La legge che regola l'eutanasia, approvata dall'attuale maggioranza parlamentare tre mesi fa, è entrata in vigore il 25 giugno. Questa settimana, il Ministero della Salute e le comunità autonome hanno approvato, in occasione del Consiglio Interterritoriale del Sistema Sanitario Nazionale, il progetto di legge per l'attuazione della legge. Manuale di buone pratiche per l'eutanasia. Si chiama così perché è così denominata nella sesta disposizione aggiuntiva del testo giuridico.

È stata varata la legge che dà alla Spagna mano libera sul diritto di morire e sulla fornitura di assistenza in fin di vita. E Omnes parlò a Federico de Montalvo Jaaskelainen, Professore di diritto all'Icade di Comillas e presidente del Comitato spagnolo di bioetica, un organo consultivo dei ministeri della Salute e della Scienza del governo. Va notato che l'intervista al professor Federico de Montalvo ha avuto luogo il 6 luglio, il giorno prima della riunione del Consiglio interterritoriale.

Nell'intervista, il professore di Comillas Icade, che è anche membro del Comitato Internazionale di Bioetica dell'UNESCO, passa in rassegna numerose domande. Ad esempio, sottolinea che non esiste un diritto a morire basato sulla dignità, ma esiste un diritto a non soffrire. Che sarebbe stata coerente una legge sul fine vita, che garantisse questo diritto a non soffrire, che deriva dall'articolo 15 della Costituzione, ma che è stata scelta l'alternativa più estrema del fine vita. Che la medicina non risponde ai criteri che la società vuole in un dato momento, come accadeva nei regimi nazional-socialisti e comunisti, ma che deve coniugare gli interessi della società e i valori che essa difende antropologicamente e storicamente.

O che non direbbe mai che coloro che hanno redatto e approvato questa legge lo hanno fatto con l'intenzione di uccidere qualcuno, ma che pensano che la soluzione al fine vita sia l'eutanasia, mentre il professore crede che lo sia attraverso le alternative: le cure palliative o qualsiasi forma di sedazione. Difende anche l'obiezione di coscienza istituzionale e ne argomenta la validità. Ecco una conversazione di mezz'ora con Federico de Montalvo.

Il Comitato spagnolo di bioetica, da lei presieduto, ha formulato un rapporto sull'elaborazione parlamentare della regolamentazione dell'eutanasia. Può spiegare la genesi del rapporto?

̶ Abbiamo redatto questo rapporto per due motivi. La legge in Spagna è stata approvata come proposta. Ciò significa che è costituzionale, ma piuttosto insolito, che sia il partito che sostiene il governo, il partito di maggioranza in Parlamento, a presentare il testo legale, e non il governo. Il 90% delle leggi che vengono approvate in Spagna sono disegni di legge, perché alla fine è il governo ad avere l'iniziativa legislativa. Occasionalmente l'opposizione presenta un'iniziativa che convince il governo o la maggioranza parlamentare e viene approvata, ma si tratta di casi eccezionali.

Così, in Spagna, l'eutanasia sarebbe stata trattata con un disegno di legge, il che significava che poteva essere approvata senza la partecipazione di alcun organo consultivo, come il Consiglio Generale della Magistratura, il Consiglio del Pubblico Ministero, il Consiglio di Stato... E nemmeno noi, quando in tutta Europa, quando si prende in considerazione una legge, o almeno si prende in considerazione il dibattito sull'eutanasia, c'è una relazione del Comitato Nazionale di Bioetica. In Portogallo c'è un rapporto, in Italia c'è un rapporto, nel Regno Unito c'è un rapporto, in Francia c'è un rapporto, in Svezia c'è un rapporto, in Austria c'è un rapporto, in Germania c'è un rapporto?

In tutta Europa, quando si prende in considerazione una legge, o almeno si solleva il dibattito sull'eutanasia, c'è una relazione del Comitato nazionale di bioetica.

Federico de Montalvo

Sarebbe insolito che fosse la prima legge ad essere approvata senza sentire il parere di un organismo pubblico, come il Comitato spagnolo di bioetica, che è proprio il suo scopo.

