"Mój syn z zespołem Downa i białaczką odmienia serca".Tłumaczenie artykułu na język angielski
Od 2011 roku, decyzją Zgromadzenia Ogólnego ONZ, 21 marca jest Światowym Dniem Trisomii 21. We Francji data ta ma szczególny charakter, ponieważ to właśnie wybitny francuski genetyk Jérôme Lejeune, mając około 30 lat, odkrył pochodzenie tego zespołu i poświęcił swoje życie badaniom, a przede wszystkim opiece nad osobami z zespołem Downa. Z samej natury swojego odkrycia słynny naukowiec był świadomy, że posuwając naukę do przodu, jednocześnie naraża życie tych ludzi, którzy zostali pozostawieni na łasce dramatu aborcji: dziś we Francji ponad 90% ciąż zdiagnozowanych z tym zespołem kończy się poronieniem. Lejeune zmarł w 1994 roku, ale jego spuścizna żyje dalej poprzez Fundację i Instytut, które noszą jego imię oraz ten światowy dzień, w którym jesteśmy zaproszeni do noszenia niedopasowanych skarpet (z powodu ich podobieństwa do chromosomów) (w celu promowania różnicy).
Ostatnio kilka inicjatyw pokazało francuskiej opinii publicznej znaczenie włączenia i różnorodności osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności, a w szczególności z trisomią 21. Filmy takie jak "Hors normes" ("Poza prawem"), "Apprendre à t'aimer" ("Ucząc się kochać") i "De Gaulle" wprowadziły te kwestie na duży ekran. Pierwszy z nich pokazuje heroizm osób kierujących różnymi stowarzyszeniami integracji społecznej. Drugi opowiada o transformującej historii młodej francuskiej rodziny, która ma córkę z zespołem Downa. Wreszcie w filmie "De Gaulle" (reż. Gabriel Le Bomin) znaczącą rolę odgrywa córka słynnego francuskiego generała i polityka: Anne, urodzona z trisomią i zmarła w wieku zaledwie 20 lat, zajmowała szczególne miejsce w sercu Charlesa de Gaulle'a, będąc jego siłą, radością i inspiracją w niezliczonych bitwach, z którymi musiał zmierzyć się założyciel V Republiki Francuskiej.
W dziedzinie przedsiębiorczości społecznej w niektórych miastach europejskich w ich centralnych dzielnicach otwierane są "Cafés Joyeux" (Radosne Kawiarnie). Ten projekt przedsiębiorcy Yanna Bucaille-Lanrezaca, który kilka dni temu otrzymał nagrodę przedsiębiorcy społecznego Boston Consulting Group (BCG), zatrudnia osoby niepełnosprawne w typowo francuskich kawiarniach. Najsłynniejsza z nich znajduje się nie mniej niż kilka metrów od Łuku Triumfalnego na samej Avenue des Champs Elysées i została zainaugurowana przez prezydenta Francji Emmanuela Macrona wraz z jego minister odpowiedzialną za osoby niepełnosprawne Sophie Cluzel. Cluzel nie bez powodu została wybrana na to wrażliwe stanowisko: jest matką młodej Julii (urodzonej w 1995 roku) z zespołem Downa i większość swojego życia zawodowego poświęciła integracji tych osób.
W Café Joyeux na "najpiękniejszej alei świata" spotkaliśmy kolejny głos na rzecz włączenia dzieci z trisomią 21: francuską artystkę Cilou. Rok temu, 21 marca 2021 roku, data bardzo symboliczna dla nosicieli trzech chromosomów 21, 27-letnia artystka umieściła na plakacie swoje imię i nazwisko. muzyka i choreografia do biografii dziecka, Louisa, od czasu, gdy jest w łonie matki, do momentu, gdy zaczyna pracować w kawiarni Joyeux. Naszą rozmowę nieustannie ożywia muzyka, atmosfera i tańce pracowników, którzy tam pracują. Obecność młodego artysty nie jest obca entuzjazmowi, który szybko zapanował tego wieczoru w lokalu na Polach Elizejskich. Nasz dialog będzie wielokrotnie radośnie "przerywany" przez dwóch uważnych młodych kawiarnianych profesjonalistów.
Skąd pomysł na skomponowanie piosenki i teledysku o tej tematyce?
-W czasie połogu chciałem napisać piosenkę o radości. Jak wszyscy wiemy z doświadczenia, te miesiące były bardzo ciężkie i trudne. Staram się, aby moje piosenki przekazywały wartości dotyczące życia prawdziwych ludzi. Pomysł trisomii 21 pojawił się, gdy zaczął się rok 2021, co sprawiło, że pomyślałem o ludziach, którzy mają trzy chromosomy 21. W naszym dzisiejszym społeczeństwie, i jest to coś, co uważam za bardzo pozytywne, różnica, różnorodność, jest stale celebrowana, ponieważ wszyscy jesteśmy różni.
