Doświadczenia

Mariano Ugarte: "Choroba dziecka dotyka wielu ludzi".

Choroba i śmierć trzeciego syna skłoniły Mariano i jego rodzinę do założenia Stowarzyszenia Pablo Ugarte. Poprzez tę Fundację działa wiele osób, które swoim wkładem wspierają projekty badawcze dotyczące nowotworów dziecięcych, a ponadto doradzają i ułatwiają informacje i procedury dla rodzin w podobnej sytuacji. 

Arsenio Fernández de Mesa-24 marca 2023 r.-Czas czytania: 3 minuty

Zdjęcie: Pablo Ugarte ©Mariano Ugarte

Mariano jest kapitanem w hiszpańskiej marynarce wojennej. Tęskni za żeglarstwem, którego nie uprawiał od dziesięciu lat, ale jest niezmiernie szczęśliwy. Jest żonaty z Dori od 1986 roku i razem mają pięcioro dzieci: Dori, Mariano, Pablo, Quique i Martę. Trzecie, Pablo, czeka na nich w niebie. 

Pablo urodził się w 2000 roku, a zmarł w 2010 roku. "Był bardzo normalnym dzieckiem. Bardzo przystojny, żywy, bardzo żywiołowy". 

Pewnego dnia Pablo zaczął odczuwać ból w biodrze. Zdiagnozowano u niego nowotwór kości: mięsaka Ewinga, który w przypadku nawrotu ma prawie 100% śmiertelność. Zarówno on, jak i jego żona powiedzieli: "To się leczy, to się leczy i to wszystko". Fenomenalnie poradzili sobie z chorobą, w dobrych humorach. 

Dziecko nadal uczęszczało do szkoły i tęskniło za kolegami, gdy nie mogło do niej uczęszczać.

Mariano był przekonany, że Pablo pokona swoją chorobę. Modlił się i był pewien, że z pomocą modlitwy Paweł zostanie uzdrowiony. "Ale zbawienie jest inne, nie jest skupione materialnie".zauważa. Choroba Pabla skomplikowała się i zmarł on w Madrycie półtora roku po diagnozie. "Kiedy Paweł miał umrzeć, dotykałem go i pieściłem myśląc: dotykam ciała kogoś, kto wkrótce będzie z Bogiem".Mariano, który wyznaje jak on "Utrata bliskiej osoby, dziecka, bezradnego, któremu mówiłaś, że wyzdrowieje, jest trudna. 

Moment jego śmierci wywołał wielki wewnętrzny spokój, bo wiedzieli, że zrobili wszystko, co możliwe i że ich syn został odprowadzony. 

Mariano nie zapomina o ogromnej sympatii, jaką go obdarzono: "Armada", przyjaciele, koledzy, znajomi, sąsiedzi z Colmenar Viejo, wszyscy się zaangażowali. Choroba dziecka dotyka nie tylko kilku, ale wielu: szkołę, piłkę nożną, teatr, judo, sąsiedztwo. Każdy odczuwa chorobę jak swoją własną", wyznaje z dumą.

Jego najstarsza córka miała 14 lat, gdy Pablo zmarł. "Nie daliśmy im szansy na zbytnie przemyślenie sprawy, ani na rozklejenie się, a po dwóch dniach wszyscy byli już w szkole, bez możliwości protestu. Trzeba było zająć się życiem, zapewnia Mariano. 

Wspomina, jak w ostatnich dniach Pawła na ziemi lekarz powiedział im, że nic nie da się zrobić: "...lekarz powiedział im: 'Nie zamierzam nic z tym zrobić.Kiedy dostałem tę wiadomość myślałem, że żartuje, bo widziałem, że mój syn wygląda fenomenalnie".

To "non stop" było tym, co sprawiło, że włączył żarówkę: "Nie mogłam ustać w miejscu".. Po śmierci Pabla zapytał onkologa, co mogą zrobić, aby wspierać projekty badawcze. To doprowadziło ich do lekarza, który prowadził badania w inny sposób i założyli grupę osób, która miała wspierać te badania. "W ciągu dwóch dni zgłosiło się 400 osób i nie mogliśmy po prostu wysłać pieniędzy do śledczego", Mariano wspomina. Tak narodziła się Stowarzyszenie Pablo Ugarte, poprzez którą te pieniądze są przekazywane i wspierają projekty badań nad rakiem u dzieci. Pablo odszedł 27 listopada 2010 roku, a pierwsze spotkanie fundacji odbyło się w niedzielę 16 stycznia 2011 roku, co zbiegło się z jego urodzinami.

Od tego czasu Stowarzyszenie Pablo Ugarte rozwija się, pomagając badaniom we wszystkich aspektach. Rozmawiając z rodzicami chorych dzieci, Mariano mówi im: "Nie jestem psychologiem, mogę podać rękę, opowiedzieć o swoich doświadczeniach, powiedzieć, co przeżyłam". Stara się im pomóc i sprawić, by zobaczyli możliwości. Prowadzą 29 projektów badawczych w całej Hiszpanii. "Wspieramy ich na wiele sposobów. Wytyczne dotyczące tego, gdzie są najlepiej leczeni z powodu tego czy innego nowotworu lub jeśli potrzebują drugiej opinii. Mamy dobrą grupę lekarzy, którzy dają im swoją opinię. Udało nam się również przyspieszyć terminy wizyt, mówi Mariano.

Kiedy dzieci przyjeżdżają z miejsc, które nie mają szpitali ze skierowaniem, rozmawiają z lekarzami i przyjmują je jak najszybciej. Wiele osób uczestniczy w Stowarzyszeniu Pablo Ugarte. Są transparentni w kwestii tego, co robią ze swoimi pieniędzmi, wyjaśniając, kto przekazuje darowizny i na co przeznaczane są otrzymane pieniądze. "Cieszymy się dużym zaufaniem osób, które należą do tej cennej inicjatywy", Mariano zaznacza.

Rodzina, której cierpienie nie zablokowało ani nie sparaliżowało ich, ale posłużyło jako bodziec do pomocy tak wielu innym. Jestem pewien, że Paweł patrzy na nich z dumą z nieba.

Biuletyn informacyjny La Brújula Zostaw nam swój e-mail i otrzymuj co tydzień najnowsze wiadomości z katolickim punktem widzenia.