E poi, lo abbiamo fatto anche perché abbiamo pensato che il fatto che non fosse obbligatorio chiedere i rapporti non impedisse di farlo. In altre parole, in Parlamento, la Commissione che avrebbe elaborato la legge avrebbe potuto chiedere la nostra relazione. L'idea era che, se devono chiamare qualcuno di noi, come nel mio caso (infatti ero in una lista come uno dei menzionati, anche se non è stata accettata), è meglio andare con un rapporto. Non sono io che esprimo la mia opinione, ma è l'opinione del Comitato, che è contenuta nella relazione. Ecco perché abbiamo fatto un rapporto. Perché era insolito che il Comitato non esprimesse il proprio parere.

Può riassumere due o tre idee del rapporto del Comitato spagnolo di bioetica sulla citata regolamentazione dell'eutanasia?

-Le idee più importanti le riassumerei come segue. Primo. Concettualmente, non esiste un diritto di morire. È una contraddizione in sé. E infatti il fondamento su cui si basa la legge è contraddittorio. Perché? Perché si basa sulla dignità e poi si limita a certe persone, come se solo i malati cronici e terminali fossero dignitosi. Se baso il diritto di morire sulla dignità, devo riconoscerlo a tutti gli individui, perché tutti siamo dignitosi. Pertanto, era una contraddizione in sé. Per questo abbiamo detto che non esiste un diritto di morire basato sulla dignità. Perché significherebbe che ogni cittadino può chiedere allo Stato di porre fine alla propria vita. Lo Stato perde la sua funzione essenziale di garanzia della vita e diventa un esecutore.

In secondo luogo, abbiamo sostenuto che c'è stato anche un errore. Perché si basava su una presunta libertà, quando in realtà la persona che chiedeva l'eutanasia non chiedeva di morire. L'uomo o la donna pensavano che la morte fosse l'unico modo per porre fine alle proprie sofferenze. Ciò che la persona voleva veramente era il diritto di non soffrire. E per risolvere il diritto a non soffrire in Spagna, mancava ancora il pieno sviluppo di alternative.

In altre parole, se il problema non è il diritto di morire, come dice la legge, ma il diritto di non soffrire, perché devo attuare un'alternativa molto eccezionale, molto speciale, quando non ci sono alternative che impediscano la sofferenza, che è la questione essenziale qui. Nel rapporto abbiamo proposto che, invece di una soluzione legale, che è quella proposta dalla legge, si esplorino soluzioni mediche.

E non soluzioni mediche nel senso della terminalità, ma anche nel senso della cronicità. La situazione di malattie croniche non terminali, in cui esiste la possibilità di una sedazione palliativa. Quando una persona soffre, quello che dobbiamo fare è cercare di evitare la sofferenza, un po' alla volta, di mitigarla, e se, nonostante quello che abbiamo fatto, quella persona continua a soffrire, è possibile, e infatti San Giovanni di Dio lo ha incluso in un interessante articolo, la possibilità di sedazione. Perché non posso permettere che qualcuno continui a soffrire senza fare nulla. Quello che stiamo dicendo è che ci siamo spinti verso un'alternativa estrema senza esplorarla, sulla base di un diritto che non può essere costruito, è una contraddizione in sé.

Ma hanno anche offerto alcuni suggerimenti legali, sotto forma di eccezione legale.

-Poi abbiamo suggerito che, in mancanza di ciò, se volevamo esplorare una soluzione legale, che secondo noi doveva essere prima di tutto medica, c'erano altre alternative, come quella del Regno Unito, che consiste nel continuare ad andare avanti con ciò che il nostro Codice Penale conteneva prima di questa legge. Il nostro Codice Penale crea una tipologia molto privilegiata, con una pena molto ridotta, nell'omicidio compassionevole. Il Codice Penale è straordinariamente compassionevole nei confronti di chi pone fine alla vita di un altro per amore o perché sta soffrendo.

Abbiamo proposto loro di esplorare, se lo desiderano, l'esperienza iniziata dal Regno Unito. Che il diritto di morire non dovrebbe essere stabilito come un diritto generale, ma piuttosto come un'eccezione legale di tipo penale o privilegiato.

