Doświadczenia

Matka bohater bez peleryny: "Bóg dał mi nowy dzień z Nacho i całą moją rodziną".

Nacho, który pójdzie do nieba w 2021 roku, został opisany przez swoją matkę jako "bohater, który nie nosi peleryny".. Ten mały chłopiec, który miał syndrom Ondyny, zmienił życie całej swojej rodziny i w pewnym stopniu tysięcy ludzi, którzy dzięki Instagramowi poznali jego historię. Jego mama, Maria, opowiada, jak przełomowy moment w jego życiu nastąpił, gdy przestał pytać dlaczego i zmienił je na po co.

Arsenio Fernández de Mesa-24 lipca 2023 r.-Czas czytania: 3 minuty

Maria od osiemnastu lat jest żoną Jaime'a i ma czworo dzieci: "Dwóch na ziemi i dwóch w niebie", zauważa z dumą. Wielki skarb, Nacho, pojawił się w 2016 roku. Zaraz po urodzeniu doszło u niego do zatrzymania krążenia, co zapoczątkowało pielgrzymkę po szpitalach, aż znaleźli diagnozę: zespół Ondyny, choroba powodująca niewydolność autonomicznego układu nerwowego. Najbardziej problematyczne jest to, że dzieci te przestają oddychać podczas snu. Zrobiono jej tracheotomię i jej życie stało się zależne od respiratora. Maria wspomina, że wrócili do domu "z prawdziwym mobilnym OIT do domu: dwa respiratory, dwa aspiratory tracheostomijne, butla z tlenem i inne urządzenia".. Wspomina, że pierwsze miesiące były bardzo trudne: "Pierwsze miesiące były bardzo trudne.ledwo mogliśmy wyjść z domu.".

Życie Nacho stopniowo się komplikowało: "W nasze życie wkroczył świat onkologii i epilepsji. Nasza czwórka stała się prawdziwymi lekarzami pediatrycznego oddziału intensywnej terapii, dbając o tchawicę, ucząc się ręcznej wentylacji, reanimacji".. Noc dzielili między siebie, bo zaburzenia snu wymagały, by ktoś przy nim czuwał: "Podczas gdy Jaime spał przez cztery godziny ja byłem z Nacho i o 3:30 zmieniliśmy się na zmianę".

W 2021 roku weszli na oddział pediatrycznej opieki paliatywnej, aby otrzymać pełną opiekę, a nie tylko medyczną. W lipcu 2021 roku pojechali na plażę, aby spędzić miesiąc razem jako rodzina. María opowiada mi, że jej ojciec zmarł 26 lipca, kiedy byli jeszcze poza Madrytem: "Sytuacja Nacho sprawiła, że nie do pomyślenia było, abym mógł pojechać na pożegnanie i na pogrzeb".. Dwa dni później jej syn zapadł w śpiączkę: "Zawsze mówiliśmy, że byli jak E.T. i Elliot, bo życie jednego zależało od życia drugiego".. Nacho odszedł 24 sierpnia.

María pamięta kilka zabawnych anegdot z Nacho, na przykład, kiedy zasnęła podczas zmiany i w pewnym momencie zauważyła, że ktoś ciągnie ją za palce: co za strach! Mały chłopiec wydostał się z łóżeczka. Ponieważ nie umiał mówić, to był jej sposób na obudzenie go. 

Maria otworzyła profil na Instagram z jedynym motywem, by dowiedzieć się, w co wpakowała się jej najstarsza córka. Na stronie @misuperheroesincapa zaczął dzielić się życiem Nacho i jego chorobą, a liczba zwolenników stale rosła: "Zobaczyłem, że przekazywanie naszego życia było sposobem nauczania, że możliwe jest bycie szczęśliwym pośród cierpienia".. Poprzez ten portal społecznościowy wiele osób trafiło do niej. Nawiązali #nachlistW swoim telefonie komórkowym prowadzi listę z intencjami, o których ludzie mówią mu, że go prosili. Kilka miesięcy temu przyjaciel rodziny miał operację serca. Tego ranka Maria wysłała mu wiadomość, że będzie go bardzo pamiętać i że Nacho będzie z nim przez cały czas na sali operacyjnej. Jego przyjaciel opowiedział mu, że kiedy przybył na salę operacyjną, cały zespół przedstawił się. Podszedł do niego chłopiec ubrany na niebiesko i powiedział: "Będę z tobą cały czas, jestem Nacho".. Następnie zapytał o chłopca na OIOM-ie i personel na oddziale, ale nikt nie wiedział o pracującym tam Nacho. 

Maria przyznaje, że na początku rozgniewany trochę z Bogiem, ale tłumaczy, że to złość każdego dziecka na ojca, gdy czegoś nie rozumie. Przez pierwsze kilka miesięcy powtarzał się przed tabernakulum: "Wciągnąłeś mnie w ten bałagan, pomóż mi z niego wyjść i nieść go z radością". Przy wielu okazjach dlaczego rzeczy. Pewnego dnia zdał sobie sprawę, że musi szukać po co. Hashtag dla Twojego konta to. #cadiaesunregalo: "Tak starałem się żyć przez te lata, bo Bóg dawał mi nowy dzień z Nacho, z całą rodziną i chciałem go prosić o siłę do niesienia krzyża".

Biuletyn informacyjny La Brújula Zostaw nam swój e-mail i otrzymuj co tydzień najnowsze wiadomości z katolickim punktem widzenia.
Banery reklamowe
Banery reklamowe