Nel 2006, Manuel, sua moglie messicana Lita e i loro figli vivevano a Indianapolis (USA) e, durante un programma di prevenzione sanitaria, a Lita fu diagnosticato il morbo di Alzheimer. Dopo essere arrivata in Spagna, ha trascorso gli ultimi dieci anni nell'Hospital de cuidados Laguna, fino alla sua morte, avvenuta l'anno scorso.
Dopo una conversazione con lo psichiatra Enrique Rojas, suo grande amico, ha scritto il libro "Navegando del duelo a la esperanza" (Navigando dal dolore alla speranza), curato da Libri gratuitiin cui ha offerto un manuale di sopravvivenza emotiva per chi affronta la malattia. "Questo è un testo che mescola resilienza e speranza", ha scritto il dottor Enrique Rojas, che compare spesso in questa conversazione con il marito di Lita e che ha scritto il prologo del libro.
L'ingegnere navale Manuel López-López, che ha tre figli e sei nipoti ed è innamorato del mare, ha spiegato in 176 pagine di consigli pratici come accompagnare un malato di mare. AlzheimerIl rapporto include anche una serie di consigli per i caregiver, basati sulla loro esperienza personale; messaggi per i caregiver; e passi e strategie che possono aiutare nella transizione dal lutto alla speranza.
Ora, nell'intervista, esce dal copione e parla di come si sente in questo momento. Abbiamo quasi tenuto le nostre domande per noi e lo abbiamo ascoltato.
Lei usa immagini marittime quando parla del processo di Alzheimer.
- Quando si scopre che la persona che è stata la propria "metà", per così dire, perché io ho avuto la fortuna di trovare mia moglie molto giovane e siamo stati insieme per tutta la vita, la prima parte della rottura è tremendamente difficile. Perché vedi che l'altra persona, non è che se ne sia andata, perché questa è una delle cose che ho imparato in questo periodo, che non se ne va, è lì. Quello che succede è che continuiamo a insistere nel comunicare con loro in un modo in cui loro non comunicano più.
All'inizio sono rimasto molto scioccato da questa situazione. In effetti, durante l'intero processo, il deterioramento è stato molto evidente. Quando, alla fine della questione, ci stavamo avvicinando al porto, bisognava prendere una decisione. Dire: questo è il massimo che abbiamo raggiunto e questa è la fine, oppure dire: questo è il massimo che abbiamo raggiunto e ora inizieremo un'altra navigazione. Fortunatamente ho avuto la fortuna di incontrare diverse persone che mi hanno aiutato a trovare la prossima navigazione.
L'aspetto spirituale è stato fondamentale, rivela. Le persone invisibili...
- Sì, credo che il pensiero che sono ancora lì, che ci stanno aiutando a trovare la nostra prossima strada, e che soprattutto è vero, o lo sento, che c'è quella prossima navigazione, è ciò che ti dà pace e serenità, perché altrimenti sarebbe orribile, no?
Penso che tutto questo, alla fine, finisca, e questo è un po' quello che ho cercato di imparare in questi 17 anni - sono un uomo con una formazione tecnica - ma questo non si può imparare, perché non è un problema da risolvere, è uno stato con cui convivere,
Questo è molto importante, perché quelle che io chiamo le persone invisibili sono quelle che ci portano in quella situazione di ricerca della fase successiva. E nella mia esperienza, è stata una delle grandi scoperte, vedere che le persone invisibili sono quelle che creano il futuro. Persone di cui spesso non conosciamo nemmeno il nome, ma di cui parlo spesso. Sono persone che non lo fanno per soldi, ma per compassione, per empatia, per carità, anche se oggi l'uso di parole che hanno una connotazione religiosa è disapprovato.
Racconta una lezione appresa dalla cura di sua moglie, Lita.
- Penso che in tutto questo processo, le scoperte che si fanno, alla fine, la persona, quando è lasciata sola, e ci si trova nel mezzo di un silenzio, sia una questione importante per me. Durante questo percorso, ho trasformato la comunicazione verbale in comunicazione con i silenzi. E per me, in questa malattia, il silenzio è fondamentale. Credo sia la cosa più importante.
E noi pensiamo che quello che dobbiamo fare è farli ricordare, farli parlare, farli rispondere... No, no, loro sanno dove sono, e basta uno sguardo per capire come fanno a sapere dove sono.
Intende sua moglie, vero?
- Sì, sì, e a parte questo, si trovava in una residenza, dove è rimasta per dieci anni, gestita dalla Fondazione. Vianorte-LagunaHo avuto molti contatti con le altre persone che erano lì. La sensazione che si ha quando si entra in una casa di cura per malati di Alzheimer, è che siano isolati, ma non è così.