Nella relazione abbiamo anche affermato di essere preoccupati per l'introduzione di questa misura nel contesto attuale, quando si è verificato ciò che è avvenuto: un certo numero di anziani è morto a causa della pandemia. Si tratta di una società che si troverà ad affrontare una situazione molto difficile, che si sta anche avviando verso l'invecchiamento. E in questo contesto, non abbiamo ritenuto che questa legge fosse appropriata. Che questa legge non risolveva il problema, ma poteva aggravarlo. Il nostro è un contesto molto particolare e la legge lo ha trascurato.

Come avete reso pubblico il rapporto del Comitato spagnolo di bioetica?

̶ Ogni volta che facciamo un rapporto, lo inviamo sempre al Ministero, anche prima di pubblicarlo. Lo inviamo a tre persone: al Ministero della Salute, al Ministero della Scienza (funzionalmente abbiamo sede al Carlos III) e al direttore del Carlos III. Lo facciamo sempre. E poi lo pubblichiamo. C'è sempre un atto di cortesia.

Infatti, il Ministro Illa [Salvador Illa, ex Ministro della Sanità] lo ha riconosciuto molto gentilmente e ci ha ringraziato per il nostro lavoro. Mi ha inviato un'e-mail, come fanno spesso. Durante la pandemia, ad esempio, il ministro Duque [ora ex ministro] si è espressamente congratulato con noi per una relazione; il ministro si è recentemente congratulato con noi per una relazione sul problema dei vaccini, sul diritto di scelta, ecc.

Prima di redigere questo rapporto, ho tenuto personalmente una riunione con i responsabili della Sanità, un incontro di routine che abbiamo sempre avuto prima della pandemia, al fine di bilanciare l'agenda del Comitato con l'interesse del Ministero. In altre parole, possiamo lavorare su cose che riteniamo interessanti, ma è anche positivo andare di pari passo con il Ministero e poter contribuire, come stiamo facendo ora con i vaccini.

E in quella riunione, che fu intorno al 20 febbraio, ricordo perché solo due giorni dopo sarei andato a Roma, poco prima della pandemia, dissi al Ministero che avremmo fatto un rapporto sull'eutanasia, che avrebbero dovuto saperlo. Non si sarebbe parlato di legge, perché non ce l'avevano chiesto, ma di eutanasia. Il Ministero mi ha detto che non poteva chiederlo perché non era una questione di competenza del governo o del Ministero, ma del Parlamento, del gruppo parlamentare. Possiamo dire che non si è trattato di una sorta di pugnalata alle spalle, come si dice, di una canaglia. Era noto e lo abbiamo annunciato il 4 marzo.

Pensa che il rapporto possa essere preso in considerazione in qualche modo, magari nello sviluppo normativo della legge?

̶ In questo caso, no. Tuttavia, è previsto lo sviluppo di tre figure, in qualche modo inedite, che si giustificano in una certa misura perché questa legge non solo riconosce un diritto - non riconosce una libertà, ma un diritto - ma riconosce anche un beneficio, a carico delle Comunità autonome. E tre sviluppi sono stati previsti dalla legge stessa. Uno è un piano di formazione, nell'ambito della formazione continua del Ministero della Salute, che è in fase di elaborazione; una guida per la valutazione della disabilità, anch'essa praticamente pronta; e poi un manuale di buone pratiche, che è nelle mani del Consiglio Interterritoriale. Questi sono i tre sviluppi.

Perché è stato redatto un manuale di buone pratiche? Perché si è ritenuto che la partecipazione del Consiglio Interterritoriale fosse molto importante, dato che si tratta di un servizio che corrisponde alle Comunità Autonome. Tutti e tre sono abbastanza completi.

Lei ha detto che si è persa l'opportunità di sviluppare una legge che regoli in qualche modo la fine della vita. Può spiegarlo?