Często jednak mamy tendencję do wyrównywania się, wymazywania różnic, nie bycia sobą, aby wyglądać jak inni lub dostosować się do tego, co naszym zdaniem narzuca nam społeczeństwo. Autentyczność, odmienność i radość osób z Zespołem Downa popycha nas do bycia sobą przy nich, którzy są całkowicie sobą, bez odgrywania jakiejkolwiek roli, bez ukrywania się za jakąkolwiek maską. Mają naturalną i zaraźliwą radość, to coś, co każdy w nich rozpoznaje. Moja piosenka mówi w pewnym sensie o tej radości z istnienia, z życia, z bycia innym: niech żyje różnica!
Kim jest chłopiec Luis w twojej piosence?
-Kiedy wpadłam na pomysł napisania tej piosenki o niepełnosprawności, zaczęłam szukać na Instagramie historii rodzin z dziećmi z trisomią 21. Nie chciałam, żeby moja piosenka była czymś teoretycznym, naprawdę chciałam, żeby to było coś prawdziwego, ucieleśnionego w prawdziwej historii. W moim bliskim środowisku nie znałam dzieci z tą niepełnosprawnością. Tak znalazłem to konto Louis le super hérosW nim ta rodzina z Bretanii (zachodnia Francja) opowiada o życiu tego małego Louisa. Bardzo mi się to spodobało, skontaktowałem się z nimi, a oni z wielkim entuzjazmem przyjęli mój pomysł. Louis ma teraz 5 i pół roku. W piosence stawiam się na jego miejscu i mówię w pierwszej osobie: że kiedy byłem w łonie matki, śniłem o swoim życiu i że miałem dobrze skrywany sekret. W momencie narodzin opisuję zdumienie rodziców, przez co przechodzi wiele rodzin w takich przypadkach. A główna strofa mówi o radości, o tym, że jestem radosna, że nie chcę nikomu przeszkadzać, tylko że jestem inna i że chcę być kochana.
Mówi, że jej sekretem jest dodatkowy chromosom, który jest jej "super mocą", dzięki której świat staje się piękniejszy. Mówi też o swojej rodzinie, starszym bracie, rodzicach, o trudnościach, ale i radościach, które mogą się pojawić, ale które w końcu wszystkie poddają się jego ogromnemu sercu i uczuciu. Mówi też o pięknie kruchości i odchodzeniu od konformizmu. I mówi też, że jak dorośnie, to rodzice będą dbali o jego autonomię i integrację. W tym momencie pokazujemy młodego człowieka, który idzie do pracy w kawiarni Joyeux (w mieście Rennes, w Bretanii), gdzie nie ma strachu ani uprzedzeń, tylko duma z bycia innym i kompetentnym. Piosenkę kończą myśli, które wydają mi się główne: nie chcę się męczyć, chcę tylko kochać, życie to szczęście, niech żyje różnica! Na filmie widać ludzi z jego rodziny i otoczenia, nawet burmistrza miasta.
Skąd bierze się Twoje artystyczne powołanie i zaangażowanie w tę sprawę?
Od najmłodszych lat chodziłam do konserwatorium: muzyka i sztuka zawsze były obecne w moim życiu. Studiowałem administrację biznesową. Kiedy skończyłam studia, pojechałam na wyprawę humanitarną do Indonezji, gdzie uczyłam gry na gitarze młodych ludzi zagrożonych społecznie. Stworzyliśmy piosenkę i teledysk z ich historią oraz kilka innych, które cieszyły się dużą popularnością. Po powrocie do Francji zacząłem pracować w marketingu dla dużej francuskiej grupy. Bardzo mi się to podobało, ale czułam, że mogę połączyć wszystkie moje umiejętności i chęć wywierania wpływu w czymś bardziej artystycznym: tak narodził się Cilou! Moje piosenki i teledyski dotyczą na ogół tematów egzystencjalnych, głębokich, opartych na doświadczeniach ludzi przechodzących przez trudne chwile, takie jak utrata matki, wątpliwości co do swojego miejsca w świecie, spotkania itp.
Wyjazdy humanitarne są transformujące, ponieważ pomagają zobaczyć świat innymi oczami. W moim przypadku osoby z niepełnosprawnością umysłową zawsze były obecne w moim życiu, ponieważ rodzice raz w miesiącu zabierali nas na zabawy i opiekę nad tymi osobami w ramach stowarzyszenia. Kiedy byłem studentem na północy Francji, zaangażowałem się w inicjatywę, która organizowała spektakle i musicale dla młodych osób niepełnosprawnych.
W każdym razie uważam, że integracja i szacunek dla tych ludzi to bardzo ważna i pozytywna walka. Ale jest to coś ogólnego, dla wspólnego dobra, bo wszyscy jesteśmy różni, wszyscy mamy swoje słabości i wszyscy chcemy szacunku i miejsca w świecie.