Quando si entra e li si guarda, si sente quella connessione, che per me è tremendamente importante. Perché molte volte si potrebbe pensare: sono parcheggiati. Non è vero. Sono connessi, e quello che aspettano è che qualcuno li guardi e li metta in contatto con il loro silenzio. Questo è fondamentale ed è quello che fanno queste persone, di cui spesso non conosciamo nemmeno il nome, ma che sono con loro tutto il giorno.
Questa, per me, è la grande lezione che ho imparato in questo periodo. Non si tratta di una questione economica, ma di qualcosa di completamente diverso.
Mi avete già risposto in un altro modo. Cosa direbbe a un familiare, a un assistente...
- Ieri un collega mi ha chiamato e mi ha fatto una domanda che mi ha colpito molto. A febbraio saranno due anni, mia moglie è morta nel febbraio 2023, e ci sono giorni in cui sono più tenero di altri, giusto? La domanda era: ti prenderesti di nuovo cura di tua moglie, così come ti sei preso cura di lei prima? Questa domanda è per me il riassunto di tutto il processo. E la mia risposta è questa: ricomincerei domani.
(Manuel si commuove e si riprende dopo un po'. Continuiamo)
- E poi ci sono una serie di altri elementi che entrano in gioco in questo processo, che è quello che nel libro Io la chiamo "la tempesta perfetta". Perché nessuno se ne va. La tempesta perfetta è per chi resta. Per me, smantellare la mia casa è stato tremendamente emozionante, perché si smantella la casa e si smantellano i ricordi. Quando abbiamo presentato il libro, ho detto a mio figlio: devi venire con me.
"Manolo, cerca il prossimo porto".
La verità è che è stato tutto troppo vicino. Quando è morta, sono andato dal dottor Enrique Rojas, il neurologo con cui sono amico da moltissimi anni, e mi ha detto: "Senti Manolo, quello che devi fare è cercare il prossimo porto. Per farlo, prendi il diario di bordo, che avevo scritto dal giorno zero, con le mie emozioni quotidiane.
È un aspetto che le persone dovrebbero tenere in considerazione. Perché spesso, quando si legge quello che si è fatto dopo otto giorni, si iniziano a vedere aspetti che non si erano visti - il nostro cervello è una cosa completamente sconosciuta per me - e questo ci aiuta a valutare le cose. Enrique Rojas mi ha detto: entro un anno devi avere questo per strada, e io avevo scritto solo piani strategici, bilanci, cose aziendali.
Ti ha dato lui l'idea?
- Mi ha imposto un obbligo. Una cosa è avere un'idea, un'altra è vedersi imporre un obbligo. Ho anche la teoria che le cose non sono casuali, ma causali. Una serie di cose cominciarono a succedermi quando mia moglie era alla fine della sua vita e apparve Enrique Rojas, che non vedevo da 50 anni. Il mio unico obiettivo e progetto di vita era quello di prendermi cura di lei. Andavo a trovarla tutti i giorni alla residenza. Tanto che Telemadrid lo scoprì e fece un video. E ho pensato: quello che ho imparato, sicuramente può aiutare qualcun altro. Finché aiuterà una persona, ne varrà la pena". Questo è stato l'argomento che ha usato e che mi ha convinto.
Questo è avvenuto dopo la morte della moglie o prima?
- Mia moglie muore a febbraio, io riprendo contatto con Enrique Rojas la prima settimana di gennaio, lui mi riceve nel suo ufficio il martedì successivo e in quell'incontro mi "impone" l'argomento. E mia moglie muore tre settimane dopo.
Si tratta di un fatto causale, come lei afferma, non di una coincidenza.
- Proprio così. Inoltre, nella prima chiacchierata che abbiamo avuto, Enrique Rojas mi ha rivelato un aspetto che può capitare a chi ha avuto una vita professionale lunga e complicata, facendo cose interessanti - io ho lasciato la Spagna negli anni '70 - e cioè che si entra in quella che io chiamo una capsula di comfort. E questo è entrare in quella che io chiamo "capsula di comfort". Le questioni spirituali esistono, ma non sono quelle che guidano davvero la tua vita. Enrique mi ha dato cinque cose su cui lavorare, e una di queste era l'area spirituale.
Ma lei era già cristiano...
- Sì, sì, ma non lo so. Si tratta di mettere i valori in linea con il proprio comportamento. Posso essere un tifoso del Real Madrid, ma non devo andare in giro a dirlo a tutti. In quel periodo sono stato fortunato perché i problemi che avevo avuto non mi hanno costretto a sviluppare un'attività spirituale importante. Io e mia moglie, fin dall'inizio, abbiamo cercato di rendere i nostri figli migliori di noi. E con questa semplice espressione abbiamo organizzato la nostra vita. Enrique Rojas, per me, era un "inviato". Una persona mandata a dirmi questo.