̶ Sì, credo sia importante. È vero che l'eutanasia, come ho detto prima, è una misura estrema o del tutto eccezionale. Anche per coloro che sono favorevoli. Ciò che non sembra molto congruente è approvare una legge su questa misura. La legge sull'eutanasia non è una legge sul fine vita, ma solo sull'eutanasia. Non si occupa della fine della vita, ma dell'alternativa più estrema alla fine della vita.

Credo che la cosa più opportuna da fare, e l'ho condivisa con i medici e con altre persone, sarebbe forse quella di approvare una legge sul fine vita, che regoli questo processo, garantendo una serie di diritti, il diritto a non soffrire, che per me è un diritto che deriva dall'articolo 15 della Costituzione, e se la maggioranza avesse voluto, con la sua legittimità, avrebbe inserito un ultimo capitolo sulle situazioni estreme e sull'eutanasia, ma in un quadro generale di regolamentazione del fine vita. Ma in un quadro generale di regolamentazione del fine vita. Perché dico questo?

Non si tratta solo di una questione teorica, ma anche di una questione pratica, nel senso di una questione che si può riassumere come segue. Un medico ora, al capezzale, si trova di fronte a un paziente in un contesto complesso in cui non sa se deve proporre l'eutanasia o se deve rimanere in silenzio finché il paziente non ne parla... Sarebbe strano, perché se si tratta di un servizio, il silenzio sui servizi è qualcosa di insolito, perché se si tratta di un servizio, il paziente dovrà esserne informato. In secondo luogo, se l'eutanasia è un'alternativa estrema, ultima, una volta esaurite le altre alternative, è un'alternativa in più, o l'alternativa principale... Se avessimo regolamentato una legge con tutte queste possibilità, si sarebbe potuto arrivare a capire che l'eutanasia è l'ultima alternativa di fronte a tutte le altre.

Ora, allo stato attuale del sistema, si hanno due opzioni. O pensare che sia l'unica alternativa, perché è l'unica regolamentata, o pensare che sia solo un'altra alternativa. A me sembra abbastanza insolito che qualcuno chieda l'eutanasia perché sta soffrendo, senza aver esaurito la sedazione intermittente, o altri mezzi o il sostegno socio-economico.... In alcuni casi, si può arrivare ad ammettere che, in una situazione estrema, può essere necessario aiutare qualcuno che sta soffrendo molto. Ma se quella persona non ha esaurito, non ha tentato, non ha provato le cure palliative o qualsiasi forma di sedazione, come fa a sapere che ha davvero bisogno di altre alternative alla morte diretta in un atto eutanasico? Poiché questa legge è stata lasciata, e solo questa è regolamentata, non il resto delle alternative, che sono le più comuni, le più fattibili, il dubbio in questo momento è: cos'è questo?

Personalmente, ho sentito medici con una lunga pratica professionale affermare che pochissime persone hanno chiesto loro l'eutanasia, e che ciò che chiedevano in realtà era di non soffrire. Non appena il dolore si è attenuato e placato, hanno smesso di chiedere l'eutanasia.

̶ Questo è ciò che dicono tutti i palliativisti. I palliativisti affermano che di solito hanno dovuto affrontare una minoranza di casi e che nessuno di essi ha avuto successo. È vero che i palliativisti lavorano con pazienti terminali, e il problema dell'eutanasia non è la terminalità. Credo che si tratti di cronicità. Il caso emblematico è quello di Ramón Sampedro, che non era un malato terminale, ma un malato cronico. Ma che un malato cronico opti per l'eutanasia senza aver esaurito altre alternative che gli permettano di rimanere in vita e con una certa qualità di vita mi sembra piuttosto insolito.

Se fosse stata approvata questa legge, una legge generale sul fine vita, alla fine la maggioranza avrebbe chiesto l'inserimento di un capitolo sull'eutanasia, intesa come misura eccezionale in un contesto. Qui si capisce che è la misura principale, perché è l'unica che è stata regolamentata. Non abbiamo una legge sul fine vita, ma abbiamo una legge sull'eutanasia.

Che un malato cronico opti per l'eutanasia senza aver esaurito altre alternative che gli permettano di essere mantenuto in vita con una certa qualità di vita mi sembra piuttosto insolito.

