wyraźnie rozróżnia, co jest czynem medycznym, a co eutanatycznym. Sedacja paliatywna jest narzędziem, które powinni znać wszyscy hiszpańscy lekarze, ponieważ praktycznie nie ma lekarza, który w pewnym momencie swojej kariery zawodowej nie musiałby zająć się pacjentem u kresu życia. I muszą wiedzieć, że taka terapia istnieje, i muszą wiedzieć, jak ją doskonale zastosować".
"Dlatego gratuluję OMC [Organización Médica Colegial], za opublikowanie tego kieszonkowego przewodnika, ponieważ dzięki niemu żaden lekarz nie może powiedzieć, że nie wie, jak to zrobić, ponieważ jest doskonale jasne i szczegółowe, kiedy i jak lekarz musi wykonać sedację 'paliatywną' u swojego pacjenta".
Połowa wszystkich pacjentów jej potrzebuje
"Przewodnik szczegółowo wyjaśnia kroki, które należy wykonać w przypadku sedacji paliatywnej" - dodał dr Gómez Sancho. "Dodano również sedację paliatywną u dzieci, w pediatrii, a także sedację paliatywną w przypadkach opornego cierpienia egzystencjalnego. Jest to dokument niezwykle ważny, tak aby dotarł do wszystkich hiszpańskich lekarzy, rezydentów, studentów medycyny itp.
Jego zdaniem, "jest to niezbędny zasób dzisiaj, aby zmierzyć się z końcem życia naszych pacjentów, ponieważ uważamy, że od 50 do 60 procent pacjentów pod koniec życia będzie potrzebowało sedacji paliatywnej, aby mieć spokojny, godny koniec i w swoim czasie".
"To bardzo ważne - dodał - bo przy takim leczeniu, przy sedacji paliatywnej, u żadnego pacjenta u kresu życia nie powinno być potrzebne dalsze działanie". Bo dzięki doskonałej, rygorystycznie stosowanej sedacji paliatywnej żaden człowiek nie musi umierać w bólu lub z jakimkolwiek innym stresującym objawem.
"Dlatego uważam, że od tego należało zacząć, bo w ten sposób, jak mówię, uniknęlibyśmy tego, że nikt nie umarłby z intensywnym cierpieniem, spowodowanym jednym lub kilkoma szczególnie stresującymi objawami".
Co więcej, lekarz powiedział, że "sedacja paliatywna musi być stosowana wtedy, kiedy pacjent tego potrzebuje. Oczywiście, każdego pacjenta musimy oceniać indywidualnie i jeśli pacjent potrzebuje sedacji paliatywnej, nie powinniśmy skupiać się zbytnio na tym, ile czasu zostało mu do końca życia, ale zastosować leczenie w momencie, w którym go potrzebuje"
Zapotrzebowanie na ustawę o opiece paliatywnej
W czasie tury pytań "przewodniczący WTO, dr Cobo Castro, przyznał, że "znudziło nam się proszenie o ustawę o opiece paliatywnej, a także znudziło nam się proszenie, kiedy przygotowywano ustawę o eutanazji, że powinni byli bardziej liczyć na pracowników służby zdrowia".
Dr Gómez Sancho potwierdził ten fakt i zapewnił, że "postulat wprowadzenia ustawy o opiece paliatywnej był wytrwale zgłaszany przez tę Izbę". I zrobiliśmy to również ze strony Hiszpańskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej, a także samego Obserwatorium".
Lekarz medycyny paliatywnej dodał, że "petycja do tej pory nie została uwzględniona przez żadną partię polityczną". Od ponad 30 lat staramy się o ustawę o opiece paliatywnej. To jest ostrzeżenie dla wszystkich partii politycznych, bo w ciągu tych trzydziestu lat wszystkie partie polityczne przeszły przez Ministerstwo Zdrowia, a one zignorowały naszą propozycję. Bo priorytetem nie jest ustawa o eutanazji. Priorytetem powinno być uchwalenie ustawy o opiece nad chorymi, aby nie musieli prosić o eutanazję. Ponieważ postawiliśmy wóz przed koniem".