Federico de Montalvo

Gli esperti medici hanno commentato che questa legge introdurrà un importante fattore di sfiducia tra pazienti e medici. Come la vede lei? Lei è un avvocato e forse preferirebbe lasciare questa domanda ai medici.

̶ Come giurista, per noi del mondo del diritto, il rapporto di fiducia è per me la cosa più importante. La relazione medico-paziente è diversa dalle altre relazioni: perché è diversa? L'ho difeso. Sono una di quelle persone che non negano il principio di autonomia, ma credo che il principio di autonomia debba essere qualificato nel contesto della malattia.

Perché il rapporto medico-paziente si basa su qualcosa che normalmente genera vulnerabilità, ovvero la diagnosi del paziente. Una persona nella sua vita ha tutte le alternative che la vita offre, e improvvisamente scopre di avere dei sintomi, dei segni, e in pochi giorni, dopo un processo diagnostico che genera molta incertezza, perché a volte ci vogliono giorni o mesi, scopre improvvisamente che la sua aria è stata tagliata, il suo futuro è stato tagliato, come se fosse stato messo un muro davanti a lei. Si tratta di una diagnosi di una malattia grave.

Considerare che questa persona sia completamente autonoma è una finzione. Questa persona deve prendere decisioni liberamente e in modo informato, ma ha bisogno di essere accompagnata e sostenuta. Non è una macchina che mi dice cosa fare. Si tratta di una persona di fronte a me che deve cercare di immedesimarsi e aiutarmi a prendere decisioni. Non si tratta di una mancanza di realismo, ma di un accompagnamento.

È su questo rapporto di fiducia che si basa il successo del trattamento, perché i trattamenti funzionano quando il paziente si fida. È per questo che qualsiasi strategia di occultamento è stata rifiutata per anni, perché genera sfiducia. Ora, nel campo del cancro, qualsiasi oncologo medico propone che, affinché tutto funzioni bene, deve esserci fiducia.

Se vediamo che il rapporto medico-paziente si basa sulla fiducia, il momento in cui il paziente può temere che il medico faccia qualcosa che non corrisponde agli obiettivi della medicina, ad esempio porre fine alla sua vita, questo può compromettere la fiducia. Il paziente può dubitare che non gli vengano offerte alternative più costose, perché non ci sono risorse, perché ci sono misure di risparmio; che gli venga offerta un'alternativa economica, un farmaco che dura pochi secondi, invece di farmaci che durano giorni, che sono più efficaci. Per me, non è che si rompa, ma può rompere la fiducia.

Il rapporto tra medicina e società può essere un argomento di grande interesse.

-C'è una cosa molto importante da ricordare. La medicina non risponde ai criteri che la società vuole in un dato momento. Questo è accaduto nel regime nazionalsocialista, dove i medici venivano usati per sterminare, e nel regime comunista, dove i dissidenti venivano messi in ospedali psichiatrici, come persone con un disturbo. La medicina deve coniugare gli interessi della società e i valori che difende antropologicamente e storicamente. Questo è stato dichiarato da un gruppo di esperti anni fa in Spagna, in un documento.

La medicina deve combinare e bilanciare i suoi obiettivi storici e fondamentali con gli obiettivi del momento. Per me è chiaro che un medico non è una persona il cui scopo è uccidere. L'uccisione è una conseguenza di un atto medico. Il medico assume la morte come conseguenza di ciò che fa, mai come fine. Un chirurgo non entra mai in sala operatoria per uccidere un paziente. Sarebbe aberrante. Egli assume la morte come possibilità certa o incerta di un atto.

Quando un medico opera un paziente che è molto difficile da far uscire dalla sala operatoria, lo fa perché ritiene che in quel caso ci sia una remota possibilità che il paziente riesca ad uscire dalla sala operatoria. Ma mai per ucciderlo. Stiamo quindi modificando lo scopo della medicina, il che influisce sul ruolo storico e sociale del medico, ma anche perché questo ruolo risponde al principio della fiducia. Se entro in una sala operatoria senza sapere che l'obiettivo del medico è quello di uccidermi, non ci entro.

Il problema è che, idealmente, nel caso di un paziente intellettualmente molto potente, altamente istruito, la cui vita crolla dopo una diagnosi di Alzheimer, e dato che non è in grado di lavorare sul proprio intelletto, chiede l'eutanasia (alcuni casi li abbiamo visti fuori dalla Spagna), questo è un caso molto specifico.

Ma quando si arriva alla realtà quotidiana di un ospedale pubblico, in cui un paziente vulnerabile, proveniente da una condizione socio-economica peggiore, può arrivare a pensare di poter essere eliminato su sua richiesta, beh, è ovvio. Inoltre, l'assenza di una regolamentazione delle alternative mi preoccupa.

Anche se si tratta di un processo molto complicato, secondo lei cosa c'è dietro questa legge? Quale intenzione potrebbe esserci?

-Non direi mai che coloro che hanno redatto e approvato questa legge lo abbiano fatto con l'intenzione di uccidere qualcuno. Al contrario. Il problema è che queste persone, legittimamente, credono che la soluzione alla fine della vita sia l'eutanasia. Altri di noi non amano che le persone soffrano, ma crediamo che la soluzione alla fine della vita sia rappresentata da alternative. Questo è il punto di disaccordo. Il problema che queste persone hanno, e credo sinceramente che lo facciano con ottime intenzioni, è che forse non hanno considerato le conseguenze che una misura come questa potrebbe avere, ed è per questo che quasi tutti ne parlano, ma non del passo di legiferare. Perché se ne parla molto. Ma il passo di legiferare, fiuuu. Quanti paesi ci sono? La questione genera molte preoccupazioni, le conseguenze non intenzionali.

Credo che gli estensori della legge non abbiano considerato le conseguenze di una simile misura.

Federico de Montalvo

Ci siamo trascinati. Sarebbe opportuno avere un flash sull'assenza di una legge sulle cure palliative in Spagna e di una specializzazione nelle università.

Questo è il problema di cui parlavamo: l'eutanasia dovrebbe nascere come misura eccezionale in un contesto di alternative prevalenti, e queste alternative non sono ben regolamentate, né ben attuate, né ben utilizzate. Esiste un problema di regolamentazione, attuazione e utilizzo. C'è ancora molta confusione sulla sedazione palliativa.

Alcune osservazioni sulla regolamentazione dell'obiezione di coscienza nella nuova legge.

Due idee. In primo luogo, l'obiezione di coscienza non è un diritto nelle mani del legislatore. Spetta al legislatore decidere come esercitarla. È un diritto fondamentale, e i diritti fondamentali non dipendono dalla maggioranza (la garanzia della minoranza). Il secondo, su cui ho lavorato, è che non capisco perché venga negata l'obiezione istituzionale. Se l'obiezione di coscienza è una garanzia, un'espressione di libertà religiosa, e la stessa Costituzione riconosce la libertà religiosa nelle comunità (lo dice espressamente), allora, se l'obiezione di coscienza è libertà religiosa, e la libertà religiosa non è solo per gli individui, ma per le organizzazioni e le comunità, perché l'obiezione di coscienza istituzionale non è consentita?

Questo rifiuto dell'obiezione di coscienza istituzionale è implicito o espressamente previsto?

-Si capisce, perché la legge dice che l'obiezione di coscienza sarà individuale. La legge non lo esclude espressamente, ma si capisce che, implicitamente, riferendosi alla sfera individuale, lo esclude. Questo non è giusto o sbagliato, ma è incostituzionale. Perché il popolo ebraico ha il diritto all'onore e le aziende commerciali hanno il diritto all'onore, e per esempio un'organizzazione religiosa non ha il diritto all'obiezione di coscienza? È la libertà religiosa, e la Costituzione parla di comunità. Mi sembra una contraddizione.

Inoltre, pur riconoscendo tutti i diritti delle persone giuridiche (onore, privacy), e persino la responsabilità penale, stiamo forse negando loro l'obiezione di coscienza, che è garanzia di un diritto espressamente riconosciuto dall'articolo 16 della Costituzione? Penso che non ci sia bisogno di ulteriori argomentazioni.